زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب در ارديبهشت ۱۳۹۷ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


هیچ نشانه ای از تجمل گرایی در خانه نیست اما سادگی، صمیمیت و مهربانی در آن جریان دارد. شاید بهتر باشد بجای خانه بگویم دانشگاه، چون هر لحظه حضور در آنجا، درسی بزرگ است. دوست داری ساعت ها بنشینی و فقط تماشا کنی و بشنوی و یاد بگیری اما صد حیف که زمان محدود است و حضور تو ... (بدلیل حساسیت صاحبخانه به کلمه مورد نظر، حذف گردید!) . 

بدون توقع محبت می کنند، بدون تعارف هر آنچه دارند در اختیارت می گذارند، بدون ریا سخن می گویند. افکاری بلند، عمیق و توسعه دهنده دارند. 

توصیف این همه خوبی، کار سختی است که قلم ضعیف بنده از عهده آن بر نمی آید.


کاش همه بجای چیدن وسایل زیبا، افکار و اعمال زیبا در خانه هایمان بچینیم.


تا سینووکس صد و نود و ششم، ایام به کام

۷ موافقین ۱۱ مخالفین ۰ ۳۱ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۳:۴۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هزینه MRI سر با/بدون تزریق ماده حاجب: 185 هزار تومان

  هزینه MRI گردن با/بدون تزریق ماده حاجب: 185 هزار تومان

  هزینه کلی: 560 هزار تومان

  سهم بیمار: 370 هزار تومان + 8 هزار تومان هزینه لباس و CD

  سهم بیمه تامین اجتماعی: 182 هزار تومان


- هزینه آنژیوکت و ماده حاجب با بیمه تامین اجتماعی: 36 هزار تومان


- ساعت ورود به دستگاه MRI : هشت صبح

 ساعت خروج از دستگاه MRI : نه صبح


- مسئول عکسبرداری همان ابتدا در حال نصب آنژیوکت می گوید، همه از آنژیوکت میترسند، پس نگران نباش، حتی آقایان می ترسند! کمی تلاش میکند و میگوید پیچ آنژیوکت خراب است، به سمت قفسه ها می رود تا چیزی بیاورد و میگوید، هند که پول ندارند، نفت را میدهیم این آنژیوکت های خراب را تحویل می گیریم، محصولات سوئیس عالی است اما دیگر وارد نمی شود. ادامه می دهد البته ماده حاجبی که خریده ای آلمانی است و بدون عوارض که البته بعد از این همین را هم نمی توانیم وارد کنیم. سری به تاسف تکان می دهم و تا آخر منتظر مرحله ترسناک هستم که می گوید تمام شد.


بسم الله الرحمن الرحیم می گوید و دستگاه را روشن می کند.


صدای ناهنجار دستگاه آغاز می شود. تنها چیزی که میبینم سفیدی است و لاغیر. به هر آنچه می توانستم فکر کردم، مرور خاطرات، نوشتن مطلب جدید در وبلاگ، کارهای شرکت، قرار با دوستان، عالم شهود، عرفان، خدا و ... . گاهی چشم هایم را می بستم و گاهی باز می کردم.

پس از مدتی نامعین، مسئول عکسبرداری برمیگردد و ماده حاجب را تزریق می کند و می رود.


باز هم فکر و فکر و فکر و صداهای ناهنجار.


دستگاه که خاموش می شود، وارد اتاق می شود و با خوشرویی آنژیوکت را باز می کند و عذرخواهی میکند از خونی که روی دستم ریخته و می گوید باور کنید بخاطر همان آنژیوکت خراب است و تقصیر من نیست. چسب تزریق را می زند و می گوید چسب را فشار بده و خداحافظ. در حال فشار دادن چسب بطرف رختکن می روم. بیرون اتاق نفر بعدی منتظر است، انگار استرس دارد، با دیدن من و خون روی دستم رنگ از رخش میپرد. خنده ام میگیرد، کاش می توانستم توضیح دهم لزوما قرار نیست او هم تزریق داشته باشد اما نمیتوانم.

داخل رختکن ساعت را نگاه میکنم، دقیقا یک ساعت داخل دستگاه بوده ام، به صبر خودم آفرین می گویم، فکر نمی کردم انقدر دوام بیاورم.


آینه را نگاه می کنم، با آن لباس های آبی یکبار مصرف که حداقل سه برابر اندازه من است، آنقدر مسخره به نظر میرسم که فقط میخندم و فوری لباس عوض میکنم و آنها را شوت میکنم داخل سطل زباله.

کارمند پذیرش عکس ها را می دهد دستم و می گوید گزارش 10 روز بعد آماده می شود. عکس ها را پس می دهم و می گویم با گزارش تحویل می گیرم.


- هوای دم صبح آنقدر لطیف است که دوست دارم این مسیر بهشتی هرگز تمام نشود.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و پنجم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۴ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۳:۳۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


برق قطع است اما زیرزمین با برق اضطراری مانند روز روشن است. جمعیت داخل داروخانه بیشتر و بیشتر می شود چون سرور به برق اضطراری وصل نیست و در نتیجه کل سیستم داروخانه قطع است. داروخانه تخصصی برای تحویل داروها نیاز به تایید اینترنتی دارد. مدیریت بحران به سبک ایرانی یعنی همین.



تا سینووکس صد و نود و چهارم، ایام به کام
۸ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۷ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۳:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یک سالی میشد که پزشکم برای دوره فوق تخصص رفته بود، چند هفته قبل منشی تماس گرفت و خبر از بازگشت پیروزمندانه اش داد. وارد مطب که شدم همه چیز نونوار شده بود، از کاغذدیواری گرفته تا دوربین مدار بسته که کمی عجیب به نظر می رسید. و عجیب تر از همه تشکیل پرونده بود. پس از چند سال، برای اولین بار برای بیماری MS پرونده دارم و لازم نیست هر بار ماجرای بیماری و علائم را از اول تعریف کنم یا نتایج آزمایش های قبلی را ببرم. تنها مشکلی که با پزشکم دارم، تجویز داروی زیاد است. برای مثال، همیشه می گوید روحیه ات را تقویت کن و چند دارو می نویسد، هر چه می گویم روحیه من خوب است و نیاز به دارو ندارم، توجهی نمی کند و می گوید بخور خوب است.

خوشبختانه مانند پزشک قبلی، برای هربار تجویز دارو، حق ویزیت دریافت نمی کند. پرداخت حق ویزیت 35 هزار تومانی برای تجویز داروی ماهانه کمی سنگین است.


- چند دقیقه برای یک تماس تلفنی از سالن انتظار مطب بیرون میروم اما وسایلم را همراه نمیبرم چون دقیقا روبروی دوربین مداربسته نشسته بودم. به محض بازگشت، منشی می گوید هرگز وسایل خود را در سالن رها نکن. هفته گذشته، یکی از بیماران برای چند دقیقه وسایلش را روی صندلی گذاشت و بیرون رفت و وقتی بازگشت، کیف و تبلت اش را دزدیده بودند و پیگیری برای یافتن دزد بیهوده بود چون مطب همیشه شلوغ است.


- آزمایش MRI با تزریق و بدون تزریق در پیش دارم و کلی پلیس بازی. آخرین MRI مربوط به سال 94 بود و پزشک پس از تعجب فراوان، مجددا تجویز کرد. امیدوارم پلاک ها غیرفعال باشند یا حتی از بین رفته باشند. ذهنم درگیر بیمه تکمیلی و چگونگی دریافت هزینه آزمایش هستم چون در گزارش آزمایش صریحا به بیماری MS اشاره می شود. گاهی پنهان کردن بیماری و حواشی اش پیچیده می شود.


- و اینک بهاری که به نیمه رسید.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۰ ارديبهشت ۹۷ ، ۱۹:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار با تعجب می گوید، این کبودی از کدام تزریق مانده؟ میگویم دو هفته قبل. تعجبش بیشتر میشود و میگوید پس چرا هنوز کبود است؟ بعد خودش جواب می دهد، البته تعداد تزریق ها زیاد است، چندین سال.

می گویم، در حال تقویت عضله های ران هستم تا بتوانم تزریق ها را چرخشی کنم. می گوید، خیلی کار خوبی میکنی و لبخندی از سر رضایت میزند.


پشیمانم از این چند سال که چرا زودتر اقدام نکرده ام. همیشه ورزش کرده ام، تاثیرگذار بود اما زیاد هدفمند نبود.

با اینکه پرستار همیشه حواسش به تغییر محل تزریق هست اما بازهم به دلیل تعداد زیاد تزریق، بافت محل تزریق آسیب میبیند.

به تمام عزیزانی که تزریق های هفتگی دارند توصیه اکید میکنم، چرخشی کردن محل تزریق را جدی بگیرند.

کلی تر بگویم، در هر موقعیتی هستید، بمیرید، قبل از اینکه بمیرید.


- رخش چشم نوازی نیست، از همین وانت سفید معمولی های باربری است که همیشه صبح ها روبروی یک آرایشگاه پارک شده است. یک برگه A4 چسبانده روی شیشه با این نوشته:
در صورت ایجاد هرگونه مزاحمت تماس بگیرید:
09......


- شکوفه هایی که خاطره شدند.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نود و دوم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۳ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۱:۲۴
ام اسی خوشبخت