زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «ترمیم بافت های آسیب دیده محل تزریق عضلانی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار با تعجب می گوید، این کبودی از کدام تزریق مانده؟ میگویم دو هفته قبل. تعجبش بیشتر میشود و میگوید پس چرا هنوز کبود است؟ بعد خودش جواب می دهد، البته تعداد تزریق ها زیاد است، چندین سال.

می گویم، در حال تقویت عضله های ران هستم تا بتوانم تزریق ها را چرخشی کنم. می گوید، خیلی کار خوبی میکنی و لبخندی از سر رضایت میزند.


پشیمانم از این چند سال که چرا زودتر اقدام نکرده ام. همیشه ورزش کرده ام، تاثیرگذار بود اما زیاد هدفمند نبود.

با اینکه پرستار همیشه حواسش به تغییر محل تزریق هست اما بازهم به دلیل تعداد زیاد تزریق، بافت محل تزریق آسیب میبیند.

به تمام عزیزانی که تزریق های هفتگی دارند توصیه اکید میکنم، چرخشی کردن محل تزریق را جدی بگیرند.

کلی تر بگویم، در هر موقعیتی هستید، بمیرید، قبل از اینکه بمیرید.


- رخش چشم نوازی نیست، از همین وانت سفید معمولی های باربری است که همیشه صبح ها روبروی یک آرایشگاه پارک شده است. یک برگه A4 چسبانده روی شیشه با این نوشته:
در صورت ایجاد هرگونه مزاحمت تماس بگیرید:
09......


- شکوفه هایی که خاطره شدند.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نود و دوم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۳ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۱:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.


- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.


تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۷:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با دیدن هر آشنایی در درمانگاه، پرستار را در دل دعا میکنم که تابلو "درمانگاه MS" را از روی در اتاق برداشته است و همینطور آقای چسبی که آغازگر این حرکت بوده است (همانطور که در سینووکس 60 ام اشاره کرده ام چسبی لقبی است که پرستار بر روی ما گذاشته است). بعد از تزریق از پرستار تشکر میکنم برای این محبت به ظاهر کوچک که برای ما بیماران بسیار ارزشمند است. ارزش این کار وقتی بیشتر برایم معلوم می شود که میفهمم پرستار در مقابل اعتراض مدیریت درمانگاه مبنی بر نصب مجدد تابلو مقاومت می کند و راحتی ما را بر راحتی خود ترجیح می دهد.


- با شروع تزریق ها پرستار پیشنهاد داد محل تزریق را بصورت چرخشی بین عضلات ران، بازو و باسن تغییر دهم تا بافت های محل تزریق قبلی ترمیم شوند اما متاسفانه تا امروز، یعنی سینووکس هفتاد و یکم، پشت گوش انداختم و این چرخش فقط شامل دو محل ثابت بود که باعث سفت شدن بافت های این دو محل شد. هفته گذشته پرستار برای ترمیم سریع تر بافت های آسیب دیده پیشنهاد کرد بصورت مرتب با روغن زیتون ماساژ دهم و تا مدتی محل تزریق ها را تغییر دهم که این بار پذیرفتم و این هفته تزریق روی ران پا را برای اولین بار تجربه کردم که تجربه خوبی بود و درد چندانی نداشت.

به همه دوستانی که تزریق عضلانی هفتگی دارند توصیه میکنم محل تزریق را بصورت چرخشی (ساعتگرد یا بالعکس) تغییر دهند که در این صورت هر شش هفته یک بار به محل تزریق قبلی خواهید رسید و از سفت و دردناک شدن آن بافت جلوگیری می شود.

نتیجه ماساژ با روغن زیتون را نیز در مطالب بعدی ثبت خواهم کرد.


تا سینووکس هفتاد و دوم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۳۰ آذر ۹۴ ، ۱۹:۳۶
ام اسی خوشبخت