زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲ مطلب در فروردين ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم

این پست را با کمی سردرد تشدید شده با تزریق سینووکس امروز مینویسم.

در یکی از انجمن های اینترنتی ام اس چرخی میزدم که مطلبی از روزنامه جام جم توجهم را جلب کرد. گواهی بود بر چند پست گذشته ام در مورد رسالت رسانه ها. مطلب را با اعتراف به اشتباه خود شروع کرده بودند. اشتباهی که شاید آنقدرها هم جبران پذیر نباشد. رسانه ای مانند جام جم که خوانندگان بسیار دارد نباید با یک سهل انگاری، تصویری اشتباه ازبیماری ام اس در اذهان عمومی حک کند. تصویر ناتوانی و مرگ زود هنگام بیماران ام اسی!

خوب است که به اعتراف خود اشتباه کنیم اما مهم است که این اشتباه از سوی کیست. رسانه مکتوبی مانند جام جم نباید اشتباهی به این بزرگی مرتکب و مجبور شود در شماره بعدی به اشتباه خود اعتراف کند! چند نفر از خوانندگان آن شماره ممکن است این اعتراف نامه را نببینند و تصویر قبلی را در ذهن خود نگه دارند؟!

و حکایت بعدی از انجمن های اینترنتی، دل پر درد بیماران است که بجز درد جسمی بایستی درد روحی مضاعفی را تحمل کنند. همه شاکی هستند از دیدگاه مردم نسبت به این بیماری، خیلی ها شکایت دارند از نگاه اشتباه آدمها. سخت است با جسمی سالم؛ و بیماری نه چندان جدی؛ کنار گذاشته شوید! در محل کار، در اجتماع، حتی در خانواده و میان دوستان و آشنایان کنار گذاشته شوید یا با دید ترحم نگاهتان کنند، بپذیرید که سخت است.

در ایران اکثریت بیماران ام اسی مبتلا به نوع خفیف و کنترل شده این بیماری هستند که خللی در زندگیشان ایجاد نمی کند.

اگر میبینید برخی از بیماران افسرده و دل مرده هستند به رفتار و نگاه خودتان توجه کنید، شاید رفتار و نگاه شماست که آنان را منزوی و افسرده می کند.

من به عنوان یک بیمار ام اسی که هیچ مشکلی در روابط، در کار، در زندگی ندارم به شما میگویم، من هم مانند شما روزهایی را پشت سر گذاشته ام که حتی به ذهنم خطور نمی کرد ممکن است روزی من نیز به این بیماری مبتلا شوم. پس مراقب رفتار و نگاهتان نسبت به دیگران باشید.

درد همدردانم را میگویم چون بیشتر از آنها مرا ناراحت میکند، دردی که نه از بیماری و نه از جسم است بلکه منشا آن گاهی یک همشهری، یک همکلاسی، یک استاد، یک همکار، یک  آشنا، یک دوست! است.

کمی بیشتر مراقب هم باشیم.


تا سینووکس سی و چهارم، ایام به کام

۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۸ فروردين ۹۴ ، ۱۷:۲۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
این پست را در حالی خوش می نویسم، در آخرین لحظات سال 93.
به دلیل آغاز سال جدید و همزمان شدن آن با روز تزریق بنده، مجبور به تزریق خارج از نوبت شدم. تزریق روز پنج شنبه 28 اسفند بود اما به رسم پست های پیشین روز شنبه منتشر می شود، یعنی روز اول فروردین 1394.
از پروردگار مهربانم سلامتی می خواهم برای تمامی انسان ها چون سلامتی نعمتی است بزرگ که شکر آن هرگز نتوان گفت.
امیدوارم سال جدید سال خوبی برای حوزه بهداشت و درمان باشد. سالی بدون تحریم برای داروها و بیماران، سالی که هیچ بیماری به دلیل قیمت بالای درمان یا دارو از درمان بیماری خود محروم نگردد :)
 
تا سینووکس سی و سوم، اولین سینووکس سال 94، ایام به کام
۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۱ فروردين ۹۴ ، ۲۰:۱۷
ام اسی خوشبخت