زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در مهر ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

یک دستگاه عظیم گذاشته اند برای نوبت دهی، آن هم در مرکزی که بیشتر مراجعه کنندگان روستایی و بی سواد هستند. هر بار که برای تزریق میروم چند نفر سرگردان هستند بین دستگاه و اتاق مدیریت درمانگاه.

مدیر مرکز هم کلافه شده است از سوالات ناتمام مراجعه کنندگان و بالاخره با آنان میرود پای دستگاه و یکی یکی گزینه ها را توضیح می دهد، جوان ترها که کمی سواد دارند و ملتفت حرفش می شوند، خودشان نوبت می گیرند و آنهایی که سواد ندارند سردرگم نگاهش می کنند و مدیر مرکز هم ناگزیر از گرفتن نوبت برای تک تک شان.

تکنولوژی مفید است اما اگر به جا استفاده نشود فقط باعث دردسر و اتلاف وقت است. پیش از ورود تکنولوژی به هر مکانی بایستی ابتدا امکان سنجی شود، اما گویا این مرحله در کشور ما پس از اجرا بررسی می شود.


تا سینووکس شصت و سوم، ایام به کام

۷ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۷ مهر ۹۴ ، ۲۲:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

روزهای خزان مانند باد پاییزی میگذرد و ما را جا میگذارد و ما ناچار از تماشای گذر عمر و کوهی از کارهای انجام نشده و برنامه های نیمه تمام و گاها دست نخورده.

یکی از برنامه های همیشگی که کمتر فرصت پرداختن به آن را داشته ام، تغذیه سالم و خواب کافی است که اولویت و اهمیت بسیار بالایی دارند. شاید دلیلش تخریب تدریجی و آرام سلول های بی زبان است، اگر بدن زبان داشت و هر روز سرمان فریاد میزد و تخریبش را گوشزد میکرد، شاید توجه بیشتری می کردیم.

در بهترین حالت ویتامین ها و مکمل ها را سر وقت میخوریم که نظم این مورد هم تا زمانی است که سرمان خیلی شلوغ نشده باشد، سرمان که شلوغ شد روز و شبمان را یکی می کنیم و همین ویتامین ها و مکمل ها هم نادیده گرفته می شوند.

اما همه این ها تا زمانی دوام دارد که صدای پیچ و مهرهای شل شده وجودمان در نیامده باشد، وقتی تمام روز را خسته باشی و احساس ضعف کنی، چاره ای جز بالا بردن اولویت تغذیه سالم و خواب کافی نداری.



تا سینووکس شصت و دوم، ایام به کام

۵ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۰ مهر ۹۴ ، ۲۲:۴۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در خبری می خواندم که قرار است "سیم کارت" جایگزین دفترچه تامین اجتماعی شود. نمی دانم با چه پتانسیل و زیرساختی این طرح اجرایی خواهد شد و از این پس باید منتظر چه مشکلاتی باشیم. احتمالا به مطب هر پزشکی قدم بگذاریم با جمله "از پذیرش دفترچه سیم کارتی معذوریم" مواجه خواهیم شد. پزشکانی که حاضر به نوشتن چند خط نوشته به عنوان پرونده پزشکی برای بیمار نیستند چگونه زیرساخت چنین نوآوری را فراهم خواهند کرد؟ البته راه حل ساده تری نیز وجود دارد، روی یک برگه می نویسند: "با تامین اجتماعی طرف قراداد نیستیم" و خلاص.

امروز برای اولین بار در مطب پزشکی حضور داشتم که برای بیماران پرونده پزشکی کامپیوتری تشکیل می دهد. سوالاتی دقیق می پرسید و پاسخ ها را ثبت می کرد. برای منی که بیماری مزمنی دارم و پزشکی ثابت که هیچ پرونده پزشکی تشکیل نمی دهد بسیار عجیب بود. اگر پزشکم بخواهد چیزی ثبت کند روی برگه های دفترچه درمانی می نویسد و صدالبته هرگز به این نوشته ها مراجعه نمی کند و در واقع من در هر مراجعه به پزشکم بیمار جدیدی محسوب میشوم! اهمیت پیگیری درمان در تمامی دنیا اثبات شده است اما هنوز در ایران ناشناخته است.


- از ماجرایی دلخور بود که من در آن بی تقصیر بودم، توضیحاتم بی فایده بود و دلش را نرم نمی کرد. تصمیم گرفتم برای اثبات حسن نیتم هدیه ای تقدیمش کنم. بصورتی باور نکردنی از همان روز روابطمان بهتر شد، بی هیچ توضیح و شرحی. به معجزه هدیه ایمان آوردم.


تا سینووکس شصت و یکم، ایام به کام

۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۳ مهر ۹۴ ، ۲۱:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

مستندی میدیدم درباره ساخت شهری زیرزمینی در روسیه. یاد فیلم The Giver افتادم که آدم ها هیچ تجربه ای از برف و باد و آفتاب نداشتند. زندگی در یک فضای بسته؛ فضایی که خنکای هیچ نسیمی صورتی را نوازش نمی کند، تماشای هیچ بارانی انسان ها را به وجد نمی آورد، لذت راه رفتن روی برگ های پاییزی و شنیدن صدای خش خش برگ ها فراموش می شود ... . نمیدانم، شاید انسانی که زندگی در شبکه های اجتماعی و فضای مجازی را تجربه کرده و از حضور در آن لذت می برد، توانایی کنار آمدن با شهر زیرزمینی را نیز دارد.

نمیدانم ماکت های این مستند در دنیای واقعی ساخته شده است یا نه اما هر چه فکر میکنم زندگی من بدون دیدن طلوع خورشید و غروبش، بدون لمس قطرات باران در کف دستم، بدون راه رفتن روی برف زمستانی معنای خود را از دست می دهد.


- کنگره بین الملی ام اس برگزار می شود، یک مسئول می گوید 30 هزار نفر در ایران مبتلا به ام اس هستند، دبیر علمی کنگره آمار 40 هزار نفر اعلام می کند. مسئول مربوطه می گوید آمار ابتلای زنان سه برابر مردان است و دبیرش می گوید دو برابر.

دبیر علمی کنگره اعلام می کند 80% بیماران در ایران ام اس پیشرونده دارند، سوالی که پیش می آید این است که آیا این دبیر محترم انواع ام اس را می شناسند؟ فرق عود کننده-فروکش کننده و پیشرونده را می داند؟

و آمار های عجیب و غریب دیگر. چرا مسئولین ما به عواقب حرف ها و آمارهای اعلامی خود فکر نمی کنند؟ چرا خود را ملزم به حرف زدن و اظهار نظر در هر موردی می دانند اما خود را ملزم به تحقیق و یافتن آمارهای واقعی نمی دانند؟

نمیدانم با وجود سخنان بی پایه و اساس این مسئولین، تلاش من برای اطلاع رسانی در مورد بیماری ام اس فایده ای دارد؟ مطمئنا عموم مردم به این آمارها اعتماد می کنند چون از سوی یک مقام مسئول اعلام می شود. حتی ممکن است با این آمارها برخی بیماران از ادامه درمان نا امید شوند.

کاش مسئولین کشور کمی مسئولانه تر و با فکر و تحقیق سخن بگویند.


تا سینووکس شصتم، ایام به کام

۱ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۶ مهر ۹۴ ، ۲۲:۳۸
ام اسی خوشبخت