زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 64

دوشنبه, ۱۱ آبان ۱۳۹۴، ۰۹:۴۹ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از انتقال داروخانه مخصوص داروهای خاص برای پرستار می گویم که از یک محل بسیار مناسب به خیابانی یک طرفه، شلوغ و بدون پارکینگ منتقل شده است. پرستار می گوید از بیماران دیگر نیز شنیده ام، همه از این جابجایی شاکی هستند اما متاسفانه کسی به راحتی بیمار فکر نمی کند.


- بیمارستانی که برای تزریق سینووکس میروم وسعتی دارد به اندازه یک پارک جنگلی و ساختمان بزرگی برای درمانگاه های تخصصی دارد. یک ماهی است درمانگاه MS که اتاقی بود تقریبا 24 متری، به یک اتاق تقریبا 6 متری تبدیل شده است. اتاق قبلی در یک مکان آرام و مجزا از درمانگاه های دیگر بود. اتاق جدید جلوی در ورودی ساختمان است که در واقع اتاق انتظار تمامی بیماران درمانگاه ها محسوب می شود و این یعنی شما مجبورید جلوی چشمان حداقل 30-20 نفر وارد اتاقی شوید که روی درش نوشته "درمانگاه MS". آنهایی که می دانند MS چیست با غصه به شما زل می زنند و کسانی که نمی دانند با تعجب نگاه می کنند و مشخص است این سوال را در ذهن دارند که "چرا وارد یک اتاق بدون پزشک می شوید و پرستار به شما چه خدمتی ارائه می دهد؟!"


با توجه به افزایش رشد بیمارهای خاص در اکثر کشورها سعی بر افزایش خدمات نیز دارند اما گویا در ایران این دو رابطه عکس دارند. رشد بیماری مانند MS، در ایران دو برابر آمارهای جهانی است. امیدوارم خدمات را هم مانند آن اتاق به 1/4 کاهش ندهد.


تا سینووکس شصت و پنجم، ایام به کام

موافقین ۲ مخالفین ۰ ۹۴/۰۸/۱۱
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۰)

ان شاءالله امکانات لازم جهت رفاه حالتون مهیا بشه... یعنی برای همه عوامل امکانات لازم فراهم بشه ...
پاسخ:
ممنون بق بقوی عزیز، ان شالله:)
واقعا نمی دوننم چی بگم!
راحتی بیمار باید اول از همه در نظر گرفته بشه :(
پاسخ:
به نظر میرسه باید اینطور باشه اما ...
شما خودتو ناراحت نکن تارای عزیز، ان شالله نظام سلامت متحول بشه :)
۱۲ آبان ۹۴ ، ۲۳:۳۱ آریانا م.ف
سلام
یعنی عصاب ادم بهم میریزه. یه صدایی کنین خو یه دادی یه حرفی چ میدونم.
ایشالا خوب باشین
ایشالا امکانات افزایش یابد(با ایشالا البته چیزی حل نمیشه)
پاسخ:
سلام
متاسفانه تو ایران کسی اعتراض نمیکنه و باعث میشن اعتراض کسایی مثل من نادیده گرفته بشه اما بازهم من ادامه میدم
ممنون دوست عزیزم، منم براتون آروزی سلامتی دارم
ایران که همه چیزش درهم و برهمه
شما شکایات خودتون در حد امکان به گوش مسئولین برسونید
یا اگه حال داری به باشگاه خبرنگاران و اینجور داستانا بگید
به رئیس بیمارستان تونستی بگو
خلاصه اعتراض خودتونو برسونید به گوش اینا
پاسخ:
بله متاسفانه
من همیشه در حال اعتراضم، اما چون کسی حمایت نمیکنه نادیده گرفته میشه
اما بازم سعی خودمو میکنم
۱۳ آبان ۹۴ ، ۲۱:۵۷ مهراد فروتن
باعث تاسفه 
متاسفانه در کشور ما اکثر آقایون فقط های و هوی دارند و مدعی اند و خیلی خودخواه 
به امید روزگاری بهتر 
التماس دعا
پاسخ:
باعث تاسف که هست اما ربطش رو به آقایون متوجه نشدم، منظورتون مسئولین هستن؟
ان شالله که روز و روزگار همه خوش باشد
محتاجیم به دعا دوست عزیز
۱۴ آبان ۹۴ ، ۰۹:۱۳ مهراد فروتن
بله منظورم مسئولین بود.
پاسخ:
کاملا موافقم.
سلام و درود 
جای تعجب هست که در همچنین فضای وسیعی ، این طور تقسیم بندی و بی نظمی! 
البته بیشترین مشکل ما از کمبود و نقص مدیریت و نظم در ایران هست . 
به امید ایران آباد و قانونمند و منظم ! 
۰۹ آذر ۹۴ ، ۱۹:۴۵ سروش آسمانی
سلام.میدونستید با خوردن غذاهای ارگانیک میشه قسمت اعظم اثرات بیماری ام اس را از بین برد؟
راستی شنیده ام آیت اله تبریزیان که در طب مجتهد هستند برای ام اس دارو دارن.میگن درمان میشه
پاسخ:
سلام دوست عزیز
بله تاثیر تغذیه بر بیماری MS اثبات شده، ممنون برای این پیشنهاد خوب:)
متاسفانه ایشون رو نمیشناسم، اما اگه روش درمانیشون قطع داروی شیمیایی باشه یک ریسک بزرگ و در اکثر موارد جبران ناپذیره، شما می دونید روش درمانیشون چیه؟
ان شالله در اولین فرصت در مورد این درمان ها، یا بهتره بگم صدمات، مطلبی می نویسم
۱۰ آذر ۹۴ ، ۲۳:۰۳ سروش آسمانی
من میدونم که بیشتر کسانی که در طب سنتی کار میکنند آنقدرها هم مهارت ندارند اما حتما ایشون را نمی شناسید . ایشون در طب اسلامی به معنای واقعی کلمه اجتهاد دارند.
حدود چندین سال قبل، همسر ایشون سرطان خون گرفت و همه دکترها از درمان ایشون قطع امید کردند.اما آیت الّه تبریزیان با بررسی روایات طبی اهل بیت، همسرشان را مداوا کرده و الان با سلامتی در قید هیات هستند.
من خودم به شخصه کسی را می شناسم{زندگی شون رو خوندم} که با قطع همه داروهای شیمیایی ام اس و درمان تغذیه ای کاملا خوب شدند( البته نوع ام اس و میزان پیشرفت بیماری در ایشون را الان یادم نیست، اما میتونم برای شما تحقیق کنم) پس با قاطعیت نمیتوان گفت که هر روشی که در آن داروی شیمیایی را قطع کنند ریسکه و جبران ناپذیره  و صدمه میزنه.

مثلا آیا شما میدانید که اسراییلی ها دارویِ درمانِ قطعی بیماری دیابت را دارند اما به غیر از خودشان به کسی نمیدهند؟ و برای فروش داروی های مخصوص دیابتی ها و سود ناشی از فروش آنها، دارو را به کسی نمی دهند؟
اصلا اساس و پایه طب جدید را می دانید بر چه چیزی استوار است؟(البته این سوال آخری باید درباره اش خیلی بحث بشه و حقایق زیادی افشا بشه. مثلا چرا در کشوری مثل آلمان تعداد زیادی بیمارستان بر اساس طب ایرانی-اسلامی دایر شده و تا حد ممکن از داروهای شیمیایی استفاده نمی کنند؟ یا مثلا میدانستید که میزان صادرات کشور انگلیس از صادرات زالو سالانه به 15  میلیارد پوند میرسه؟)
پاسخ:
در مطلب بعدی دیدگاهم رو مفصلا توضیح دادم، بازهم برای معرفی این طبیب متشکرم؛ حتما در مورد ایشون تحقیق میکنم اگر شما هم مطلب بیشتری میدونید ممنون میشم در اختیارم بگذارید، باز اگر ابهامی بود در خدمتم :)
۱۷ آذر ۹۴ ، ۰۱:۲۶ سروش آسمانی
سلام. ان شاء ا... اگر بتونم ظرف 2-3 روز آینده یکی از شاگردان ایشون را می بینم و سعی میکنم شماره ایشون را برایتان بگیرم.
اتفاقا چند ماه قبل، شبکه سوم سیما برنامه ای را درباره طب اسلامی پخش کرد که نزد ایشون رفته و درباره طبابت اسلامی ازشون سوال میکردند.
ایشون 3سال پیش تا حدود یکسال و چند ماه قبل، در اصفهان (شهر محل سکونت بنده) تشریف داشتند اما ایشن را بردند و قم. و آنگونه که شنیده ام کلاسهای ایشون شاگردان چند هزار نفری دارد و بسیاری از اطبای معروفِ پزشکی کلاسیک و آکادمیک شاگرد ایشون هستند
پاسخ:
سلام
متشکرم؛ لطف می کنید:)
متاسفانه این برنامه رو ندیدم اما پزشکان کلاسیک و آکادمیکی که من تو این سالها شناختم بعیده سراغ چنین طبیبی برن؛ جالب بود

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">