زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 66

دوشنبه, ۲۵ آبان ۱۳۹۴، ۰۸:۰۳ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته برای اولین بار MRI با تزریق ماده حاجب را تجربه کردم. مانند همیشه پیش از تجربه درمان یا آزمایش جدید، مطالبی در اینترنت خوانده بودم و این اطلاعات کمی با واقعیت تفاوت داشت، یا شاید اطلاعات قدیمی بود.

هفته گذشته نوشته بودم که برای تایید یک دارو به داروخانه بیمارستان مراجعه کردم، این دارو همان ماده حاجب بود که برای وضوح بیشتر تصاویر MRI استفاده می شود.

پیش از عکسبرداری ناشتایی چهار ساعته لازم است، به همین دلیل پس از صبحانه چیزی نخوردم.

ساعت 12 به مرکز MRI رسیدم. پس از یک تاخیر 50 دقیقه ای، به اتاق تعویض لباس هدایت شدم (پیش از MRI بایستی تمامی اشیا فلزی خود را در اتاق تعویض لباس قرار می دادم. معمولا لباس یک بار مصرفی داده می شود که البته این بار به من ندادند!). سال گذشته درباره دستیار حاضر در اتاق عکسبرداری نوشته بودم که آن لحظات پر استرس را چگونه  برای من پر از آرامش کرد:

"یه بسم الله بگو و دراز بکش"

شاید این جمله را روزانه به ده ها نفر می گوید اما برای هر کسی تفسیری دارد و معنایی. این بسم الله با تمام بسم الله های زندگیم فرق داشت. انگار خدا را نزدیک تر از همیشه حس می کردم.

دراز کشیدم و دستیار عکسبرداری گفت: "آستینتو بالا بزن، وسط عکسبرداری ما میاییم و ماده حاجب رو تزریق میکنیم، نباید هیچ حرکتی بکنی"

شاید سخت ترین قسمت MRI بی حرکت ماندن است، لحظاتی که انگار در خلا دراز کشیده ای و جز بستن چشمانت و سیر در آفاق و انفس، اجازه هیچ کاری نداری.حتی زبان در دهان نیز نمیتوانی بچرخانی، همین که اقدام به گفتن ذکر زبانی کردم، مسئول تصویربرداری مچم را گرفت و تذکر داد که هیچ حرکتی نباید بکنم.

پس از چند دقیقه عکسبرداری، درحالی که چشمانم بسته بود ماده را تزریق کردند، درد خاصی بجز درد تزریق احساس نکردم. قبلا خوانده بودم که با آنژیوکت ماده تزریق می شود که اینگونه نبود و مانند آمپول های معمولی تزریق کردند. پس از تزریق نیز مجددا چند دقیقه ای عکسبرداری کردند. هنگام خروج از اتاق، دستیار تاکید کرد که از مرکز خارج نشوم تا مرحله دوم را نیز انجام دهند. فکر نمیکردم مرحله بعدی در کار باشد، اما گفتند باید 45 دقیقه صبر کنم تا ماده در بدن پخش شود و بتوانند عکسبرداری کنند. 45 دقیقه دیگر نشستن روی صندلی های فلزی مرکز MRI آسان نبود. در این فاصله اجازه گرفتم تا در نمازخانه بیمارستان مجاور نماز بخوانم و برگردم که مسئول عکسبرداری برخلاف سال گذشته، بسیار با خوشرویی و مهربانی گفت برو و اگر خواستی چیزی بخور و برگرد. نمیدانم قدرت دعای شما دوستان عزیز بود یا تاثیر گذر زمان بر تلطیف احساسات و رفتارهای آدمی یا دلسوزی برای جوانی مبتلا به MS که ظاهرش هیچ نشانی از بیماری ندارد، اما هر چه که بود پرسنل مرکز MRI امسال نرم خوتر از گذشته بودند.


و اما هزینه های MRI با تزریق و بدون تزریق:

هزینه ماده حاجب با دفترچه بیمه تامین اجتماعی 31000 تومان و بدون دفترچه 97000 تومان.

هزینه MRI با تزریق و بدون تزریق با دفترچه تامین اجتماعی 155000 تومان (بدون دفترچه را متاسفانه اطلاع ندارم.)

برخی از انجمن های MS تمامی هزینه MRI را تقبل می کنند اما چون من این کمک ها را حق خودم نمیدانم برای دریافت هزینه از انجمن اقدام نکردم. داروی اصلی من رایگان است و شکرخدا قادر به تامین هزینه های جانبی نیز هستم (هزینه هایی از جمله؛ ویزیت پزشکان و آزمایشات چکاپ دوره ای، MRI، داروهای درمانی و تقویتی). برخی از بیماران که در حرکت دچار مشکل شده اند به فیزیوتراپی یا پرستار دائمی نیز نیاز دارند، گاهی هزینه درمان یک بیمار ام اسی، ماهیانه به یک و نیم میلیون تومان یا بیشتر می رسد. این کمک ها حق کسانی است که به هر علت قادر به پرداخت هزینه های درمان خود نیستند، این نظر شخصی بنده است اما به کسانی که می توانند هزینه های درمان خود را تامین کنند نیز پیشنهاد میکنم تا حد ممکن از دریافت این گونه کمک ها خودداری کنند، شاید این کمک ها داروی یک بیمار شود، دارویی که خوب میدانید برای بیمار تا چه حد حیاتی است.


تا سینووکس شصت و هفتم، ایام به کام

نظرات (۱۲)

امیدوارم خوب بشی....خوب شو لطفا
من برا یه دندون درد تا سر حد مرگ بی تاب میشم بیقرار تحمل درد ندارم
هزینه ها هم که سر سام اوره
ان شاله هیچکی پولشو برادکترا خرج نکنه:(
پاسخ:
ممنون دوست عزیز، به روی چشم، بنده تلاشمو برای درمان میکنم، باقی دست خداست :)
البته نگران بنده نباشید، حالم خوبه، این آزمایش ها فقط برای کنترله
ان شالله شما هم سلامت باشید :)
بسم الله... همیشه آدمو آروم میکنه حتی الان ک شما نوشته بودی و من خوندم...
وب شما حس خوبی داره... ادم آرامش میگیره
پاسخ:
بله کاملا موافقم :)
متشکرم، شما به بنده لطف دارید :)
سلام
کاش اون پرستار از تاثیر لبخندش و حرفش خبر داشت
بعضی وقت ها همه یا آدم مهربون میشن فکر کنم دلیلش همون معنویات به قول خودتون اون وقت آدم حس میکنه خدا گرفتتش تو بغلش که کسی نگاه چپ هم نتونه بهش بکنه
کاش دلیل بد اخلاقی را میشد دونست :( انرژی مضاعف از آدم میگیره...

:) التماس دعا
پاسخ:
سلام
اتفاقا قصد داشتم ازشون تشکر کنم اما متاسفانه روم نشد
تفسیر جالبی بود، ان شالله همیشه خدا رو ناظر بر اعمالمون ببینیم
بله موافقم، تاثیر بدی داره
هر بار میام اینجا از ته دلم دعا میکنم سلامتیتونو به دست بیارین...
چقدر خوبه که تمام لحظه ها به یاد خدا هستین... با خوندن هر خط از نوشته هاتون یه حس خوب پیدا میکنم... پر از خدا :)
پاسخ:
ممنون دوست عزیز، منم براتون آرزوی سلامتی دارم :)
آرزوی بنده هم یاد همیشگی خداست اما مثل هر انسانی بیشتر اوقات غافلم، شما دعا کنید، منم براتون خدا رو آرزو میکنم :)
۲۶ آبان ۹۴ ، ۰۸:۵۸ مهراد فروتن
خداوند هوای آدم هایی که خدا تو قلبوشونه رو داره. 
پاسخ:
ان شالله همیشه یاد خدا تو دل و جان همه ما باشه :)
ممنونم
این بهترین دعاست :)
پاسخ:
برای یه دوست خوب این کمترین کاره :)
به به خیلیم خوب....ان شاءالله این آدمای خوب بیشتر تر به پستتون بخوره..:))
من از هر گونه تزریقی میترسم...بعدش حتما خون دماغ میشم از شدت استرس :/

پاسخ:
ممنون دوست عزیز، ان شالله:)
منم قبلا کمی از تزریق می ترسدیم اما الان برام عادی شده، انقدرها هم ترسناک نیست :)
براتون آرزوی لحظه هایی خـــــــــدایی، آرامـــــــــــــــــــــــــــــــــــش و سلامتــــــــــــــــــــــــــــــی دارم...
داشتن دوستانی با خدا مثل شما بهترین احساس دنیا رو به آدم میده :)
پاسخ:
ممنون دوست عزیزم، منم براتون بهترین ها رو از خدا میخوام
شما به بنده لطف دارید، قطعا در این مورد به شما نمی رسم :)
۳۰ آبان ۹۴ ، ۱۹:۰۸ شقایق وحشی
چقدر خوب که مهربون بودن :)
امیدوارم حالتون خوب باشه :)

پاسخ:
بله، مهربانی همیشه خوبه:)
ممنون دوست عزیز، منم براتون آرزوی سلامتی دارم:)
امیدوارم خیلی زود سلامتیتون رو به دست بیارید. راستش اولها که اینجا میومدم فقط می خوندم و از حال شما با خبر میشدم ولی الان نگران حال شما میشم و از ته دلم براتون آرزوی سلامتی دارم...
پاسخ:
ممنون تارای عزیز، شما به بنده لطف داری منم براتون آرزوی سلامتی دارم، اگر من با نوشته هام نگرانتون کردم ببخشید هدف من از نوشتن فقط معرفی بیماری به جامعه است، مطمئن باشید حال من خوبه، خداروشکر بیماری من تاثیر چندانی روی زندگیم نداشته
خدا می دونه بعضی از بنده ها واسه تحمل دردها چه راهی میانبر آسون تری برای رسیدن به او رو تجربه می کنن . 
خدا می دونه پشت این دردها ، در خفای این گرفتاری های ظاهری ، چطور دستانی تو رو در مسیر عشق هدایت می کنن ، راهی که اگه این بیماری نبود شاید چهل سال طول می کشید تا در معبرش قرار بگیری . 
خوشا به این رضایت ... که از متن دلت حس می شه . 

پاسخ:
ان شالله که از این امتحان سربلند بیرون بیام، خیلی سعی میکنم صبور باشم. البته بیماری من انقدرها سخت نیست اما همین مقدار هم حتما حکمتی داره که ان شالله درکش کنم.
ممنون مریم عزیز از لطفی که بنده داری :)
۰۱ آذر ۹۴ ، ۱۸:۴۲ فریال میم
سلام
چقدر جالبه که سینوکس ها رو میشمارین! 
من که از دست در رفته، دوسال آوونکس 3 سال و خورده ای سینووکس....
شما کجا برای ام ار ای میرین؟ عکس دوم که معمولا نباید بیمار تکون بخوره ! ماده حاجب هم وقتی نمیبره برای پخش شدن سریع پخش میشه به مغز و نخاع میرسه...اینکه بدون آنژیو هم تزریق کردن عجیبه! مگه میشه! شاید رگتون خیلی معلومه ولی من همیشه قبل ام ار ای آنژیو برام میزارن.
پاسخ:
سلام
معمولا اعداد و ارقام برام مهمن، اینم راهی بود برای معرفی MS :)
تنها مرکز MRI شهرمون که متعلق به یه بیمارستانه. منم تعجب کردم چون چیزی که شنیده بودم برخلاف چیزی بود که میدیدم! بعد از تزریق همون لحظه عکسبرداری کردن اما گفتن مجددا باید عکسبرداری کنن. بله رگ های من به خاطر لاغری کاملا معلومه و فکر نمیکنم نیازی به آنژیو باشه. اینطور که شما گفتین نگران شدم، باید از یه متخصص MRI بپرسم

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">