زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 98

دوشنبه, ۱۴ تیر ۱۳۹۵، ۰۸:۲۶ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اینچنین روزی بود، یک روز مانده به عید فطر، نتیجه MRI را داده بودم دست پزشک و با لبخند نشسته بودم روبرویش و منتظر شنیدن نتیجه. بارها و بارها عکس ها و گزارش MRI را در سکوت نگاه کرد. هیچ احساسی توی صورتش نبود، نه لبخند، نه غم، نه شادی، انگار خنثی ترین آدم دنیا بود. شروع کرد به توضیح چیزهایی که برایم ناآشنا بود. تا اینکه رسید به کلمه MS، این تنها کلمه آشنا میان حرف های او بود. نمیدانم آن روز آن همه قدرت را از کجا آورده بودم، با وجود اینکه اطلاعات کمی درباره MS داشتم و آخرین فرد ام اسی که دیده بودم وضعیت جسمی مناسبی نداشت اما شنیدن نام MS آشفته ام نکرد، همانطور لبخند به لب نشسته بودم روبروی پزشک، تا حدی که احساس کردم او نگران شده است، شاید فکر میکرد شکه شده ام و لبخند اثر لایعقل شدن است.

تمایلی به توضیح بیشتر نداشت اما من شروع کردم به سوال پرسیدن درباره بیماری. گفت این بیماری درمان قطعی ندارد اما چون بیماری حاد به نظر نمیرسد احتمالا با ساده ترین نوع درمان (تزریق CinnoVex)، قابل کنترل خواهد بود. پرسیدم آیا ممکن است بیماری حادتر شود، مثلا مشکلات جسمی شدید و فلج شدن. با همان حالت خنثی گفت با وجود درمان های جدید، نه، بیماری در صورت تشخیص بموقع و درمان مناسب، قابل کنترل خواهد بود و در سالهای اخیر تنها چند بیمار با مشکلات جسمی داشتم که مورد آنها با تو فرق داشت و بیمارییشان با یک حمله شدید، مانند فلج موقتی یک طرف بدن، شروع شده بود که البته بیماری آنها نیز تا حد زیادی کنترل شده است. با همان حالت خنثی و با اطمینان گفت در صورت گسترده نبودن بیماری تا آخر عمر زندگی کاملا معمولی خواهی داشت.

تجویز او یک هفته بستری در بیمارستان برای انجام آزمایش های بیشتر و تشخیص گستردگی بیماری بود، باید مشخص میشد بیماری، نخاع را درگیر کرده است یا خیر. تاکید کرد همین الان برای بستری شدن به بیمارستان مراجعه میکنی. 

بستری شدن یک هفته ای، آن هم در آستانه عید فطر، یعنی اطلاع همه از بیماریی که جدی بودنش برایم محرز نشده بود.

فکر اینکه در آن لحظه با خانواده ام تماس بگیریم و بگویم برای بستری شدن و تشخیص گستردگی MS راهی بیمارستان شده ام آزارم میداد. تصور نگرانی مادرم ...

پرسیدم نمیشود بدون بستری شدن آزمایش ها را انجام دهم و ملتمسانه چشم دوختم به او. بعد از کمی فکر گفت اشکالی ندارد و مشغول نوشتن آزمایش ها شد و تاکید کرد زودتر اقدام کنم.


آن روز توی یادداشت های روزانه ام نوشتم:

خدایا شکرت، ازت خیر خواستم پس هر چیزی که میدی خیره و شکر داره :)


پس از گذشت دو سال، بازهم میگویم خدایا شکر :)


تا سینووکس نود و نهم، ایام به کام

موافقین ۳ مخالفین ۰ ۹۵/۰۴/۱۴
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۸)

سلام،، امیدوارم خوب باشین، من هم دقیقا مثل شما با لبخند پذیرفتم ولی دکتر برام پروپرانولول ( آرام بخش)نوشت گفت شب لازمت میشه و لازمم شد چون انقد شب به آینده فکر کردم استرس گرفتم. یه چیز جالبم بگم که با گرم شدن هوا من انتظار داشتم گز گز دستم بیشتر شه ولی اخیرا یه جوری کم شده انگار از قبل نبوده! چون انتظار داشتم با گرم شدن هوا بیشتر بشه! حتی12 ساعت در روز کار کردن هم زیادش نمیکنه! عجب مریضیه پیچیده ایه این ام اس! آتنه فقیه نصیری تو مصاحبش گفته طبق شنیده هاش برا ام اس تو آمریکا درمان قطعی هست ولی تو ایران درمان نداره! امشب راجع به ۳ تا موضوعه مختلف نظر دادم!!! دیگه از منبر بیام پایین!!!
پاسخ:
سلام، ممنون خداروشکر خوبم، شما خوبید؟
دکتری که بیماریم رو تشخیص داد خونسردتر از این حرفا بود که آرام بخش برای کسی تجویز کنه، حتی به ویتامین و این چیزام اعتقاد نداشت.
لزوما اینطور نیست که گرما و کار زیاد باعث گزگز بشه اما احتمالش رو بیشتر میکنه، به نظر من استرس و فشار روانی بیشتر تاثیر داره تا فشار کاری و محیطی.
بسیار پیچیده است چون طیف بسیار گسترده ای داره، ان شالله درمان قطعیش به همه نقاط دنیا برسه. 
خواهش میکنم، نفرمایید، شما لطف دارید به بنده :)
۱۴ تیر ۹۵ ، ۲۱:۲۶ محسن رحمانی
خیلی خبر بدیه .خیلی وحشتناکه .خوشبختانه داروش هم پیدا شده .ان شاالله زود ایران هم بیاد.
پاسخ:
خبر خوبی نیست اما انقدر که شما گفتید وحشتناک نیست.
ان شالله  :)
:)
🍀🍀🍀
پاسخ:
متشکرم :)
در بلا هم می چشم لذات او
مات اویم مات اویم مات او

عید برشما هم مبارک باشه
پاسخ:
شعر زیبایی بود :)
متشکرم :)
آفرین به شما که انقدر محکم هستید..آفرین واقعا...
روحیه تون ستودنیه...من باید یاد بگیرم :)))

انشاالله بهتر باشید و هیچوقت این بیماری پیشرفت نکنه و اذیت نشید :)
پاسخ:
شما لطف دارید، همش لطف خداست :)

ممنون، ان شالله شما هم سلامت باشید :)
همیشه ی زندگیت خیر و شادی باشه
عیدت هم پیشاپیش مبارک
پاسخ:
متشکرم، زندگی شما هم همینطور :)
ممنون عید شما هم مبارک و التماس دعا :)
هرچی خیره همون بشه ان شاءالله 
:)
عیدتون پیش پیش مبارک :))
پاسخ:
ان شالله، ممنون دوست عزیز:)

متشکرم، عید شما هم مبارک :)
۱۵ تیر ۹۵ ، ۰۹:۲۳ کوثر متقی
ماشاء الله لاقوة الا بالله
شما مصداق رضا برضائک هستید واقعا خدا حفظتون کنه برای مادرتون :)

پاسخ:
متشکرم، نظر لطف شماست، مطمئنا منم در خیلی زمینه ها و حتی در صبر کاستی هایی دارم.
ممنونم، همچنین شما رو برای خانواده عزیزتون :)
۱۵ تیر ۹۵ ، ۱۶:۱۴ دلقــ ــک
واقعا روجیتون عالیه :)
مطمئنم با این روحیه این بیماری رو شکست می دید ...
پاسخ:
این روحیه حالا حالاها خیلی کار داره، اما سعی میکنم همیشه روحیه ام رو بالا نگه دارم تا بتونم از پس مسائل زندگی بربیام.
ان شالله با دعای شما دوستان عزیز :)
۱۶ تیر ۹۵ ، ۰۱:۳۴ خل وچلی در تبت
عیدتون مبارک
عجب روحیه ای دارید شما کاش یک آنگسترومه منشتون رو به حوداث واتفاقته جور باجور که تو زندگی هرکسی میفته  من داشتم  ، 
انشاالله همیشه تنتون  سالم لبتون خندون باشه :)واین انرژی + در تمام مراحله زندگی همیشه همراتون باشه:)
پاسخ:
متشکرم، عید شما هم مبارک :)
همیشه باید برای حفظ روحیه تلاش کنیم.
متشکرم دوست عزیز از لطف و مهربانی شما، ان شالله سلامت و موفق باشید :)
خداروشکر که از نوع خوبشه... خیلی صبورین... من بودم لبخند زنان شوکه میشدم...
پاسخ:
بله خداروشکر :)
ان شالله همیشه سلامت باشید و از شادی لبخند به لب داشته باشید :)
۱۶ تیر ۹۵ ، ۱۲:۱۷ اسپریچو ツ
چی میگه روحیهههه
ایول ایول
:دی
فکر کنم ارامش دکتر هم روی شما بی تاثیر نبوده
پاسخ:
متشکرم از تشویق ها و انرژی های مثبت شما دوستان :)
آرامش ایشون هم باعث آرامش بود و هم نگرانی، چون کمی بهم احساس بی تفاوتی هم میداد.
۱۶ تیر ۹۵ ، ۲۲:۳۹ زنی در آستانۀ خویشتن
سلام
عید فطر بر شما مبارک باد
امروز از ته دل سلامتی تون رو از خدا خواستم
شاد و برقرار باشید.
پاسخ:
سلام
ممنون عید شما هم مبارک :)
با داشتن دوستان مهربانی چون شما همیشه شاد خواهم بود، ممنون دوست عزیز :)
ان شالله شما هم شاد و سلامت باشید :)
۱۶ تیر ۹۵ ، ۲۳:۰۳ مهراد فروتن
سلام 
مثل همیشه براتون خیر می خوام از خدا 
یه سوال 
علائم اولیه این بیماری چی بود در شما؟ چطور شد که به موقع متوجه شدید؟
پاسخ:
سلام
و من مثل همیشه متشکرم از مهربانیتون :)
علائم اولیه بیماری من سرگیجه، گزگز دست چپ، بی حسی لحظه ای در ناحیه لب ها و زبان، تا حدی که فکر میکردم اون لحظه زبونم میگیره و بقیه متوجه میشن اما خداروشکر حدسم اشتباه بود.
وقتی فقط سرگیجه و گزگز دست بود به استرس و مسائل محیطی ربط میدادم اما وقتی زبونم بی حس میشد واقعا نگران میشدم. به پزشک مراجعه کردم و خداروشکر MRI به وضوح پلاک های مغزی رو نشون داد و بیماریم رو تشخیص دادن.
به قدرت روح تو.... غبطه میخورم!!!
امیدوارم روز به روز قوی تر از اینی که هستی بشی. و ان شاءالله به زودی درمان قطعی هم کشف بشه.
پاسخ:
انقدرها هم قابل تعریف نیست، بیشتر لطفش شماست گندم بانوی عزیز
ان شالله با دعای شما دوستان عزیز که همیشه بهم انرژی میدید :)
اگر نگیم همه ، سرمنشا بیشتر بیماری ها استرس و نگرانی ه ، به نظرم روح شما گسترده تر از قدرت بیماری تونه ! :)
پاسخ:
بله منشا بیشتر بیماری ها استرسه، امیدوارم اینطور باشه، تلاشم رو میکنم :)
۲۱ تیر ۹۵ ، ۲۲:۳۹ مهراد فروتن
ممنون 
پاسخ:
خواهش میکنم :)
خداونداتقدیر همه را زیبا بنویس تا من جز لبخند آنها چیزی نبینم
پاسخ:
:)
لبتون همیشه خندان :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">