زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 83

دوشنبه, ۲۴ اسفند ۱۳۹۴، ۰۸:۴۷ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "اگه داخل شهر بودم آمپولتو میبردم خونه دوشنبه هفته بعد زنگ میزدم بیای خونه برات تزریق کنم."

پرستار "ن" این جمله را می گوید و لبخندی عمیق بر لبانم می نشاند.

تغییری در نتیجه حاصل نمی شود و هفته اول نوروز نمی توانم تزریق را انجام دهم اما این جمله دلگرمم می کند، در دل خداوند را شکر میکنم که با انسان هایی از جنس محبت در ارتباط هستم.

در ابتدای صحبت پرستار می پرسد کسی در منزل نمی تواند تزریق را انجام دهد؟. می گویم نه، مسئله این است که من نمیتوانم آمپول ها را منزل ببرم چون کسی از بیمارییم اطلاع ندارد و با توجه به یخچالی بودن CinnoVex نمی توانم در محلی جز یخچال نگهداری کنم. 

با تعجب می پرسد چرا؟. می گویم خوشبختانه بیماری من بدون حمله و علائم ظاهری شروع شد و با توجه به دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس و حساسیت بسیار زیاد مادرم نسبت به بیماری، اینطور صلاح دیدم که بیمارییم را از همه پنهان کنم. تحمل نگرانی خانواده و ترحم جامعه را ندارم.*

می گوید بله نظر جامعه نسبت به بیماری ام اس درست نیست، لبخند می زند و می گوید کار درستی کردی.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام من تنها بیمار ام اسی نیستم که بیمارییم را از خانواده یا اطرافیان پنهان کرده ام. خوشبختانه با پیشرفت درمان و داروها، تعداد افرادی که بیماری ام اس بدون علائم ظاهری دارند بیشتر از بیماران با مشکلات حرکتی است.


- خوشبختانه هفته دوم نوروز یکی از پرستاران جایگزین تزریق را انجام خواهد داد.



- تصور شما از زندگی یک بیمار خاص (به ویژه ام اس) چیست؟ سبک زندگی، رفتار، کار، روابط اجتماعی و هر آنچه زندگی یک انسان را تشکیل می دهد.

دوستان عزیز لطفا این سوال را با دقت پاسخ دهید، در روزهای آخر سال می خواهم ارزیابی کلی از مطالب سایت داشته باشم و در صورت نیاز روند مطالب را در سال جدید تغییر دهم.

لطفا قید بفرمایید کدام بخش از دیدگاه شما برگرفته از جامعه و کدام بخش برگرفته از سایت بنده است.

پذیرای انتقادات و پیشنهادات نیز هستم.

با تشکر فراوان از دوستان و همراهان عزیز :)


- پیشاپیش سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک می گویم و آرزوی سالی خوش همراه با سلامتی و بهروزی برای شما عزیزان دارم.


* امیدوارم در این مطلب، پاسخ سوالات هفته گذشته را گرفته باشید.


تا سینووکس هشتاد و چهارم، ایام به کام

نظرات (۳۵)

۲۴ اسفند ۹۴ ، ۲۲:۰۲ مهراد فروتن
من واقعا با ام اس اصلا آشنا نبودم و تمام اطلاعات من از یک بیمار ام اس بر می گرده به مطالبی که شما تو این وبلاگ می ذارین. که با خوندن مطالب شما فهمیدم زندگی تون کاملا عادی فقط یه برنامه تزریق هفتگی دارید انگار همین.
اما درمورد سرطان چون از نزدیک باهاش درگیر بودم می گم خانواده رو فلج می کنه در طول مدت درمانش. تازه این درصورتیه که سرطان از نوع درمان پذیرش باشه و به مرحله حاد نرسیده باشه و به اصطلاح به موقع فهمیده باشیم.
پاسخ:
بله خوشبختانه اکثر بیماران ام اسی زندگی عادی دارند، مگر بیماران قدیمی یا کسانی که بیماریشون از نوع پیشرونده است یا بر اثر درمان اشتباه یا استرس و اتفاقات ناخواسته روند بیماری تغییر کرده باشه.
متاسفانه رشد سرطان در شهر ما زیاده و حرفتون کاملا برای من قابل لمسه چون انواع سرطان رو دیدم.
سلام
من زیاد در مورد این بیماری اطلاعات درستی نداشتم و کلا شناخت آنچنانی نداشتم
اما زمانای قدیمی تر یه نفر بود که ام اس گرفت و من از اون اسم این بیماری رو شنیدم .
اینجور که از کطالب شما متوجه شدم روند درمان با پیگیری های مکرر به خوبی پیش میره
اما با این حال شرط مهم به موقع رسیدن و به موقع فهمیدنش هست که خداروشکر شامل شما شده .
به امید درمان کامل:)
عیدتون و سال جدید پیشاپیش مبارک :)
پاسخ:
سلام
بله همینطوره، با درمان های جدید روند بیماری قابل کنترله :)
ممنون دوست عزیز، ان شالله سلامتی همه انسان ها :)
متشکرم بر شما هم مبارک :)
۲۴ اسفند ۹۴ ، ۲۲:۱۷ مــــــــ. یــ.مــ
سال نوی شما هم مبارک:)
و چقدر خوب که تعویقی در تزریقتون حاصل نشده :)))
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز :)
هفته دوم عید بله اما هفته اول نمی تونم تزریق رو انجام بدم.
من تا قبل آشنایی با شما تصور خوبی نداشتم... فک میکردم خیلی زود دچار مشکلات حرکتی میشن!
اما با آشنایی با آقای ژوله و بعدشم وب شما تصوراتم درست تر شدن.
میدونم که میشه با مراقبت زندگی معمولی ای داشت. البته یه چیزایی هم تو رمان خوندم که نمیدونم چقدر درسته، مثلا اینکه هوای زیادی گرم خیلی برای بیماران ام اس خطرناکه و ...

+ خیلی دلم گرفت که گفتین کسی تو خونه خبر نداره... باید سخت باشه... آدم گاهی دلش درد دل میخواد! البته میدونم آقایون از این لوس بازیا ندارن!!! امیدوارم خیلی زود درمان بشید، و خیلی خوشحالم که مشکل تعطیلات نوروز حل شد... الان تبریک سال نو رو با خیال راحت بهتون میگم...
سال نو مبارک :)
پاسخ:
خوشحالم که تونستم تاثیر مثبتی داشته باشم :)
بله گرما مضره اما در اکثر موارد گرما فقط آزار دهنده است، من در گرم ترین ساعات روز در تابستان از محل کارم برمیگردم و یک ساعتی تو گرما هستم و خداروشکر مشکلی نداشتم. تا حد ممکن باید از گرما پرهیز کنیم :)
عذر میخوام که باعث گرفتگی دل شما شدم دوست عزیز. این موردی که شما فرمودین لوس بازی نیست، بعضی آقایون در مورد بیماری بسیار حساس تر هستن، چند موردش رو  هم دیدم، البته من آقا نیستم. مشکلی با این مورد ندارم، همین که خانوادم نگرانی ندارند برای من کافیه :) 
متشکرم دوست عزیز، البته همونطور که گفتم هفته اول نمی تونم تزریق رو انجام بدم.
متشکرم بر شما هم مبارک :)
پس آمپولاتونو کجا میذارین؟ یخچال خونه؟

به نظر من زندگی یه بیمار ام اس عادیه مثل بقیه.
اگه از نظر جسمی بخوایم قضاوت کنیم درصد بالایی علایم ظاهری و جسمی و روحی ندارن و درصد کمی این علایم رو دارن.
حالا مقایسه اون درصد کم با بقیه جامعه هم فرقی نداره به نظرم. این روز ها آدم کاملا سالم وجود نداره. حتما بعد از 30سال یه سری علایم و مشکلات خودشون رو به مرور زمان نشون میدن.بیماری قلبی، فشار خون، دیابت، مشکل کلیه، پوکی استخوان مشکل معده و روده مشکلات خاص خانم ها و آقایون...پوسیدگی دندون که اصلا همه ی ایرانی ها درگیرش هستند. اینا رو بخوایم دسته بندی کنیم هر آدمی یه مشکلی تو بدنش داره پس نمیشه تمایزی بین فردی که اسم بیمار خاص رو داره با بقیه قائل بشیم.

پاسخ:
یخچال خونه بزارم که خانواده متوجه میشن، پرستار عزیزم زحمت نگهداریشو میکشن :)

کاملا با حرفاتون موافقم، الان همه مشکل جسمی دارند، شاید حتی بیشتر از یه بیمار ام اسی.
این سوال شما باعث شد یه سرچی بزنم ببینم ام اس چیه.
والا سبک زندگی بیماران خاص بنظرم ارتباط نزدیکی با نحو برخورد اطرافیان داره. کلا آدما از ترحم یا ترد شدن بخاطر مشکلات جسمی شون متنفرن. بقیه چیزا مثل انجام کارهای شخصی یا بعضی فعالیت های خاص مث آمپول زدن شما بعد از یه مدت به یه امر عادی و روز مره تبدیل میشه.
اگه اون بیماری رو بشه مخفی ش کرد که دیگه بنظرم بجز داشتن یه راز تلخ فرق دیگری با بقیه افراد وجود نداره، هرچند که همه آدما یکی دوتا راز تلخ تو خودشون دارن.
پاسخ:
خوشحالم که سوالم مفید بود :)
کاملا موافقم، بستگی به پذیرش بیمار و اطرافیان بیمار داره.
در مورد بنده و بیماران مثل من که علائم ظاهری ندارند میتونه مثل یه راز باقی بمونه.
با تو جه به این که رشتم تجربی بود و خودمم یکمم کنجکاو بودم تقریبا میدونستم بیمار ها چه شرایطی میتونن داشته باشن
سال کنکور هم یه دوست توی کتابخونه داشتم که ام اس داشت 
میشه گفت از بیرون قضیه تقریبا همه چیز رو میدونستم تا اینکه اینجا رو دیدم
فکر نمیکردم اینقدر شرایط جامعه و ذهنیت عموم بد و اشتباه باشه
با مشکلات یه فرد درگیر هم بهتر اشنا شدم و بیشتر درکش کردم

همین
(:
پاسخ:
پس شما آشنایی داشتین با بیماری
متاسفانه ذهنیت جامعه خوب نیست
متشکرم که کامل توضیح دادید :)
۲۵ اسفند ۹۴ ، ۱۰:۰۳ ابوالفضل ...
راستش من می دونستم خیلی از بیمارهای ام اس هستند که علایم ظاهری زیادی ندارند ولی خب تنها و مهمترین مطلبی که از وبلاگ شما فهمیدم این بود که می شه این بیماری رو کنترل کرد. و البته همین طور با سختی ها و مشکلاتی که برای تزریق هست هم اصلا آشنا نبودم، و تصورشم نمی کردم.
در کل دوست دارم اینجا رو. و خوندنش رو و آگاه شدنم رو.
پاسخ:
نوع شایع بیماری ام اس قابل کنترله و درصد بسیار کمی از بیماران به نوع پیشرونده مبتلا هستند.
تزریق طولانی مشکلاتی رو همراه داره.
متشکرم، شما لطف دارید :)
۲۵ اسفند ۹۴ ، ۱۰:۴۲ פֿـانم گــلآب
سلاااام حالتون چطوره ؟ 
قابل تحسینه رفتارتون اونم برای بیشتر از یک سال و نیم ✋
ان شالله همیشه سایه مادرتون رو سرتون باشه 
من تنها در حد تئوریک با مولتیپل اسکروز! آشنایی داشتم 
خدا حفظش کنه پرستار "ن" عزیز رو 


سال جدید، سال حیوون میمون :) 🐒 هم پیش پیش تبریک زیآد ، باشد که سرشار از فرخندگی و شادی گردد
ایام‌ به لب و حلق و حلقوم و زبون کوچیک و لوزه و پاروتید و کام سخت و نرم و از همه مهمتر دندوووون های شما ایضن 🍀
پاسخ:
سلام، خداروشکر خوبم، شما خوبید؟
متشکرم، ان شالله بتونم همینطور ادامه بدم.
ممنون، خانواده محترم شما هم سلامت باشند :)
ان شالله، پرستار بسیار مهربانی هستند.
تبریک دندانپزشکی بود، متشکرم دوست عزیز :)

سلام. دو پست آخر رو خوندم. اما وقت اظهار نظر ندارم:(
پست عیدی ک گفتین بیام بخونم نیست؟ یا همینه؟؟
پاسخ:
سلام، ممنون که وقت گذاشتید و خوندید :)
بله همین پسته، پست ارزیابی :)
راستش من هم اطلاعاتم از ام اس کم بود اولین بار که وبلاگ شما رو دیدم بعدش رفتم تو گوگل سرچ کردم و در موردش خوندم. 
به نظر من نباید نگاه جامعه عوض شه و تو شغل مشکلی ایجاد کنه.یک مریضی مثل همه مریضی هاست مثلا یکی دیابت داره یکی آسم یکی هم ام اس ...

پاسخ:
خوشحالم وبلاگ بنده مفید بوده :)
بله بیماری ام اس گاهی اوقات میتونه از بیماری مثل دیابت کم خطرتر و کم عارضه تر باشه.
۲۵ اسفند ۹۴ ، ۱۷:۲۶ کلنگ همساده پسر
راستش را بگویم تصور من این طوری بود: اول یاد استیون هاوکینگ افتادم. بعد یاد فیلم "طلا و مس" در خاطرم آمد. دست آخر هم امیر مهدی ژوله جلوی قسمت بالایی مغزم رژه رفت. الان این طوری است که اول یک وبلاگ نویس بزنم به تخته سر و مر و گنده می آید در ذهنم و تمام ! همین. امیدوارم همیشه سر حال باشید.
پاسخ:
خوشحالم که از استیون هاوکینگ به امیرمهدی ژوله و بعد بنده رسیدید :)
متشکرم، بنده هم برای شما آرزوی سلامتی دارم :)
۲۵ اسفند ۹۴ ، ۱۷:۵۰ مهراد فروتن
پیشاپیش نوروز مبارک 
:)
پاسخ:
متشکرم سال نو شما هم مبارک :)
هاوکینگ که ALS داره کلنگ جان!

سال نو رو پیشاپیش تبریک میگم، ان شاا... خبر درمان قطعی ام اس در سال 95 داشته باشیم:)

پاسخ:
درسته بیماری ایشون ام اس نبود.
متشکرم بر شما هم مبارک، آمین :)
۲۵ اسفند ۹۴ ، ۲۳:۲۷ خانوم مهندس
اول خیلی تعجب کردم گفتی کسی نمیدونه.
اگه از بقیه روزای زندگیتم مینوشتی بهتر بود چون بیشتر درک میکردیم که چطوری زندگی میکنی
من تصورم چیزایی بود که تو تلویزیون دیدم ولی میبینم که شما نذاشتین حتی مادرتون بفهمه
پاسخ:
همونطور که بارها اشاره کردم، بقیه روزهای زندگیم مثل زندگی شما و بقیه است.
چون هدف این وبلاگ آگاهی بخشی در مورد ام اس و تصحیح ذهنیت جامعه بود از نوشتن موارد متفرقه پرهیز کردم
و  البته یک دلیل مهمتر پنهان موندن هویتم بود که سعی کردم در مورد خودم چیزی ننویسم.
متاسفانه برنامه های تلویزیون ما در چند دهه گذشته درجا میزنه.
سلام 
من هم اطلاعات زیادی در مورد بیماری ام اس ندارم ، جز این که چند فیلمی که ساخته شده و البته به نظرم همان زمان هم کمی اغراق آمیز در موردش تصویرگری کرده . اما تصور خودم این بود که این بیماران به جهت اختلالات حرکتی بیشتر از خود مقوله ی بیماری با عوارض روانی اون درگیر می شن ، چون سرعت و رونداون از سلامتی تا گرفتاری های بیماری زیاد هست و فرد بدون علایم جدی خاصی ناگهانی دچار این پروسه می شه بنابراین باید به لحاظ روحی دچار آسیب های زیادی بشه . این تصورات و برداشت من هست البته . 
و از وقتی با مطالب شما آسنا شدم تصورم عِوَض شده که خوب پس انقدرها هم که من فکر می کنم موضوع حاد نیست و أفراد درگیر به خصوص با روحیه ی بالا و بالأخص با پشتوانه ی اعتقادی قدرتشون در تحمل و حتی کنترل بیماری بیشتر می شه . 
و زندگی برای اونها هم با کمی تغییرات روال عادی خودش رو داره . 
خوشحالم که شما خوب و سرحالی و الحمدلله قوی و محکم . 
عید پیشاپیش مبارک 
در ضمن بدم نمیآد یک سری مطالب جدید به وبلاگ شما أضافه بشه . 
پاسخ:
علیک سلام
اکثریت جامعه تصوراتی شبیه تصورات شما دارند که بیشتر تحت تاثیر رسانه ها و گذشته بیماری ام اس بود و متاسفانه هنوز رسانه ها آپدیت نشدن.
مهمترین مرحله در درمان هر بیماریی پذیرش اون بیماریه و خوشبختانه من از ابتدا پذیرفتم و سعی کردم زندگیم از روال عادی خارج نشه.
متشکرم دوست مهربانم شما لطف دارید.
متشکرم بر شما هم مبارک :)
مطالب جدید در چه موضوعاتی؟ منظورتون نوشتن از روزمرگی هاست؟
۲۶ اسفند ۹۴ ، ۱۹:۱۵ خانوم مهندس
من داشتم نظراتو میخوندم متوجه شدم شما آقایین؟ درسته؟
چرا من تا حالا فکر میکردم خانومید؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ اصلا نمیدونم جواب نظرایی که تو وبلاگم گذاشتین و چطور دادم چون فکر میکردم خانومید. ببخشید.
پاسخ:
خب تا حالا درست فکر میکردید، ببخشید اگه شما و دوستان عزیز رو به اشتباه انداختم.
سلام
بارون قشنگی میباره...من خیلی وقته از اون دعاهای ته دلی نداشتم...ولی امشب براتون...
الهی که سال جدید پر باشه از سلامتی وخوشی وشادی براتون...
نمی دونم چرا همیشه فکر می کردم دخترید :)
اشتباه می کردم انگار :)
خوب باشید
پاسخ:
سلام
متشکرم از لطفتون دوست عزیز، ان شالله همیشه سلامت باشید :)
ممنون، برای شما هم همینطور باشه ان شالله
خب درست فکر میکردید.
متشکرم موید باشید :)
سلام 
مطالب جدید بسته به علاقمندی شما یا دیدگاه شما نسبت به مسائل أطراف داره ، این که در چه موردی بیشتر دوست دارین صحبت کنید ، برای من به عنوان یک خواننده همین که وبلاگ در مورد موضوعات مختلف صحبت کنه ، جذابیت بیشتری خواهد داشت . 
مؤید باشین 
پاسخ:
سلام
گاهی به این موضوع فکر میکنم اما نمیدونم درباره چه موضوعی بنویسم که درباره خودم نباشه و برای خواننده هم جالب باشه.
متشکرم از پیشنهادتون، بطور جدی بهش فکر میکنم اما اگر شما هم موضوعی مدنظرتون هست لطفا بگید :)
متشکرم موفق باشید :)

 

وحـــــــید یه نیگا به سماور که داشت قُل قُل میکرد ،کردُ و گُف : آ سِد حسن غصه می خوردم که کفش ندارم، یکی را دیدم که پا نداش. غصه می خوردم که پا ندارم، یکی را دیدم که از نعمت دو دست محروم بود. که دست ندارم، که کور بود. که چشم ندارم، طحالش ترکیده بود. که با یک چهارم کلیه زنده ام، جزایر لانگرهانسِش زده بود بیرون. که روده ام سرطانی شده آ شش ماه بیشتر زنده نخواهم بود، که تومور داشت در مغزش به بزرگی طالبی دو هفته بیشتر دوام نیاورد...
وحـــــــید  پندار عوامانه را در دو جمله خلاصه کرد آ بدینسان بدان ادبیت بخشید: ((هیچ چیزی آنقدرها بد نیست که نتواند بدتر شود.)) این یعنی آب پاک.وحـــــــــید گُف : ترحم زدایی گامی است در جهت تزریق جسم به متنی که محتواس یعنی یک روح خشک آ خالی. افزودن چاشنی هجو به عنصر ترحم انگیز، در پهنه صراحتی کثیر. در پندار عوامانه دعوتی است به مصالحه و پذیرش تقدیر؛ حال آنکه وبلاگِت به استقبال رفتن را می آموزد. شناخت سرنوشت را، و بی زمان زیستن را

.شما را نمی دانم. اما من روزی خواهم مُرد چه با ام اس چه بی ام اس. اگر حق زیست نامحدود هم بِهِم اعطا شود حتما خودم را سر به نیست خواهم کرد.

:)))

پاسخ:
آقا وحید بسیار حکیمانه فرمودند.
وبلاگ من همه اینها را می آموزد؟ حالا اینها کافی است یا می تواند مفیدتر باشد؟

بنده هم یقینا نعمت مرگ را خواهم چشید چون وعده خداست و وعده خدا هرگز خلاف نشود :)
ان شالله در طول حیات سلامت باشید و در پیشگاه الهی همیشه سربلند :)

سلام‎:)‎

راستش من از ام اس در حد کتاب درسی و چیزهایی که دوستم از خواهرش(که ۱۶سال پیش ام اس شده بود) اطلاعات داشتم اما قطعا وبلاگ شما خیلی تاثیر داشت هم واسه آشنایی با سبک زندگی و هم دونستن تفاوت در بیمارای مختلف

قطعا کسی که خودش در بطن قضیه ست خیلی بهتر میتونه اطلاعات غلطی که در ذهن ها هست را اصلاح کن و ازین بابت از شما ممنونم‎:)‎


پاسخ:
سلام :)
شما تو کتاب درسیتون درباره ام اس خوندید؟ مگه چه رشته ای خوندید؟
خداروشکر که تاثیر مثبتی داشته، ان شالله تمام سعیم رو میکنم که اطلاعات غلط رو اصلاح کنم.
بنده هم از شما متشکرم برای همراهی و نظراتتون :)
سلام
وبلاگ خوبیست.اطلاعات خوبی را از روزمرگی خود میدهید.میتوانید بهترَش هم بکنیدوچون واقعیت ها را بازگو میکنید.زمانی میتوانید مفیدترش کنید که من خواننده را دقیقا در حال و هوای خودتان قرار دهید که بسی زمانی هم توانسته اید.البته نظر شخصی بنده این است که تنوع در نوشتن هم میتواند مخاطب را به وجد بیاورد.در وب من دقت کنید مسائل روزمره کشور را به طنز و نقد میگذارم.جان کلام خود را در قال طنز به مخاطبم میرسانم.مطالب هیچگاه برای خواننده خسته کننده نمیشود.خلاقیت را در نوشتارتان به کار بگیرید مفید تر هم میشود.جسارت این حقیر را بخشیده برای شما و تمام جوانان این وطن آرزوی توفیق و بهروزی را دارم
عیدتان پیشاپیش مبارک
مستدام باشید و برقرار
پاسخ:
سلام
متشکرم نظر لطف شماست.
خواهش میکنم، لطف کردید، ممنونم برای پیشنهادتون، سعی میکنم مطالب رو متنوع تر کنم. خلاقیت تو این موضوع خاص کمی سخته، اما سعی خودمو میکنم.
متشکرم بر شما هم مبارک :)
موفق و موید باشید :)
من نمی دونستم ام اس بدون علائم ظاهری هم هست (بیشتر تقصیر این فیلم و سریال ها)، بیشتر فکر می کردم که کسانی مثلاً شبیه امیر ژوله زود متوجه شده اند و حسابی کنترل کرده اند که از هیچ علامتی نداره

خیلی خوبه که اکثراً بدون علامت ظاهری است، پس شما خودتون از کجا متوجه شدید؟ از گز گز دست مثلاً؟
پاسخ:
خداروشکر با درمان های جدید بیماری میتونه تا آخر بدون علائم ظاهری بمونه.
بیماری من با گزگز دست چپم شروع شد، بعد یه مدتی بی حسی صورت و گاهی بی حسی چند لحظه ای زبونم. 
اوایل گزگز دستم کم بود و به حساب استرس میذاشتم اما بی حسی صورت و زبونم نگران کننده بود و باعث شد برم پیش پزشک و بیماریم رو تشخیص دادن.
زیاد نیست ک وبتون رو پیدا کردم اما خوب ی سری چیزا ازتون یاد گرفتم
در مورد تعطیلی ناراحت شدم، خدا رو شکر ک هفته دوم میتونید تزریقتون رو انجام بدید
امیدوارم توی سال جدید خوب شی
دیشب واستون ویژه دعا کردم از خدا خواستم ک خوب شی
سال جدید ب شادی و مبارکی همراه با سلامتی
پاسخ:
خداروشکر مفید بوده
ببخشید باعث ناراحتیتون شدم، ان شالله مشکلی پیش نمیاد :)
بسیار متشکرم، شما به بنده خیلی لطف دارید، ان شالله همیشه سلامت باشید :)
ان شالله سال جدید برای شما هم سالی سراسر شادی و سلامتی باشه دوست عزیز :)
سلام. سال نوی شما مبارک. امیدوارم سال خوبی در پیش داشته باشید
پاسخ:
سلام
بسیار ممنونم، ان شالله شما هم سال خوبی داشته باشید :)
سلام. بهار مبارک 
امیدوارم امسال پر از خنده و موفقیت و آرامش خاطر باشه براتون :)
پاسخ:
سلام، سال نو شما هم مبارک
متشکرم، ان شالله برای شما هم سال خوبی باشه دوست عزیز :)
سلام سال نو مبارک. سال خوبی براتون باشه.
موافقم نگاه جامعه حالت ناراحتی و نگرانی داره و تقصیر فیلمای مستند تلویزیون که بدترین حالت ها رو نشون داده. اره منم شنیدم اگه امپولاشو زد مشکلی برا طرف پیش نمیتد و شنیوم امپولاشم گرونه خدا بهتون سلامتی بده سلامتی میتونه ی وصعیت ثابت حتی از ی نوع بیماری باشه.
پاسخ:
سلام
ممنون، سال نو شمام مبارک
بله بیشتر تاثیر رسانه است.
داروهای ام اس گرونه اما داروی من که متداول ترین داروی ام اس هم هست رایگانه، خوشبختانه در حال حاضر اکثر بیمارا CinnoVex استفاده میکنن.
ممنون بنده هم برای شما آرزوی سلامتی دارم.
سلام
عیدتون مبارک
ان شاء الله سال 95 براتون سال خوبی باشد
و براتون هر چه خوبی ها و زیبایی هاست
از ته دل آرزو می کنم
__________
سبد سبد گل و شادی
مهر و محبت
تقدیم شما باد
دلتون شاد شاد
 زندگیتون آباد باد




پاسخ:
سلام
ممنون سال نو شما هم مبارک، منم آرزوی بهترین ها رو برای شما دارم :)
چه دعای زیبایی، متشکرم :)
من ازپست اولتون تا الانو خوندم ،اول اینکه سال نوتون مبارک وانشاالله روزبه روز بهترشید:)
خیلی کار خوبی کردید که این وبلاگ رو باز کردید،به شخصه تصورات نادرستی داشتم که الان حل شد وبه شما قول میدم از این به بعد کسی در مورد این بیماری اضحار نظر غلط کرد همونجا آگاهش کنم که این طورنیست واینا دید غلطی است که ماداریم وواقعیت چیز دیگه ای است 
بعضی جاها از وبلا گتون واقعا ناراحت شدم،از اینکه چرا نمیتونیم همدیگر رو درک کنیم که یه دوست عزیزی مثل شما مجبور باشه ازهمه به خاطر این دید محدودجامعه مخفی کنه،بعضی جاهاش کاملا برام قابل درکه اینکه ازخونوادتون پنهان کردید واقعا میفهمم چرا این کاررو کردید،  من خودم یه بیماری نسبتا سخت داشتم که نیاز به دوره درمان طولانی داشت وچون سنم پایین  بود،14 سالم بود ، وخب توظاهرم متاسفانه تاثیر داشت نمیتونستم پنهان کنم، ولی اونقدر که حرف مردم اذیتم کرد واقعا بیماری که داشتم آزارم نمیداد،گاها پیش میومد دوستان یهو میزدن زیربغض انگار چی شده،به خدا اونقدر که من انرژیمو صرف دل داری دیگران میکردم صرف خودم میکردم ،خیلی بهتر میشد وضعیتم تا الان،از دست کارای  بقیه خسته شدم دنبال فقط یه لغت توحرفاشون میگشتم واون همراهی بود نمیدونم چرا براشون سخت بود به جا این همه اضحار تاسف بیخود که تقصیر کی بود تواینجور شدی،سعی نکردن بیماری منو بپذیرن وازم حمایت کنن وبگن ماپشتتیم،فقط قیافه های غم گین وحرف های با بار منفی نصیبم کردن، بازم براتون آرزوی سلامتی میکنم انشاالله فرهنگ یه مقدار عوض شه ، که اصلا با افرادی که دچار یک بیماری میشن چگونه باید همراهی کرد وصداوسیما هم نه تنها کاری نمیکنه بلکه لطمه میزنه با بعضی فیلماش،
پاسخ:
ممنون سال نو شما هم مبارک، ان شالله سال خوبی پیش رو داشته باشید :)
ممنون از وقتی که گذاشتید، خوشحالم مطالبم مفید بوده و بسیار سپاسگزارم که میخوایید در آگاه سازی جامعه سهیم بشید :)
متاسفانه وقتی بیمار میخواد مرحله پذیرش بیماری رو بگذرونه اطرافیان مانع میشن و بقول شما بجای همراهمی با ابراز تاسف و ترحم بیجا بیمار رو آزار میدن و گاهی خودشون مانعی برای درمان میشن. یکی از دلایل من برای نگفتن همین بود، میدونستم بجای اینکه اونا بهم قوت قلب بدن، من باید دلداریشون بدم، جالبه وقتی به پزشکی بجز متخصص مغز و اعصابم میگم ام اس دارم جوری برخورد میکنن که اگه بیمار از بیماریش اطلاع کامل نداشته باشه نگران میشه نکنه بیماریم خیلی وخیمه و خودم خبر ندارم، حتی پزشکامون اطلاعات درستی ندارن، خانواده و اطرافیان که جای خود دارن.
حتما خیلی سخت بوده با وجود سن کم و برخورد اشتباه اطرافیان با بیماری کنار بیایید، ان شالله الان حالتون خوب باشه و همیشه سلامت باشید :)
بارهم ممنون دوست عزیز ناشناسم :)
سلام منم تازه مبتلا شدم وبلاگتون عالیه
پاسخ:
علیک سلام
دوست عزیز چرا با سه تا اسم متفاوت کامنت گذاشتید؟ اندرانیک، علی، فریدی
عزیزدل ام اس مدت خاموش بودنش بین 4 تا10 سال هست. تو هنوز2 سالم نیست ام اس داری. بذار 2 سالم بگذره اونوقت میفهمی ام اس چیه.
پاسخ:
دوست عزیز چرا با سه تا اسم متفاوت کامنت گذاشتید؟ اندرانیک، علی، فریدی
با اینکه کامنت هاتون به نظر شوخی میرسه (ان شالله کامنت دومتون هم شوخی باشه و MS نداشته باشید) اما جواب این کامنت رو میدم چون ممکنه سوال کسی دیگه ای هم باشه

من 5 ساله MS دارم اما 3 سال اول بیماری علائم خیلی کم بود و بصورت جدی پیگیر آزمایش و MRI نشدم.
اوایل بیماری که اطلاعاتم در مورد MS کم بود، دقیقا همین مطلب رو تو فضای مجازی خوندم که بعد از 10 سال بیماری پیشرفت میکنه و این واقعا منو نگران کرد.
اما با تحقیقات بیشتر متوجه شدم این مسئله واقعیت نداره و بیمارهایی رو دیدم که 15، 20 سال MS دارند و بخاطر درمان منظم خداروشکر هیچ مشکلی ندارن.
ان شالله که شما بیمار نیستید اما اگه واقعا به تازگی مبتلا شدید، بدونید که شما با درمان بموقع و منظم میتونید تا آخر عمر بدون هیچ مشکلی زندگی کنید.
و در آخر باید بگم درد و درمان از خداست و من برای اتفاقی که نیفتاده و ممکنه هرگز نیفته غصه نمیخورم :)

من واقعا دارم و اون 2 نفر هم نیستم. من هم با گزگز دست شروع شد بیماریم و الان 2 تا سینووکس زدم. به اینده امیدوارم کرد وبلاگت مرسی
پاسخ:
اما IP ها یکی هستند، در هر صورت برای شما آرزوی سلامتی دارم و از اینکه وبلاگم حتی یک نفر رو امیدوار کنه خوشحال میشم :)
من خودم پرستارم و بیماریم رو خیلی زود متخصص مغز و اعصاب بیمارستانمون تشخیص داد کمتر از 2 روز طول کشید که گز گز شروع شد و بلافاصله mri و بلافاصله تشخیص ام اس. یک هفته بعد سریعا خودمو رسوندم مرکز ام اس بیمارستان سینا. اونجا تشخیص cis گذاشتن و بیمارایی که اونجا بودن اکثرن یه ژاشون لنگ بود و تعادل نداشتن خیلی ترسیدم.
پاسخ:
خداروشکر که بیماریتون زود تشخیص داده شده و خداروشکر که CIS هست نه MS :)
اگر پیگیر درمان باشید ان شالله هیچوقت بیماریتون به MS تبدیل نمیشه.
دکتر منم گفت نگران نباش با اینکه یک پلاک در نخاع و5 تا در مغز دارم. از طرفی به این سینوکس زیاداعتماد ندارم ولی اونکس هم گرونه و یهو دیدی پیدا نشد. راستی یادم رفت بگم علاوه براین بیماری که منو تو شوک فرو برد عشقمم با یکی دیگه دیشب نامزد کرد با اینکه4سال بهم میگف عاشقمه ولی جا زد.

پاسخ:
با درمان منظم جای نگرانی نیست چون بیماری شما خیلی زود تشخیص داده شده.
متاسفانه این مشکل شایعی بین بیماران ام اس هست، بیشتر مردم بخاطر ناآگاهی و تصورات اشتباه ام اس رو یه بیماری ناتوان کننده می دونن و ترجیح میدن راهشون رو جدا کنند. امیدوارم تو زندگیتون یک عشق واقعی پیدا کنید که شرایطتون رو درک کنه :)
وبلاگتون حرف هاى شروع بیماریه منه . 
فقط من خیلى کوچیک بودم که با چند تا زمین خوردن ساده و تار دیدن فهمیدیمش . 
متاسفانه باید بگم کاش بیمارى منم پیش رونده نمى شد . 
من یه دختر بیست و دو ساله ام که ١٠ ساله ام اس دارم . 
الان پاهام کاملا از کار افتادن . حتى به راحتى نمى تونم بشینم .
واسه ى همه کار نیاز به کمک بقیه دارم . 
تو این سه سالى که اینجورى میگذرونم ، دانشگاه و کلاس هاى متفرقه م رو ول کردم . 
اونقدر دلم میخواااد بتونم فقط روى پاهام صاف وایستم !!! 
اصن یادم رفته چه جورى راه میرفتم . 
حتى بیرون رفتنمم فقط باعث عذاب خونوادمه . 
تو ماشین نمى تونم بشینم به راحتى . 
دستام خیلى وقتا یه قاشق غذا رو نمى تونه نگه داره . 
خیلى زندگیه بدیه که حتى نتونى با دستات پاهاتو جا به جا کنى :((( 
از صمیم قلبم دعا کردم که همیشه همین قدر شاد و سرحال باشی
پاسخ:
ناتوانی به هر شکلی آزار دهنده است. نمیتونم ادعا کنم شما رو درک میکنم چون از نظر جسمی مشکلی ندارم اما وقتی تحمل همین کمر دردی که الان دارم انقدر سخته، مطمئنا تحمل ناتوانی بسیار سخت تره.
ممنون دوست عزیز،منم از صمیم قلب براتون آرزوی سلامتی دارم و دعا میکنم بزودی خبر سلامتیتون رو بهم بدید.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">