زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۷ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «ماجراهای درمانگاه ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم



سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز ساعت 8 نشده که میرسم به داروخانه. با دری بسته و صفی طویل روبرو میشوم. با باز شدن در دعوا شروع میشود. بعد از جابه جایی مکان داروخانه، سیستم نوبت دهی را کنار گذاشته اند و به روش قدیمی چینش دفترچه های بیمه روی پیشخوان بازگشته اند. یکی می گوید من پیش از همه اینجا بودم، یکی می گوید بیمار من در بیمارستان منتظر است و ... . در داروخانه داروهای خاص، این عجله ها و دعواها تقریبا عادی شده است.


و اما پس از نوبت دهی ...

- آقا این نسخه رو اشتباه نوشتن، این دارو اصلا دُز 100 نداره، فقط 20 و 50 داره که ما فقط 50 داریم.

- خانم این نسخه ناقصه، دکتر تعداد هر قرص رو ننوشته من نمیتونم بدم.

- آقا چهارتا از داروهاتون رو نداریم، این دو تا رو بدم؟


نیم ساعت بعد دارو را تحویل میگیرم و راهی بیمارستان میشوم.


- پرستار می گوید هفته آینده شنبه تماس بگیر، شاید دوشنبه نباشم و مجبور شوی یکشنبه تزریق کنی. هفته دوم عید هم تماس بگیر شاید نباشم.

هفته دوم عید، پرستار تعطیل نیست، بلکه بصورت اجباری به بخش های دیگر بیمارستان می فرستند.

استانی با 1500 بیمار ام اسی، یک پرستار ثابت برای تزریق  و آموزش تزریق به بیماران ندارد.



- بهار را لمس کنیم :)



تا سینووکس صد و هشتاد و ششم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۱ اسفند ۹۶ ، ۲۱:۱۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز هوا تاریک است که بیدار میشوم، احساس میکنم گلویم مانند کویر خشک است. تدابیر دیشب جواب نداده است. برای صبحانه شیر داغ با عسل و دارچین میخورم و در طول روز دمنوش و آبجوش فراوان. هوا سرد و خشک است. از پنجره ابرهای تیره را میبینم و وعده برف به دلم میدهم اما میدانم برف خیال آمدن ندارد. چند دانه برف پریروز هم یخ شد و چسبید به زمین.

زمستان های کودکیم چقدر دوست داشتنی بود. آدم برفی، غلتیدن روی برف ها، خوردن برف های دست نخورده، درست کردن غار یخی توی باغچه و ذوق زندگی اسکیمویی، بوی سوختگی دستکش های خیس روی بخاری.

همین نیم ساعت پیش دمنوش خورده ام اما گلویم همچنان خشکِ خشک است و حالا دانه های بِه توی آبجوش خیس می خورند.


- غافلگیر میشود، با تعجب می پرسد روز پرستار فرداست؟ چرا بازهم زحمت کشیدی؟ میگویم شرمنده ام نکنید، در مقابل زحمات شما هیچ نیست. یک از هزار هم نیست. لبخندش دلنشین است.

او نه تنها یک پرستار دلسوز، مهربان و حامی بیماران ام اسی که حافظ راز من است. آسودگی خیال خانواده ام را ذر این سالها مدیون او هستم.

تصمیمم برای هدیه خاص امسال عملی نشد اما در اولین فرصت عملی اش میکنم.



- زمستانم آرزوست.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۲ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از پشت صحنه و سختی های کارمان برایش میگویم و او با تعجب گوش میدهد.

از پس انداز پول صحبت میکنیم. می گوید سخت است با این میزان حقوق پس انداز کردن، می گویم خیلی سخت است.

از سرمایه گذاری میگوییم که این روزها سخت شده و نمی شود به این راحتی اعتماد کرد.

از سودبانکی که کم شد و ...

کمتر پیش می آید درباره مسائل غیرپزشکی صحبت کنیم اما پیش آمد.

و در نهایت فراموش میکنم درباره درمانگاه طب سنتی و یکی از پزشکانش سوال کنم. شاید هفته آینده.


- آسمان را دوست تر دارم از این شهر.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هفتم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۸ دی ۹۶ ، ۲۰:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید پس کجا مانده بودی؟ کار اداری داشتم، منتظر ماندم تا تو بیایی.

بسته را سریع باز میکنم و میگویم بازهم گرفتار داروخانه بودم، شرمنده.

میگویم یکی دو نفر از کارکنان داروخانه را خدا خیر بدهد که به فکر مراجعه کنندگان هستند والا اکثرشان اهمیتی نمیدهند.

میگوید همه جا همین است خودت که تجربه داری. همین جا کارکنانی هستند که فقط کارت ورود و خروج میزنند و نهایتا دو ساعتی کار کنند. با این حال برای درمانگاه ام اس حتی ریالی به من نمیدهند. قبلا چند ساعتی اضافه کار میدانند که همان را هم قطع کردند. فقط بخاطر گل روی بچه های ام اس است که ادامه میدهم.

نگفته میدانم در زمان استراحت پرستاران، اوست که پا به پای ما با ام اس میجنگد.

میگویم همه را میدانم، شما دائما در حال کار و تلاش هستید.


- بلوز سبز پوشیده و شلوار جین. سوز سرمای اول صبح وادارش کرده به تند راه رفتن. دستهایش را محکم گذاشته روی گوشهایش و فشار میدهد، دلم میخواهد در آغوش بگیرمش تا گرم شود.

نگاهش میکنم لبخندی میزند و میپیچد توی کوچه مدرسه.

لبخند بچه ها بوی صداقت میدهد.


- زیبا و مفید.


در مسیر Cinnovex



تا سینووکس صد و شصت و ششم، ایام به کام
۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۱ آبان ۹۶ ، ۲۳:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با حساب کردن کرایه تاکسی، برای دومین بار شرمنده ام می کند. پذیرش لطف یک طرفه برایم بسیار سخت است. پیاده که می شویم تا اتاق پرستار هم قدمم می شود و سوالاتی در مورد کارم میپرسد و اینکه چرا بعد از ظهر برای تزریق مراجعه نمیکنم. احساس گرمای شدید میکنم. ادب حکم میکند به سوالات آقای چسبی پاسخ دهم و نمی توانم فاصله بگیرم. دلم میخواهد بگویم لطفا فاصله بگیرید، خودم قاچاقی اینجا هستم، اگر یک آشنا مرا اینجا ببینید نمی توانم حضورم را توجیه کنم، چه رسیده به همکلامی با شما که دیگر هیچ توجیه ای برای آن آشنا نخواهم داشت. فکر میکنم به چند هفته قبل که یکی از اقوام را درست همینجا دیده بودم و پیش از اینکه او مرا ببیند خودم را پشت شمشادها پنهان کرده بودم. خوشبختانه مسیر کوتاه است و حیاط بیمارستان خلوت.


- به پیشنهاد دلژین عزیز قسمت 128 خندوانه با حضور دکتر دوایی را دانلود میکنم و مینشینم به تماشا. 9 روش برای داشتن حال خوب پیشنهاد می کند. جالب ترین پیشنهادش داشتن پروژه های گروهی با خانواده است که می تواند به سادگی دور یک میز غذا خوردن باشد تا مسافرت و گردش یا مشورت و ... .

پیشنهاد دیگرش، داشتن پروژه های دو به دو است، یعنی هر کدام از اعضای خانواده دو به دو کارهایی با هم انجام دهند که دیگر اعضا در آن مشارکت ندارند، مثلا همسران بدون حضور فرزندان غذایی در رستوان بخورند، یا پدر و فرزند یک کتاب بخوانند و ... . 

برنامه که تمام می شود، با پدر یک پروژه دو نفره انجام میدهیم. من پلو بار میگذارم و پدر مایه کباب را آماده میکند. مادر رفته خانه یک رفیق قدیمی تا با او پروژه دورهمی داشته باشد :)

فکر میکنم با اعضای خانواده چه پروژه هایی میتوانم داشته باشم. با خواهر که همیشه پروژه های دونفره زیادی داریم. با مادر گاهی سریال میبینم، گاهی برای خرید میرویم. باید پروژه ای پیدا کنم برای برادر و پدر. 


شما هم امتحان کنید، حتما حالتان خوش تر خواهد شد.


- قسمت 128 خنداونه را می توانید از این لینک دانلود کنید.


تا سینووکس صد و پنجاه و یکم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۰:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- چسب را میچسباند و می گوید، یک هفته گذشت، هر بار که تو را میبینم میفهمم یک هفته دیگر گذشته است.

میخندم و میگویم دقیقا مثل من، هر بار برای تزریق می آیم آه از نهادم برمیخیزد که کی هفته تمام شد و باز دوشنبه ای دیگر آمد.

از اتاق که خارج میشوم فکر میکنم، حالا چرا من گذشت زمان را یادآوری میکنم، همه بیماران ام اسی هفته ای یک بار برای تزریق می آیند. میخندم و جواب خودم را میدهم: "بس که شلوغ میکنی و هر بار با یک ماجرا و بحث و سوال جدید سراغ پرستار صبور و با حوصله می آیی"


- یکی یکی کتاب ها را با دستمالی نرم نوازش میکنم و میچینم توی کارتون، لای بعضی را باز میکنم و گذشته را مرور میکنم. اساتید و همکلاسی ها، درس ها و پروژه ها، بوفه و چای داغ و کیک و ... . کتابی که چند بار تدریس کرده ام را باز میکنم و میخندم به آن روزها و به آن همه اعتماد به نفس. جلد کتاب جدا شده اما دیگر مهم نیست، آرام میچینم روی بقیه. شبیه قدم زدن در یک گورستان است، رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو را پیدا نکردند و رفتند. اما هنوز اطمینان ندارم که این رویاها اگر محقق میشد، میتوانست شیرین تر از احساس رضایتی باشد که در این سالها داشتم. احساس مفید بودن.


تا سینووکس صد و سی و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ اسفند ۹۵ ، ۲۰:۱۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.


به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.


می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.


- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.


تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ بهمن ۹۵ ، ۱۸:۳۳
ام اسی خوشبخت