زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 77

دوشنبه, ۱۲ بهمن ۱۳۹۴، ۰۵:۳۹ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.


- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.


تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

نظرات (۱۵)

دلم میخواد این خانوم پرستار رو ببینم ^_^
ایام به کام :)
پاسخ:
ایشون هم حتما خوشحال میشن از دیدار دوستان خوبم :)
متشکرم :)
۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۸:۰۰ مهراد فروتن
ممنون به خاطر اطلاعات 
:)
پاسخ:
خواهش میکنم :)
:)
شما خیلی خوبید :)
چقد خوبه با پرستار دوست شدید؛ باهاتون در باره همه چیز صحبت میکنند :)
ان شاءالله حالتون هر روز رو به راه تر بشه!
پاسخ:
نظر لطف شماست دوست عزیزم :)
ایشون انقدر خوب و مهربون هستند که رابطشون با همه خوبه :)
متشکرم، ان شالله شما هم سلامت باشید :)
۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۳۹ פֿـانم گــلآب
🍀🍀🍀🍀🍀🍎🍎🍎🍎🍎🍀🍀🍀🍀🍀
ایام به کام شما ایضن
براس سلامتی تون و سایر بیماران دعا می کنم 
🙆🙆🙆🙆🙆🙆🙆
پاسخ:
متشکرم برای این اشکال زیبا :)
ان شالله شما هم سلامت باشید :)
خوب به نظر منم خوب شده این چیدمان(استفاده از قوه تخیل برای ساخت یک اتاق)
یا علی
پاسخ:
قوه تخیل قوی دارید :)
علی یار و یاورتون :)
۱۲ بهمن ۹۴ ، ۲۱:۱۰ محسن رحمانی
ان شاالله زود خوب بشید .
پاسخ:
متشکرم، بنده هم برای شما آرزوی سلامتی دارم:)

اولین باره میبینم جمعه پست میذارید :) 

همچنان دعا گوی شما هستیم :) 

پاسخ:
حساب روزهای هفته از دستتون در رفته :)
متشکرم، بنده هم برای شما آرزوی سلامتی دارم :)
۱۳ بهمن ۹۴ ، ۰۶:۱۰ ابوالفضل ...
البته درد و کبودی تزریق تا حدود زیادی به خود پرستار هم برمی گرده. به کارشون اطمینان دارید؟
پاسخ:
به کارشون ایمان دارم، ایشون برای تزریق این دارو دوره دیدند و سالهاست مسئول این بخش هستند.
منظور بنده کبودی نبود، تزریق هفتگی باعث آسیب دیدن بافت اون ناحیه میشه و قبل از ترمیم نوبت تزریق بعدی میرسه. این مورد رو هم در نظر داشته باشید که این تزریق عمقی هست و هنگام تزریق 15 ثانیه تو اون ناحیه نگه میدارن تا مواد برنگرده و بافت اون ناحیه رو نسوزونه.
شما تصور بفرمایید کسی که 10 ساله هفته ای یک تزریق داشته، یعنی حدود 520 تزریق، بافت اون ناحیه انقدر آسیب دیده که ترمیمش به سختی انجام میشه. اکثر بیماران از دردناک شدن نقاط تزریق شکایت دارن و همه بیماران امکان تزریق چرخشی بین ران و باسن و بازو ندارند، مثلا بنده به خاطر لاغری و ضعف عضلات نتونستم تزریق روی ران رو ادامه بدم و تزریق روی بازو هم بخاطر همین لاغری ممکن نیست. خوشبختانه پرستار من همیشه حواسش هست تا حد ممکن محل جدیدی برای تزریق پیدا کنه و در محل قبلی تزریق نکنه :)

من گفتم جمعه!!؟!؟!؟!!!! نگفتما !!!!! :) 

گیجم به خدا!!! :)) 

پاسخ:
نفرمایید، عصر تکنولوژی حواس برای کسی نمیزاره :)
اونجا که در رو قفل کرد تعجب کردم! که چرا؟! بعدش توضیح دادید ولی متوجه نشدم بازم :|
ان شاءالله که حال تون بهتر و بهتر بشه
الان مشهدم، رفتم حرم دعاگویتان خواهم بود:-)
پاسخ:
تخت روبروی در بود و اگر قفل نمیکردن ممکن بود موقع تزریق کسی بدون اجازه وارد بشه.
متشکرم بنده هم برای شما آرزوی سلامتی دارم :)
خوش به سعادتتون، خیلی ممنونم برای این لطف بزرگ، ان شالله هر حاجتی دارین برآورده به خیر بشه :)
به امید روزی که آخرین تزریق رو بنویسید و بهبود کامل پیدا کرده باشید :)
پاسخ:
متشکرم، آرزوی سلامتی برای شما دارم دوست عزیز :)
فقط باید تزریق کرد؟
پاسخ:
بله در حال حاضر داروی من فقط تزریقی است.
داروهای خوراکی اکثرا برای نوع پیشرفته بیماری ام اس تجویز میشه.
سلام و روز خوش
شما طوری راجب بیماری صحبت می کنی که تحملش آسون به نظر میاد ، اما به نظر من اصلا اینطور نیست ، تصور تزریق هفته ای یک دارو ، برای من که با بیمار و بیماری  به دلیل رشته ای تحصیلی آشنایی نزدیک دارم ، قابل درک هست که چقدر سخت و دردناک هست ، گاهی تکرار تزریق حتی برای سه مرحله در یک ناحیه ، مشکلات سختی به وجود میاره ! 
این تنها یک بهد این مسئله هیت و قطعا ابعاد پیچیده و سخت تری هست که شما با اون درگیر هستید ، وای خدا را هزار بار شکر می کنم که روحیه ی قوی و خودساخته شما از این درد پلکانی برای قوی تَر شدن و مقرب شدن ساخته . 
در پناه خداوند باشید 
پاسخ:
سلام، متشکرم روزگار بر شما هم خوش
نمیدونم تصور شما از بیماری بنده چیه، اما بیماری من انقدر که شما فکر میکنید سخت و پیچیده نیست. نمیگم تزریق ها بدون درد هست اما من سعی میکنم با ورزش عضلاتم رو قوی تر کنم تا ترمیم محل تزریق سریعتر انجام بشه. حتی همونطور که در این مطللب نوشتم، فکر نمیکردم عضلات رانم انقدر ضعیف باشه و محل تزریق تا این حد دردناک بشه که از تزریق روی ران منصرف بشم. عوارض دارو هم گاهی آزاردهنده میشه اما خداروشکر هرگز تحملش خارج از توانم نبوده. مطمئن باشید خداوند اگر دردی میده یا درمان درد رو میده یا صبر برای تحمل درد.

ضمن اینکه از ابتدای بیماریم سعی کردم به خود بیماری فکر نکنم و سبک زندگی بهتری در پیش بگیرم تا بتونم روحیه ام رو حفظ کنم، شاید باورش سخت باشه اما روزی که پزشک گفت بیماری ام اس دارم انقدر با آرامش جلوی دکتر نشسته بودم که فکر میکرد تو شُک هستم. مهمترین اصل در این بیماری حفظ آرامش و دوری از استرس و نگرانیه، نمیگم هرگز نگران نشدم یا نمیشم، من هم مثل هر آدمی گاهی نگران آینده میشم اما سعی میکنم خیلی زود از نگرانی ها عبور کنم، چون میدونم عواقب این تنش ها و نگرانی ها خیلی سخته.
شما به بنده لطف دارید. نمیدونم مقرب تر شدم یا نه اما با این بیماری لطف و رحمت خداوند رو لمس کردم، اراده خداوند رو درک کردم، به این یقین رسیدم برگی از درخت نمیفته مگر به اراده خداوند و اتفاقی نمیفته مگر اینکه حکمتی پشتش باشه. پس بجای نگرانی خودم رو به خدا میسپارم، چون اتفاقی که قراره بیفته، میفته و من تسلیمم، همونطور که هرگز فکر نمیکردم روزی بیماری ام اس داشته باشم.
خدا رو شکر و همین راضی به رضای خدا بودن و تسلیم بودن مرتبه و درجه ای است که انسان به راحتی بدست نمیاره ، نمی خَوام و در صدد نیستم و درست هم نیست که بخوام نفس شما رو چاق کنم ، اما این باور قلبی من نسبت به شما و هر کسی که به نوعی درگیر مشکلی می شه هست ، برای خودم خودم به شخصه تفهیم و درک بعضی أصول عقاید در شرایط سخت و تحمل ناپذیر زندگی انفاق افتاده و این نشون می ده که درد و سختی انسان رو متعالی می کنه ، اگه آدمی از اون شرایط با رضا و شکر و خضوع  همیشگی در برابر خداوند ظاهر بشه . 
آرام و خشنود باشید . 
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز نظر لطف شماست. انسانی که خودش رو در پایین ترین درجات بندگی میبینه و بر خطاها و اشتباهاتش واقفه نفسش به این راحتی چاق نمیشه، البته تکرار حتما تاثیر داره.
ان شالله همیشه به رضای حق راضی و از شاکرین باشیم :)

سلام

این یه پیغام هست که من از قبل نوشتم و برای همه همینو ارسال میکنم پس لطفا ناراحت نشو.

رفتم یه وب دیگه. دلیلش هم این بود که ممکن بود آشنایی به وبم برخورد کنه و چون با مشخصات خودم مینوشتم دقیقا متوجه میشد که منم.

توی وب قبلی رمان رو ادامه میدم.

نوشته های زندگیم رمز ثابت داره که بهت میدم و لطفا تحت هیـــــچ و باز تاکید میکنم هیــــچ شرایطی به هیچ کس نده حتی کسی که میدونی دوستمه. اگه لازم باشه رمز عوض کنم هم خودم به هر کس لازم باشه میگم پس بازم رمز به هیچ کس نده

ممنون

شاد باشی.

نرگس.

 

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">