زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 59

دوشنبه, ۶ مهر ۱۳۹۴، ۱۰:۳۸ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

مستندی میدیدم درباره ساخت شهری زیرزمینی در روسیه. یاد فیلم The Giver افتادم که آدم ها هیچ تجربه ای از برف و باد و آفتاب نداشتند. زندگی در یک فضای بسته؛ فضایی که خنکای هیچ نسیمی صورتی را نوازش نمی کند، تماشای هیچ بارانی انسان ها را به وجد نمی آورد، لذت راه رفتن روی برگ های پاییزی و شنیدن صدای خش خش برگ ها فراموش می شود ... . نمیدانم، شاید انسانی که زندگی در شبکه های اجتماعی و فضای مجازی را تجربه کرده و از حضور در آن لذت می برد، توانایی کنار آمدن با شهر زیرزمینی را نیز دارد.

نمیدانم ماکت های این مستند در دنیای واقعی ساخته شده است یا نه اما هر چه فکر میکنم زندگی من بدون دیدن طلوع خورشید و غروبش، بدون لمس قطرات باران در کف دستم، بدون راه رفتن روی برف زمستانی معنای خود را از دست می دهد.


- کنگره بین الملی ام اس برگزار می شود، یک مسئول می گوید 30 هزار نفر در ایران مبتلا به ام اس هستند، دبیر علمی کنگره آمار 40 هزار نفر اعلام می کند. مسئول مربوطه می گوید آمار ابتلای زنان سه برابر مردان است و دبیرش می گوید دو برابر.

دبیر علمی کنگره اعلام می کند 80% بیماران در ایران ام اس پیشرونده دارند، سوالی که پیش می آید این است که آیا این دبیر محترم انواع ام اس را می شناسند؟ فرق عود کننده-فروکش کننده و پیشرونده را می داند؟

و آمار های عجیب و غریب دیگر. چرا مسئولین ما به عواقب حرف ها و آمارهای اعلامی خود فکر نمی کنند؟ چرا خود را ملزم به حرف زدن و اظهار نظر در هر موردی می دانند اما خود را ملزم به تحقیق و یافتن آمارهای واقعی نمی دانند؟

نمیدانم با وجود سخنان بی پایه و اساس این مسئولین، تلاش من برای اطلاع رسانی در مورد بیماری ام اس فایده ای دارد؟ مطمئنا عموم مردم به این آمارها اعتماد می کنند چون از سوی یک مقام مسئول اعلام می شود. حتی ممکن است با این آمارها برخی بیماران از ادامه درمان نا امید شوند.

کاش مسئولین کشور کمی مسئولانه تر و با فکر و تحقیق سخن بگویند.


تا سینووکس شصتم، ایام به کام

موافقین ۰ مخالفین ۰ ۹۴/۰۷/۰۶
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱)

زیاد نگران نباش
عموم مردم معمولا توجهی به این کنگره ها و آمار و اطلاعاتشون ندارن 
پاسخ:
بله درسته اما این آمارها گاهی باعث دلسردی بیماران و خانواده هاشون میشه.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">