زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب در آذر ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با دیدن هر آشنایی در درمانگاه، پرستار را در دل دعا میکنم که تابلو "درمانگاه MS" را از روی در اتاق برداشته است و همینطور آقای چسبی که آغازگر این حرکت بوده است (همانطور که در سینووکس 60 ام اشاره کرده ام چسبی لقبی است که پرستار بر روی ما گذاشته است). بعد از تزریق از پرستار تشکر میکنم برای این محبت به ظاهر کوچک که برای ما بیماران بسیار ارزشمند است. ارزش این کار وقتی بیشتر برایم معلوم می شود که میفهمم پرستار در مقابل اعتراض مدیریت درمانگاه مبنی بر نصب مجدد تابلو مقاومت می کند و راحتی ما را بر راحتی خود ترجیح می دهد.


- با شروع تزریق ها پرستار پیشنهاد داد محل تزریق را بصورت چرخشی بین عضلات ران، بازو و باسن تغییر دهم تا بافت های محل تزریق قبلی ترمیم شوند اما متاسفانه تا امروز، یعنی سینووکس هفتاد و یکم، پشت گوش انداختم و این چرخش فقط شامل دو محل ثابت بود که باعث سفت شدن بافت های این دو محل شد. هفته گذشته پرستار برای ترمیم سریع تر بافت های آسیب دیده پیشنهاد کرد بصورت مرتب با روغن زیتون ماساژ دهم و تا مدتی محل تزریق ها را تغییر دهم که این بار پذیرفتم و این هفته تزریق روی ران پا را برای اولین بار تجربه کردم که تجربه خوبی بود و درد چندانی نداشت.

به همه دوستانی که تزریق عضلانی هفتگی دارند توصیه میکنم محل تزریق را بصورت چرخشی (ساعتگرد یا بالعکس) تغییر دهند که در این صورت هر شش هفته یک بار به محل تزریق قبلی خواهید رسید و از سفت و دردناک شدن آن بافت جلوگیری می شود.

نتیجه ماساژ با روغن زیتون را نیز در مطالب بعدی ثبت خواهم کرد.


تا سینووکس هفتاد و دوم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۳۰ آذر ۹۴ ، ۱۹:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

خلاصه داستان را برای پرستار تعریف میکنم، سرش را به نشانه تاسف تکان می دهد و می گوید چرا این فیلم ها را می سازند؟!

به سایت انجمن ام اس سنتر سری میزنم، آنجا هم بحثی میبینم با عنوان "سریالی که به ام اس مبتلا شد". اکثر بیماران از نمایش چنین سریالی ابراز ناراحتی می کنند و این سوال را تکرار می کنند که چرا چنین سریالی ساخته می شود و ذهنیت جامعه را نسبت به بیماری بدتر می کند؟

نام سریال را گذاشته "نفس گرم" اما در این آخرین روزهای پاییز، سرما را مهمان خانه های بیماران ام اس کرده است. حالا اکثر بیماران ام اسی که اطرافیانشان خبر از بیماریشان ندارند نگران اطلاع اطرافیان و ذهنیت آنان هستند.

نمی دانم هدف از ساخت این سریال چیست، سریالی که گویا تنها تحقیقاتش حول محور "کورتون درمانی" است چون در این فیلم بیمار ام اسی با هر استرس و اضطرابی راهی بیمارستان می شود و کورتون درمانی برایش تجویز می شود و در عین حال در فیلم به این موضوع اشاره می شود که ام اس او خفیف است. بیماری که در اوایل فیلم یک پرستار موفق است و بیننده تا اواسط سریال نیز از بیماریش مطلع نیست، حالا با کوچکترین استرسی راهی بیمارستان می شود، فلج می شود، ناتوان می شود. در مورد بچه دار شدن نگران می شود. و نتیجه همه اینها می شود فیلمی که برای بیماران ام اسی مضحک به نظر می رسد و برای مخاطب عام این ذهنیت را تقویت می کند که ام اس به معنی ناتوانی تدریجی است.

من نیز مانند تمام انسان های عصر تکنولوژی، استرس هایی در زندگی شخصی و کاری تجربه می کنم اما به عنوان یک بیمار با ام اس خفیف هرگز به کورتون درمانی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز پیدا نکرده ام. حتی بیمارانی که نوع پیشرفته تری از ام اس را تجربه می کنند نیز حداکثر سالی یک بار به بستری شدن و کورتون درمانی نیاز پیدا می کنند.

با پیشرفت علم پزشکی و کشف داروهای جدید اکثر بیماران ام اسی تا پایان عمر زندگی کاملا عادی دارند، نه فلج می شوند، نه ناتوان می شوند، نه قدرت باروری خود را از دست می دهند، نه از تحصیل و کار و ازدواج و پیشرفت و ... باز می مانند. حتی در برخی موارد بعد از مدتی به مصرف دارو نیز نیاز ندارند.

انتظار تحقیقات گسترده از یک کارگردان ایرانی ندارم اما ای کاش برای ساخت این سریال حداقل با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت می شد.


هنوز به این جمله از یک بیمار ام اسی در سایت ام اس سنتر فکر میکنم:

"ﭼﻘﺪﺭ ﻣﻦ ﺩﻟﻢ ﻣﻲ ﺳﻮﺯﻩ ﺑﺮاﻱ اﻭﻧﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺗﺎﺯﮔﻴﺎ ﻣﺒﺘﻼ ﺷﺪﻥ و ﺑﺎ اﻳﻦ ﺳﺮﻳﺎﻝ ﻫﻤﺰﻣﺎﻥ ﺷﺪﻩ ...
ﺑﺮا ﺧﻮﺩﺷﻮﻥ و ﺧﺎﻧﻮاﺩﺷﻮﻥ ...
ﺑﻪ ﺧﺪا اﻳﻦ ﻃﻮﺭﻳﺎ ﻫﻢ ﻧﻴﺴﺖ ﺩﻳﮕﻪ اﻡ اﺱ ﻳﻌﻨﻲ اﺻﻼ ﻧﻴﺴﺖ ﻳﻪ ﻭﻗﺖ ﻧﺘﺮﺳﻴﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﻣﺎﻣﺎﻥ ﺑﺎﺑﺎﻫﺎ ..."


تا سینووکس هفتاد و یکم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

این روزها در شبکه های تلویزیونی و سایت های اینترنتی درباره طب سنتی-اسلامی و درمان های مکمل و جایگزین بسیار صحبت می کنند. طبی که بیماری را از زوایای مختلف بررسی می کند و سعی در درمان منشا بیماری ها دارد.

مدعیان دروغین در این باب نیز کم نیستند و از درمان سرطان و بیمارهای مزمن تا درمان میخچه پا سخن می گویند. متاسفانه برخی از بیماران، به ویژه بیمارانی که بیماری مزمن دارند و از درمان های طولانی خسته شده اند، نیز در دام این مدعیان گرفتار می شوند. چندی پیش درباره این درمان ها با پرستار صحبت می کردیم که گفت یکی از بیماران ام اسی با اعتماد به این درمان های جایگزین، یک حمله* شدید را پشت سر گذاشته و حالا در حرکت دچار مشکل شده است. نمونه هایی از این دست کم نیستند.

در این میان هستند اطبائی که مشغول تحقیق و پژوهش هستند و کمی محتاطانه تر درباره درمان بیماری ها اظهار نظر می کنند و معمولا درمان های مکمل را پیشنهاد می دهند و ریسک درمان های جایگزین را بر بیمار تحمیل نمی کنند.

درمان مکمل، جایگزین داروی شیمیایی و درمان های رایج نمی شود بلکه در کنار این درمان ها سعی در بهبود وضعیت بیمار دارد که برخی اوقات منجر به درمان قطعی بیمار نیز می شود.

درمان های مکمل چون سعی در درمان منشا بیماری دارند گاهی فرآیندی بسیار طولانی دارند و در اغلب بیماری ها نمی توان آنها را جایگزین داروی شیمیایی کرد چون ممکن است پیش از آنکه منشا بیماری درمان شود، بیمار یک دوره عود بیماری را تجربه کند و علائم تشدید شوند.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام، منشا بیماری ام اس مشخص نیست و پزشکان تا کنون درمانی قطعی آن را نیافته اند. داروهایی مانند CinnoVex برای پیشگیری از پیشرفت بیماری و جلوگیری از حمله به کار گرفته می شوند و اگر بیمار به هر دلیل این داروها را قطع کند ریسک حمله و ایجاد ناتوانی را قبول می کند. بنابراین استفاده از درمان های جایگزین در بیماری ام اس که ممکن است از فردی به فرد دیگر کاملا متفاوت باشد، ریسک بسیار بالایی دارد.

گاهی ممکن است بیمار سال ها بدون هیچگونه داروی شیمیایی و حتی درمان جایگزین یا مکمل حمله ای را تجربه نکند اما به دلیل غیرقابل پیش بینی بودن زمان این حملات بیمار باید بصورت منظم داروی خود را مصرف کند.


* حمله در بیماری ام اس به معنی تشدید علائم بیماری است که گاهی اوقات منجر به برخی ناتوانی های موقتی یا دائمی می شود.


سروش آسمانی عزیز، امیدوارم پاسخ سوال شما را داده باشم. بنده در ابتدای بیماری به یک طبیب طب سنتی-اسلامی و پژوهشگر حاذق مراجعه کردم و درمان های مکملی نیز پیشنهاد دادند اما درمان جایگزین را به هیچ عنوان پیشنهاد نمی کنند.


تا سینووکس هفتادم، ایام به کام

۶ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ آذر ۹۴ ، ۱۶:۴۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ایستاده ام در میان جمعیت و برای تزریق منتظر پرستار هستم که جای خالی تابلوی "درمانگاه MS" توجه ام را جلب می کند. خوشحال می شوم که برای یک بار هم که شده بدون اعتراض یک اشتباه تصحیح می شود. حالا بیماران با خیالی راحت تر وارد این اتاق می شوند و دیگر از نگاه های ترحم انگیز جمعیت منتظر در سالن  خبری نیست.

آسوده خاطر وارد اتاق می شوم اما بعد از تزریق رفتار پرستار همیشه مهربانم توی ذوقم می خورد. در حال مرتب کردن لباس هایم هستم که پرستار یک خانواده را صدا می کند و آنها نیز بی خبر وارد اتاق می شوند و با تعجب مرا نگاه می کنند که در حال بستن دکمه لباسم هستم. پسرک خانواده هنگام بازی صدمه دیده و پرستار می خواهد میزان صدمه را ارزیابی کند. نگرانی پرستار را برای پسرک درک میکنم اما مرتب کردن لباس بیش از یک دقیقه طول نمی کشد و پسرک نیز شب گذشته صدمه دیده و یک دقیقه زودتر یا دیرتر تاثیری در بهبودی یا وخامت حال او ندارد. متاسفانه کرامت انسانی بیمار در ایران همیشه آخرین موضوعیست که به آن پرداخته می شود. بارها دیده ام که پزشکان همزمان چند بیمار را ویزیت می کنند، بدون در نظر گرفتن این موضوع که اطلاعات بیمار محرمانه است و هیچ پزشک یا پرستاری اجازه افشای این اطلاعات را ندارد. این یک حق قانونی و انسانی است.


- گفته اند مقدمه تشکر از خالق، سپاسگزاری از مخلوق است. بنابراین بر خود واجب می دانم برای ابراز محبت های بی دریغ و دعاهای خالصانه شما دوستان عزیز تشکر نمایم. بی شک در این بهبودی هرچند جزئی نیز دعای شما عزیزان تاثیرگذار بوده است. برای تمامی دوستان آرزوی سلامتی دارم.


تا سینووکس شصت و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۹ آذر ۹۴ ، ۲۱:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب دکتر که میشوم با لبخند احوالپرسی می کند، سرحالتر از هفته گذشته به نظر می رسد. مانند همیشه باید از اول داستان را برایش تعریف کنم، که MS دارم و با بی حسی زبان و گزگز دست چپ و سرگیجه به پزشک مراجعه کردم و ... . نمیدانم چرا حاضر است این داستان تکراری را هزار بار دیگر بشنود اما یک پرونده برای بیمار تشکیل ندهد. دفترچه بیمه برایش حکم پرونده پزشکی را دارد که به ندرت مرورش می کند. پرونده ای که با رسیدن به صفحه آخر، عمرش به پایان می رسد.

عکس های MRI را با دقت بررسی می کند و با عکس های سال گذشته مقایسه می کند.

"خداروشکر پلاک ها فعال که نشدن هیچ، میشه گفت ضایعات کمی هم بهتر شدن"

این جمله را با شادی می گوید و من شادتر می شنومش. تمام طول مسیر مطب تا منزل را انگار روی ابرها راه میروم. با توجه به استرس های یک سال اخیر بسیار نگران بودم که پلاک ها فعال شده باشند اما این خبر شاید نشان از آرامشی دارد که برایش سخت تلاش کرده ام. و بی شک لطف خداوند مهربان.


- درمانگاه از همیشه شلوغ تر است، به سختی خود را از میان جمعیت به اتاق پرستار میرسانم، در را که باز می کنم اشاره می کند منتظر باشم، کیفم را روی صندلی اتاق انتظار می گذارم و پشت به جمعیت خود را با پیدا کردن چسب تزریق مشغول میکنم. خانم جوانی با پسر بچه ای حدودا پنج ساله از اتاق خارج می شود، پیش از این هم دیده بودمشان، و من باز به این موضوع فکر میکنم که این پسرک چه درکی از بیماری مادرش دارد و چگونه این تزریق هفتگی را برایش قابل فهم کرده اند، آیا او هم مثل تمام کودکان از تزریق می ترسد و ... .

بعد از تزریق ماجرای MRI و بهبودی ضایعات را برای پرستار تعریف میکنم و او نیز با خوشحالی شکر می کند و درباره قطع دارو سوال می کند، برایش توضیح می دهم که بهبودی آنقدر جزئی است که نمی توان دارو را قطع کرد. شاید یکی از دلایل این بهبودی جزئی او باشد که همیشه سعی می کند با مهربانی تجربیات سالهای حضورش در درمانگاه MS را در اختیارم بگذارد و سوال های بی پایان مرا پاسخ دهد، به ویژه در ابتدای بیماری که نگران بودم و سوالات زیادی از پیشرفت بیماری و دارو داشتم و پاسخ های او معمولا جامع تر از سوالات من بود.


تا سینووکس شصت و هشتم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۲ آذر ۹۴ ، ۱۷:۴۳
ام اسی خوشبخت