زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 108

دوشنبه, ۲۲ شهریور ۱۳۹۵، ۱۱:۰۹ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مسئول پذیرش داروخانه به آقای میانسالی می گوید دارو کم است، نمی توانیم تمام نسخه را بپیچیم، البته باید ببری دکتر مجددا تایید کند.


مسئول پذیرش به آقای میانسال دیگری می گوید، منتظر نمانید داروی شما را نداریم. مرد با حیرانی داروخانه را ترک می کند. (داروی بیماران خاص فقط در این داروخانه عرضه می شود)


نوبت به من میرسد، مسئول پذیرش می گوید، فقط چهارتا از آمپول ها را میتوانیم بدهیم(از هشت تا). میپرسم چرا؟  می گوید چون دارو کم است.


این اولین بار است که در مورد داروی خودم این حرف را می شنوم، داروی من ساخت ایران است.


یک بسته 4 تایی یعنی فقط چهار هفته، یعنی هر ماه باید چند ساعت در مطب پزشک برای نوشتن نسخه و حدود یک ساعت در داروخانه معطل شوم.


- خانم مسن: نسخه ماله خودته پسرم؟

  پسر جوان: بله

  خانم مسن: مشکلت چیه؟

  پسر جوان: (با بی میلی) کبدم مشکل داره.

  خانم مسن شروع میکند به توصیه هایی در باب حل مشکل کبد و پسر با بی میلی گوش می دهد.


متاسفانه هنوز هستند افرادی که در مطب پزشک یا داروخانه شروع میکنند به سوال در مورد بیماری افراد یا با کنجکاوی در مدارکی که در دست بیمار است سعی در کشف بیماری شخص دارند، احتمالا نمی دانند کشف بیماری توسط آنان به روند درمان بیمار کمکی نمی کند. اکثریت افراد دوست ندارند در مورد بیماریشان به دیگران توضیح دهند.

بارها و بارها این رفتارهای آزاردهنده را تجربه کرده ام.


تا سینووکس صد و نهم، ایام به کام

موافقین ۶ مخالفین ۰ ۹۵/۰۶/۲۲
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۰)

چه بد.
پاسخ:
ان شالله که خیره :)
متاسفانه روز به روز هم مشکل دارو بدتر میشه..هم نایاب تر و هم گرونتر :(

درک میکنم که آدم ها دوست ندارن راجع به بیماری شون توضیحی بدن..مثل وقتایی که برای آب درمانی میرم و استخر و راه میرم و هی از من میپرسن چرا میای اینجا و چرا فقط توی آب راه میری؟! :|
پاسخ:
در مورد داروی من اولین بار بود. امیدوارم مشکل دارو به کلی حل بشه.
متاسفانه عادت بسیار بدیه که اکثر ایرانی ها بهش مبتلا هستن و تلاشی در جهت ترک این عادت زشت نمی کنند.
عه! !!!! داروی ساخت ایران دیگه چرا کمه؟ !!!!!!!!
همه چیز به طرز مسخره ای عصبی کننده ست!!
پاسخ:
مواد اولیه بعضی داروها وارداتیه، در نتیجه وقتی مواد اولیه نباشه، دارو هم کمیاب میشه. 
البته در مورد داروی من اولین بار بود، اوایل که من 4تایی میگرفتم همین داروخانه بهم اعتراض کرد که به دکترت بگو 8تایی بنویسه تا هر ماه ما رو معطل 4 تا آمپول نکنی.
ببخشید که با خوندن این مطلب ناراحت شدید، به این مسائل نباید زیاد فکر کرد، هدف منم صرفا اطلاع رسانیه :)
۲۳ شهریور ۹۵ ، ۲۱:۵۵ مهراد فروتن
لابد می خواد گرون شه! 
پاسخ:
در حال حاضر داروی من رایگانه, به این گزینه حتی فکر نمیکنم, اکثر بیماران ام اس از این دارو استفاده میکنن.
واقعا که چقدر تلخه این قضیه  نبود دارو استیصال!!!
پاسخ:
بله متاسفانه, ان شالله حل بشه.
سلام خدمت شما و آرزوی برآورده شدن تک تک آرزوهاتون. هفته ی گذشته من تقریبا روزی ۵ بار به اینجا سر میزدم حالا ۲ روز نتونستم بیام و خوشحالم که وقت کردم بیام اینجا. پنج شنبه جمعه رو تعطیلم ولی نمیدونم چیکار بکنم!!! سینوکس هم پس کمیاب شد!!!:-D البته من همین هفته ی پیش برا۳ ماه خریدم چیزی راجع به این موضوع نگفتن بهم الان من هم مثل شما یکم تعجب کردم. راجع به پرسیدن بیماری من با شما موافقم اما برا آشنا ها . یعنی بدم میاد آشنا ها بپرسن. اما برا غریبه ها کلی درد دل میکنم مخصوصا پیر زنا و پیر مردا ! کلی هم نصیحتم میکنن و چیزای زیادی یاد میگیرم.واقعا موجودات دوست داشتنی ای هستن که ما از خودشون و تجربشون غافل شدیم. با خنک شدن هوا یکم این گزگز دست ماهم آروم شده و کلا یادم رفته، روزای تابستون خیلی اذیت میکرد مخصوصا تو ماشینم دریچه های کولر دو طرف فرمان رو مستقیم رو دو تا دستام تنظیم میکردم!!! شما چجورین بهترین انشالا؟ سر پست قبل و امید دادنتون انقدر دعاتون میکنم سرنماز، فقط اسمتونو نمیدونم میگم خدایا اونو(شما) رو کمکش کن!! :-D چند روز پیش فردای شیفت شب که تعطیل بودم برا نماز مغرب رفته بودم امامزاده محلمون کلی برای خودم و شما و همممه مریضا دعا کردم
پاسخ:
سلام و تشکر فراوان، همچنین برای شما :)
شما به بنده و این وبلاگ لطف دارید :)
شاید این داروخانه کم داشته، باید سوال کنم.
غریبه و آشنا برای من فرقی نداره، کلا از این رفتار خوشم نمیاد. بله بی شک تجربیات بزرگ ترها مفیده :)
خداروشکر، من هم با تابستون میونه خوبی ندارم، مخصوصا بخاطر ریزگردها که امسال بسیار اذیتم کردن.
خداروشکر خوبم، ممنون :)
نمیدونم چطور از شما تشکر کنم برای این همه محبت، ان شالله همیشه سلامت باشید :)
وااا ی چقد بد ... آخه چرا باید دارو کم باشه :(
 هزینه درمان جدا دردناک و حالا خود نبودن دارو و کم بودنش ...
پاسخ:
دلیلیش رو نگفتن، اما ان شالله که زودتر مشکل رفع بشه.
درود فراوان 

احول دوست مهربان من چگونه است ؟ 
آدم ها با همین دخالت ها در زندگی های دیگران ...
باعث بروز مشکلات فراوان می شوند 
شاید دلیل مخفی کردن بعضی چیزها توسط خود من همین بحث باشه

با آرزوی شادکامی و سلامت 

پاسخ:
سلام بر دوست همیشه همراهم :)
ممنون خوبم دوست عزیز :)
بله متاسفانه به عواقب این کنجکاوی ها فکر نمیکنن.
ممنون، منم براتون بهترین ها رو آرزو میکنم :)
بوی خوبی به مشام نمیرسه از این اوضاع
پاسخ:
بله اما ان شالله رفع بشه این مشکل.
سلام خیلی عالی مینویسی منم یک بیمار خاصم همه چیزا رو گذروندم ولی این قلم توصیف اوناست.حس جالبیه که میخونمشون.انگار همون صحنه که من توش بودم  دوباره توصیف میشه
جالبه این حالتا برای منم پیش اومده ...انگار خوشحال میشن سر تو رو بدونن
پاسخ:
سلام دوست عزیز
ممنون از لطفتون، خوشحالم پسندیدید :)
بیشتر این مسائل رو همه بیماران پشت سر میزارن. ان شالله سلامتی کاملتون رو به دست بیارید :)
کنجکاوی بیجا، نمیدونم چه لذتی داره.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">