زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 76

دوشنبه, ۵ بهمن ۱۳۹۴، ۰۷:۳۲ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

وارد اتاق که میشوم چیدمان جدید توجهم را جلب می کند. دلیل را از پرستار میپرسم، می گوید فضا کم است و وسایل زیاد، چندمین بار است که چیدمان را تغییر می دهم اما بازهم جور در نمی آید. چیدمان قبلی بیماران ویلچرنشین را دچار مشکل کرده بود، گوشه تخت اجازه باز شدن کامل در را نمی داد. چیدمان فعلی هم دسترسی به تخت را مشکل کرده است. حق با اوست، جاگیری روی تخت سخت شده است.
بعد از تزریق پرستار دماسنج گوشی تلفن را نشانم میدهد. دماسنج 30 درجه را نشان می دهد. سیستم گرمایشی درمانگاه مرکزی است و این اتاق کوچک را زیادی گرم کرده است. گرمایی کلافه کننده که پرستار و بیمار را از اتاق فراری می دهد.
ذهنم هنوز درگیر بیماران ویلچرنشین است، از پرستار می پرسم، مگر هنوز بیمار ام اسی ویلچرنشین داریم؟ مانند همیشه با حوصله برایم توضیح می دهد:
"الان که خداروشکر با تشخیص بموقع و داروهای مناسب بیمار ویلچرنشین نداریم، اینها که گفتم بیماران قدیمی هستند که در زمان شروع بیماریشان، MRI و روش های تشخیص و دارو کم بود. البته یک جانباز هم داریم که ویلچرنشین است اما ویلچرنشینیش مربوط به ام اس نیست و خیلی سال بعد از جنگ مبتلا شده است."
مانند همیشه با محبت برای سلامتی همه دعا می کند.

تا سینووکس هفتاد و هفتم، ایام به کام
موافقین ۲ مخالفین ۰ ۹۴/۱۱/۰۵
ام اسی خوشبخت

ویلچر و ام اس

نظرات (۱۶)

۰۵ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۳۴ مــــــــ. یــ.مــ
داشتن پرستار دوست داشتنی هم نعمتیه:))
پاسخ:
بله نعمتی که شکرش واجبه :)
۰۵ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۴۲ ابوالفضل ...
چند روز پیش گذرم خورد به مرکز MRI یک بیمارستان دولتی. و خب چند تا از همشهریام رو دیدم که فرم های MS رو پر می کردند، و همشون ماشاالله سرحال تر و قبراق تر از من بودن.همون طور که بارها و بارها خوندم توی این وبلاگ و اون صحنه شاهد صدق نوشته های شما بود برام. :-)
پاسخ:
خداروشکر که سرحال بودن :)
بله الان دیگه مواردی که وضعیت حاد دارن خیلی کم هستن :)

۰۵ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۵۵ مهراد فروتن
نمی دونم چرا همیشه ما باید با کمبود ها بسازیم؟، نمی دونم چرا هیچ سازمانی بودجه کافی نداره؟، نمی دونم چرا همیشه یه چیزی کمه؟ چرا به مردم تو این توجه نمی شه؟، چرا اسماً خدمت گذار و رسماً چیزی دیگری هستند؟
پاسخ:
بله متاسفانه کمبود زیاد و مسئول مسئولیت پذیر کمه. در این مورد منابع رو کم هم کردن!
۰۵ بهمن ۹۴ ، ۲۰:۰۶ محسن رحمانی
شما توی بیمارستان هستید؟
پاسخ:
خیر، بنده برای تزریق داروم میرم درمانگاه یک بیمارستان.
۰۵ بهمن ۹۴ ، ۲۰:۱۲ محسن رحمانی

خیلی بده ان شاالله خوب بشید.

پس برای تزریق داروتون به بیمارستان میرید.

پاسخ:
بله برای تزریق دارو میرم.
متشکرم، حال من خوبه خداروشکر مشکل خاصی ندارم، ان شالله شما هم سلامت باشید.
متاسفانه .... !!
گفتید ویلچر نشین،یعنی الان دیگه ام اس باعث 
ناتوانی تا اون حد نمیشه؟ 
درمان تا چه حد پیشرفت کرده؟
پاسخ:
ام اس در همه بیماران یکسان نیست، یک نوع از ام اس که تو ایران نادره، نوع پیشرونده است و ممکنه به مرور زمان باعث ناتوانی بشه، البته همین نوع هم با دارو تا حدی کنترل میشه.
در نوع معمول ام اس (نوع عود کننده-فروکش کننده)، در صورتیکه به موقع تشخیص داده بشه و بیمار درمان مناسبی بگیره و بصورت مرتب درمان رو ادامه بده، بیماری باعث ناتوانی نمیشه.
ام اس درمان قطعی نداره، روش هایی که هست برای جلوگیری از پیشرفت روند بیماریه و معمولا بیماری رو در همون حدی که هست متوقف میکنه.
بیماری منم نوع عودکننده-فروکش کننده است،یعنی اگر داروهامو مصرف نکنم ممکنه یک روزی بیماریم عود کنه و کم کم پیشرفت کنه و باعث ناتوانی بشه.
البته در بعضی از بیماران حتی بدون دارو ممکنه بیماری 20 سال هم عود نکنه اما ریسک بزرگیه، چون نمیشه پیش بینی کرد دفعه بعد بیماری چطور خودش رو نشون بده، ممکنه با یک حمله شدید در چشم و نابینایی موقت یا فلج موقت یا ناتوانی در اعضای دیگه شروع بشه که گاهی این آسیب ها برگشت پذیر نیست. 
بعد از دارو مهمترین عوامل بهبود بیماری، تغذیه، ورزش و آرامشه. گاهی تنش و اضطراب میتونه تاثیر دارو رو کم کنه و حمله اتفاق بیفته، گاهی بعضی مشکلات جسمی و بیماری های دیگه هم ممکنه باعث پیشرفت بیماری بشه.
در کل میشه گفت اگر بیمار در یک وضعیت مناسب باشه بیماری پیشرفت نمیکنه و امکان بهبود کامل هم وجود داره، حتی مواردی بوده که شخص با اراده و تلاش از روی ویلچر بلند شده و الان هیچ دارویی مصرف نمیکنه.
چند وقت قبل پرستارم میگفتند چندتا از بیمارانی که تزریقشون رو انجام میدادن، بهبودی کامل پیدا کردند و دیگه دارو تزریق نمیکنند.

اگر بازهم سوالی بود در خدمتتون هستم :)
چه پرستار خوبی خدا حفظش کنه :)
پاسخ:
بله، پرستار بسیار خوب و ماهری هستند. متشکرم، ان شالله شما هم سلامت باشید :)
دارم فک میکنم چه پرستتار خوبی:)
ادم دلش می خواد ببینتش....حسودیم شد به صبرش....
و اینکه چقدر خوب و اروم می نویسی ادم اروم میگیره حتی با درد....
یا علی...
پاسخ:
بله خداروشکر بسیار خوب و مهربان و ماهر هستند.
ان شالله همه در سلامتی ایشون رو ملاقات کنند.
نظر لطف شماست دوست عزیزم :)
علی یار و یاورتون :)
۰۵ بهمن ۹۴ ، ۲۳:۴۱ פֿـانم گــلآب
سلااااااا😊اااااام
اینجا کسی به جمله آخر پست ها توجه نمی کنه اصلن 😕
پس قسمت شده خودم این مسئولیت خطیر را بر عهده بگیرم😎😇
ایام به کام شما ایضن🍀😊
پاسخ:
سلام :)
شما لطف دارید خانم گلاب عزیز، متشکرم که همیشه حواستون به این جمله هست :)
سلام عرض أدب 
آرزوی بهبود و سلامتی برای همه ی همنوعانم دارم . 

پاسخ:
سلام
سلامت باشید دوست عزیزم :)
سلامت باشن این خانم پرستار مهربون
پاسخ:
آمین :)
برای شما هم آرزوی سلامتی دارم :)
ایشالا به زودی درمان قطعی هم کشف بشه که دیگه هیچ عزیزی از این بیماری دچار رنج نشه ...
پاسخ:
ان شالله:)
آرزوی سلامتی برای شما دارم گندم بانوی عزیز :)
دیگه گفتنی ها رو دوستان فرمودن ..
ما نیز همینا که بقیه گفتن . :)
ایام به کام همگی باشه ان شاءالله .
پاسخ:
ممنون دوست عزیز :)
آرزوی سلامتی برای شما دارم :)
سلام
تا حالا کارم با دو بیمار ویلچر نشین افتاده، یه دوست صمیمی و بعدش هم مادرم. زندگی سختیه ولی خوب... بعد فوت مادرم که محرم بود، یه منبری رفتیم ایام محرم که حاج آقای پشت تریبون حرفهای جالبی زد. در مورد معیارهای سعادت آدمی... خوب همه مون می دونستیم معیار سعادت پول نیست. ولی این بار چیز جالبی گفت. گفت معیار سعادت سلامتی هم نیست. کلا هیچ چیز فانی معیار سعادت آدمی نیست چون وگرنه با از دست دادنش انسان سعادتشو از دست می ده که این فلسفۀ خلقت نیست... دیدم راست می گه منی که همیشه بهم گفته شده بود سلامتی بزرگترین سعادته، خیلی خوب برام جا افتاد که سعادت رو در گرو چیزی که از دستش می دم یک روز قرار ندم =]
من هم پیرو دعای اون پرستار اول برای سعادت همه آدمها دعا می کنم و بعد هم اگه شد برای سلامتی همه... سخته و سخته و سخته...
+و اینکه گوشی شما هم دماسنج داره؟! :D من امروز دیدم گوشی همه دماسنج داره دلم خوااااست :D لپتاپم و یاهو همراهم نباشه نمی تونم دما رو ببینم!
پاسخ:
سلام
خدا مادر عزیزتون رو رحمت کنه، شب جمعه است، فاتجه ای براشون میخونم.
بله نکته ظریفی بود، سعادت آدمی در گرو سلامتی نیست.
سعادت دعای زیبایی بود، متشکرم :)
خیر گوشی تلفن ثابت اتاق پرستار رو عرض کردم، بنده دما رو با دماسنج بدنم میسنجم :)
امیدوارم بهبود کاملِ کامل پیدا بشه :)
پاسخ:
ان شالله :)
خداروشکر که دیگه بیمار ویلچر نشین نداریم
چقد وبلاگ جالبه
من لینکت میکنم با اجازه
پاسخ:
بله خداروشکر، البته به شرط مراقبت از سلامتی :)
متشکرم دوست عزیز، لطف دارید
باعث افتخار بنده است :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">