زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 150

دوشنبه, ۱۹ تیر ۱۳۹۶، ۰۸:۱۴ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با حساب کردن کرایه تاکسی، برای دومین بار شرمنده ام می کند. پذیرش لطف یک طرفه برایم بسیار سخت است. پیاده که می شویم تا اتاق پرستار هم قدمم می شود و سوالاتی در مورد کارم میپرسد و اینکه چرا بعد از ظهر برای تزریق مراجعه نمیکنم. احساس گرمای شدید میکنم. ادب حکم میکند به سوالات آقای چسبی پاسخ دهم و نمی توانم فاصله بگیرم. دلم میخواهد بگویم لطفا فاصله بگیرید، خودم قاچاقی اینجا هستم، اگر یک آشنا مرا اینجا ببینید نمی توانم حضورم را توجیه کنم، چه رسیده به همکلامی با شما که دیگر هیچ توجیه ای برای آن آشنا نخواهم داشت. فکر میکنم به چند هفته قبل که یکی از اقوام را درست همینجا دیده بودم و پیش از اینکه او مرا ببیند خودم را پشت شمشادها پنهان کرده بودم. خوشبختانه مسیر کوتاه است و حیاط بیمارستان خلوت.


- به پیشنهاد دلژین عزیز قسمت 128 خندوانه با حضور دکتر دوایی را دانلود میکنم و مینشینم به تماشا. 9 روش برای داشتن حال خوب پیشنهاد می کند. جالب ترین پیشنهادش داشتن پروژه های گروهی با خانواده است که می تواند به سادگی دور یک میز غذا خوردن باشد تا مسافرت و گردش یا مشورت و ... .

پیشنهاد دیگرش، داشتن پروژه های دو به دو است، یعنی هر کدام از اعضای خانواده دو به دو کارهایی با هم انجام دهند که دیگر اعضا در آن مشارکت ندارند، مثلا همسران بدون حضور فرزندان غذایی در رستوان بخورند، یا پدر و فرزند یک کتاب بخوانند و ... . 

برنامه که تمام می شود، با پدر یک پروژه دو نفره انجام میدهیم. من پلو بار میگذارم و پدر مایه کباب را آماده میکند. مادر رفته خانه یک رفیق قدیمی تا با او پروژه دورهمی داشته باشد :)

فکر میکنم با اعضای خانواده چه پروژه هایی میتوانم داشته باشم. با خواهر که همیشه پروژه های دونفره زیادی داریم. با مادر گاهی سریال میبینم، گاهی برای خرید میرویم. باید پروژه ای پیدا کنم برای برادر و پدر. 


شما هم امتحان کنید، حتما حالتان خوش تر خواهد شد.


- قسمت 128 خنداونه را می توانید از این لینک دانلود کنید.


تا سینووکس صد و پنجاه و یکم، ایام به کام

نظرات (۱۶)

سلام سلام 
چقدر بده که ادم از ترس نگاه بقیه مدام باید خودش رو پنهون کنه‌.... 
کار درست تو این زمانه همون پنهان کردنه اس.... 
خوبی ؟ 
خوشی ؟ 
خودم دیدمش امروز کامل...
خیلی قشنگ و گیرا حرف میزنه واقعا... 
پاسخ:
سلام بر دلژین بانوی عزیز
بله بهترین راه همینه. البته ترس من از خبردار شدن از بیماریمه.
ممنون شکر خدا خوبم :)
بله خیلی خوب بود :)
۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۱:۲۴ امیرحا فظ
سلام، عجیبه این روزگار، آخه قبلنا که نیاز به انجام پروژه نبود که آدم‌ها حالشون خوب بشه. من پیشنهاد ششم (عاشق بودن) و پیشنهاد آخرشون (به دنبال کشف معنا بودن برای زندگی) رو عملی‌تر میبینم. شادو سلامت باشید انشالله.
پاسخ:
سلام. بله درست میفرمایید، شاید بخاطر این بود که آدمها ناخودآگاه پروژه های مشترک زیاد داشتن.
عاشق بودن برای من عین نفس کشیدنه، همیشه عاشق بودم، بخصوص خانواده ام :)
البته در مورد عمیق بودن با شما موافقم، این نوع شادی عمیق تره. شاید بقیه موارد مقدمه خوبی برای این دو مورد هستن.
ممنون برای شما هم شادکامی و سلامتی آرزو میکنم :)
۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۱:۳۲ ستاره جان
پروژه سازی یعنی خاطره سازی آره؟ 
اتفاقا امروز به شدت داشتم به کمبود خاطره زیبا با خانواده ام فکر می کردم
پاسخ:
نه فقط خاطره سازی. مثلا اینکه همه اعضای خانواده باهم غذا بخورن شاید تو بعضی خانواده ها عادی باشه اما تو این زمونه هستن خانواده هایی که ماهی یه بار هم همه باهم غذا نمیخورن. مشخصا یه شب غذا خوردن خاطره خاصی نیست اما باعث تحکیم خانواده و حال خوب خانواده میشه.
البته اگه بتونید بعضی از این پروژه ها رو خاطره ماندگار بکنید خیلی خوبه :)
۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۱:۴۱ خانمِ میم
دیدن فامیل از نظر من همیشه بدشانسیه حتی اگر توبهترین مکان و موقعیت باشه :))
پاسخ:
چرا انقدر سرسختانه؟ من مشکلی با اقوام ندارم اما نمیخوام کسی هم از بیماریم مطلع بشه.
۲۰ تیر ۹۶ ، ۰۰:۰۵ ستاره جان
ما کنار همیم 
ولی بلد نیستیم خوب کنار هم باشیم راستش
پاسخ:
کمتر خانواده ای بلده اما باید تلاشمونو بکنیم :)

کوه ها با همند و تنهایند

همچو ما با همان تنهایان

احمد شاملو

پاسخ:
زیبا بود :)
سلاااااااااام
صبح بخیر :))
پاسخ:
سلام
ممنون، ظهر شما هم بخیر و شادی :)
۲۰ تیر ۹۶ ، ۱۱:۰۰ کوثر متقی
پیاده روی هم خیلی خوبه برای پروژه های دو نفره^_^
پاسخ:
بله یکی از بهترین هاست:)
سلام، وقت بخیر، چند هفته ای هست که بخاطر مشغله زیاد نمیتونم کامنت طولانی بذارم اما پست هاتون رو میخونم. خوبین خوشین سلامتین؟ در مورد استرس تزریق دیگه باید گفت برای اکثر ماها پیش اومده. امروز تو پیج انجمن ام اس میخوندم که قرص فینگولیمود هم عوارض قابل تحمل تری داره و هم توسط بیمارا ترک نمیشه چون مشکلات و استرسهای تزریق رو نداره. به نظرم کم کم ماهم باید کوچ کنیم به سمت قرص. با پزشکتون درمیون بذارید من هم اینبار رفتم پیش دکتر عظیمی ازش میخام که اگر صلاح هست دارومو تغییر بده. البته دفعه پیش گفت اگه میخای تغییر بدم اما یه کوچولو عوارض بیشتری داره . مخصوصا الان دارو ایرانی سینوتک هم اومده که هزینه ها رو خیلی کاهش داده. یه مطلبی هم کانال دکتر عظیمی دیدم گفتم با شماهم به اشتراک بذارم:

✅ داروی جدید در حال تست


«« لاکوئینیمود»»
این دارو یک قرص خوراکی است که با تقویت ان دسته از سلولهای ایمنی که نقش تنظیم کنندگی گلبولهای سفید را دارند باعث کنترل سیستم ایمنی می شود.
در کارازمایی بالینی وقتی این دارو به بیماران داده شد نتوانست میزان حملات را به میزانی که انتظار میرفت کاهش دهد اما اثر جالب دارو بر روی جلوگیری از ناتوانی بود که به طور قابل ملاحظه ای توانسته بود در این مورد موفق عمل کند.

محققین امیدوارند در اینده با استفاده همزمان این دارو با داروهای قویتر موثر بر حمله ، به کنترل قابل توجه دست یابند.

(به نقل از کانال تلگرام دکتر عظیمی)

پاسخ:
سلام؛ ممنون عصر شما هم بخیر
بله خداروشکر خوبم
خداقوت و ممنون از همراهیتون :)
داروهای خوراکی اکثرا برای موارد پیشرفته تره بیماریه، با دکترم قبلا صحبت کردم، گفت برای وضعیت تو همین سینووکس خوبه.
ممنون از اطلاعات مفیدتون، ان شالله بزودی درمان قطعی پیدا بشه :)
۲۰ تیر ۹۶ ، ۱۲:۵۷ خانمِ میم
اونکه شوخی بود ولی منم مشکلی با اقوام ندارم 
ولی خب تحمل سوالای عجیب غریبشونم ندارم :))

پاسخ:
متوجه شدم شوخیه، موافقم، گاهی سوال هاشون آزار دهنده است.
امیدوارم هیچ کس فامیل و اشناهاش رو جایی که نباید نبینه! :-/
پاسخ:
آمین :)
۲۲ تیر ۹۶ ، ۱۱:۲۶ بانوچـ ـه
حال ِ دلت همیشه خوب، منم قسمتی از اون برنامه رو دیدم، خوب بود حرفاش... واقعا خوبه :)
پاسخ:
ممنون، شادکام باشید :)
وای وای امان از این آقاهای چسبی!! :/

چند روز پیش که طبق معمول دندون پزشکی بودم و دندون پزشکی هم شلوغ بود و به سختی یه جا واسه نشستن پیدا کرده بودم یکی از همین آقایون اومد کنار دستم!!
اولش گفت جراحی فک دارین؟! گفتم نه و رومو برگردوندم.
دوباره گفت خیلی علافیه دندون پزشکی . گفتم اوهوم و دوباره جهت مخالفو نگا کردم!
دوباره گفت بازم چهارشنبه قراره بیاین؟!!!! :/
دیگه بلند شدم رفتم یه گوشه سر پا وایسادم!!!
پاسخ:
آقای چسبی رو که خاطرتون هست؟ ایشونم هر هفته دوشنبه برای تزریق میان.
میدونم قصد بدی نداشتن، کارشون جنبه لطف داشت به نظرم اما خب ایشون از وضعیت خبر نداشتن.
اون آقا زیادی داشتن تند میرفتن.
سلام 
حالتون خوبه ؟
دلم تنگ شده بود براتون...دوباره اومدم وبمو از نو بسازم البته با آدرس قبلیش تو بلاگفا خوشحال میشم سر بزنید
پاسخ:
سلام
ممنون، شکرخدا خوبم :)
خوش برگشتید :) حتما سر میزنم، ممنون :)
۲۴ تیر ۹۶ ، ۲۰:۰۳ نیکی بیات
قسمت 128 خندوانه را دانلود خواهم کرد :)
موافقم که وقتی هدف این باشه که کاری دور از چشم اقوام انجامبشه دیدن یک آشنا واقعا بدشانسیه..
پاسخ:
امیدوارم مفید باشه :)
بله متاسفانه.
دور همی بودن ودر کنار خانواده بودن وبیرون رفتن خیلی لذت بخش هست وبه آدم
روحیه میده کلا حال خوب کنه.
پاسخ:
بله عالیه :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">