زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «بیمه تکمیلی و ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یک سالی میشد که پزشکم برای دوره فوق تخصص رفته بود، چند هفته قبل منشی تماس گرفت و خبر از بازگشت پیروزمندانه اش داد. وارد مطب که شدم همه چیز نونوار شده بود، از کاغذدیواری گرفته تا دوربین مدار بسته که کمی عجیب به نظر می رسید. و عجیب تر از همه تشکیل پرونده بود. پس از چند سال، برای اولین بار برای بیماری MS پرونده دارم و لازم نیست هر بار ماجرای بیماری و علائم را از اول تعریف کنم یا نتایج آزمایش های قبلی را ببرم. تنها مشکلی که با پزشکم دارم، تجویز داروی زیاد است. برای مثال، همیشه می گوید روحیه ات را تقویت کن و چند دارو می نویسد، هر چه می گویم روحیه من خوب است و نیاز به دارو ندارم، توجهی نمی کند و می گوید بخور خوب است.

خوشبختانه مانند پزشک قبلی، برای هربار تجویز دارو، حق ویزیت دریافت نمی کند. پرداخت حق ویزیت 35 هزار تومانی برای تجویز داروی ماهانه کمی سنگین است.


- چند دقیقه برای یک تماس تلفنی از سالن انتظار مطب بیرون میروم اما وسایلم را همراه نمیبرم چون دقیقا روبروی دوربین مداربسته نشسته بودم. به محض بازگشت، منشی می گوید هرگز وسایل خود را در سالن رها نکن. هفته گذشته، یکی از بیماران برای چند دقیقه وسایلش را روی صندلی گذاشت و بیرون رفت و وقتی بازگشت، کیف و تبلت اش را دزدیده بودند و پیگیری برای یافتن دزد بیهوده بود چون مطب همیشه شلوغ است.


- آزمایش MRI با تزریق و بدون تزریق در پیش دارم و کلی پلیس بازی. آخرین MRI مربوط به سال 94 بود و پزشک پس از تعجب فراوان، مجددا تجویز کرد. امیدوارم پلاک ها غیرفعال باشند یا حتی از بین رفته باشند. ذهنم درگیر بیمه تکمیلی و چگونگی دریافت هزینه آزمایش هستم چون در گزارش آزمایش صریحا به بیماری MS اشاره می شود. گاهی پنهان کردن بیماری و حواشی اش پیچیده می شود.


- و اینک بهاری که به نیمه رسید.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۰ ارديبهشت ۹۷ ، ۱۹:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.


* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.


تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۳۷
ام اسی خوشبخت