زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب با موضوع «انجمن ام اس سنتر» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 


- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.


- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟


تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۴ بهمن ۹۵ ، ۱۷:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.


* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.


تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۳۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

خلاصه داستان را برای پرستار تعریف میکنم، سرش را به نشانه تاسف تکان می دهد و می گوید چرا این فیلم ها را می سازند؟!

به سایت انجمن ام اس سنتر سری میزنم، آنجا هم بحثی میبینم با عنوان "سریالی که به ام اس مبتلا شد". اکثر بیماران از نمایش چنین سریالی ابراز ناراحتی می کنند و این سوال را تکرار می کنند که چرا چنین سریالی ساخته می شود و ذهنیت جامعه را نسبت به بیماری بدتر می کند؟

نام سریال را گذاشته "نفس گرم" اما در این آخرین روزهای پاییز، سرما را مهمان خانه های بیماران ام اس کرده است. حالا اکثر بیماران ام اسی که اطرافیانشان خبر از بیماریشان ندارند نگران اطلاع اطرافیان و ذهنیت آنان هستند.

نمی دانم هدف از ساخت این سریال چیست، سریالی که گویا تنها تحقیقاتش حول محور "کورتون درمانی" است چون در این فیلم بیمار ام اسی با هر استرس و اضطرابی راهی بیمارستان می شود و کورتون درمانی برایش تجویز می شود و در عین حال در فیلم به این موضوع اشاره می شود که ام اس او خفیف است. بیماری که در اوایل فیلم یک پرستار موفق است و بیننده تا اواسط سریال نیز از بیماریش مطلع نیست، حالا با کوچکترین استرسی راهی بیمارستان می شود، فلج می شود، ناتوان می شود. در مورد بچه دار شدن نگران می شود. و نتیجه همه اینها می شود فیلمی که برای بیماران ام اسی مضحک به نظر می رسد و برای مخاطب عام این ذهنیت را تقویت می کند که ام اس به معنی ناتوانی تدریجی است.

من نیز مانند تمام انسان های عصر تکنولوژی، استرس هایی در زندگی شخصی و کاری تجربه می کنم اما به عنوان یک بیمار با ام اس خفیف هرگز به کورتون درمانی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز پیدا نکرده ام. حتی بیمارانی که نوع پیشرفته تری از ام اس را تجربه می کنند نیز حداکثر سالی یک بار به بستری شدن و کورتون درمانی نیاز پیدا می کنند.

با پیشرفت علم پزشکی و کشف داروهای جدید اکثر بیماران ام اسی تا پایان عمر زندگی کاملا عادی دارند، نه فلج می شوند، نه ناتوان می شوند، نه قدرت باروری خود را از دست می دهند، نه از تحصیل و کار و ازدواج و پیشرفت و ... باز می مانند. حتی در برخی موارد بعد از مدتی به مصرف دارو نیز نیاز ندارند.

انتظار تحقیقات گسترده از یک کارگردان ایرانی ندارم اما ای کاش برای ساخت این سریال حداقل با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت می شد.


هنوز به این جمله از یک بیمار ام اسی در سایت ام اس سنتر فکر میکنم:

"ﭼﻘﺪﺭ ﻣﻦ ﺩﻟﻢ ﻣﻲ ﺳﻮﺯﻩ ﺑﺮاﻱ اﻭﻧﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺗﺎﺯﮔﻴﺎ ﻣﺒﺘﻼ ﺷﺪﻥ و ﺑﺎ اﻳﻦ ﺳﺮﻳﺎﻝ ﻫﻤﺰﻣﺎﻥ ﺷﺪﻩ ...
ﺑﺮا ﺧﻮﺩﺷﻮﻥ و ﺧﺎﻧﻮاﺩﺷﻮﻥ ...
ﺑﻪ ﺧﺪا اﻳﻦ ﻃﻮﺭﻳﺎ ﻫﻢ ﻧﻴﺴﺖ ﺩﻳﮕﻪ اﻡ اﺱ ﻳﻌﻨﻲ اﺻﻼ ﻧﻴﺴﺖ ﻳﻪ ﻭﻗﺖ ﻧﺘﺮﺳﻴﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﻣﺎﻣﺎﻥ ﺑﺎﺑﺎﻫﺎ ..."


تا سینووکس هفتاد و یکم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته که برای گرفتن نسخه جدید داروها به مطب پزشکم رفتم، دختر جوانی برای گرفتن معرفی نامه آمده بود، معرفی نامه برای دریافت کارت استخر رایگان. یکی از تسهیلاتی که انجمن ها برای بیماران ام اسی فراهم می کنند کلاس های ورزشی رایگان است. منشی همیشه خوشروی مطب از من پرسید آیا عضو انجمن ام اس هستم یا خیر و از مزایای انجمن برایم گفت، بجز کمک هزینه دارو و MRI و آزمایش ها، هزینه برخی از کلاس های ورزشی و تفریحی را هم تقبل می کنند. بعد از توضیحات منشی به این فکر میکردم که مدیریت انجمن چقدر کار دشواری است، آن هم انجمن ام اس که وضعیت بیماران تفاوت زیادی با هم دارد.

شاید برنامه تلویزیونی بیست ام مرداد خندوانه با موضوع ام اس را دیده باشید، مهمانان برنامه جمعی از بیماران ام اس به همراه خانواده هایشان بودند و کارشناس برنامه دکتر صحرائیان بود. بازخوردهای بیماران سایت انجمن ام اس سنتر در مورد برنامه برایم جالب بود. برخی شاکی بودند که چرا با بیماری ام اس مانند سرماخوردگی برخورد شد و گروهی معتقد بودند فقط ناتوانی بیماران در برنامه پررنگ بود. برخی برنامه ساز را مقصر می دانستند و گروهی انجمن ام اس را. هر جمله را میخواندم حق را به او میدادم و جمله بعدی نظرم را عوض میکرد. 

مدیریت انجمن های ام اس و حتی برنامه سازی در این حوزه کار بسیار مشکلی است، از سویی باید اثبات کنند که ام اس آن غولی نیست که مردم در ذهن خود ساخته اند و اکثر بیماران زندگی عادی دارند و همه بیماران ام اسی ویلچرنشین نیستند؛ و از سویی دیگر باید مردم رابرای کمک به انجمن متقاعد کنند چون این بیماری هزینه بالایی دارد. هزینه داروی برخی از بیماران از مرز یک میلیون تومان در ماه میگذرد و اگر کمک انجمن ها و یارانه دولتی دارو نباشد شاید از مرز دو میلیون نیز بگذرد، هزینه فیزیوتراپی و پرستار و آزمایش و ... را هم اضافه کنید به این هزینه ها. برخی نیز مانند من به مدد یارانه دولتی هزینه ای برای دارو پرداخت نمی کنند و با خاطر داشتن وضعیت جسمانی عادی هزینه فیزیوتراپی و پرستار و ... را نیز ندارند.


میدانم کمبود ها نیز در این حوزه زیاد است اما نباید تلاش هایی که انجام می شود را نادیده گرفت.

خسته نباشید عرض میکنم خدمت تمامی تلاشگران این عرصه


تا سینووکس پنجاه و ششم، ایام به کام

۰ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۰۹ شهریور ۹۴ ، ۱۸:۵۸
ام اسی خوشبخت