زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

+ CinnoVex 28

شنبه, ۲ اسفند ۱۳۹۳، ۰۸:۱۵ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
در حالی پست دوم را می نویسم که سینووکس بیست و هشتم را تزریق کرده ام و کمی گوشه مغزم درد می کند و خسته ام اما مثل همیشه تن به استراحت نمی دهم و در حال کار و تلاشم.
این هفته قصد دارم از روزهایی بنویسم که برای اولین بار از بیماریم مطلع شدم.
 
هنگامی که اولین بار از علائمم برای یک پزشک گفتم، با لحنی نگران گفت علائم شبیه بیماری ام اس است. نمیتوانم ادعا کنم نگران نشدم اما با قطعیت می گویم که اصلا در باورم نمی گنجید که واقعا این بیماری را داشته باشم، چون نمونه هایی که دیده بودم و افسانه هایی که از این بیماری شنیده بودم هیچ شباهتی به منی که کاملا سالم و سرحال بودم نداشتند. 
مشکل من فقط گزگز دست و سرگیجه هایی بود که گاهی منجر به تاری دید، آن هم بصورت لحظه ای میشد!
اما نمیتوانستم این هشدار جدی را نادیده بگیرم. ام اس، در ذهن من همانی بود که در پست گذشته از زبان مادرم بیان کردم، یعنی ناتوانی و در نهایت مرگی دردناک. در اولین فرصت از دوستان و آشنایان سراغ از متخصص مغز و اعصاب گرفتم و یک دکتر خوب معرفی شد. در اولین فرصت نزد این پزشک رفتم و تمامی معاینات خوب بود اما او نیز معتقد بود این علائم نگران کننده هستند. قدم بعدی نوار مغزی بود که نتیجه این یکی هم خوب بود و هیچ نشانی از بیماری نبود. نمی‌دانم دکتر برای آرام کردن من گفت یا تشخیص خودش بود که گفت: "ممکن است این علائم از استرس باشد اما برای اینکه خیالتان راحت شود آزمایش MRI می نویسم."
نوبت آزمایش MRI چند روزی طول کشید و همراه شدن این انتظار با گرمای تابستان کلافه ام کرده بود.  روزها در نگرانی سپری میشد و چون کسی از این تشخیص احتمالی مطلع نبود تمام سعی خود را برای آرام کردن خودم میکردم و با خود میگفتم حتما علائم بخاطر استرس است.
آزمایش MRI در آن دستگاه پرسر و صدا و لحظاتی که باید در بی حرکتی مطلق باشی، سپری شد.
و بازهم نگرانی تا دریافت نتیجه آزمایش.
نتیجه را دریافت کردم و سعی کردم خودم تفسیر آزمایش را بفهمم، فقط کلمه "ناهنجاری" را فهمیدم. چیزی در درونم ناهنجار بود، اما چه چیزی؟!
جواب آزمایش را به دست دکتر دادم و روبرویش نشستم. لحظاتی گنگ و طولانی و در سکوت سپری شد. هر ثانیه چون تمام عمر بود. هیچ حالتی در چهره دکتر نبود که بفهمم نتیجه چیست!
حالا آرام تر از تمام آن روزها روی صندلی نشسته بودم. انگار آن چهره بی حالت تمام نگرانی ها را برایم تمام کرده بود. اما نه جواب منفی، بلکه جواب مثبت آزمایش نگرانیم را تمام کرده بود. حدسم درست بود، دکتر بدون هیچ شک و تردیدی گفت:
بیماری ام اس است.
تمام.
با شنیدن این جواب نیز لبخند از لبانم نرفت و همچنان آرام دکتر را نگاه میکردم. شاید لبخند من نگرانی دکتر را بیشتر میکرد، پس از بررسی کامل گفت همین الان باید بستری شوی! اما من کاملا سالم بودم! بستری چرا؟!
دکتر گفت برای آزمایشات بیشتر و تشخیص عمق بیماری باید MRI از ستون فقرات و آزمایش خون گرفته شود.
اما بستری شدن به معنی مطلع شدن همه از بیماری بود.
 با دکتر صحبت کردم و رضایت داد بدون بستری شدن آزمایشات را بدهم و در اولین فرصت نتایج را ببیند.
اما این بار زیر بار انتظار برای آزمایش MRI نرفتم و ضرورت این آزمایش را برای بخش پذیرش مرکز MRI توضیح دادم، آنها نیز تسلیم شدند و برای یک ساعت بعد نوبت دادند. یک ساعت باید روی صندلی های فلزی و ناراحت آنجا مینشستم، هندزفری در گوش گذاشتم و صدای دلنشین استاد العفاسی که سوره مومنون را قرائت می کرد. در آن لحظات انگار خدا نزدیکتر بود.
بالاخره نوبت من فرارسید، این بار سخت تر از قبل بود و کوچکترین حرکتی موجب تکرار آزمایش میشد، یکی از پرسنل اتاق MRI با یک دنیا مهربانی سعی در آرام کردن من داشت و میگفت یک بسم الله بگو و دراز بکش. در آن لحظات فقط و فقط صلاح و عاقبت به خیری از خدای مهربانم میخواستم و ذکر لااله الا الله میگفتم، چون تنها ذکر زبانی بود که میتوانستم بگویم و هر حرکتی حتی در فک و صورت هم باعث هشدار کارشناس پشت سیستم می شد.
آزمایش خون را هم دادم و باز هم انتظار و انتظار و انتظار، یک هفته طولانی و نگرانی که نکند یکی از آن حمله هایی که می گویند سراغم بیاید! نابینایی موقتی، مشکل در حرکت دست و پا و ... . روزهای سختی بود، بیماری ام اس به تنهایی نگران کننده بود، سرایت بیماری به ستون فقرات یعنی ابهام و نگرانی بیشتر.
جواب MRI و آزمایش خون را گرفتم و این بار خبر خوش دکتر. جواب آزمایش ها خوب بود و بیماری هنوز به نقاط دیگر سرایت نکرده بود.
خدا را شکر کردم، برای تشخیص سریع دکتر، برای خوب بودن اوضاع جسمی و روحی، برای آرامشی که داشتم، و شکر برای مطلع نشدن اطرافیان از بیماریم چون جز نگرانی و غم برایشان چیزی نداشت. گاهی آدمی در بی خبری آسوده تر زندگی می کند و من نباید این آسودگی را از کسی می گرفتم.
 
حالا من مانده بودم و دنیایی از سوال و ابهام.
 
 
تا سینووکس بیست و نهم، ایام به کام
موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۳/۱۲/۰۲
ام اسی خوشبخت

نظرات (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">