CinnoVex 130

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.

به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.

می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.

- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.

تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

CinnoVex 127

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 

- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.

- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟

تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 111

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اگر تصویر زیر را به شکل یک بنر 2 در 3 متر در میادین اصلی شهر ببینید چه احساسی خواهید داشت؟

به گمانم اولین حسی که با دیدن این بنر به ببینده القا می شود، حس وحشت است.

نوشته های زیر کلمه MS که فقط از نزدیک قابل خواندن هستند، علائم بیماری MS است. این بنر در چند نقطه پرتردد شهر نصب شده است. معمولا این شکل از اطلاع رسانی مختص بیماری های همه گیر مانند اسهال در تابستان است نه یک بیماری خاص مانند MS. آن هم در کشوری که برخی از مردم، نام MS را نشنیده اند و اکثر کسانی که شنیده اند نیز MS را برابر ناتوانی می دانند و اطلاعات صحیحی در مورد این بیماری ندارند.

کاش برای طراحی بنر درباره MS با چند روانشناس و پزشک مغز و اعصاب مشورت میشد.

تصویری شبیه سازی شده از بنر

- دوست عزیز فیلوسوفیا، درباره بیمارستان و داروخانه ای با داروهای رایگان و خدمات رایگان برای بیماران ام اس و سرطانی نوشته اند که ضمن تشکر از این دوست عزیز، از تمامی دوستانی که امکان اطلاع رسانی دارند تقاضا دارم اطلاع رسانی کنند.    لینک مطلب

متن کامل با اجازه ایشان در ادامه مطلب قرار گرفت.

تا سینووکس صد و دوازدهم، ایام به کام

CinnoVex 85

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پرستار می گوید چهار ماهی بود که هر وقت میدیدمش می گفت دیگر CinnoVex تزریق نمی کنم (البته بدون اطلاع پزشک) و حالم خوب است. حالا با مشکل حرکتی در ناحیه پا و یک داروی جدید (ReciGen) که باید هفته ای سه بار تزریق کند بازگشته است. می گوید بسیار هشدار دادم و از او خواستم تزریق را از سر بگیرد و مقاومت نشان ندهد اما توجهی نکرد.

در نگاه اول شاید کار این بیمار بسیار نامعقول به نظر برسد و همه حکم دهند که چوب اشتباه خود را می خورد اما باید بگویم این دیدگاه اشتباه است.

این موقعیت را تصور کنید:

پزشک بعد از بررسی نتایج آزمایشات، بدون هیچ توضیح یا مقدمه چینی به بیمار می گوید، بیماری شما MS است و باید تا آخر عمر درمانی را در پیش بگیرید که صرفا جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد و بیماری شما درمان قطعی ندارد. پزشک حتی اطلاعات کافی در اختیار بیمار نمی گذارد، انجمن MS یا سازمان های حمایتی دیگر برای دریافت کمک هزینه دارو و درمان را معرفی نمی کند. خانواده بیمار هیچ مشاوره ای درباره بیماری و نحوه برخورد با بیمار دریافت نمی کند. اکثر پزشکان برای بیماران پرونده پزشکی تشکیل نمی دهند و بیمار در هر مراجعه به پزشک باید ماجرا را از اول تعریف کند.

بیمار درمان را آغاز می کند. داروهای مربوط به سیستم اعصاب عوارض خاص خود را دارند، مانند همین CinnoVex که بعد از تزریق معمولا عوارضی مانند سرماخوردگی از خود نشان می دهد که گاهی خفیف است و گاهی شدید. با توجه به اینکه روحیه افراد با هم متفاوت است، برخی افراد نمی توانند با این عوارض خود را سازگار کنند. در مواردی که عوارض دارو منجر به افسردگی یا اختلالات شدید روحی یا جسمی شود سازگاری سخت تر می شود.

پذیرش بیماری توسط بیمار، اولین مرحله درمان است. یدک کشیدن نام "بیمار خاص" در کشوری که اکثر مردم سرشان در زندگی دیگران است و با زندگی خود بیگانه هستند، دردسرهای خاص خودش را دارد. این مسئله در کنار مشکلات معمول بیماران خاص گاهی پذیرش بیماری را سخت می کند.

البته در بیمارهای مزمن و غیرخاص نیز گاهی بیمار این مرحله را به سختی طی می کند یا حتی بعد از پذیرش بیماری، در پذیرش درمان دچار مشکل می شود. برای مثال، بیماری که فشارخون بالا دارد و همچنان در مقابل رژیم غذایی مناسب مقاومت می کند یا بیمار دیابتی که نمی تواند با تزریق روزانه کنار بیاید و هزاران مثال و بیماری دیگر.

اگر واقع بینانه به ماجرای این دختر جوان نگاه کنیم، او چوب اشتباهات مسئولین بهداشت و درمان کشور را می خورد، چون هیچ راهکار صحیحی برای پذیرش بیماری به بیماران ارائه نمی شود و در ادامه نیز هیچ پیگیری توسط هیچ سازمان یا نهادی در مورد درمان بیمار صورت نمی گیرد. بیمار با یک برچسب "بیماری خاص یا مزمن" تنها می ماند و حمایتی دریافت نمی کند.

در کشورهای توسعه یافته بیماران، پیگیری (یا اصطلاحا Follow up) می شوند و تمامی اقدامات لازم برای بیمار از سوی سازمان و نهادهای مربوطه صورت می گیرد (از جمله مشاوره روانشناسی، ارائه تجهیزات رفاهی،  پیگیری عدم مراجعه بیمار برای درمان و ...). اما در ایران اگر بیمار به دنبال درمان خود نباشد، هیچ پیگیری صورت نمی گیرد.

متاسفانه در ایران حمایت، فقط پرداخت کمک هزینه دارو معنا می شود که گاهی همین کمک ها نیز کافی نیست. البته در این میان برخی از انجمن های MS فعال با برگزاری کلاس های آموزشی و ورزشی و ... سعی در حمایت بیمار دارند که البته محدود به مراکز استان هاست.

بی شک این مطلب در مورد تمامی پزشکان و مسئولین صدق نمی کند، همیشه اقلیتی هستند که برای بهبود وضعیت موجود تلاش می کنند.

- جلوی درب اتاق که میرسم جای خالی تابلوی "درمانگاه MS ام اس" لبخند جا مانده در درمانگاه را بر لبانم باز می گرداند. تلاش پرستار قابل تحسین است، هفته آینده حتما باید از او تشکر کنم.

- تصمیم داشتم این هفته در مورد موضوعی غیر از بیماری و ام اس بنویسم اما با مسئله پیش آمده، نتوانستم به این موضوع نپردازم.

تا سینووکس هشتاد و ششم، ایام به کام

CinnoVex 84

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک عرض میکنم و آرزوی سلامتی، موفقیت و شیرین کامی برای شما عزیزان دارم.

- خوشبختانه هفته گذشته به خوبی سپری شد و بجز درد عجیب محل تزریق روی ران پای راست که مربوط به سه ماه پیش است مشکلی نداشتم. البته نمی دانم این درد ارتباطی با این یک هفته تزریق نکردن دارد یا خیر چون سه ماه پیش فقط یک بار در این محل تزریق کرده ام.

- وارد درمانگاه که میشوم سکوت مطلق است و کمی وهم انگیز. یکی از خدمه را میبینم و سراغ خانم "م" را میگیرم. می گوید همینجا منتظر باشید تا صدایش کنم. خوشحال میشوم و با لبخند عریضی منتظر هستم که نوشته کنار در اتاق لبخند را روی لبانم می خشکاند. "درمانگاه MS ام اس". در این سه هفته ای که پرستار مرخصی است، مسئولین بیمارستان باز هم این تابلوی آزاردهنده را نصب کردند. امیدوارم این بار هم پافشاری پرستار جواب دهد و این تابلو را بردارند. شاید خودخواهانه به نظر برسد چون این تابلو، راهنمای بیماران جدید است اما بی شک بیماران جدید نیز پس از چندبار مراجعه و دیدن نگاه های عجیب همراه با ترحم مراجعه کنندگان، آرزو می کنند این تابلو هرگز راهنماییشان نمی کرد و با یک سوال ساده این اتاق را پیدا می کردند.

- در سال جدید بنابر پیشنهاد دوستان عزیز، کمی در نحوه نگارش مطالب و موضوعات وبلاگ تجدید نظر خواهم کرد.  با تشکر از دوستان همیشه همراه

تا سینووکس هشتاد و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 76

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

وارد اتاق که میشوم چیدمان جدید توجهم را جلب می کند. دلیل را از پرستار میپرسم، می گوید فضا کم است و وسایل زیاد، چندمین بار است که چیدمان را تغییر می دهم اما بازهم جور در نمی آید. چیدمان قبلی بیماران ویلچرنشین را دچار مشکل کرده بود، گوشه تخت اجازه باز شدن کامل در را نمی داد. چیدمان فعلی هم دسترسی به تخت را مشکل کرده است. حق با اوست، جاگیری روی تخت سخت شده است.

بعد از تزریق پرستار دماسنج گوشی تلفن را نشانم میدهد. دماسنج 30 درجه را نشان می دهد. سیستم گرمایشی درمانگاه مرکزی است و این اتاق کوچک را زیادی گرم کرده است. گرمایی کلافه کننده که پرستار و بیمار را از اتاق فراری می دهد.

ذهنم هنوز درگیر بیماران ویلچرنشین است، از پرستار می پرسم، مگر هنوز بیمار ام اسی ویلچرنشین داریم؟ مانند همیشه با حوصله برایم توضیح می دهد:

"الان که خداروشکر با تشخیص بموقع و داروهای مناسب بیمار ویلچرنشین نداریم، اینها که گفتم بیماران قدیمی هستند که در زمان شروع بیماریشان، MRI و روش های تشخیص و دارو کم بود. البته یک جانباز هم داریم که ویلچرنشین است اما ویلچرنشینیش مربوط به ام اس نیست و خیلی سال بعد از جنگ مبتلا شده است."

مانند همیشه با محبت برای سلامتی همه دعا می کند.

تا سینووکس هفتاد و هفتم، ایام به کام

CinnoVex 71

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با دیدن هر آشنایی در درمانگاه، پرستار را در دل دعا میکنم که تابلو "درمانگاه MS" را از روی در اتاق برداشته است و همینطور آقای چسبی که آغازگر این حرکت بوده است (همانطور که در سینووکس 60 ام اشاره کرده ام چسبی لقبی است که پرستار بر روی ما گذاشته است). بعد از تزریق از پرستار تشکر میکنم برای این محبت به ظاهر کوچک که برای ما بیماران بسیار ارزشمند است. ارزش این کار وقتی بیشتر برایم معلوم می شود که میفهمم پرستار در مقابل اعتراض مدیریت درمانگاه مبنی بر نصب مجدد تابلو مقاومت می کند و راحتی ما را بر راحتی خود ترجیح می دهد.

- با شروع تزریق ها پرستار پیشنهاد داد محل تزریق را بصورت چرخشی بین عضلات ران، بازو و باسن تغییر دهم تا بافت های محل تزریق قبلی ترمیم شوند اما متاسفانه تا امروز، یعنی سینووکس هفتاد و یکم، پشت گوش انداختم و این چرخش فقط شامل دو محل ثابت بود که باعث سفت شدن بافت های این دو محل شد. هفته گذشته پرستار برای ترمیم سریع تر بافت های آسیب دیده پیشنهاد کرد بصورت مرتب با روغن زیتون ماساژ دهم و تا مدتی محل تزریق ها را تغییر دهم که این بار پذیرفتم و این هفته تزریق روی ران پا را برای اولین بار تجربه کردم که تجربه خوبی بود و درد چندانی نداشت.

به همه دوستانی که تزریق عضلانی هفتگی دارند توصیه میکنم محل تزریق را بصورت چرخشی (ساعتگرد یا بالعکس) تغییر دهند که در این صورت هر شش هفته یک بار به محل تزریق قبلی خواهید رسید و از سفت و دردناک شدن آن بافت جلوگیری می شود.

نتیجه ماساژ با روغن زیتون را نیز در مطالب بعدی ثبت خواهم کرد.

تا سینووکس هفتاد و دوم، ایام به کام

CinnoVex 64

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از انتقال داروخانه مخصوص داروهای خاص برای پرستار می گویم که از یک محل بسیار مناسب به خیابانی یک طرفه، شلوغ و بدون پارکینگ منتقل شده است. پرستار می گوید از بیماران دیگر نیز شنیده ام، همه از این جابجایی شاکی هستند اما متاسفانه کسی به راحتی بیمار فکر نمی کند.

- بیمارستانی که برای تزریق سینووکس میروم وسعتی دارد به اندازه یک پارک جنگلی و ساختمان بزرگی برای درمانگاه های تخصصی دارد. یک ماهی است درمانگاه MS که اتاقی بود تقریبا 24 متری، به یک اتاق تقریبا 6 متری تبدیل شده است. اتاق قبلی در یک مکان آرام و مجزا از درمانگاه های دیگر بود. اتاق جدید جلوی در ورودی ساختمان است که در واقع اتاق انتظار تمامی بیماران درمانگاه ها محسوب می شود و این یعنی شما مجبورید جلوی چشمان حداقل 30-20 نفر وارد اتاقی شوید که روی درش نوشته "درمانگاه MS". آنهایی که می دانند MS چیست با غصه به شما زل می زنند و کسانی که نمی دانند با تعجب نگاه می کنند و مشخص است این سوال را در ذهن دارند که "چرا وارد یک اتاق بدون پزشک می شوید و پرستار به شما چه خدمتی ارائه می دهد؟!"

با توجه به افزایش رشد بیمارهای خاص در اکثر کشورها سعی بر افزایش خدمات نیز دارند اما گویا در ایران این دو رابطه عکس دارند. رشد بیماری مانند MS، در ایران دو برابر آمارهای جهانی است. امیدوارم خدمات را هم مانند آن اتاق به 1/4 کاهش ندهد.

تا سینووکس شصت و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 59

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

مستندی میدیدم درباره ساخت شهری زیرزمینی در روسیه. یاد فیلم The Giver افتادم که آدم ها هیچ تجربه ای از برف و باد و آفتاب نداشتند. زندگی در یک فضای بسته؛ فضایی که خنکای هیچ نسیمی صورتی را نوازش نمی کند، تماشای هیچ بارانی انسان ها را به وجد نمی آورد، لذت راه رفتن روی برگ های پاییزی و شنیدن صدای خش خش برگ ها فراموش می شود ... . نمیدانم، شاید انسانی که زندگی در شبکه های اجتماعی و فضای مجازی را تجربه کرده و از حضور در آن لذت می برد، توانایی کنار آمدن با شهر زیرزمینی را نیز دارد.

نمیدانم ماکت های این مستند در دنیای واقعی ساخته شده است یا نه اما هر چه فکر میکنم زندگی من بدون دیدن طلوع خورشید و غروبش، بدون لمس قطرات باران در کف دستم، بدون راه رفتن روی برف زمستانی معنای خود را از دست می دهد.

- کنگره بین الملی ام اس برگزار می شود، یک مسئول می گوید 30 هزار نفر در ایران مبتلا به ام اس هستند، دبیر علمی کنگره آمار 40 هزار نفر اعلام می کند. مسئول مربوطه می گوید آمار ابتلای زنان سه برابر مردان است و دبیرش می گوید دو برابر.

دبیر علمی کنگره اعلام می کند 80% بیماران در ایران ام اس پیشرونده دارند، سوالی که پیش می آید این است که آیا این دبیر محترم انواع ام اس را می شناسند؟ فرق عود کننده-فروکش کننده و پیشرونده را می داند؟

و آمار های عجیب و غریب دیگر. چرا مسئولین ما به عواقب حرف ها و آمارهای اعلامی خود فکر نمی کنند؟ چرا خود را ملزم به حرف زدن و اظهار نظر در هر موردی می دانند اما خود را ملزم به تحقیق و یافتن آمارهای واقعی نمی دانند؟

نمیدانم با وجود سخنان بی پایه و اساس این مسئولین، تلاش من برای اطلاع رسانی در مورد بیماری ام اس فایده ای دارد؟ مطمئنا عموم مردم به این آمارها اعتماد می کنند چون از سوی یک مقام مسئول اعلام می شود. حتی ممکن است با این آمارها برخی بیماران از ادامه درمان نا امید شوند.

کاش مسئولین کشور کمی مسئولانه تر و با فکر و تحقیق سخن بگویند.

تا سینووکس شصتم، ایام به کام