زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 185

دوشنبه, ۲۱ اسفند ۱۳۹۶، ۰۹:۱۶ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم



سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز ساعت 8 نشده که میرسم به داروخانه. با دری بسته و صفی طویل روبرو میشوم. با باز شدن در دعوا شروع میشود. بعد از جابه جایی مکان داروخانه، سیستم نوبت دهی را کنار گذاشته اند و به روش قدیمی چینش دفترچه های بیمه روی پیشخوان بازگشته اند. یکی می گوید من پیش از همه اینجا بودم، یکی می گوید بیمار من در بیمارستان منتظر است و ... . در داروخانه داروهای خاص، این عجله ها و دعواها تقریبا عادی شده است.


و اما پس از نوبت دهی ...

- آقا این نسخه رو اشتباه نوشتن، این دارو اصلا دُز 100 نداره، فقط 20 و 50 داره که ما فقط 50 داریم.

- خانم این نسخه ناقصه، دکتر تعداد هر قرص رو ننوشته من نمیتونم بدم.

- آقا چهارتا از داروهاتون رو نداریم، این دو تا رو بدم؟


نیم ساعت بعد دارو را تحویل میگیرم و راهی بیمارستان میشوم.


- پرستار می گوید هفته آینده شنبه تماس بگیر، شاید دوشنبه نباشم و مجبور شوی یکشنبه تزریق کنی. هفته دوم عید هم تماس بگیر شاید نباشم.

هفته دوم عید، پرستار تعطیل نیست، بلکه بصورت اجباری به بخش های دیگر بیمارستان می فرستند.

استانی با 1500 بیمار ام اسی، یک پرستار ثابت برای تزریق  و آموزش تزریق به بیماران ندارد.



- بهار را لمس کنیم :)



تا سینووکس صد و هشتاد و ششم، ایام به کام

نظرات (۸)

۲۲ اسفند ۹۶ ، ۰۰:۰۶ محسن رحمانی
چرا این همه بی ملاحظه گری میکنند .

خدا ان شاالله هیچ کس رو بیمار نکنه .

بهار خیلی زیباست .
پاسخ:
چون سازمان های نظارتی کارشون رو درست انجام نمیدن یا قدرت اعمال قانون ندارن.
الهی آمین.
بهار زیبا :)
سلام بر شما بانوی سینووکس نگار :)

پس بوی بهار به شهر شما هم رسیده ...

بهار خوبی داشته باشین بانو

یاعلی
پاسخ:
سلام دوست گرامی :)
بله بهار در زمستان
در پناه حق پایدار باشید :)
سلام به نویسنده گرامی :)
بی‌نظمی این روزها برای ما به امری عادی تبدیل شده. اگر جایی اندک نظمی ببینیم پیش  خودمون فکر می‌کنیم چه اداره خوبی! یا چه سیستم خوبی! در صورتی که روال طبیعی کار باید همین باشه. که نیست متأسفانه.

یاد آهنگ گل نسا افتادم که می‌گفت: گل نسا جونم غصه نداره. زمستون میره بعدش بهاره بعدش بهاره :)
پاسخ:
سلام بر خواننده گرامی :)
واقعا هم نظم تو ایران عجیبه.
شعرهای شما همیشه دلنشینه :)
اعمال قانون 
یاد جمله علی مطهری افتادم که گفته وظیفه نظارت بر اموال مامشروع با قوه قضائیه است نیاز به قانون جدید نیست 
یاد این افتادم که من و تو که پولدار نیستیم چون زرنگ نیستیم چون ببو و پپه ایم نتونستیم بچاپیم 
وگرنه قانون ضد اختلاس و دزدی داریم کافی هم هست! اینکه دزد زیاد داریم بخاطر اینه که زرنگن 
نمی بینی به جا دزد به خودشون میگن اختلاس گر؟ اینم از زرنگیشونه کلمه باید باکلاس باشه 
پاسخ:
نکته مهمی بود، دزد خیلی قبیحه تو فرهنگ ما اما اختلاسگر یه کلمه جدید هست برای مردم.
بهار زیبایی داشته باشی عزیزم :)

درد دلم از جامعه پزشکی اونقدر زیاده که ترجیح میدم نظری ندم... با اینکه کم خوبی ازشون ندیدم اما این بی برنامه بودنشون عزیزترین فرد زندگیمو ازم گرفت
پاسخ:
ممنون همینطور شما :)
خدا رحمت کنه مادر بزرگوارتون رو. متاسفانه تو ایران همه داغ دیدن از جامعه پزشکی.
نوبت دهی در ایران هم معظلی شده برای خودش
جالبه هفته پیش یه همکار جدیدمون برام تزریق انجام داددر باسن و فکر کرده بود دارو انوکسا میزنم بجای عضلانی زیر جلدی زده برام. نمیتونم بشینم یه هفتس خخخخخخخ
پاسخ:
معضلی بزرگ.
چه اشتباهی کردن. ان شالله بهبودی کامل حاصل بشه تو سال جدید :)
داروخانه ۱۳ آبانم همینطوریه تقریبا... همه خسته... همه بی اعصاب...همه نگران و همه پر از درد. تا حالا نشده برم اونجا و توصفش دعوا نشه
پاسخ:
بله متاسفانه داروخانه های تخصصی همینطور هستن.
تو بیمارستان ها و جاهای خصوصی هم نمیشه یه پرستار دیگه و امکانات بهتر پیدا کرد؟خیلی سخت میشه برای بیماران فقط یه مکان و یه پرستار باشه

پاسخ:
احتمال داره پیدا بشه اما همه نمیتونن چنین هزینه هایی رو بدن. خداروشکر داروی من رایگانه اما بیمارانی هستن که هزینه ماهیانه درمانشون میلیونی هست و هر هزینه اضافی براشون سخته.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">