بسم الله الرحمن الرحیم
سلام خواننده های عزیزم
در حالی اولین پست وبلاگ را می نویسم که بیست و هفتمین سینووکس1 خود را امروز صبح تزریق کرده ام و شکر خدا حالم خوبِ خوب است و فقط کمی احساس خستگی می کنم.
شاید شما هم مثل خیلی از آدم ها از شنیدن نام "بیماری ام اس" وحشت می کنید و تصورتان از بیمار ام اسی یک فرد ویلچرنشین است که حتی قادر به انجام کارهای شخصی خود نیست اما من به عنوان عضوی از جامعه ام اس به شما میگویم که برخی از ماها در میان شما زندگی می کنیم بدون اینکه حتی شما شک کنید که ما در وجودمان بیماری پنهان کرده ایم!
شاید تعجب کنید که آیا واقعا علم پزشکی انقدر پیشرفت کرده؟! بله، خوشبختانه باید بگویم که واقعا علم پزشکی همین قدر پیشرفت کرده است و اگر آدم ها به علائم و نشانه های این بیماری بی تفاوت نباشند و بموقع به پزشک مراجعه کنند و بیماریشان تشخیص داده شود، شاید ما دیگر ام اسی ویلچرنشین نداشته باشیم مگر در موارد نادر که تعدادشان از کسانی که بخاطر دیابت نابینا می شوند نیز بسیار کمتر خواهد بود.
مهمترین واقعیت در مورد این بیماری که امروز میخواهم به شما بگویم این است: امروزه بیماری ام اس در هر مرحله ای که تشخیص داده شود متوقف می شود، مگر در نوع خاصی از بیماری که شایع نیست یا در مواردی که دیر تشخیص داده شود.
خب نمی شود که تمام واقعیت های ام اس امروز دنیا را یک جا برایتان بگویم، اگر با مطالب وبلاگ همراه باشید حتما بیشتر شگفت زده می شوید.
و اما دلیل نامگذاری این وبلاگ، شاید عبارت "خواننده زیرمینی" به گوشتان خورده باشد، خواننده زیرزمینی به کسی می گویند که به صورت غیرقانونی به فعالیت خوانندگی اشتغال دارد، ممکن است یک خواننده زیر زمینی در خانه شما زندگی کند اما شما خبر نداشته باشید:
امروزه بیمار ام اسی هم می تواند یکی از اعضای خانواده شما باشد و شما از بیماری او خبر نداشته باشید، گواه این مدعا نیز خودم هستم :)
امروزه بیمار ام اسی می تواند یکی از دوستان نزدیک شما باشد و شما از بیماری او خبر نداشته باشید، گواه این مدعا نیز خودم هستم :)
امروزه بیمار ام اسی می تواند یکی از همکاران شما باشد و شما از بیماری او خبر نداشته باشید، گواه این مدعا نیز خودم هستم :)
و ...
دلیل اصلی من برای راه اندازی این وبلاگ نوشتن درباره دردهای این بیماری یا علائم و نشانه های بیماری یا روش های درمان آن نیست چون سایت های تخصصی در این زمینه وجود دارند که با یک جستجوی ساده در دسترس است. وظیفه من گفتن واقعیت هایی درباره بیماری ام اس است که شاید خیلی ها از آن بی اطلاع هستند. خیلی پیش از این میخواستم این وبلاگ را راه اندازی کنم اما امروز و فردا میکردم تا اینکه دیروز این جمله را از مادرم شنیدم که به مادرش میگفت:"فلانی بیماری ام اس دارد، او هم مثل دختر فلانی می میرد، آخر اعضای بدن بیماران ام اسی کم کم از کار می افتند و در آخر هم می میرند".
من هم این جمله را به مادرم گفتم:"الان دیگر این طور نیست و علم پزشکی در این مورد پیشرفت کرده"
و اطمینان دارم فرزندان ما نیز به ما خواهند گفت: "بیماری ام اس درمان شده است و اصلا جای نگرانی نیست :)"
حالا به من حق می دهید که بیماریم را از اطرافیانم پنهان کنم؟! چون یک روزه نمیتوانم متقاعدشان کنم که حال من خوب است و جای غصه خوردن و دلسوزی و نگرانی نیست. میدانم زمان بر است. به امید روزی که همه آدم ها واقعیت های امروز بیماری ام اس را بدانند و به بیمار ام اسی به چشم یک فرد از کار افتاده نگاه نکنند که همه منتظر مرگش هستند!!! و از خدا میخواهم به فعالان حوزه پزشکی کمک کند تا زودتر درمان قطعی این بیماری را پیدا کنند. :)
تا سینووکس بیست و هشتم، ایام به کام
