زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در فروردين ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- رسیدن به شهری که در آن هیچکس منتظرم نیست همیشه کمی برایم دلهره آور است اما این بار همه آدم ها را انگار آشنا میبینم. پسر جوانی که مشغول بازاریابی است و به دوستی توضیح می دهد، "هنگامی که تو خوابی زیرگروه های تو فعالیت می کنند و پول در حساب تو سرازیر می شود" !. دخترک گریان که التماس وار به کسی می گوید خطایی مرتکب نشده است. دختر و پسر جوان با آن جاکلیدی های جفتشان که پچ پچ می کنند. اما تمام این حس آشنایی وقتی رنگ می بازد که میفهمم تمام آدرس هایی که از دوستان گرفته ام اشتباه است و نیم ساعتی است دور خودم میچرخم، احساس کودکی را دارم که دست والدین خود را رها کرده است. وقت تنگ است و مجال پرسش و پاسخ مجدد نیست. نقشه روی گوشی موبایل نیز کمکی نمی کند، به ناچار متوسل می شوم به قدیمی ترین روش مسیریابی انسانی، یعنی پرسش از محلی ها و به سهولت مسیر را پیدا میکنم. درس عبرتی می شود برای من که به تجربیات قدیمی دوستان درباره آدرس ها اعتماد نکنم.


حاصل سفر بارانی


- عصر جمعه؛ ساعت 18:56

من: میخوام یکم ورزش کنم

@ چه خوب، بجای منم ورزش کن :)

من: سلامتی مثل مسواک میمونه، یه چیز شخصیه، پس باید خودت ورزش کنی ;)

@ چه تعبیر جالبی تا حالا نشنیده بودم:))

من: میدونی که من کلا منحصر به فردم ;)

@ دقیقا.


- اولین پست غیر مرتبط با بیماری ام اس چطور بود؟


تا سینووکس هشتاد و هشتم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۶ مخالفین ۱ ۳۰ فروردين ۹۵ ، ۱۹:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- جمعه شب پای سجاده مشغول ذکرهای بعد از نمازم که صدای تلویزیون توجه ام را جلب می کند.

"با توجه به اینکه از فردا ماه حرام آغاز می شود، بیمه شخص ثالث ... ".

در ذهنم ماه ها را مرور میکنم. به ماه محرم که نزدیک نیستیم، تا ماه ذی الحجه نیز خیلی مانده ... انگار به یک باره شور و شعفی بی حد در قلبم سرازیر می شود. این الرجبیون ... این الرجبیون ... این الرجبیون ... . مفاتیح را باز می کنم و غرق در ادعیه رجب می شوم.


- می گوید 18 روز بیشتر از خدمتم نمانده. با تعجب می پرسم مگر بیماران ام اسی از خدمت سربازی معاف نیستند؟ می گوید معاف هستند اما من اواخر خدمتم متوجه بیماری شدم و بهتر دیدم خدمت را به اتمام برسانم، حالا تمام پادگان از بیمارییم مطلع هستند و هوایم را دارند. کمی فکر میکنم به مشکلات داشتن کارت معافیت پزشکی و می گویم تصمیم درستی گرفتید، دیگر لازم نیست برای داشتن کارت معافیت پزشکی نگران استخدام و سوال و جواب های بی مورد باشید، در حالیکه هیچ مشکل جسمی ندارید و به موقع جلوی پیشرفت بیماری را گرفته اید اما اثبات این مورد کار بسیار دشواری است.

با وجود اینکه خدمت سربازی موقعیت استرس زا کم ندارد و برای یک بیمار ام اسی این موقعیت ها خوب نیست اما فکر کردن به مشکلات بعد از معافیت پزشکی نیز برخی را وادار می کند از این امکان چشم پوشی کنند.


تا سینووکس هشتاد و هفتم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۳ فروردين ۹۵ ، ۲۳:۲۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید چهار ماهی بود که هر وقت میدیدمش می گفت دیگر CinnoVex تزریق نمی کنم (البته بدون اطلاع پزشک) و حالم خوب است. حالا با مشکل حرکتی در ناحیه پا و یک داروی جدید (ReciGen) که باید هفته ای سه بار تزریق کند بازگشته است. می گوید بسیار هشدار دادم و از او خواستم تزریق را از سر بگیرد و مقاومت نشان ندهد اما توجهی نکرد.

در نگاه اول شاید کار این بیمار بسیار نامعقول به نظر برسد و همه حکم دهند که چوب اشتباه خود را می خورد اما باید بگویم این دیدگاه اشتباه است.

این موقعیت را تصور کنید:

پزشک بعد از بررسی نتایج آزمایشات، بدون هیچ توضیح یا مقدمه چینی به بیمار می گوید، بیماری شما MS است و باید تا آخر عمر درمانی را در پیش بگیرید که صرفا جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد و بیماری شما درمان قطعی ندارد. پزشک حتی اطلاعات کافی در اختیار بیمار نمی گذارد، انجمن MS یا سازمان های حمایتی دیگر برای دریافت کمک هزینه دارو و درمان را معرفی نمی کند. خانواده بیمار هیچ مشاوره ای درباره بیماری و نحوه برخورد با بیمار دریافت نمی کند. اکثر پزشکان برای بیماران پرونده پزشکی تشکیل نمی دهند و بیمار در هر مراجعه به پزشک باید ماجرا را از اول تعریف کند.

بیمار درمان را آغاز می کند. داروهای مربوط به سیستم اعصاب عوارض خاص خود را دارند، مانند همین CinnoVex که بعد از تزریق معمولا عوارضی مانند سرماخوردگی از خود نشان می دهد که گاهی خفیف است و گاهی شدید. با توجه به اینکه روحیه افراد با هم متفاوت است، برخی افراد نمی توانند با این عوارض خود را سازگار کنند. در مواردی که عوارض دارو منجر به افسردگی یا اختلالات شدید روحی یا جسمی شود سازگاری سخت تر می شود.

پذیرش بیماری توسط بیمار، اولین مرحله درمان است. یدک کشیدن نام "بیمار خاص" در کشوری که اکثر مردم سرشان در زندگی دیگران است و با زندگی خود بیگانه هستند، دردسرهای خاص خودش را دارد. این مسئله در کنار مشکلات معمول بیماران خاص گاهی پذیرش بیماری را سخت می کند.

البته در بیمارهای مزمن و غیرخاص نیز گاهی بیمار این مرحله را به سختی طی می کند یا حتی بعد از پذیرش بیماری، در پذیرش درمان دچار مشکل می شود. برای مثال، بیماری که فشارخون بالا دارد و همچنان در مقابل رژیم غذایی مناسب مقاومت می کند یا بیمار دیابتی که نمی تواند با تزریق روزانه کنار بیاید و هزاران مثال و بیماری دیگر.

اگر واقع بینانه به ماجرای این دختر جوان نگاه کنیم، او چوب اشتباهات مسئولین بهداشت و درمان کشور را می خورد، چون هیچ راهکار صحیحی برای پذیرش بیماری به بیماران ارائه نمی شود و در ادامه نیز هیچ پیگیری توسط هیچ سازمان یا نهادی در مورد درمان بیمار صورت نمی گیرد. بیمار با یک برچسب "بیماری خاص یا مزمن" تنها می ماند و حمایتی دریافت نمی کند.

در کشورهای توسعه یافته بیماران، پیگیری (یا اصطلاحا Follow up) می شوند و تمامی اقدامات لازم برای بیمار از سوی سازمان و نهادهای مربوطه صورت می گیرد (از جمله مشاوره روانشناسی، ارائه تجهیزات رفاهی،  پیگیری عدم مراجعه بیمار برای درمان و ...). اما در ایران اگر بیمار به دنبال درمان خود نباشد، هیچ پیگیری صورت نمی گیرد.

متاسفانه در ایران حمایت، فقط پرداخت کمک هزینه دارو معنا می شود که گاهی همین کمک ها نیز کافی نیست. البته در این میان برخی از انجمن های MS فعال با برگزاری کلاس های آموزشی و ورزشی و ... سعی در حمایت بیمار دارند که البته محدود به مراکز استان هاست.

بی شک این مطلب در مورد تمامی پزشکان و مسئولین صدق نمی کند، همیشه اقلیتی هستند که برای بهبود وضعیت موجود تلاش می کنند.



- جلوی درب اتاق که میرسم جای خالی تابلوی "درمانگاه MS ام اس" لبخند جا مانده در درمانگاه را بر لبانم باز می گرداند. تلاش پرستار قابل تحسین است، هفته آینده حتما باید از او تشکر کنم.



- تصمیم داشتم این هفته در مورد موضوعی غیر از بیماری و ام اس بنویسم اما با مسئله پیش آمده، نتوانستم به این موضوع نپردازم.


تا سینووکس هشتاد و ششم، ایام به کام

۱۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ فروردين ۹۵ ، ۱۹:۵۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک عرض میکنم و آرزوی سلامتی، موفقیت و شیرین کامی برای شما عزیزان دارم.


- خوشبختانه هفته گذشته به خوبی سپری شد و بجز درد عجیب محل تزریق روی ران پای راست که مربوط به سه ماه پیش است مشکلی نداشتم. البته نمی دانم این درد ارتباطی با این یک هفته تزریق نکردن دارد یا خیر چون سه ماه پیش فقط یک بار در این محل تزریق کرده ام.


- وارد درمانگاه که میشوم سکوت مطلق است و کمی وهم انگیز. یکی از خدمه را میبینم و سراغ خانم "م" را میگیرم. می گوید همینجا منتظر باشید تا صدایش کنم. خوشحال میشوم و با لبخند عریضی منتظر هستم که نوشته کنار در اتاق لبخند را روی لبانم می خشکاند. "درمانگاه MS ام اس". در این سه هفته ای که پرستار مرخصی است، مسئولین بیمارستان باز هم این تابلوی آزاردهنده را نصب کردند. امیدوارم این بار هم پافشاری پرستار جواب دهد و این تابلو را بردارند. شاید خودخواهانه به نظر برسد چون این تابلو، راهنمای بیماران جدید است اما بی شک بیماران جدید نیز پس از چندبار مراجعه و دیدن نگاه های عجیب همراه با ترحم مراجعه کنندگان، آرزو می کنند این تابلو هرگز راهنماییشان نمی کرد و با یک سوال ساده این اتاق را پیدا می کردند.


- در سال جدید بنابر پیشنهاد دوستان عزیز، کمی در نحوه نگارش مطالب و موضوعات وبلاگ تجدید نظر خواهم کرد.  با تشکر از دوستان همیشه همراه


تا سینووکس هشتاد و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۹ فروردين ۹۵ ، ۲۳:۱۵
ام اسی خوشبخت