CinnoVex 60

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در خبری می خواندم که قرار است "سیم کارت" جایگزین دفترچه تامین اجتماعی شود. نمی دانم با چه پتانسیل و زیرساختی این طرح اجرایی خواهد شد و از این پس باید منتظر چه مشکلاتی باشیم. احتمالا به مطب هر پزشکی قدم بگذاریم با جمله "از پذیرش دفترچه سیم کارتی معذوریم" مواجه خواهیم شد. پزشکانی که حاضر به نوشتن چند خط نوشته به عنوان پرونده پزشکی برای بیمار نیستند چگونه زیرساخت چنین نوآوری را فراهم خواهند کرد؟ البته راه حل ساده تری نیز وجود دارد، روی یک برگه می نویسند: "با تامین اجتماعی طرف قراداد نیستیم" و خلاص.

امروز برای اولین بار در مطب پزشکی حضور داشتم که برای بیماران پرونده پزشکی کامپیوتری تشکیل می دهد. سوالاتی دقیق می پرسید و پاسخ ها را ثبت می کرد. برای منی که بیماری مزمنی دارم و پزشکی ثابت که هیچ پرونده پزشکی تشکیل نمی دهد بسیار عجیب بود. اگر پزشکم بخواهد چیزی ثبت کند روی برگه های دفترچه درمانی می نویسد و صدالبته هرگز به این نوشته ها مراجعه نمی کند و در واقع من در هر مراجعه به پزشکم بیمار جدیدی محسوب میشوم! اهمیت پیگیری درمان در تمامی دنیا اثبات شده است اما هنوز در ایران ناشناخته است.

- از ماجرایی دلخور بود که من در آن بی تقصیر بودم، توضیحاتم بی فایده بود و دلش را نرم نمی کرد. تصمیم گرفتم برای اثبات حسن نیتم هدیه ای تقدیمش کنم. بصورتی باور نکردنی از همان روز روابطمان بهتر شد، بی هیچ توضیح و شرحی. به معجزه هدیه ایمان آوردم.

تا سینووکس شصت و یکم، ایام به کام

CinnoVex 59

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

مستندی میدیدم درباره ساخت شهری زیرزمینی در روسیه. یاد فیلم The Giver افتادم که آدم ها هیچ تجربه ای از برف و باد و آفتاب نداشتند. زندگی در یک فضای بسته؛ فضایی که خنکای هیچ نسیمی صورتی را نوازش نمی کند، تماشای هیچ بارانی انسان ها را به وجد نمی آورد، لذت راه رفتن روی برگ های پاییزی و شنیدن صدای خش خش برگ ها فراموش می شود ... . نمیدانم، شاید انسانی که زندگی در شبکه های اجتماعی و فضای مجازی را تجربه کرده و از حضور در آن لذت می برد، توانایی کنار آمدن با شهر زیرزمینی را نیز دارد.

نمیدانم ماکت های این مستند در دنیای واقعی ساخته شده است یا نه اما هر چه فکر میکنم زندگی من بدون دیدن طلوع خورشید و غروبش، بدون لمس قطرات باران در کف دستم، بدون راه رفتن روی برف زمستانی معنای خود را از دست می دهد.

- کنگره بین الملی ام اس برگزار می شود، یک مسئول می گوید 30 هزار نفر در ایران مبتلا به ام اس هستند، دبیر علمی کنگره آمار 40 هزار نفر اعلام می کند. مسئول مربوطه می گوید آمار ابتلای زنان سه برابر مردان است و دبیرش می گوید دو برابر.

دبیر علمی کنگره اعلام می کند 80% بیماران در ایران ام اس پیشرونده دارند، سوالی که پیش می آید این است که آیا این دبیر محترم انواع ام اس را می شناسند؟ فرق عود کننده-فروکش کننده و پیشرونده را می داند؟

و آمار های عجیب و غریب دیگر. چرا مسئولین ما به عواقب حرف ها و آمارهای اعلامی خود فکر نمی کنند؟ چرا خود را ملزم به حرف زدن و اظهار نظر در هر موردی می دانند اما خود را ملزم به تحقیق و یافتن آمارهای واقعی نمی دانند؟

نمیدانم با وجود سخنان بی پایه و اساس این مسئولین، تلاش من برای اطلاع رسانی در مورد بیماری ام اس فایده ای دارد؟ مطمئنا عموم مردم به این آمارها اعتماد می کنند چون از سوی یک مقام مسئول اعلام می شود. حتی ممکن است با این آمارها برخی بیماران از ادامه درمان نا امید شوند.

کاش مسئولین کشور کمی مسئولانه تر و با فکر و تحقیق سخن بگویند.

تا سینووکس شصتم، ایام به کام

CinnoVex 58

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گذر فصل ها آنقدر برایمان رنگ عادت گرفته که تغییرش فقط لباس هایمان را کلفت و نازک می کند. نه تابستان ها زیر سایه درختی می نشینیم و نه در زمستان گلوله برفی درست می کنیم. نه تماشای شکوفه های بهاری هیجان را در وجودمان بیدار می کند و نه خش خش برگ های پاییزی.

برای من اما فصل ها یک تفاوت دیگر هم دارند، گرم و سرد. و اکنون فصل های محبوب من در راهند و گرمای کلافه کننده رو به پایان. گرمایی که برای من و بیشتر ام اسی ها به معنی تشدید علائم است. تمام تابستان دلم میخواست قطعه ای یخ در دستانم بگیرم تا شاید این گزگز کلافه کننده دست از سرم بردارد. روزهای تابستان برای من یعنی خانه نشینی و فرار از آفتاب و گرما، یعنی به سرعت خودم را از محل کار به خانه برسانم تا بازهم خنکای کولر آرامش را به جانم برگرداند.

حالا که خوب فکر میکنم همین گرما و کلافگی هم نعمت است، اگر گرما علائم بیماری ام اس را تشدید نمی کرد شاید با یک حمله شدید پی به وجودش می بردم. اما این گرما و تشدید علائم و کلافگی ناشی از آن باعث شد زودتر به پزشک مراجعه کنم.

اگر گرما باعث بروز علائمی همچون گزگز دست و پا و سرگیجه شد و این علائم با کاهش دمای بدن تخفیف پیدا کرد یا از بین رفت، پیشنهاد میکنم به پزشک مراجعه کنید.

تا سینووکس پنجاه و نهم، ایام به کام

CinnoVex 57

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

برای یک مشکل ریوی به پزشک مراجعه کردم و پس از سوال و جواب در مورد دُز دقیق داروهایم و اینکه چگونه از وجود ام اس مطلع شدم، همان دارویی را تجویز کردند که برای تمامی بیمارانشان تجویز می کنند. فهمیدم این سوالات نه برای تشخیص دقیق تر، بلکه من باب کنجکاوی است.

ایشان اولین پزشکی نبودند که در مورد بیماریم با تعجب کنجکاوی می کنند. من برای عدم تجویز داروی متداخل با داروهایم همیشه باید بیماری و داروهایم را با پزشک در میان بگذارم و تا امروز فقط تعجب و سوالات تکراری دریافت کرده ام. اوایل برایم بسیار عجیب بود که پزشکان نیز با شنیدن نام ام اس انتظار یک بیمار با ناتوانی جسمی دارند و ناباورانه به تن سالم و بیماری خاصم نگاه می کنند. اما با گذشت زمان فهمیدم پزشکان نیز ممکن است از پیشرفت علمی که در بطن آن قرار دارند بی اطلاع باشند. پس جای تعجب ندارد که دیدگاه عموم مردم نسبت به بیماری ام اس همان ناتوانی جسمی و حرکتی باشد.

تا سینووکس پنجاه و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 56

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

چند وقت پیش که در وبلاگی برای اولین بار نظر گذاشتم و دلیل خواننده خاموش بودنم را توضیح دادم، دوستی اعتراض کرد که دلیلم قانع کننده نیست. میخواهم به این دوست عزیز بگویم اینکه آدم ها گریزانند از بیماری چیز جدیدی نیست، هیچکس بیماری را دوست ندارد اما برخی بیماری ها برای آدم ها آزار دهنده تر است. می دانم که با دیدن نام ام اس همه یاد ناتوانی می افتند و ولیچر و مرگی دردناک. و خوب تر میدانم که به محض دیدن نام ام اس صفحه را خواهند بست چون می ترسند. تصور اینکه بیماری بخشی از زندگی شود برای آدم ها ترسناک تر از خود بیماری است.

نمی دانم تلاشم برای آگاه کردن هموطنانم به این روش مفید است یا نه. می دانم همه با دیدن عنوان وبلاگ فکر می کنند من اینجا از دردهایم می نویسم، چون نمی دانند ام اس می تواند بدون درد باشد، می تواند بخشی آرام از زندگی باشد. من بر اثر یک اتفاق ساده متوجه بیماریم شدم و درمان را شروع کردم، خبری از درد نبوده و نیست. من هم مثل تمام آدم ها هر روز بیدار می شوم، ورزش میکنم، صبحانه می خورم و سرکارم حاضر میشوم، کار میکنم و روابط بسیار خوبی با همکارانم دارم. من نیز با دوستانم به گردش و تفریح می روم، روحیه ای به مراتب بهتر از همه دوستان و همسالانم دارم. من هم مهمانی میروم و با بستگان و آشنایان روابط بسیار حسنه ای دارم. هیچکس از بیماریم مطلع نیست.

کاش می توانستم این را به همه ثابت کنم که ام اس نیز انواع دارد و می تواند از دیابت هم بی آزارتر باشد. با پیشرفت علم پزشکی و درمان های جدید اکثر بیماران ام اسی زندگی بسیار عادی دارند زیرا بیماری در همان مراحل اولیه متوقف می شود، در حال حاضر درمان نمی شود اما در همان مرحله باقی می ماند البته به شرط درمان منظم و زندگی سالم که قطعا زندگی سالم نیاز هر انسانی است.

شاید باورش برای اکثر افراد سخت باشد که با ام اس نیز می توان خوشبخت و شاد بود.

تا سینووکس پنجاه و هفتم، ایام به کام

CinnoVex 55

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته که برای گرفتن نسخه جدید داروها به مطب پزشکم رفتم، دختر جوانی برای گرفتن معرفی نامه آمده بود، معرفی نامه برای دریافت کارت استخر رایگان. یکی از تسهیلاتی که انجمن ها برای بیماران ام اسی فراهم می کنند کلاس های ورزشی رایگان است. منشی همیشه خوشروی مطب از من پرسید آیا عضو انجمن ام اس هستم یا خیر و از مزایای انجمن برایم گفت، بجز کمک هزینه دارو و MRI و آزمایش ها، هزینه برخی از کلاس های ورزشی و تفریحی را هم تقبل می کنند. بعد از توضیحات منشی به این فکر میکردم که مدیریت انجمن چقدر کار دشواری است، آن هم انجمن ام اس که وضعیت بیماران تفاوت زیادی با هم دارد.

شاید برنامه تلویزیونی بیست ام مرداد خندوانه با موضوع ام اس را دیده باشید، مهمانان برنامه جمعی از بیماران ام اس به همراه خانواده هایشان بودند و کارشناس برنامه دکتر صحرائیان بود. بازخوردهای بیماران سایت انجمن ام اس سنتر در مورد برنامه برایم جالب بود. برخی شاکی بودند که چرا با بیماری ام اس مانند سرماخوردگی برخورد شد و گروهی معتقد بودند فقط ناتوانی بیماران در برنامه پررنگ بود. برخی برنامه ساز را مقصر می دانستند و گروهی انجمن ام اس را. هر جمله را میخواندم حق را به او میدادم و جمله بعدی نظرم را عوض میکرد. 

مدیریت انجمن های ام اس و حتی برنامه سازی در این حوزه کار بسیار مشکلی است، از سویی باید اثبات کنند که ام اس آن غولی نیست که مردم در ذهن خود ساخته اند و اکثر بیماران زندگی عادی دارند و همه بیماران ام اسی ویلچرنشین نیستند؛ و از سویی دیگر باید مردم رابرای کمک به انجمن متقاعد کنند چون این بیماری هزینه بالایی دارد. هزینه داروی برخی از بیماران از مرز یک میلیون تومان در ماه میگذرد و اگر کمک انجمن ها و یارانه دولتی دارو نباشد شاید از مرز دو میلیون نیز بگذرد، هزینه فیزیوتراپی و پرستار و آزمایش و ... را هم اضافه کنید به این هزینه ها. برخی نیز مانند من به مدد یارانه دولتی هزینه ای برای دارو پرداخت نمی کنند و با خاطر داشتن وضعیت جسمانی عادی هزینه فیزیوتراپی و پرستار و ... را نیز ندارند.

میدانم کمبود ها نیز در این حوزه زیاد است اما نباید تلاش هایی که انجام می شود را نادیده گرفت.

خسته نباشید عرض میکنم خدمت تمامی تلاشگران این عرصه

تا سینووکس پنجاه و ششم، ایام به کام

CinnoVex 54

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در عجبم از تفکرات مردم سرزمینم، موضوعی که خوشبختانه تا به امروز با آن مواجه نبودم چون کسی از بیماریم مطلع نیست.

برخی از بیماران گله دارند از نظریه پردازی های مردم درباره دلیل بیماریشان. نمیدانم این اشخاص چگونه با عالم غیب ارتباط دارند که می دانند بیماری یک شخص به دلیل گناهان و ناسپاسی والدین او در گذشته است و یا عقوبت گناهان کبیره خود بیمار!

بسیار سخت است که در کشور اسلامی زندگی کنی و یک مسلمان پس از دیدن یک بیمار بجای اینکه فکر کند: 

"چقدر روح بزرگی دارد که با این بیماری سخت امتحان میشود."

بگوید:

 "بخاطر گناهان خودش یا والدینش گرفتار بیماری شده".

خدایی که من میشناسم بسیار مهربان است، حتی بیماری را هم برای بزرگ شدن به انسان ها می دهد نه برای انتقام.

* مشخصا این پست برای اثبات بزرگی روح خودم نیست، چون نه روح بزرگی دارم و نه بیماریم آنقدر سخت است.

تا سینووکس پنجاه و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 53

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هر پستی و بلندی در زندگی، درسی دارد برای ما انسان ها. امروز در این فکر بودم که این یک سال بیماری چه درسی برای من داشت. یک سال نگرانی هایی را تجربه کردم که پیش از آن برایم دغدغه نبود. اوایل کوچکترین دردی برایم هشدار بود و مرا به فکر فرو میبرد که نکند این نشانه ای باشد از پیشرفت بیماری یا عوارض جدید دارو. بصورت منظم هر هفته با یک سوال جدید به سراغ پرستارم* میرفتم، او نیز سعی میکرد آرامم کند.

و نگرانی همیشگی از مطلع شدن دیگران درباره بیماریم.

با گذشت زمان این نگرانی ها کمتر شد، یا شاید با نگرانی ها کنار آمدم، دیگر دردهای کوچک برایم معنی هشدار ندارد. مطلع شدن دیگران را سپرده ام به خدا. فقط به بهبود بیماریم می اندیشم، به این باور رسیده ام که اولین قدم در درمان، دور شدن از نگرانی هاست و تلاش بی وقفه برای سلامتی بیشتر.

شاید بزرگترین درس این بیماری برای من صبر است.

تا سینووکس پنجاه و چهارم، ایام به کام

*پرستاری که تزریقم را انجام میدهد.

CinnoVex 52

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

یک سال از تزریق اولین سینووکس گذشت، سیزده بسته چهارتایی! گذر عمر را میشود از خالی شدن همین بسته ها فهمید، امروز سیزدهمین بسته نیز خالی شد و من خدا را شاکرم که در این یک سال نعمت سلامتی را بر من ارزانی داشت حتی با وجود داشتن بیماری ام اس.

در این یک سال مهربانی آدم ها را با تمام وجود درک کردم؛

پرستاری مهربان که هر هفته با حوصله تزریق را برایم انجام داد و سوال های مرا با حوصله فراوان پاسخ داد، کاش می توانستم محبت هایش را قدری جبران کنم. 

پزشکی با انصاف که مطبش همیشه به روی بیماران ام اسی باز و بیشتر خدمات مطبش برای بیماران ام اسی رایگان است، آن هم بدون نوبت قبلی.

کارکنان خوب تامین اجتماعی که وقتی نام بیماری ام اس را بر روی فرم ها می بینند، تمام تلاششان را میکنند که کارت را زودتر انجام دهند که اذیت نشوی.

دندان پزشک مهربانی که وقتی متوجه بیماریت می شود تحسینت میکند و امید را مهمان قلبت میکند.

و پزشکی که سلامتی ام را مدیون تشخیص به موقع او هستم، هر بار که ملاقاتش میکنم آرامشش آرامم میکند.

میدانم همیشه اینگونه نیست، موارد عکس این را هم دیده ام، اما در آئین ما قدرشناسی از شکوه و شکایت مهمتر است.

تا سینووکس پنجاه و سوم، ایام به کام

CinnoVex 51

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

این پست را در حالی مینویسم که سینووکس پنجاه و یکم را تزریق کرده ام و عوارض دارو کمی بیحالم کرده است.

چند هفته ای است که عوارض سینووکس را مجددا تجربه میکنم و دلیل آن فقط ضعف ناشی از بی توجهی به سلامتی است. گاهی فکر میکنم هر چیز این بیماری بد باشد، یک چیز خوبی داشت؛ به من ثابت کرد که بدن زبان دارد و با ما حرف میزند اما ما خودمان را به نشنیدن میزنیم.

از وقتی این بیماری به سراغم آمده فهمیده ام استرس، بی تحرکی، تغذیه نامناسب و ... چه بلایی بر سر این بدن نحیف می آورد. کافی است یک روز استرس داشته باشم تا برخی علائم بیماری باز هم خودنمایی کنند. یا مدتی تغذیه مناسبی نداشته باشم و عوارض دارو را مانند روزهای اول مجددا تجربه کنم.

واقعا به این نکته ایمان آورده ام که "درد" نعمت بزرگی است. درد یعنی چیزی در بدن ناهنجار است.

خوب به خاطر دارم که سه سال پیش بدنم فریاد میزد که ام اس داری اما من بی توجه به علائم و نشانه ها، گفتم از استرس است و گذشت و گذشت تا علائم شدیدتر شد و باز به پزشک مراجعه کردم و گفت این علائم، علائم خطر است.

کاش کمی، فقط کمی، به حرف های این بدن زبان بسته گوش میکردیم.

+ من پیش از این در وبلاگ دیگری می نوشتم که به دلیل مشکلات بلاگفا از دسترس خارج شد و هم اکنون که آرشیو وبلاگ را یافته ام به این وبلاگ منتقل خواهم کرد. نام این پست ها با علامت + شروع شده است.

تا سینووکس پنجاه و دوم، ایام به کام