زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 152

دوشنبه, ۲ مرداد ۱۳۹۶، ۰۶:۲۶ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- ایستاده ام کنار پنجره و مشغول همفکری برای حل یک مسئله پیچیده با همکاران هستیم. ما فکراهایمان را می گذاریم روی هم، و جایی مقابل همان پنجره کارگران مشغول چیدن آجرها روی هم هستند. همه مشغول ساختن هستیم. آنها سرپناه می سازند برای ما، ما روال ها و سیستم ها را ارتقا میدهیم برای راحتی آنها. دنیا هر قدر هم پیشرفت کند، باز همان دنیای بده بستان است. هر کسی باید سهم خود را از این آبادانی بدهد. هر کسی باید مزدی برابر تلاش خود بگیرد اما دنیای امروز، دنیای مزد برابر تلاش نیست، شاید در هیچ دوره تاریخی نبوده است و فقط رسانه آن را پررنگ تر می کند.


در این پست قصد ندارم علائم عمومی و تعاریف بیماری ام اس را ارائه کنم چون می توانید با جستجوی کلمه ام اس یا فلج چندگانه در موتورهای جستجو مطالب جامعی پیدا کنید. در این پست میخواهم سوال برخی از دوستان در مورد بیماری خودم  و چند سوال عمومی را جواب دهم.


از علائم ابتدایی بیماری خودم شروع میکنم: گزگز دست چپ، سرگیجه به همراه تاری لحظه ای دید، بی حسی بخشی از صورت و زبان بصورت لحظه ای. (طیف علائم بیماری ام اس بسیار گسترده است و ممکن است از سرگیجه تا بی حسی موقتی یا پایدار اندام ها متغیر باشد، حتی ممکن است سالها هیچ علائمی بروز ندهد. داشتن چند تا از این علائم یا همه آنها، به هیچ وجه نشانه بیماری ام اس نیست و فقط پزشک با انجام آزمایش MRI می تواند نظر قطعی دهد. مواردی مانند کمبود برخی از ویتامین ها، استرس و اضطراب و ... می تواند علائمی مانند ام اس بروز دهد.)


روش تشخیص: MRI. برای تشخیص گستردگی بیماری، چند فاکتور خونی نیز بررسی شد.


روش درمان: تزریق هفتگی داروی CinnoVex بصورت عضلانی. انواع مختلف داروهای خوارکی و تزریقی وجود دارد که CinnoVex ضعیف ترین دارو در این زمینه محسوب میشود و در حال حاضر بصورت رایگان توسط داروخانه های تخصصی و با تجویز پزشک و تایید سازمان تامین اجتماعی توزیع می شود.


وضعیت جسمی و روحی: بیماری بنده با آغاز درمان کنترل شد و تمامی پلاک های مغزی غیرفعال شدند و علائم اولیه نیز تقریبا از بین رفت. گاهی گزگز دست چپ در گرما و استرس شدید خودنمایی می کند. وضعیت روحی نیز الحمدلله مانند همیشه بسیار خوب است. پس از سه سال همراهی مسالمت آمیز با بیماری، همچنان  خانواده و دوست و آشنا را از وجود بیماری مطلع نکرده ام و قصدی برای اطلاع رسانی نیز ندارم.


وضعیت کنونی بیماری ام اس: بیماری ام اس در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما گاهی ممکن است با تشخیص پزشک، داروی بیمار بصورت کامل قطع شود. با توجه به پیشرفت درمان ها، بیماری اکثر بیماران کنترل می شود و بیمار می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد. زندگی کاملا عادی، بدون هیچ مشکلی در فعالیت های روزانه زندگی شخصی و اجتماعی.


امیدوارم سوال دوستان عزیز را به درستی پاسخ داده باشم.



تا سینووکس صد و پنجاه و سوم، ایام به کام

موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۶/۰۵/۰۲

نظرات (۱۰)

همیشه سلامت باشی 
اتفاقا امروز یک خانوم ۷ ماهه باردار با این بیماری سر حال و سر و مر و گنده اومده بود مطب استاد :) 
بنده خدا از بیماری رنج نمیبرد ، از استرس بیماری اذیت میشد بیشتر... وگرنه بیماریش کامل کنترل بود...
خداروشکر که استرس رو مدیریت کردی و باهاش کنار اومدی... ❤❤❤ 

پاسخ:
ممنون دلژین عزیزم, شما هم سلامت باشین :)
چقدر خوب, خداروشکر, ان شالله به سلامت بچه به دنیا بیاد :)
بله استرس بیماری زیاده, اوایل با هر دردی فکر میکردم نکنه حمله باشه, نکنه چشمم کور بشه, نکنه فلج بشم اما کم کم دیدم نه واقعا کنترل شده. تو دوران بارداری واقعا سخته.
ممنون :)
لرزش دست و پا ندارید؟ ممکنه کسی لرزش نداشته باشه؟
 میشه با دارو لرزش دست و پا رو کاملا قطع کرد؟
ببخشید سوالهام زیاد شد
یاعلی
پاسخ:
نه فرشته جان, لزوما همه بیمارها لرزش دست و پا ندارن, الان دیگه بیماری رو زود تشخیص میدن و پیشگیری میکنن.
بله برای لرزش دست و پا دارو هست اما متاسفانه من اسم داروها یادم نیست.
خواهش میکنم خوشحال میشم بتونم سوالات دوستان عزیز رو پاسخ بدم :)
علی یار و یاورتون :)
ایشالا که همیشه روحیه‌ت قوی و دلت شاد باشه دوست خوبم :**
پاسخ:
ممنون گندم بانوی مهربان, سلامت باشید :)
سلااااااااااام
روزت مبااااااااارک💖💖💖
پاسخ:
سلام، ممنونم، روز شما هم مبارک :)
خداروشکر که بیماری شما خفیف بوده و خداروشکر که تا این حد قوی هستی ؛-)
پاسخ:
ممنون از لطف شما، سلامت باشید :)
همیشه خوب باشی عزیزم :*
پاسخ:
ممنون، سلامت باشی بانوچه عزیز :)
سلام. هیچ چیز در مورد این پست نمیشه گفت جز اینکه فوق العاده بود فوق العاده
پاسخ:
سلام
خیلی ممنون از لطف شما :)
هوووم ... من علائم بیماری ام اس رو خوندم ،خیلی به من نزدیک-_-یعنی تقریبا من دارم بیشترشو:|

شما نرم افزار (ای تی)خونید یا سخت افزار؟:)

پاسخ:
ان شالله که سلامت هستید، همونطور که گفتم این علائم لزوما نشانه بیماری نیست، اما در هر صورت علائم، هشدار هستن و نباید نادیده گرفته بشن.

نرم افزار :)
خیلی دردناکه بیماری برای هرفردی .

همه باید دست به دست هم بدیم ومیهن خویش را آباد کنیم .
پاسخ:
بله مشخصا بیماری خوشآیند نیست

بله باید دست به دست هم بدیم برای آبادانی:)
۱۶ مرداد ۹۶ ، ۱۷:۲۰ •★زهرا ★•
هروقت به وبلاگتون سر میزنم یا نظراتتونو تو وبا میبینم ویادتون میفتم دعا میکنم همیشه حالتون خوب باشه.هم شما هم بقیه کسایی که به بیماری مبتلان.
بعضیا از پس هزینه هاش بر نمیان
پاسخ:
ممنون از لطف شما سلامت باشید :)
بله متاسفانه هزینه درمان بعضی بیماران خیلی بالاست.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">