زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «عدم پیگیری درمان بیماران خاص و مزمن» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یک سالی میشد که پزشکم برای دوره فوق تخصص رفته بود، چند هفته قبل منشی تماس گرفت و خبر از بازگشت پیروزمندانه اش داد. وارد مطب که شدم همه چیز نونوار شده بود، از کاغذدیواری گرفته تا دوربین مدار بسته که کمی عجیب به نظر می رسید. و عجیب تر از همه تشکیل پرونده بود. پس از چند سال، برای اولین بار برای بیماری MS پرونده دارم و لازم نیست هر بار ماجرای بیماری و علائم را از اول تعریف کنم یا نتایج آزمایش های قبلی را ببرم. تنها مشکلی که با پزشکم دارم، تجویز داروی زیاد است. برای مثال، همیشه می گوید روحیه ات را تقویت کن و چند دارو می نویسد، هر چه می گویم روحیه من خوب است و نیاز به دارو ندارم، توجهی نمی کند و می گوید بخور خوب است.

خوشبختانه مانند پزشک قبلی، برای هربار تجویز دارو، حق ویزیت دریافت نمی کند. پرداخت حق ویزیت 35 هزار تومانی برای تجویز داروی ماهانه کمی سنگین است.


- چند دقیقه برای یک تماس تلفنی از سالن انتظار مطب بیرون میروم اما وسایلم را همراه نمیبرم چون دقیقا روبروی دوربین مداربسته نشسته بودم. به محض بازگشت، منشی می گوید هرگز وسایل خود را در سالن رها نکن. هفته گذشته، یکی از بیماران برای چند دقیقه وسایلش را روی صندلی گذاشت و بیرون رفت و وقتی بازگشت، کیف و تبلت اش را دزدیده بودند و پیگیری برای یافتن دزد بیهوده بود چون مطب همیشه شلوغ است.


- آزمایش MRI با تزریق و بدون تزریق در پیش دارم و کلی پلیس بازی. آخرین MRI مربوط به سال 94 بود و پزشک پس از تعجب فراوان، مجددا تجویز کرد. امیدوارم پلاک ها غیرفعال باشند یا حتی از بین رفته باشند. ذهنم درگیر بیمه تکمیلی و چگونگی دریافت هزینه آزمایش هستم چون در گزارش آزمایش صریحا به بیماری MS اشاره می شود. گاهی پنهان کردن بیماری و حواشی اش پیچیده می شود.


- و اینک بهاری که به نیمه رسید.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۰ ارديبهشت ۹۷ ، ۱۹:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید چهار ماهی بود که هر وقت میدیدمش می گفت دیگر CinnoVex تزریق نمی کنم (البته بدون اطلاع پزشک) و حالم خوب است. حالا با مشکل حرکتی در ناحیه پا و یک داروی جدید (ReciGen) که باید هفته ای سه بار تزریق کند بازگشته است. می گوید بسیار هشدار دادم و از او خواستم تزریق را از سر بگیرد و مقاومت نشان ندهد اما توجهی نکرد.

در نگاه اول شاید کار این بیمار بسیار نامعقول به نظر برسد و همه حکم دهند که چوب اشتباه خود را می خورد اما باید بگویم این دیدگاه اشتباه است.

این موقعیت را تصور کنید:

پزشک بعد از بررسی نتایج آزمایشات، بدون هیچ توضیح یا مقدمه چینی به بیمار می گوید، بیماری شما MS است و باید تا آخر عمر درمانی را در پیش بگیرید که صرفا جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد و بیماری شما درمان قطعی ندارد. پزشک حتی اطلاعات کافی در اختیار بیمار نمی گذارد، انجمن MS یا سازمان های حمایتی دیگر برای دریافت کمک هزینه دارو و درمان را معرفی نمی کند. خانواده بیمار هیچ مشاوره ای درباره بیماری و نحوه برخورد با بیمار دریافت نمی کند. اکثر پزشکان برای بیماران پرونده پزشکی تشکیل نمی دهند و بیمار در هر مراجعه به پزشک باید ماجرا را از اول تعریف کند.

بیمار درمان را آغاز می کند. داروهای مربوط به سیستم اعصاب عوارض خاص خود را دارند، مانند همین CinnoVex که بعد از تزریق معمولا عوارضی مانند سرماخوردگی از خود نشان می دهد که گاهی خفیف است و گاهی شدید. با توجه به اینکه روحیه افراد با هم متفاوت است، برخی افراد نمی توانند با این عوارض خود را سازگار کنند. در مواردی که عوارض دارو منجر به افسردگی یا اختلالات شدید روحی یا جسمی شود سازگاری سخت تر می شود.

پذیرش بیماری توسط بیمار، اولین مرحله درمان است. یدک کشیدن نام "بیمار خاص" در کشوری که اکثر مردم سرشان در زندگی دیگران است و با زندگی خود بیگانه هستند، دردسرهای خاص خودش را دارد. این مسئله در کنار مشکلات معمول بیماران خاص گاهی پذیرش بیماری را سخت می کند.

البته در بیمارهای مزمن و غیرخاص نیز گاهی بیمار این مرحله را به سختی طی می کند یا حتی بعد از پذیرش بیماری، در پذیرش درمان دچار مشکل می شود. برای مثال، بیماری که فشارخون بالا دارد و همچنان در مقابل رژیم غذایی مناسب مقاومت می کند یا بیمار دیابتی که نمی تواند با تزریق روزانه کنار بیاید و هزاران مثال و بیماری دیگر.

اگر واقع بینانه به ماجرای این دختر جوان نگاه کنیم، او چوب اشتباهات مسئولین بهداشت و درمان کشور را می خورد، چون هیچ راهکار صحیحی برای پذیرش بیماری به بیماران ارائه نمی شود و در ادامه نیز هیچ پیگیری توسط هیچ سازمان یا نهادی در مورد درمان بیمار صورت نمی گیرد. بیمار با یک برچسب "بیماری خاص یا مزمن" تنها می ماند و حمایتی دریافت نمی کند.

در کشورهای توسعه یافته بیماران، پیگیری (یا اصطلاحا Follow up) می شوند و تمامی اقدامات لازم برای بیمار از سوی سازمان و نهادهای مربوطه صورت می گیرد (از جمله مشاوره روانشناسی، ارائه تجهیزات رفاهی،  پیگیری عدم مراجعه بیمار برای درمان و ...). اما در ایران اگر بیمار به دنبال درمان خود نباشد، هیچ پیگیری صورت نمی گیرد.

متاسفانه در ایران حمایت، فقط پرداخت کمک هزینه دارو معنا می شود که گاهی همین کمک ها نیز کافی نیست. البته در این میان برخی از انجمن های MS فعال با برگزاری کلاس های آموزشی و ورزشی و ... سعی در حمایت بیمار دارند که البته محدود به مراکز استان هاست.

بی شک این مطلب در مورد تمامی پزشکان و مسئولین صدق نمی کند، همیشه اقلیتی هستند که برای بهبود وضعیت موجود تلاش می کنند.



- جلوی درب اتاق که میرسم جای خالی تابلوی "درمانگاه MS ام اس" لبخند جا مانده در درمانگاه را بر لبانم باز می گرداند. تلاش پرستار قابل تحسین است، هفته آینده حتما باید از او تشکر کنم.



- تصمیم داشتم این هفته در مورد موضوعی غیر از بیماری و ام اس بنویسم اما با مسئله پیش آمده، نتوانستم به این موضوع نپردازم.


تا سینووکس هشتاد و ششم، ایام به کام

۱۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ فروردين ۹۵ ، ۱۹:۵۰
ام اسی خوشبخت