زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱۱ مطلب با موضوع «نعمت سلامتی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار با تعجب می گوید، این کبودی از کدام تزریق مانده؟ میگویم دو هفته قبل. تعجبش بیشتر میشود و میگوید پس چرا هنوز کبود است؟ بعد خودش جواب می دهد، البته تعداد تزریق ها زیاد است، چندین سال.

می گویم، در حال تقویت عضله های ران هستم تا بتوانم تزریق ها را چرخشی کنم. می گوید، خیلی کار خوبی میکنی و لبخندی از سر رضایت میزند.


پشیمانم از این چند سال که چرا زودتر اقدام نکرده ام. همیشه ورزش کرده ام، تاثیرگذار بود اما زیاد هدفمند نبود.

با اینکه پرستار همیشه حواسش به تغییر محل تزریق هست اما بازهم به دلیل تعداد زیاد تزریق، بافت محل تزریق آسیب میبیند.

به تمام عزیزانی که تزریق های هفتگی دارند توصیه اکید میکنم، چرخشی کردن محل تزریق را جدی بگیرند.

کلی تر بگویم، در هر موقعیتی هستید، بمیرید، قبل از اینکه بمیرید.


- رخش چشم نوازی نیست، از همین وانت سفید معمولی های باربری است که همیشه صبح ها روبروی یک آرایشگاه پارک شده است. یک برگه A4 چسبانده روی شیشه با این نوشته:
در صورت ایجاد هرگونه مزاحمت تماس بگیرید:
09......


- شکوفه هایی که خاطره شدند.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نود و دوم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۳ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۱:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هر آنچه متعلق به خود میدانیم امانتی بیش نیست. امانتی که باید در پایان راه تحویل دهیم. 

از این امانت ها چه بهره ای میتوان برد؟


امانتی مانند همسر و فرزند می شود لذت عشق ورزیدن و دریافت عشق.

امانت اموال می شود لذت رفاه و آسودگی.

امانت سلامتی می شود لذت راه رفتن، لذت خوردن و آشامیدن، لذت ...


اما گاهی فراموش میکنیم اینها همه امانت است و اگر امانتی را به ما نداده اند، آنقدر اصرار به دریافتش نداشته باشیم که لذت آنچه داریم را فراموش کنیم.

فراموش نکنیم؛ امانت ها با خود مسئولیت هم به همراه دارند.



- بدون شک یکی از لذت های دنیا نقاشی با کودکان است. این هم بهره ای از امانت اقوام.




تا سینووکس صد و شصت و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۴ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دینگ دینگ. یک نگاه به جاده میکند و یه نگاه به گوشی موبایل. بازهم صدای دینگ دینگ ... نگاه ... جاده ... گوشی ... دینگ دینگ ... و ... .

در این پیام ها چه مطلب مهم و اورژانسی وجود دارد؟ اگر راننده تا رسیدن به مقصد صبر کند چه اتفاق وحشتناکی ممکن است رخ دهد؟  آیا این پیام ها قرار است جان کسی را نجات دهد؟


عزیزی که آن سوی خط مشغول ارسال پیام است اگر لحظه ای به تصادف و مرگ یا معلولیت او فکر کند، آیا بازهم ریسک ارسال پیام را می پذیرد؟

دوست دارم بپرسم تا کنون چند کلیپ و عکس در شبکه های اجتماعی مربوط به خطرات جاده ای "پسندیده" است؟


- در صورت برخورد با چنین رانندگانی چه باید کرد؟

شاید کافی است از او بخواهیم اگر کار مهمی با گوشی موبایل خود دارد، لحظه ای توقف کند و پاسخ پیام را بدهد و بعد حرکت کند. ناراحتی یا عصبانیت راننده مهم نیست چون قطعا پشیمانی پس از وقوع اتفاق هیچ سودی ندارد.



تا سینووکس صد و پنجاه و هفتم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۳۰ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


می پرسم حالتان خوب است؟ رنگ پریده و پریشان می گوید, دخترکم هنوز خوب نشده. با غم میپرسم یک هفته گذشت, هنوز خوب نشده؟ می گوید نه، تمام یک هفته اسهال و استفراغ داشت. دیشب برده بودیم دکتر اما منشی نوبت نداد و هر چه از حال بد دخترکم توضیح دادیم بی فایده بود. الان میخواهم ببرم بیمارستان تا اگر لازم بود برای درمان بستری کنند. 


- همین که آمپول را میدهم دستش، از احوال دخترش میپرسم و خوابم را برایش تعریف میکنم که گفته بود حالش خوب است. دقیقا مانند خوابم، لبخند میزند و می گوید حالش خوب است. میپرسم بالاخره تشخیص دادند مشکل از چه بود؟

میگوید چند متخصص اطفال بردیم که آخری آنتی بیوتیک داد اما حالش هیچ تغییری نکرد، تا اینکه یاد حرف یکی از آشنایان افتادم که گفت احتمال دارد بخاطر وجود جسم خارجی در گلویش باشد، آن روز ما جدی نگرفتیم و گفتیم  از همین تشخیص های بی پایه است اما وقتی بیشتر فکر کردم یادم افتاد دقیقا از شبی که تخمه آفتابگردان خورده بود به این حال افتاد. شب تا صبح خوابم نبرد و منتظر بودم با طلوع صبح یکی را پیدا کنم برای تشخیص. کسی را در این زمینه نمیشناختم برای همین به همکارانم گفتم و یکی اعلام کرد مادرش میتواند اینکار را انجام دهد. همین که تخمه از گلویش خارج شد حالش بهتر شد. میگویم خدا راشکر اما طفلک کلی آنتی بیوتیک خورد.

در برخی موارد باید به تجربه ها اعتماد کرد. برخی تجربه ها در هیچ کتابی ثبت نمی شوند و متاسفانه بیشتر این تجربه ها با رفتن پدربزرگ ها و مادربزرگ ها از بین خواهند رفت چون جوانان امروزی تجربه ها را باور ندارند.


تا سینووکس صد و بیست و دوم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۲ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


گاهی بعضی از دوستان عزیز مجازی بیان می کنند که از خواندن مطالب وبلاگ ناراحت می شوند, بعضی از دوستان نیز به بنده لطف دارند و عنوان می کنند نگران من هستند. هدف بنده از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانی است, اما به گمانم در تحقق این هدف بسیار ضعیف عمل کرده ام چون هنوز خوانندگان محدود وبلاگم ام اس را نمی شناسند و تصورات اشتباهی درباره ام اس دارند. با اینکه بارها و بارها از وضعیت جسمی و روحی خود نوشته ام نمیدانم چرا دوستان عزیز ناراحت و نگرانند.

قطعا بیماری مسئله خوشایندی نیست اما همانگونه که پیش از این نیز گفته ام وضعیت جسمی و روحی من خوب است, مانند شما گاهی ممکن است سرمابخورم، تب و لرز داشته باشم, گاهی ممکن است بخاطر کار زیاد خسته و رنجور شوم اما برخلاف تصور عموم جامعه درباره ام اس, هیچگونه ناتوانی جسمی ندارم، که اگر داشتم نمی توانستم این بیماری را چندین سال حتی از خانواده خود پنهان کنم.

به دوستان عزیزی که با خواندن مطالب این وبلاگ ناراحت و نگران می شوند نیز اطمینان می دهم که شکر خدا حال من کاملا خوب است و همانگونه که در گوشه سمت چپ وبلاگ نوشته ام از اکثریت جامعه فعال تر و پر انرژی تر هستم. اکثر روزها حتی فراموش میکنم بیماری بنام ام اس دارم.

68 پست نوشتم درباره بیماری ام اس که حالا با پیشرفت دانش پزشکی قابل کنترل شده و به درمان نزدیک می شود.

این بار نوبت شماست لطفا  تصور خود را از وضعیت جسمی و روحی من, به عنوان یک بیمار ام اسی, بنویسید تا اگر نگرانی و ناراحتی وجود دارد برطرف نمایم.


- کفشم را می گذارم روی برگ های خشک و گوش میسپارم به موسیقی گوش نواز پاییز. پاییز هزار رنگ و این گل زیبا، روحم را پرواز می دهند تا آسمان هفتم.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و یازدهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۵ مهر ۹۵ ، ۲۲:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


می گوید خداوند نعمت عقل را به تمام بندگانش ارزانی داشت، یکی از این عقل خوب استفاده می کند برای حفظ سلامتی و کار و پیشرفت، اما بعضی ها از این نعمت به درستی استفاده نمیکنند.
می گوید ما که غذای سالم میخوردیم الان این وضعمان است، با این غذاهای شیمیایی و هوای آلوده اگر شما به سلامتی خود بها ندهید وضعیتی به مراتب بدتر از ما خواهید داشت. چرا به سلامتی خود اهمیت نمی دهید؟ چرا ورزش نمی کنید؟ چرا پیاده روی نمی کنید؟ کار هم لازم است اما اول سلامتی.
می گوید من 55 سال دارم و 11 بچه به دنیا آورده ام، هنوز هم به دخترم که نگاه میکنم میبینم وضعم از او بهتر است. صبح تا شب مشغول کار و دوندگی هستم اما دخترم تا یک کار کوچک انجام می دهد ضعف می کند. حتی حوصله یک دانه فرزندش را هم ندارد.
می گوید به شما هم مانند همه جوان ها و فرزندان خودم توصیه میکنم که خوب بخورید و تحرک داشته باشید، صبح که بیدار می شوید یک قاشق عسل بریزید توی شیر یا آب و بخورید، در طول روز هم خوب بخورید. تغذیه مناسب می تواند شما را حفظ کند، تغذیه مناسب همه چیز است.
می گوید و من با تمام وجود به نصایح شیرین این مادربزرگ مهربان گوش می دهم. او مرا نمی شناسد اما دلسوزانه نصیحتم می کند و من با هر جمله برایش آرزوی سلامتی میکنم.

تا سینووکس صد و چهارم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۸ مرداد ۹۵ ، ۱۹:۵۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- روزهای روزه داری به خوبی سپری میشود حتی امرزو که تزریق داشتم و از اکثر دوشنبه ها احوالی خوش تر داشتم، نه از سردرد و کمردرد خبری بود و نه حتی از تب و لرز کلافه کننده دوشنبه ها. شکر الله ... شکرالله ... .


- گاهی شکرهای ما برای تشکر نیست، بوی ترس میدهد، ترس از دست دادن نعمت. در پندار کودکانه خود خداوند بخشنده را آنقدر بخیل مییابیم که می ترسیم اگر تشکر نکنیم نعمت هایش را پس بگیرد. فراموش میکنیم خداوند نعمت هایش را حتی از کافران دریغ نمی دارد. فراموش میکنیم هر نعمتی بار مسئولیت ما را سنگین تر میکند.

بارها میگوییم برگی از درخت نمی افتد مگر به اذن خداوند اما به دنبال حکمت داشتن نعمت ها و از دست دادنشان نیستیم.

یکی از این نعمت ها سلامتی است، که اکثر افراد با وسواس خاصی شکرش را می گویند و با هزاران زبانم لال و خدایی نکرده ترس از دست دادنش را دارند. اما باید دانست در هر بیماری نیز حکمتی هست و از ابتدای بیماری در هر درد و تبی به دنبال این حکمت بودم.


- روزها چشم دوخته بودم به آسمان غبارآلود و التماس وار نجوا میکردم ... بیا باران ... .

دیشب که شروع به باریدن کرد، احساسی همانند یک مستجاب الدعوه داشتم. الحمدلله.


تا سینووکس نود و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۴ خرداد ۹۵ ، ۲۳:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- یک ساعت فرصت دارم برای گرفتن دارو از داروخانه و تزریق در بیمارستان که هر کدام در یک سمت شهر است. خوشبختانه این بار نه سیستم قطع است و نه کارمندان دیر کرده اند. داروها را میگیرم و خود را به ایستگاه تاکسی می رسانم.

مسیر را به راننده می گویم و او با روی خوش می پذیرد تا بیمارستان مرا برساند. رادیو تاکسی روشن است و اخبار پخش می شود. "بیشترین آمار طلاق سال 94 مربوط به ازدواج های سال 93 است ..."

این خبر را می شنوم و به یاد دوستی عزیز میافتم.

میگفت یک سالی باهم صحبت کردیم تا باهم کنار آمدیم، او بیماریم را پذیرفت و من همراهی او را باور کردم اما پدرم نمی تواند به او اعتماد کند. در این سال های بیماری مانند چشمانش مراقبم بوده و حالا نمی تواند مرا به دیگری بسپارد. می گفت از ابتدای بیماری تمام قد مقابل بیماری ایستاده ام و حالا اسم بزرگ ام اس لعنتی آرزوهایم را نشانه رفته است.

فکر میکنم به تفاوت آدم ها و دغدغه هایشان. دغدغه انسانی عشق است و آن دیگری که عشق را دارد چوب حراج میزند به عشقش. دغدغه انسانی وصال است و دغدغه آن دیگری فراغ.


- می گوید هنگامی که بیماریم را با خواستگارم مطرح کردم و تمام احتمالات را پیش رویش گذاشتم، کمی فکر کرد و گفت الان تو هیچ مشکلی نداری و بیماریت تحت کنترل است. من هم به ظاهر سالمم و هیچ مشکلی ندارم اما چه تضمینی وجود دارد همین الان که از اینجا خارج شدم با یک ماشین تصادف نکنم و قطع نخاع نشوم؟ یا سرطانی در درونم در حال رشد نباشد؟ پیش از جلسه بعدی خواستگاری او را نزد پزشک معالجم بردم تا کاملا در جریان بیماری قرار گیرد. با اطمینان گفت هر آنچه لازم بود فهمیده ام و اگر بیماریت ریسکی دارد من پذیرفته ام.


بی شک ازدواج با یک شخص کاملا سالم، حق هر انسانی است. انتخاب بین اهم و مهم با خود شخص است.


تا سینووکس هشتاد و نهم، ایام به کام

۲۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۶ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دوشنبه هفته گذشته


امروز

شاید این دو تصویر برای شما یادآور یک روز ابری باشد، اما اولین تصویر نفس کشیدن را سخت می کند و دومین تصویر نویدبخش بهاری نو است. اولین تصویر، ریزگردهایی است که با گرم تر شدن هوا مجددا به کشور باز می گردند و در سالهای اخیر سلامتی هموطنان عزیز را به خطر انداخته اند. مسئولین ادعا می کنند به دنبال روشی برای متوقف کردن این مشکل جدی هستند، البته با توجه به برخی اخبار موثق این ادعا فقط به اختصاص بودجه به برخی بخش ها ختم شده است.

با ورود این پدیده پرخطر تعداد مبتلایان به انواع مشکلات ریه رو به افزایش است. من یکی از افراد مبتلا به حساسیت بدلیل ورود ریزگردها به کشور هستم، مشکلی که پس از مراجعه به چند پزشک فهمیدم هیچ درمانی ندارد مگر قرار نگرفتن در معرض عامل حساسیت زا و این امر نیز ممکن نیست مگر با مهاجرت به دیاری دیگر یا حل این مشکل به دست مسئولین.


تا سینووکس هشتاد و دوم، ایام به کام

۱۸ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۰ اسفند ۹۴ ، ۱۸:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هر پستی و بلندی در زندگی، درسی دارد برای ما انسان ها. امروز در این فکر بودم که این یک سال بیماری چه درسی برای من داشت. یک سال نگرانی هایی را تجربه کردم که پیش از آن برایم دغدغه نبود. اوایل کوچکترین دردی برایم هشدار بود و مرا به فکر فرو میبرد که نکند این نشانه ای باشد از پیشرفت بیماری یا عوارض جدید دارو. بصورت منظم هر هفته با یک سوال جدید به سراغ پرستارم* میرفتم، او نیز سعی میکرد آرامم کند.

و نگرانی همیشگی از مطلع شدن دیگران درباره بیماریم.

با گذشت زمان این نگرانی ها کمتر شد، یا شاید با نگرانی ها کنار آمدم، دیگر دردهای کوچک برایم معنی هشدار ندارد. مطلع شدن دیگران را سپرده ام به خدا. فقط به بهبود بیماریم می اندیشم، به این باور رسیده ام که اولین قدم در درمان، دور شدن از نگرانی هاست و تلاش بی وقفه برای سلامتی بیشتر.

شاید بزرگترین درس این بیماری برای من صبر است.


تا سینووکس پنجاه و چهارم، ایام به کام


*پرستاری که تزریقم را انجام میدهد.

۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ مرداد ۹۴ ، ۱۹:۵۵
ام اسی خوشبخت