زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب با موضوع «کرامت انسانی بیمار» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیش از عید پرستار گفت ممکن است هفته دوم عید در درمانگاه نباشد و به دلیل کمبود نیرو به بخش های بستری یا اورژانس منتقل شود. با وجود اینکه مدیرگروه مغز و اعصاب بیمارستان تاکید کرده بود پرستار در درمانگاه ام اس باشد اما مسئولین بیمارستان قبول نکرده بودند. نتیجه اینکه اگر بیماران ام اس برای آموزش یا تزریق به درمانگاه مراجعه میکردند با یک اتاق خالی مواجه میشدند.

با وجود اینکه استان ما بالغ بر 1500 بیمار ام اس دارد اما به غیر از پرستار فوق الذکر، هیچ نیروی آموزش دیده ای جهت تزریق یا آموزش تزریق داروهای ام اس وجود ندارد. تنوع داروهای ام اس نیز زیاد است.


- چند روز مانده به عید، برای اولین بار عزم انجمن ام اس کردم جهت حمایت انجمن از بیماران ام اس برای تثبیت پرستار در درمانگاه ام اس.

وقتی رسیدم خانم میانسالی به پیشوازم آمد و با مهربانی پرسید چه کاری دارید. مشکل را توضیح دادم، گفت باید به شعبه اصلی بروم و با مدیر انجمن صحبت کنم. هماهنگی های لازم را انجام داد و آدرس را گفت. میشناختم، مسیر یکطرفه بود، یا باید با تاکسی میرفتم و چند ساعت در ترافیک دم عید میماندم و یا نیم ساعتی پیاده روی میکردم. منطق پیاده روی را پیشنهاد داد.

به شعبه اصلی که رسیدم منشی انجمن، مدیر را صدا کرد. پیرمردی بلند قامت در آستانه در ظاهر شد. با خوشرویی مرا به اتاقش دعوت کرد، چند پیرمرد دیگر آنجا نشسته بودند و مشغول صحبت بودند. 

مشکل را که توضیح دادم آقای مدیر از همان ابتدا موضع گرفت و گفت با توجه به اینکه در روز بیشتر از یکی دو  نفر به درمانگاه ام اس مراجعه نمی کنند، ما نیاز به نیروی تمام وقت نداریم.

با تعجب نگاهش کردم. 1500 بیمار کجا و یکی دو نفر کجا. هر بار که برای تزریق میروم بیماری برای تزریق یا آموزش می آید یا برای هماهنگی آموزش تماس می گیرد. خبر دارم که تا آخر شب بیماران با پرستار تماس می گیرند برای سوال در مورد عوارض داروها. دفعه قبل که برای تزریق رفته بودم پرستار آنقدر کلافه بود که می گفت بخاطر حجم بالای کارش میخواهد پرستاری را رها کند اما فقط بخاطر بیماران ام اس استعفا نمی دهد.


نیم ساعتی صحبت میکنیم اما گویا آقای مدیر نمیفهمد تلاش من تنها برای خودم نیست، بیشتر به 1500 بیمار ام اسی فکر میکنم.

همچنان در حال توجیه است. پس از چند دقیقه می پرسد شما پرستار هستی؟ گفتم خیر بنده بیمار هستم. گویا شک کرده است که من پرستار هستم و در دفاع از همکارم چنین پیشنهادی داده ام. شغلم را می پرسد و به منشی می گوید پرونده ام را برایش بیاورد. احساس متهمی را دارم که در حال بازجویی است. می گویم من اینجا پرونده ندارم، یعنی تا کنون نیازی به خدمات انجمن نداشته ام. با ناراحتی می گوید خیلی اشتباه کردی، باید پرونده داشته باشی، میدانی قیمت داروی تو یک میلیون است و انجمن رایگان به شما می دهد، برای همین در هر صورت اینجا پرونده داری. 

گیج شده ام، اگر پرونده دارم چرا باید پرونده تشکیل دهم.

همچنان روی حرفش پافشاری می کند و در نهایت می گوید با رئیس بیمارستان صحبت میکنم که در صورت امکان، در طول عید پرستار در درمانگاه ام اس حضور داشته باشد.

ادامه بحث را بی فایده میبینم. از وقتی که گذاشته تشکر میکنم و به آغوش ترافیک دم عید باز میگردم.


- روز بعد با کمی تحقیق متوجه میشوم آقای مدیر یکی از اساتید دست به سر کردن بیماران است. روراست بودن با بیمار کمترین کاری است که مسئولین انجمن باید انجام دهند. اگر انجمن می تواند خدمتی ارائه دهد، حتما خواهد داد و اگر نمی تواند باید به بیمار بگویند تا بیمار هم فکری به حال خودش کند. نمیفهمم جناب مدیر چرا زحمات خود را با این دست به سر کردن ها زائل می کند. البته انجمن، مدیران دیگری نیز دارد که متاسفانه حضور نداشتند.

و دردناک تر اینکه فهمیدم در همان بیمارستان و درمانگاه پرستارهایی هستند که بخاطر داشتن پارتی مشغول کارهایی بجز پرستاری هستند.


- یکشنبه با پرستار هماهنگی های لازم را انجام دادم تا امروز تزریقم را انجام دهد.



شکوفه‌های معطر دوباره می‌خندند.




تا سینووکس صد و هشتاد و هشتم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۶ فروردين ۹۷ ، ۱۹:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "اگه داخل شهر بودم آمپولتو میبردم خونه دوشنبه هفته بعد زنگ میزدم بیای خونه برات تزریق کنم."

پرستار "ن" این جمله را می گوید و لبخندی عمیق بر لبانم می نشاند.

تغییری در نتیجه حاصل نمی شود و هفته اول نوروز نمی توانم تزریق را انجام دهم اما این جمله دلگرمم می کند، در دل خداوند را شکر میکنم که با انسان هایی از جنس محبت در ارتباط هستم.

در ابتدای صحبت پرستار می پرسد کسی در منزل نمی تواند تزریق را انجام دهد؟. می گویم نه، مسئله این است که من نمیتوانم آمپول ها را منزل ببرم چون کسی از بیمارییم اطلاع ندارد و با توجه به یخچالی بودن CinnoVex نمی توانم در محلی جز یخچال نگهداری کنم. 

با تعجب می پرسد چرا؟. می گویم خوشبختانه بیماری من بدون حمله و علائم ظاهری شروع شد و با توجه به دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس و حساسیت بسیار زیاد مادرم نسبت به بیماری، اینطور صلاح دیدم که بیمارییم را از همه پنهان کنم. تحمل نگرانی خانواده و ترحم جامعه را ندارم.*

می گوید بله نظر جامعه نسبت به بیماری ام اس درست نیست، لبخند می زند و می گوید کار درستی کردی.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام من تنها بیمار ام اسی نیستم که بیمارییم را از خانواده یا اطرافیان پنهان کرده ام. خوشبختانه با پیشرفت درمان و داروها، تعداد افرادی که بیماری ام اس بدون علائم ظاهری دارند بیشتر از بیماران با مشکلات حرکتی است.


- خوشبختانه هفته دوم نوروز یکی از پرستاران جایگزین تزریق را انجام خواهد داد.



- تصور شما از زندگی یک بیمار خاص (به ویژه ام اس) چیست؟ سبک زندگی، رفتار، کار، روابط اجتماعی و هر آنچه زندگی یک انسان را تشکیل می دهد.

دوستان عزیز لطفا این سوال را با دقت پاسخ دهید، در روزهای آخر سال می خواهم ارزیابی کلی از مطالب سایت داشته باشم و در صورت نیاز روند مطالب را در سال جدید تغییر دهم.

لطفا قید بفرمایید کدام بخش از دیدگاه شما برگرفته از جامعه و کدام بخش برگرفته از سایت بنده است.

پذیرای انتقادات و پیشنهادات نیز هستم.

با تشکر فراوان از دوستان و همراهان عزیز :)


- پیشاپیش سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک می گویم و آرزوی سالی خوش همراه با سلامتی و بهروزی برای شما عزیزان دارم.


* امیدوارم در این مطلب، پاسخ سوالات هفته گذشته را گرفته باشید.


تا سینووکس هشتاد و چهارم، ایام به کام

۳۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۴ اسفند ۹۴ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.


- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.


تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۷:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ایستاده ام در میان جمعیت و برای تزریق منتظر پرستار هستم که جای خالی تابلوی "درمانگاه MS" توجه ام را جلب می کند. خوشحال می شوم که برای یک بار هم که شده بدون اعتراض یک اشتباه تصحیح می شود. حالا بیماران با خیالی راحت تر وارد این اتاق می شوند و دیگر از نگاه های ترحم انگیز جمعیت منتظر در سالن  خبری نیست.

آسوده خاطر وارد اتاق می شوم اما بعد از تزریق رفتار پرستار همیشه مهربانم توی ذوقم می خورد. در حال مرتب کردن لباس هایم هستم که پرستار یک خانواده را صدا می کند و آنها نیز بی خبر وارد اتاق می شوند و با تعجب مرا نگاه می کنند که در حال بستن دکمه لباسم هستم. پسرک خانواده هنگام بازی صدمه دیده و پرستار می خواهد میزان صدمه را ارزیابی کند. نگرانی پرستار را برای پسرک درک میکنم اما مرتب کردن لباس بیش از یک دقیقه طول نمی کشد و پسرک نیز شب گذشته صدمه دیده و یک دقیقه زودتر یا دیرتر تاثیری در بهبودی یا وخامت حال او ندارد. متاسفانه کرامت انسانی بیمار در ایران همیشه آخرین موضوعیست که به آن پرداخته می شود. بارها دیده ام که پزشکان همزمان چند بیمار را ویزیت می کنند، بدون در نظر گرفتن این موضوع که اطلاعات بیمار محرمانه است و هیچ پزشک یا پرستاری اجازه افشای این اطلاعات را ندارد. این یک حق قانونی و انسانی است.


- گفته اند مقدمه تشکر از خالق، سپاسگزاری از مخلوق است. بنابراین بر خود واجب می دانم برای ابراز محبت های بی دریغ و دعاهای خالصانه شما دوستان عزیز تشکر نمایم. بی شک در این بهبودی هرچند جزئی نیز دعای شما عزیزان تاثیرگذار بوده است. برای تمامی دوستان آرزوی سلامتی دارم.


تا سینووکس شصت و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۹ آذر ۹۴ ، ۲۱:۳۶
ام اسی خوشبخت