زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب در شهریور ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گذر فصل ها آنقدر برایمان رنگ عادت گرفته که تغییرش فقط لباس هایمان را کلفت و نازک می کند. نه تابستان ها زیر سایه درختی می نشینیم و نه در زمستان گلوله برفی درست می کنیم. نه تماشای شکوفه های بهاری هیجان را در وجودمان بیدار می کند و نه خش خش برگ های پاییزی.


برای من اما فصل ها یک تفاوت دیگر هم دارند، گرم و سرد. و اکنون فصل های محبوب من در راهند و گرمای کلافه کننده رو به پایان. گرمایی که برای من و بیشتر ام اسی ها به معنی تشدید علائم است. تمام تابستان دلم میخواست قطعه ای یخ در دستانم بگیرم تا شاید این گزگز کلافه کننده دست از سرم بردارد. روزهای تابستان برای من یعنی خانه نشینی و فرار از آفتاب و گرما، یعنی به سرعت خودم را از محل کار به خانه برسانم تا بازهم خنکای کولر آرامش را به جانم برگرداند.

حالا که خوب فکر میکنم همین گرما و کلافگی هم نعمت است، اگر گرما علائم بیماری ام اس را تشدید نمی کرد شاید با یک حمله شدید پی به وجودش می بردم. اما این گرما و تشدید علائم و کلافگی ناشی از آن باعث شد زودتر به پزشک مراجعه کنم.


اگر گرما باعث بروز علائمی همچون گزگز دست و پا و سرگیجه شد و این علائم با کاهش دمای بدن تخفیف پیدا کرد یا از بین رفت، پیشنهاد میکنم به پزشک مراجعه کنید.


تا سینووکس پنجاه و نهم، ایام به کام

۴ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۳۰ شهریور ۹۴ ، ۱۸:۴۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

برای یک مشکل ریوی به پزشک مراجعه کردم و پس از سوال و جواب در مورد دُز دقیق داروهایم و اینکه چگونه از وجود ام اس مطلع شدم، همان دارویی را تجویز کردند که برای تمامی بیمارانشان تجویز می کنند. فهمیدم این سوالات نه برای تشخیص دقیق تر، بلکه من باب کنجکاوی است.

ایشان اولین پزشکی نبودند که در مورد بیماریم با تعجب کنجکاوی می کنند. من برای عدم تجویز داروی متداخل با داروهایم همیشه باید بیماری و داروهایم را با پزشک در میان بگذارم و تا امروز فقط تعجب و سوالات تکراری دریافت کرده ام. اوایل برایم بسیار عجیب بود که پزشکان نیز با شنیدن نام ام اس انتظار یک بیمار با ناتوانی جسمی دارند و ناباورانه به تن سالم و بیماری خاصم نگاه می کنند. اما با گذشت زمان فهمیدم پزشکان نیز ممکن است از پیشرفت علمی که در بطن آن قرار دارند بی اطلاع باشند. پس جای تعجب ندارد که دیدگاه عموم مردم نسبت به بیماری ام اس همان ناتوانی جسمی و حرکتی باشد.


تا سینووکس پنجاه و هشتم، ایام به کام

۱ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ شهریور ۹۴ ، ۲۲:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

چند وقت پیش که در وبلاگی برای اولین بار نظر گذاشتم و دلیل خواننده خاموش بودنم را توضیح دادم، دوستی اعتراض کرد که دلیلم قانع کننده نیست. میخواهم به این دوست عزیز بگویم اینکه آدم ها گریزانند از بیماری چیز جدیدی نیست، هیچکس بیماری را دوست ندارد اما برخی بیماری ها برای آدم ها آزار دهنده تر است. می دانم که با دیدن نام ام اس همه یاد ناتوانی می افتند و ولیچر و مرگی دردناک. و خوب تر میدانم که به محض دیدن نام ام اس صفحه را خواهند بست چون می ترسند. تصور اینکه بیماری بخشی از زندگی شود برای آدم ها ترسناک تر از خود بیماری است.

نمی دانم تلاشم برای آگاه کردن هموطنانم به این روش مفید است یا نه. می دانم همه با دیدن عنوان وبلاگ فکر می کنند من اینجا از دردهایم می نویسم، چون نمی دانند ام اس می تواند بدون درد باشد، می تواند بخشی آرام از زندگی باشد. من بر اثر یک اتفاق ساده متوجه بیماریم شدم و درمان را شروع کردم، خبری از درد نبوده و نیست. من هم مثل تمام آدم ها هر روز بیدار می شوم، ورزش میکنم، صبحانه می خورم و سرکارم حاضر میشوم، کار میکنم و روابط بسیار خوبی با همکارانم دارم. من نیز با دوستانم به گردش و تفریح می روم، روحیه ای به مراتب بهتر از همه دوستان و همسالانم دارم. من هم مهمانی میروم و با بستگان و آشنایان روابط بسیار حسنه ای دارم. هیچکس از بیماریم مطلع نیست.

کاش می توانستم این را به همه ثابت کنم که ام اس نیز انواع دارد و می تواند از دیابت هم بی آزارتر باشد. با پیشرفت علم پزشکی و درمان های جدید اکثر بیماران ام اسی زندگی بسیار عادی دارند زیرا بیماری در همان مراحل اولیه متوقف می شود، در حال حاضر درمان نمی شود اما در همان مرحله باقی می ماند البته به شرط درمان منظم و زندگی سالم که قطعا زندگی سالم نیاز هر انسانی است.

شاید باورش برای اکثر افراد سخت باشد که با ام اس نیز می توان خوشبخت و شاد بود.


تا سینووکس پنجاه و هفتم، ایام به کام

۳ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۶ شهریور ۹۴ ، ۱۹:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته که برای گرفتن نسخه جدید داروها به مطب پزشکم رفتم، دختر جوانی برای گرفتن معرفی نامه آمده بود، معرفی نامه برای دریافت کارت استخر رایگان. یکی از تسهیلاتی که انجمن ها برای بیماران ام اسی فراهم می کنند کلاس های ورزشی رایگان است. منشی همیشه خوشروی مطب از من پرسید آیا عضو انجمن ام اس هستم یا خیر و از مزایای انجمن برایم گفت، بجز کمک هزینه دارو و MRI و آزمایش ها، هزینه برخی از کلاس های ورزشی و تفریحی را هم تقبل می کنند. بعد از توضیحات منشی به این فکر میکردم که مدیریت انجمن چقدر کار دشواری است، آن هم انجمن ام اس که وضعیت بیماران تفاوت زیادی با هم دارد.

شاید برنامه تلویزیونی بیست ام مرداد خندوانه با موضوع ام اس را دیده باشید، مهمانان برنامه جمعی از بیماران ام اس به همراه خانواده هایشان بودند و کارشناس برنامه دکتر صحرائیان بود. بازخوردهای بیماران سایت انجمن ام اس سنتر در مورد برنامه برایم جالب بود. برخی شاکی بودند که چرا با بیماری ام اس مانند سرماخوردگی برخورد شد و گروهی معتقد بودند فقط ناتوانی بیماران در برنامه پررنگ بود. برخی برنامه ساز را مقصر می دانستند و گروهی انجمن ام اس را. هر جمله را میخواندم حق را به او میدادم و جمله بعدی نظرم را عوض میکرد. 

مدیریت انجمن های ام اس و حتی برنامه سازی در این حوزه کار بسیار مشکلی است، از سویی باید اثبات کنند که ام اس آن غولی نیست که مردم در ذهن خود ساخته اند و اکثر بیماران زندگی عادی دارند و همه بیماران ام اسی ویلچرنشین نیستند؛ و از سویی دیگر باید مردم رابرای کمک به انجمن متقاعد کنند چون این بیماری هزینه بالایی دارد. هزینه داروی برخی از بیماران از مرز یک میلیون تومان در ماه میگذرد و اگر کمک انجمن ها و یارانه دولتی دارو نباشد شاید از مرز دو میلیون نیز بگذرد، هزینه فیزیوتراپی و پرستار و آزمایش و ... را هم اضافه کنید به این هزینه ها. برخی نیز مانند من به مدد یارانه دولتی هزینه ای برای دارو پرداخت نمی کنند و با خاطر داشتن وضعیت جسمانی عادی هزینه فیزیوتراپی و پرستار و ... را نیز ندارند.


میدانم کمبود ها نیز در این حوزه زیاد است اما نباید تلاش هایی که انجام می شود را نادیده گرفت.

خسته نباشید عرض میکنم خدمت تمامی تلاشگران این عرصه


تا سینووکس پنجاه و ششم، ایام به کام

۰ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۰۹ شهریور ۹۴ ، ۱۸:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در عجبم از تفکرات مردم سرزمینم، موضوعی که خوشبختانه تا به امروز با آن مواجه نبودم چون کسی از بیماریم مطلع نیست.

برخی از بیماران گله دارند از نظریه پردازی های مردم درباره دلیل بیماریشان. نمیدانم این اشخاص چگونه با عالم غیب ارتباط دارند که می دانند بیماری یک شخص به دلیل گناهان و ناسپاسی والدین او در گذشته است و یا عقوبت گناهان کبیره خود بیمار!

بسیار سخت است که در کشور اسلامی زندگی کنی و یک مسلمان پس از دیدن یک بیمار بجای اینکه فکر کند: 

"چقدر روح بزرگی دارد که با این بیماری سخت امتحان میشود."

بگوید:

 "بخاطر گناهان خودش یا والدینش گرفتار بیماری شده".

خدایی که من میشناسم بسیار مهربان است، حتی بیماری را هم برای بزرگ شدن به انسان ها می دهد نه برای انتقام.


* مشخصا این پست برای اثبات بزرگی روح خودم نیست، چون نه روح بزرگی دارم و نه بیماریم آنقدر سخت است.


تا سینووکس پنجاه و پنجم، ایام به کام

۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۲ شهریور ۹۴ ، ۱۹:۰۷
ام اسی خوشبخت