زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳۰ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زندگی اجتماعی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- ایستاده ام کنار پنجره و مشغول همفکری برای حل یک مسئله پیچیده با همکاران هستیم. ما فکراهایمان را می گذاریم روی هم، و جایی مقابل همان پنجره کارگران مشغول چیدن آجرها روی هم هستند. همه مشغول ساختن هستیم. آنها سرپناه می سازند برای ما، ما روال ها و سیستم ها را ارتقا میدهیم برای راحتی آنها. دنیا هر قدر هم پیشرفت کند، باز همان دنیای بده بستان است. هر کسی باید سهم خود را از این آبادانی بدهد. هر کسی باید مزدی برابر تلاش خود بگیرد اما دنیای امروز، دنیای مزد برابر تلاش نیست، شاید در هیچ دوره تاریخی نبوده است و فقط رسانه آن را پررنگ تر می کند.


در این پست قصد ندارم علائم عمومی و تعاریف بیماری ام اس را ارائه کنم چون می توانید با جستجوی کلمه ام اس یا فلج چندگانه در موتورهای جستجو مطالب جامعی پیدا کنید. در این پست میخواهم سوال برخی از دوستان در مورد بیماری خودم  و چند سوال عمومی را جواب دهم.


از علائم ابتدایی بیماری خودم شروع میکنم: گزگز دست چپ، سرگیجه به همراه تاری لحظه ای دید، بی حسی بخشی از صورت و زبان بصورت لحظه ای. (طیف علائم بیماری ام اس بسیار گسترده است و ممکن است از سرگیجه تا بی حسی موقتی یا پایدار اندام ها متغیر باشد، حتی ممکن است سالها هیچ علائمی بروز ندهد. داشتن چند تا از این علائم یا همه آنها، به هیچ وجه نشانه بیماری ام اس نیست و فقط پزشک با انجام آزمایش MRI می تواند نظر قطعی دهد. مواردی مانند کمبود برخی از ویتامین ها، استرس و اضطراب و ... می تواند علائمی مانند ام اس بروز دهد.)


روش تشخیص: MRI. برای تشخیص گستردگی بیماری، چند فاکتور خونی نیز بررسی شد.


روش درمان: تزریق هفتگی داروی CinnoVex بصورت عضلانی. انواع مختلف داروهای خوارکی و تزریقی وجود دارد که CinnoVex ضعیف ترین دارو در این زمینه محسوب میشود و در حال حاضر بصورت رایگان توسط داروخانه های تخصصی و با تجویز پزشک و تایید سازمان تامین اجتماعی توزیع می شود.


وضعیت جسمی و روحی: بیماری بنده با آغاز درمان کنترل شد و تمامی پلاک های مغزی غیرفعال شدند و علائم اولیه نیز تقریبا از بین رفت. گاهی گزگز دست چپ در گرما و استرس شدید خودنمایی می کند. وضعیت روحی نیز الحمدلله مانند همیشه بسیار خوب است. پس از سه سال همراهی مسالمت آمیز با بیماری، همچنان  خانواده و دوست و آشنا را از وجود بیماری مطلع نکرده ام و قصدی برای اطلاع رسانی نیز ندارم.


وضعیت کنونی بیماری ام اس: بیماری ام اس در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما گاهی ممکن است با تشخیص پزشک، داروی بیمار بصورت کامل قطع شود. با توجه به پیشرفت درمان ها، بیماری اکثر بیماران کنترل می شود و بیمار می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد. زندگی کاملا عادی، بدون هیچ مشکلی در فعالیت های روزانه زندگی شخصی و اجتماعی.


امیدوارم سوال دوستان عزیز را به درستی پاسخ داده باشم.



تا سینووکس صد و پنجاه و سوم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۲ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با حساب کردن کرایه تاکسی، برای دومین بار شرمنده ام می کند. پذیرش لطف یک طرفه برایم بسیار سخت است. پیاده که می شویم تا اتاق پرستار هم قدمم می شود و سوالاتی در مورد کارم میپرسد و اینکه چرا بعد از ظهر برای تزریق مراجعه نمیکنم. احساس گرمای شدید میکنم. ادب حکم میکند به سوالات آقای چسبی پاسخ دهم و نمی توانم فاصله بگیرم. دلم میخواهد بگویم لطفا فاصله بگیرید، خودم قاچاقی اینجا هستم، اگر یک آشنا مرا اینجا ببینید نمی توانم حضورم را توجیه کنم، چه رسیده به همکلامی با شما که دیگر هیچ توجیه ای برای آن آشنا نخواهم داشت. فکر میکنم به چند هفته قبل که یکی از اقوام را درست همینجا دیده بودم و پیش از اینکه او مرا ببیند خودم را پشت شمشادها پنهان کرده بودم. خوشبختانه مسیر کوتاه است و حیاط بیمارستان خلوت.


- به پیشنهاد دلژین عزیز قسمت 128 خندوانه با حضور دکتر دوایی را دانلود میکنم و مینشینم به تماشا. 9 روش برای داشتن حال خوب پیشنهاد می کند. جالب ترین پیشنهادش داشتن پروژه های گروهی با خانواده است که می تواند به سادگی دور یک میز غذا خوردن باشد تا مسافرت و گردش یا مشورت و ... .

پیشنهاد دیگرش، داشتن پروژه های دو به دو است، یعنی هر کدام از اعضای خانواده دو به دو کارهایی با هم انجام دهند که دیگر اعضا در آن مشارکت ندارند، مثلا همسران بدون حضور فرزندان غذایی در رستوان بخورند، یا پدر و فرزند یک کتاب بخوانند و ... . 

برنامه که تمام می شود، با پدر یک پروژه دو نفره انجام میدهیم. من پلو بار میگذارم و پدر مایه کباب را آماده میکند. مادر رفته خانه یک رفیق قدیمی تا با او پروژه دورهمی داشته باشد :)

فکر میکنم با اعضای خانواده چه پروژه هایی میتوانم داشته باشم. با خواهر که همیشه پروژه های دونفره زیادی داریم. با مادر گاهی سریال میبینم، گاهی برای خرید میرویم. باید پروژه ای پیدا کنم برای برادر و پدر. 


شما هم امتحان کنید، حتما حالتان خوش تر خواهد شد.


- قسمت 128 خنداونه را می توانید از این لینک دانلود کنید.


تا سینووکس صد و پنجاه و یکم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۰:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- "این حس که قوی میشوی، لذت بخش است".

درست میگفت، وقتی گذشته را مرور میکنم، حتی اگر در بحران های زندگی درست عمل نکرده باشم، بازهم برای بحران بعدی مرا آماده تر کرده است و قوی تر شده ام. همین امر دلگرمم میکند برای حل مسائل امروز و بحران های فردا. زندگی هرگز خالی از مسئله نیست. اگر مسئله ای در زندگی نباشد، پیشرفتی حاصل نمی شود. اگر لذت نهفته در این کسب قدرت را درک کنیم، در بحرانی ترین زمان نیز می توانیم صبورانه ادامه دهیم.


به این موضوع که فکر میکردم، یاد یکی از بحرانی ترین روزهای زندگی ام افتادم، روزی که باور نداشتم به پایان خواهد رسید و  آفتاب باز هم طلوع خواهد کرد. اما در همان روز، دو رفیق عزیز، یک توپ و بازی والیبال توانی در من بوجود آورد که بعد از بازی، نزدیک یک ساعت گفتیم و خندیدیم. آفتاب فردا طلوع کرد و آن بحران حل شد. 

باید بپذیریم، هیچ بحرانی در زندگی کوتاه دنیا آنقدر پایدار نیست که آرامش خود را وابسته به پایان یافتن مسائل و بحران های زندگی کنیم.


 - باز هم بهار است و بهار است و بهار.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و سوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۵ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


طرحی برای صرفه جویی در مصرف آب دارم که ارزش چند میلیارد دلاری دارد. طرحی بسیار ساده اما کارآمد. حذف عید باستانی نورزو. اگر این روزها قدمی در شهر بزنید دلیل پیشنهاد این طرح را به وضوح خواهید دید.


این طرح برای کاهش هزینه خانوارهای ایرانی از طریق کاهش احساس نیاز کاذب به انواع وسایل لوکس منزل؛ لوازم الکترونیکی مانند تلویزیون، موبایل، تبلت و حتی لپ تاپ، لوازم جانبی موبایل مانند قاب و کیف؛ انواع اتومبیل  وطنی و اجنبی؛ انواع لوازم آرایش، تتو، هاشور و مانیکور؛ انواع لباس های مارک تقلبی و اصل و ... نیز مفید است.


تا سینووکس صد و سی و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۸ مخالفین ۱ ۲۳ اسفند ۹۵ ، ۱۷:۰۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یکی از کارت ها را انتخاب میکنم و دعا میکنم خالی نباشد. مبلغ را وارد میکنم و از اینکه دستگاه در حال شمارش پول است خوشحال میشوم.

دو پیرمرد از بانک خارج می شوند، پیرمرد دیگری قصد داخل شدن دارد اما لحظه ای مکث می کند و از آنها می پرسد, حقوق ها را واریز کرده اند؟ پیرمرد اولی با ناامیدی می گوید، نه هنوز اما برو داخل سوال کن شاید مال شما را واریز کرده باشند، و چیزهایی در مورد تاریخ وعده داده شده می گویند.

پول را از دستگاه میگیرم و به سالهای کهنسالی فکر میکنم. به بیمه ای که هر ماه بصورت منظم و بموقع از حقوقمان کم میشود اما موقع بازپرداخت نظم فراموش می شود.


- صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... صدای چند سگ از حیاط بیمارستان ... سکوت ... صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... سکوت ...



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و بیست و هفتم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۷ دی ۹۵ ، ۱۸:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تاکسی که می ایستد پسر جوان عصبانی می شود و به راننده می گوید، قرار بود شما تا جلوی در دانشگاه مرا برسانی، نمی شود که همزمان چند مسافر با مسیرهای مختلف سوار کنی. راننده نیز با عصبانیت شروع می کند به توجیه. جوان کوتاه نمی آید و راننده مجبور می شود تا پایین خیابان برود. جوان که پیاده می شود راننده با همان عصبانیت مرا مخاطب قرار می دهد و می گوید، دو قدم راه نمیروی، آخر تو چه درسی می خواهی بخوانی، معلوم است فقط برای ... دانشگاه می رود و درس نمی خواند. خنده ام می گیرد از این قضاوت عجیب، حتی اگر از روی ظاهرش هم قضاوت می کرد نباید چنین حکمی صادر می کرد چون آن جوان ظاهری کاملا معقول داشت و به قول معروف شبیه بچه درسخوان ها بود.

شاید این قضاوت کمی اغراق آمیز به نظر برسد اما روزانه هزاران قضاوت از این دست را میبینیم و ساده از آن عبور میکنیم. هر که خلاف نظر ما عمل می کند یا حرفی می زند، تمام ابعاد وجودی او را زیر سوال میبریم. 


- ایستاده ایم جلوی داروخانه و منتظر کارکنان هستیم. خانم جوانی که کنارم ایستاده می پرسد، پس کی باز میکنند؟ ساعت را نگاه میکنم و می گویم هنوز ساعت هشت نشده، با حالتی کنایه آمیز می گوید، یعنی با دقیقه و ثانیه کار می کنند؟ شانه بالا می اندازم و میگویم چه عرض کنم. ادامه می دهد، خودم کارمند بیمارستانم، دیرم شده. ارتباط توضیحش را با ساعت آغاز کار داروخانه نمی فهمم.

اول صبح، دستگاه نوبت دهی همیشه روی آخرین عدد روز قبل است، برای همین باید دو بار دکمه را فشار داد تا نوبت دهی امروز آغاز شود. خانم جوان اولین نفر است و از این مورد خبر ندارد. با لبخند می گویم، یک بار دیگر دکمه را فشار دهید تا شماره یک را دریافت کنید. با بی توجهی یک اِ می گوید و شماره را میگیرد و می رود. شماره دو هم مال من می شود.

مسئول پذیرش که می رسد خانم جوان دفترچه را می دهد دستش. مسئول پذیرش می گوید، دکتر تاریخ پذیرش و تاریخ اعتبار را جابه جا نوشته است و این برگه فاقد اعتبار است، باید تایید شود. خانم جوان اصرار می کند که دارو را بدهند و مسئول پذیرش برای بار چندم توضیح می دهد که امکان پذیر نیست. عجله دارم و تصمیم میگیرم بروم جلو و بگویم شما که اینقدر بر روی زمان حساس هستید چرا زمان این همه بیمار را تلف می کنید. اما پیش از اقدام من خداحافظی می کند و می رود.


- ساعت ها می توانم بنشینم به تماشای آسمان بی نهایت.



تا سینووکس صد و بیست و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۵ آذر ۹۵ ، ۱۰:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید، برای آرتروز گردنم رفته بودم دکتر، با ناباوری به نتایج آزمایش نگاه کرد و پرسید مگر چند سال داری که گردنت مثل پیر هفتاد ساله است. 

با تعجب میپرسم واقعا چرا؟

میگوید حالا را نبین نشسته ام اینجا و کارم سبک تر شده است. 22 سال توی بخش های مختلف بیمارستان کار کرده ام، حالا پنج نفری هم از پس کارهایی که من انجام میدادم بر نمی آیند. همین حالا هم توی سه بخش مختلف مشغولم.

می پرسم مگر هنوز هم فارغ التحصیل پرستاری کم است؟

می گوید کم نیست، اما استخدام نمی کنند.*


- چسب را گرفته ام روی هوا و منتظر پرستارم، پرستار می خندد و می گوید این چسب را همیشه فراموش میکنم. یاد آقای چسبی می کند و با غم می گوید، او هم مثل تو بیماریش را از همه پنهان کرده. میپرسم آقای چسبی مگر متاهل نیست، چطور توانسته بیماریش را پنهان کند؟ می گوید نه، مجرد است، پدر و مادر پیری دارد که با آنها زندگی می کند، البته ما بیماران متاهلی هم داریم که بیمارییشان را از همسرشان پنهان کرده اند. یکی از همین بیمارها میگفت همسرم فکر میکرد معتاد شده ام و مواد تزریق می کنم و وقتی فهمید طلاق گرفت.

این شکل از پنهان کاری را نمیتوانم درک کنم، یکی از پایه های زندگی مشترک، صداقت است.

در نهایت پرستار برای دلداری من می گوید، همه این روزها گرفتار هستند.

با لبخند میگویم، میدانم، بعضی گرفتاری ها از بیماری خیلی سخت تر است.


- اگر دوست دار دانش آموزان و علاقه مند به کتاب خوان شدن آنها هستید, به کمپین کتابخانه امید بپیوندید. منبع


* معاون پرستاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه هم اکنون ۱۵ هزار پرستار در کشور بیکارند گفت: این در حالی است که بیمارستانها از کمبود شدید نیرو رنج می برند.  منبع


تا سینووکس صد و بیستم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۸ آذر ۹۵ ، ۱۳:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- چند لحظه ای مینشینم جلوی تلویزیون، یک فیلم تلویزیونی در حال پخش است. حوصله بلند شدن از پای تلویزیون یا پیدا کردن کنترلش را ندارم.

فیلم در مورد پسر معتادی است که پیرمردی را کشته و حالا منتظر مجازات است.

وارثان پیرمرد وقتی متوجه اوضاع بد اقتصادی خانواده قاتل می شوند, تصمیم به عفو میگیرند اما با اطلاع از چاقوکشی قاتل در زندان، دچار تردید می شوند.

برای اولین بار است که میبینم در یک فیلم تلویزیونی مناسبتی، آدم ها فکر می کنند و به دنبال حل مساله هستند.

در نهایت تصمیمی میگیرند که منطقی است. نه معجزه ای رخ می دهد و نه آدم ها به شکل غیرقابل باور متحول می شوند.

البته بازهم بازی ضعیف بازیگرها و ضعف فیلم نامه را نمی شود نادیده گرفت.


- مشغول خوردن نهار هستم و تلویزیون روشن است. برنامه "باز هم زندگی" از شبکه سلامت در حال پخش است. یک مسئله خانوادگی را به تصویر میکشد و از مردم در مورد این موقعیت سوال میکند که راهکار شما چیست؟

پس از آن چند گزینه به مردم پیشنهاد میدهد که گزینه بهتر را انتخاب کنند. در نهایت گوینده راهکار مناسب را تشریح میکند.

شاید موقعیت ها ساده باشند اما کاربردی هستند و بسیاری از آدم ها در این موقعیت های ساده نیز راهکار درست را نمی دانند و اشتباه می کنند.

جای خالی برنامه هایی که راهکار عملی پیشنهاد دهند در رسانه ملی حس می شود.


- پیش از این، از ضعف ها و اشتباهات رسانه ملی گفته ام، پس باید نقاط قوت اش را هم بگویم.


- خودنمایی ماه و خورشید در آسمان آبی بیکران در یک صبح یخ زده آذرماهی


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نوزدهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۱ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اولین سینووکس با فرم جدید دارویی را تزریق کردم و خوشبختانه برخلاف آنچه در یک سایت اینترنتی خوانده بودم, عارضه جدید یا پایداری ایجاد نکرد. 

فرم قبلی دارو، بسیار حساس بود و در صورت ترکیب اشتباه، تاثیر خود را از دست میداد اما فرم جدید نیازی به ترکیب ندارد و تزریق یک مرحله آسان تر شده است، بخصوص برای افرادی که خودشان تزریق را انجام می دهند.


- سری اول استکان ها را که می آورند, آستین ها را بالا میزنم و سریع میشورم. سری دوم که میرسد یک نفر جایگزین می شود و تا آخر مجلس این اتفاق تکرار می شود. گوشه ای نشسته ام و فکر میکنم، کاش در تمامی امور اینگونه هیئت وار دست به دست هم میدادیم و گره از مشکلات هم باز میکردیم, زمینه اشتغال جوانی را فراهم میکردیم, جوانی را راهی خانه بخت میکردیم, هزینه داروی بیماری را فراهم میکردیم، بدهی بدهکاری را می پرداختیم و ... .


صاحب این مجالس فرموده اند: 


انَّ حَوائِجَ النّاسِ إلَیکم مِن نِعَمِ اللهِ عَلَیکم فَلا تَمَلُّوا النِّعَمَ.

نیاز مردم به شما از نعمتهای خدا بر شما است، از این نعمت افسرده و بیزار نباشید.

(نزهه الناظر،ص 81)


- همان آسمان، همان دکل ها، غار غار دم صبح کلاغ ها و حال و هوای پاییز


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هجدهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۴ آبان ۹۵ ، ۱۸:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- همزمان با آقای چسبی وارد بیمارستان میشوم. هنوز پرستار نرسیده. من جلوی درب اتاق ایستاده ام و او وسط سالن انتظار. پرستار میرسد و من وارد اتاق میشوم، بعد از تزریق جلوی درب با سر به آقای چسبی اشاره میکنم که یعنی پرستار آمده است. اما بلافاصله از کار خود پشیمان میشوم، به احتمال زیاد او نیز ورود پرستار را دیده و نیازی به اشاره من نبود. به موقعیت خودم فکر نمیکنم، به این فکر میکنم که اگر یکی از آشنایان یا اقوام همسر این آقا به صورت تصادفی حرکت من را ببینند چه فکری خواهند کرد؟ به ویژه که از پرستار شنیده ام خانواده او نیز از بیماریش اطلاع ندارند. شاید کمی در رفتارهای اجتماعی بی دقت شده ام. همیشه بر این اعتقاد بوده و هستم که با رفتار مناسب در هر موقعیتی میتوان از قرار گرفتن در معرض قضاوت های اشتباه و دردسرهای احتمالی پیشگیری کرد.


- ایستاده وسط سالن انتظار و شتابان به سوی کسانی میرود که سردرگم به نظر میرسند. توضیحات لازم را می دهد و در صورت لزوم برای بیماران از دستگاه نوبت دهی، نوبت می گیرد. با وجود اینکه عجله دارد خود را به خانم مسنی که تازه از راه رسیده می رساند و مشکلش را می پرسد، او را به بخش پذیرش می سپارد و کیف و کتش را بر میدارد و میدود.

نمیدانم چه سمتی در بیمارستان دارد اما اطمینان دارم "راهنمایی افراد سردرگم" در چارت سازمانی هیچ بیمارستانی وجود ندارد. شاید فقط میخواسته از آخرین لحظات حضورش در بیمارستان بهترین بهره را ببرد.


تا سینووکس صدم، ایام به کام

۷ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ تیر ۹۵ ، ۱۷:۱۷
ام اسی خوشبخت