زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در آذر ۱۳۹۶ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسم برای تعطیلات برنامه سفر ندارید، می گوید نه، در این آب و هوا کجا میتوان رفت.

میگوید این روزها فقط در فکر مردم کرمانشاه هستم، هر بار که سردم می شود، فکر میکنم من در خانه سرپوشیده نشسته ام و باز احساس سرما میکنم؛ آنها چه می کنند در این سرمای شدید.

با غمی عمیق در چشمانش می گوید، همه فراموششان کردند، بازیگر و ورزشکار و سیاستمدار و ... ، هر کدام آمدند وسط میدان، خودی نشان دادند و رفتند*؛ باز مردم بی پناه ماندند.

میپرسد واقعا برایشان خانه می سازند؟ می گویم خانه نه، اما قول کانکس داده اند و وام. با کلافگی می گوید کانکس مگر در این سرما گرم می شود؟ می گویم گرم نه اما مجبورند.

از آشنایی می گوید که برای کمک رسانی به منطقه اعزام شده بود و وقتی برگشت تا چند روز افسرده بود و گربه می کرد از عمق درد و اندوه مردم.

ادامه صحبت برایم سخت است، سریع خداحافظی میکنم. از بیمارستان خارج میشوم و شالگردنم را محکم تر میپیچم تا از سوز سرما در امان باشم. به صحبت های پرستار فکر میکنم، به سرمای غرب، به برفی که ممکن است آخر هفته بر زمین بنشیند، به زمستانی که در پیش داریم و مسئولینی که امیدوارم در خواب زمستانی فرو نروند.


- دلگرمی بود در همان روزهای اول.



* پیشنهاد میکنم پست "گدا هم گداهای قدیم" از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" را بخوانید.


تا سینووکس صد و هفتاد و دوم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ آذر ۹۶ ، ۲۳:۴۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صورتم را با دستهایم پوشانده ام، سوز سردی بی امان در جریان است.

آب یخ زده است.

برگ ها یخ زده اند.

حتی غار غار کلاغ ها به گمانم یخ زده است.



عکسهای امروز را مرور میکنم، کفشهایم را که میبینم، حس میکنم دلم نیز کمی یخ زده است.


اما آفتاب مانند همیشه، سخاوتمندانه در تلاش است تا دنیای ما را گرم کند.



تا سینووکس صد و هفتاد و یکم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۶ آذر ۹۶ ، ۰۰:۰۲
ام اسی خوشبخت