زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 82

دوشنبه, ۱۷ اسفند ۱۳۹۴، ۱۰:۲۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- بعد از تزریق پرستار می گوید هفته آینده من نیستم، خانم "ن" یا خانم "م" تزریق را انجام می دهند، آموزش های لازم را به هر دو داده ام، اصولا با انحصار مخالفم، برای مواقعی که نیستم باید جایگزینی باشد تا بیماران سردرگم نشوند.

اضافه می کند، هفته اول نوروز که تعطیل رسمی است و هفته دوم نیز وضعیت مشخص نیست، باید فکری برای تزریق های این دو هفته بکنی، هفته دوم شاید خانم "م" باشد اما هنوز قطعی نیست، هفته آینده که برای تزریق آمدی سوال کن.

همانگونه که سال گذشته نیز گفتم تعطیلات نوروز همیشه برای بیماران ام اسی دردسرساز است.


- با نزدیک شدن به سال نو، تقویم را زیر و رو می کنم برای پیدا کردن یک روز از هفته که در طول یک سال تعطیل نباشد.



تلاشم بی نتیجه است و متاسفانه هیچ روزی بدون تعطیلی نیست. تصمیم گرفتم در سال جدید نیز روز تزریق را تغییر ندهم. حداقل شش ماه اول سال را دوشنبه ها تزریق خواهم کرد و برای شش ماه دوم نیز، مرداد ماه تصمیم خواهم گرفت تا فرصت کافی برای جا به جایی روز تزریق داشته باشم.


تا سینووکس هشتاد و سوم، ایام به کام
موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۴/۱۲/۱۷
ام اسی خوشبخت

عید نوروز و ام اس

نظرات (۱۵)

۱۷ اسفند ۹۴ ، ۲۲:۲۴ محسن رحمانی

چه بد .

خودتون نمیتونید توخونه تزریق کنید ؟

پاسخ:
خیر امکان تزریق تو خونه ندارم.
۱۷ اسفند ۹۴ ، ۲۲:۳۳ ماهی سیاه کوچولو
نمیشه یه روز جابجا بشه؟!
مثلا این هفته شنبه هفته بعد یکشنبه؟!
پاسخ:
هفته اول عید کلا تعطیله، جا به جایی بی فایده است.
اما در کل امکان تغییر روز تزریق وجود داره؛ البته هر هفته فقط یک روز میشه جلو یا عقب برد.
۱۷ اسفند ۹۴ ، ۲۳:۱۹ פֿـانم گــلآب
سلااااااام
ان شالله که مشکلی پیش نمیاد :)) 
از اینکه تجاربتون رو در اختیار بقیه قرار میدین ممنونم 
ایام به کام شما ایضن 🍀
پاسخ:
سلام
ان شالله، ممنون دوست عزیز سلامت باشید :)
خواهش میکنم، وظیفه است.
متشکرم :)
بعضی وقتا آدما یه مشکلاتی دارن که تو مخیله هیچکی نمی گنجه.
مثلا همین پیدا کردن یه روز غیر تعطیل تو کل سال!
پاسخ:
بله درسته، قبل از این بیماری منم به این موضوعات فکر نمیکردم :)
البته این مشکل نیست، خوشبختانه این یک مسئله قابل حله :)
واقعا سخته اینجوری.. چرا یه فکری نمیکنن؟! 
پاسخ:
بیماران مشکلات بسیار بزرگتری دارن که کسی فکری براشون نمیکنه، این مسائل که اصلا به چشم نمیاد.
توکل بر خدا 
ان شالءالله که درست بشه 
پاسخ:
بله توکل بر خدا
ان شالله، ممنون دوست عزیز سلامت باشید :)
۱۸ اسفند ۹۴ ، ۰۸:۱۶ مهراد فروتن
سلام 
اگر یک هفته این تزریق انجام نشه چه اتفاقی می افته؟
پاسخ:
سلام
تجربه نشون میده یک هفته تزریق نکردن مشکلی پیش نمیاره، اما ممکنه هفته دوم هم نتونم تزریق کنم.
ایشالا همه چی خوب پیش بره :)
پاسخ:
ان شالله، ممنون دوست عزیز سلامت باشید :)
سلام چطورین ؟ 
پیشاپیش تبریک ویژه برای عید و ان شالله این سال سلامتی و آرامش همراه همیشگی تون باشه . 
پاسخ:
سلام خداروشکر خوبم، شما خوبید؟
متشکرم، ان شالله برای شما هم سال خوب و پرباری باشه :)
چه بد :(
+ بابی من پرستاره... ولی تعطیل نیستن که! یعنی باید بین هفته اول و دوم یکی رو انتخاب کنن که بیمارستان بدون پرستار نمونه...
چرا برای شما این کارو نمیکنن؟؟
پاسخ:
پدر عزیزتون خسته نباشند :)
بخشی که برای تزریق میرم جز بیمارستان نیست، درمانگاه تخصصیه که تعطیلات رسمی تعطیل هستن و هفته دوم هم بعضی پرستارها همچنان مرخصی هستن
من یه همایش خام گیاه خواری رفتم امسال، طرف های آبان، می گفتند با خام گیاه خواری کامل حل میشه :)

ایشالا برای روزهای تزریقتون هیچ مشکلی پیش نیاید و یک پرستار خوب مهربون باشه همیشه :)
پاسخ:
بله بعضی بیماران تونستن با تغییر تغذیه بیماری رو درمان کنند اما در مورد همه صادق نیست، ممنون که اطلاع دادید :)
ان اشالله، ممنون دوست عزیز سلامت باشید :)
سلام و روز بخیر
عاقا بیا یه کاری کنیم یه بار به یکی از همون پرستارا بگو بایـــــــــــــــــــد بیای خونمون واسه تزریق اگرَم نیای خری:))))
اصی هر چی یه ذکاتی داره ذکاتی شوما هم اینِس که بیای تزریقی منو تویِ خونم انجام بدی.حالا میخوای ذکاتی کاریدونا ندین؟؟؟؟ عایا این حلال است:))) عایا این آمپولا اصی زدن داره اصی بهش بگو تو عادمی:)))))
اصی میگم بیا خشن تر شو :))) آمپولو بگیر بکن توی گردنش اگه خواست نیاد اینجوری دِلی منم خنک میشه :))))
پاسخ:
سلام، روز شما هم بخیر :)
چقدر خشن!
گذشته از شوخی ایشون وظیفه ای در قبال تزریق بنده و بقیه بیماران ندارن و از سر لطف تزریق ها رو انجام میدن، وظیفه ایشون فقط  سه جلسه آموزش تزریق به بیمار یا همراهان بیمار هست.
البته پرستارانی هستند که برای کارهای پرستاری در منزل میشه باهاشون تماس گرفت تا بیان اما من نمیتونم تزریق رو تو خونه انجام بدم :)
ممنون از پیشنهادات جالبتون :)
۱۹ اسفند ۹۴ ، ۰۷:۵۶ ابوالفضل ...
خوبی وبلاگ شما اینه که اگه یه مدت نباشی هم به راحتی می شه تمام مطالبش رو خوند و با کلی مطلب تلنبار شده مواجه نمی شی!

به نظرم باید انجمن ام اس و متولیان امر به فکر این مشکل تعطیلات نوروز باشند. زندگی مردم که تعطیل نمی شه!
پاسخ:
همیشه تلاشم رو میکنم که کوتاه بنویسم چون میدونم بیماری موضوع جالبی نیست که خواننده حوصله خوندنش رو داشته باشه.

انجمن ام اس شهر ما واحد تزریق نداره، فکر میکنم بعضی شهرها دارن، البته احتمالا اگر داشته باشه هم عید نوروز تعطیل باشه.
از نظر مسئولین زندگی هم تعطیله. پزشکان متخصص بیمارستان ها تعطیل هستند چه رسیده به تزریق داروی خاص.
سلام  نمیشه دارو رو بگیری ببری یه جای دیگه برای تزریق؟
پاسخ:
سلام، خیر نمیتونم، پاسخ سوال شما  رو در پست جدید دادم :)
سال نو خوبی داشته باشین و ایشالا همه چیز بر وفق مرادتون پیش بره اگه هم پیش نرفت ایشالا اتفاق های خوب زیادی بیوفته که تلخی اتفاقهای بد رو براتون کم رنگ کنه :)
پاسخ:
بسیار ممنونم، بنده هم آرزوی سال خوب همراه با سلامتی و موفقیت و خوشبختی برای شما دارم :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">