زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۶ مطلب با موضوع «رسانه و بیماری ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- امروز جایی میان زمین و هوا معلقم ...
گاهی خستگی های جسمی و تشویش های ذهنی جمع میشوند روی هم و با عوارض دارو ترکیب می شوند و ناچار تن میدهم به یک روز استراحت و خواب.

- نام ام اس را که میشنوم، در کنار مادر مینشینم به دیدن سریال "آرام میگیریم":
شب اول:
مادر: این دختره چه بیماری داره؟
من: ام اس
مادر: این که سالمه!
من: خب الان دیگه مثل قبل نیست، زود تشخیص میدن و جلوی پیشرفت بیماری رو میگیرن.

شب دوم:
برادر: این دختره مگه ام اس نداره، پس چرا سالمه؟
مادر: تازه مبتلا شده، چند وقت بعد فلج میشه.

دوست دارم بگویم، ببینید من چند سال است ام اس دارم و شما حتی متوجه بیماری نشدید. اما سکوت میکنم و ترجیح میدهم، این تفکر را آرام آرام تغییر دهم.

- این روزها ام اس مُد است و برای تغییر ناگهانی روند داستان فیلم، دختر بخت برگشته فیلم به ام اس مبتلا می شود، خانواده و فامیل عزادار می شوند و میزنند توی سرشان و همدیگر را دلداری می دهند و تا می توانند دلسوزی های خاله خرسه می کنند. پسر عاشق فیلم اما پای دختر می ماند و دختر آخر فیلم خوشبخت می شود. 
اولین نتیجه ای که از این فیلم ها می شود گرفت این است که فقط دخترها به ام اس مبتلا می شوند.
فرصت نکرده ام باقی این سریال را ببینم اما امیدوارم تفکرات عجیب و غریبی در مورد ام اس انتشار ندهد.

تا سینووکس صد و سی و دوم، ایام به کام
۱۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۲ اسفند ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اگر تصویر زیر را به شکل یک بنر 2 در 3 متر در میادین اصلی شهر ببینید چه احساسی خواهید داشت؟

به گمانم اولین حسی که با دیدن این بنر به ببینده القا می شود، حس وحشت است.

نوشته های زیر کلمه MS که فقط از نزدیک قابل خواندن هستند، علائم بیماری MS است. این بنر در چند نقطه پرتردد شهر نصب شده است. معمولا این شکل از اطلاع رسانی مختص بیماری های همه گیر مانند اسهال در تابستان است نه یک بیماری خاص مانند MS. آن هم در کشوری که برخی از مردم، نام MS را نشنیده اند و اکثر کسانی که شنیده اند نیز MS را برابر ناتوانی می دانند و اطلاعات صحیحی در مورد این بیماری ندارند.

کاش برای طراحی بنر درباره MS با چند روانشناس و پزشک مغز و اعصاب مشورت میشد.


تصویری شبیه سازی شده از بنر


- دوست عزیز فیلوسوفیا، درباره بیمارستان و داروخانه ای با داروهای رایگان و خدمات رایگان برای بیماران ام اس و سرطانی نوشته اند که ضمن تشکر از این دوست عزیز، از تمامی دوستانی که امکان اطلاع رسانی دارند تقاضا دارم اطلاع رسانی کنند.    لینک مطلب

متن کامل با اجازه ایشان در ادامه مطلب قرار گرفت.


تا سینووکس صد و دوازدهم، ایام به کام

۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۲ مهر ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

خلاصه داستان را برای پرستار تعریف میکنم، سرش را به نشانه تاسف تکان می دهد و می گوید چرا این فیلم ها را می سازند؟!

به سایت انجمن ام اس سنتر سری میزنم، آنجا هم بحثی میبینم با عنوان "سریالی که به ام اس مبتلا شد". اکثر بیماران از نمایش چنین سریالی ابراز ناراحتی می کنند و این سوال را تکرار می کنند که چرا چنین سریالی ساخته می شود و ذهنیت جامعه را نسبت به بیماری بدتر می کند؟

نام سریال را گذاشته "نفس گرم" اما در این آخرین روزهای پاییز، سرما را مهمان خانه های بیماران ام اس کرده است. حالا اکثر بیماران ام اسی که اطرافیانشان خبر از بیماریشان ندارند نگران اطلاع اطرافیان و ذهنیت آنان هستند.

نمی دانم هدف از ساخت این سریال چیست، سریالی که گویا تنها تحقیقاتش حول محور "کورتون درمانی" است چون در این فیلم بیمار ام اسی با هر استرس و اضطرابی راهی بیمارستان می شود و کورتون درمانی برایش تجویز می شود و در عین حال در فیلم به این موضوع اشاره می شود که ام اس او خفیف است. بیماری که در اوایل فیلم یک پرستار موفق است و بیننده تا اواسط سریال نیز از بیماریش مطلع نیست، حالا با کوچکترین استرسی راهی بیمارستان می شود، فلج می شود، ناتوان می شود. در مورد بچه دار شدن نگران می شود. و نتیجه همه اینها می شود فیلمی که برای بیماران ام اسی مضحک به نظر می رسد و برای مخاطب عام این ذهنیت را تقویت می کند که ام اس به معنی ناتوانی تدریجی است.

من نیز مانند تمام انسان های عصر تکنولوژی، استرس هایی در زندگی شخصی و کاری تجربه می کنم اما به عنوان یک بیمار با ام اس خفیف هرگز به کورتون درمانی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز پیدا نکرده ام. حتی بیمارانی که نوع پیشرفته تری از ام اس را تجربه می کنند نیز حداکثر سالی یک بار به بستری شدن و کورتون درمانی نیاز پیدا می کنند.

با پیشرفت علم پزشکی و کشف داروهای جدید اکثر بیماران ام اسی تا پایان عمر زندگی کاملا عادی دارند، نه فلج می شوند، نه ناتوان می شوند، نه قدرت باروری خود را از دست می دهند، نه از تحصیل و کار و ازدواج و پیشرفت و ... باز می مانند. حتی در برخی موارد بعد از مدتی به مصرف دارو نیز نیاز ندارند.

انتظار تحقیقات گسترده از یک کارگردان ایرانی ندارم اما ای کاش برای ساخت این سریال حداقل با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت می شد.


هنوز به این جمله از یک بیمار ام اسی در سایت ام اس سنتر فکر میکنم:

"ﭼﻘﺪﺭ ﻣﻦ ﺩﻟﻢ ﻣﻲ ﺳﻮﺯﻩ ﺑﺮاﻱ اﻭﻧﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺗﺎﺯﮔﻴﺎ ﻣﺒﺘﻼ ﺷﺪﻥ و ﺑﺎ اﻳﻦ ﺳﺮﻳﺎﻝ ﻫﻤﺰﻣﺎﻥ ﺷﺪﻩ ...
ﺑﺮا ﺧﻮﺩﺷﻮﻥ و ﺧﺎﻧﻮاﺩﺷﻮﻥ ...
ﺑﻪ ﺧﺪا اﻳﻦ ﻃﻮﺭﻳﺎ ﻫﻢ ﻧﻴﺴﺖ ﺩﻳﮕﻪ اﻡ اﺱ ﻳﻌﻨﻲ اﺻﻼ ﻧﻴﺴﺖ ﻳﻪ ﻭﻗﺖ ﻧﺘﺮﺳﻴﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﻣﺎﻣﺎﻥ ﺑﺎﺑﺎﻫﺎ ..."


تا سینووکس هفتاد و یکم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته که برای گرفتن نسخه جدید داروها به مطب پزشکم رفتم، دختر جوانی برای گرفتن معرفی نامه آمده بود، معرفی نامه برای دریافت کارت استخر رایگان. یکی از تسهیلاتی که انجمن ها برای بیماران ام اسی فراهم می کنند کلاس های ورزشی رایگان است. منشی همیشه خوشروی مطب از من پرسید آیا عضو انجمن ام اس هستم یا خیر و از مزایای انجمن برایم گفت، بجز کمک هزینه دارو و MRI و آزمایش ها، هزینه برخی از کلاس های ورزشی و تفریحی را هم تقبل می کنند. بعد از توضیحات منشی به این فکر میکردم که مدیریت انجمن چقدر کار دشواری است، آن هم انجمن ام اس که وضعیت بیماران تفاوت زیادی با هم دارد.

شاید برنامه تلویزیونی بیست ام مرداد خندوانه با موضوع ام اس را دیده باشید، مهمانان برنامه جمعی از بیماران ام اس به همراه خانواده هایشان بودند و کارشناس برنامه دکتر صحرائیان بود. بازخوردهای بیماران سایت انجمن ام اس سنتر در مورد برنامه برایم جالب بود. برخی شاکی بودند که چرا با بیماری ام اس مانند سرماخوردگی برخورد شد و گروهی معتقد بودند فقط ناتوانی بیماران در برنامه پررنگ بود. برخی برنامه ساز را مقصر می دانستند و گروهی انجمن ام اس را. هر جمله را میخواندم حق را به او میدادم و جمله بعدی نظرم را عوض میکرد. 

مدیریت انجمن های ام اس و حتی برنامه سازی در این حوزه کار بسیار مشکلی است، از سویی باید اثبات کنند که ام اس آن غولی نیست که مردم در ذهن خود ساخته اند و اکثر بیماران زندگی عادی دارند و همه بیماران ام اسی ویلچرنشین نیستند؛ و از سویی دیگر باید مردم رابرای کمک به انجمن متقاعد کنند چون این بیماری هزینه بالایی دارد. هزینه داروی برخی از بیماران از مرز یک میلیون تومان در ماه میگذرد و اگر کمک انجمن ها و یارانه دولتی دارو نباشد شاید از مرز دو میلیون نیز بگذرد، هزینه فیزیوتراپی و پرستار و آزمایش و ... را هم اضافه کنید به این هزینه ها. برخی نیز مانند من به مدد یارانه دولتی هزینه ای برای دارو پرداخت نمی کنند و با خاطر داشتن وضعیت جسمانی عادی هزینه فیزیوتراپی و پرستار و ... را نیز ندارند.


میدانم کمبود ها نیز در این حوزه زیاد است اما نباید تلاش هایی که انجام می شود را نادیده گرفت.

خسته نباشید عرض میکنم خدمت تمامی تلاشگران این عرصه


تا سینووکس پنجاه و ششم، ایام به کام

۰ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۰۹ شهریور ۹۴ ، ۱۸:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم

این پست را با کمی سردرد تشدید شده با تزریق سینووکس امروز مینویسم.

در یکی از انجمن های اینترنتی ام اس چرخی میزدم که مطلبی از روزنامه جام جم توجهم را جلب کرد. گواهی بود بر چند پست گذشته ام در مورد رسالت رسانه ها. مطلب را با اعتراف به اشتباه خود شروع کرده بودند. اشتباهی که شاید آنقدرها هم جبران پذیر نباشد. رسانه ای مانند جام جم که خوانندگان بسیار دارد نباید با یک سهل انگاری، تصویری اشتباه ازبیماری ام اس در اذهان عمومی حک کند. تصویر ناتوانی و مرگ زود هنگام بیماران ام اسی!

خوب است که به اعتراف خود اشتباه کنیم اما مهم است که این اشتباه از سوی کیست. رسانه مکتوبی مانند جام جم نباید اشتباهی به این بزرگی مرتکب و مجبور شود در شماره بعدی به اشتباه خود اعتراف کند! چند نفر از خوانندگان آن شماره ممکن است این اعتراف نامه را نببینند و تصویر قبلی را در ذهن خود نگه دارند؟!

و حکایت بعدی از انجمن های اینترنتی، دل پر درد بیماران است که بجز درد جسمی بایستی درد روحی مضاعفی را تحمل کنند. همه شاکی هستند از دیدگاه مردم نسبت به این بیماری، خیلی ها شکایت دارند از نگاه اشتباه آدمها. سخت است با جسمی سالم؛ و بیماری نه چندان جدی؛ کنار گذاشته شوید! در محل کار، در اجتماع، حتی در خانواده و میان دوستان و آشنایان کنار گذاشته شوید یا با دید ترحم نگاهتان کنند، بپذیرید که سخت است.

در ایران اکثریت بیماران ام اسی مبتلا به نوع خفیف و کنترل شده این بیماری هستند که خللی در زندگیشان ایجاد نمی کند.

اگر میبینید برخی از بیماران افسرده و دل مرده هستند به رفتار و نگاه خودتان توجه کنید، شاید رفتار و نگاه شماست که آنان را منزوی و افسرده می کند.

من به عنوان یک بیمار ام اسی که هیچ مشکلی در روابط، در کار، در زندگی ندارم به شما میگویم، من هم مانند شما روزهایی را پشت سر گذاشته ام که حتی به ذهنم خطور نمی کرد ممکن است روزی من نیز به این بیماری مبتلا شوم. پس مراقب رفتار و نگاهتان نسبت به دیگران باشید.

درد همدردانم را میگویم چون بیشتر از آنها مرا ناراحت میکند، دردی که نه از بیماری و نه از جسم است بلکه منشا آن گاهی یک همشهری، یک همکلاسی، یک استاد، یک همکار، یک  آشنا، یک دوست! است.

کمی بیشتر مراقب هم باشیم.


تا سینووکس سی و چهارم، ایام به کام

۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۸ فروردين ۹۴ ، ۱۷:۲۵
ام اسی خوشبخت