زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در ارديبهشت ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- خانه پر از بوی بهشت شده است. گل های چادر نماز، گل های سجاده، گل های قالی، انگار میان دشتی از گل های بهاری نشسته است.

دست هایش را رو به آسمان گرفته و دعا می کند. برای همه دعا می کند. برای پدر و مادرش، برای ما بچه ها، برای اسیران خاک، برای با وارث و بد وارث، برای اسیران و مظلومان عالم و ... . برای همه از خدا خیر می خواهد، فرزند صالح برای پدر و مادرها، خانه برای مستاجرها، سر و سامان برای جوان ها و ... . یکی یکی برای همه دعا میکند. گوش میسپارم به دعاهای خالصانه اش که هیچ یک برای خودش نیست.

روزگارانی سخت را پشت سر گذاشته اما به یاد ندارم نامی از خودش در دعاها برده باشد.

روزگارانی سخت را صبوری کرده است اما همیشه برای باز شدن گره دیگران دعا کرده است.

شاید برای همین است که مادرها همیشه بوی بهشت می دهند.


- از عوارض CinnoVex، رویتان گل و گلاب، ادرار آور بودن است. بسته به شرایط می تواند شدت و ضعف داشته باشد. اوایل بیماری بود و هنوز با این عارضه و موارد اثرگذار با آن آشنا نبودم. با توجه به گرمای هوا، بعد از تزریق یک آبمیوه پاکتی خوردم. خوردن آبمیوه همان و ... . در این شرایط فقط یک جلسه کاری طولانی کم است. در این شرایط ابتدا کمی احساس فشار میکنید، پس از مدتی دیگر نه صداها را می شنوید و نه چیزی میبینید و در آخر احساس می کنید دیگر نیازی به اجابت مزاج ندارید. پس از گذر از این مراحل سخت، احساس ندامت و پشیمانی میکنید.

نمی دانم تاثیر آبمیوه پاکتی بود یا آبمیوه طبیعی هم همین تاثیر را دارد، هنوز امتحان نکرده ام.


تا سینووکس نود و دوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۷ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۹:۲۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با خود روراست باش، دنیا جای بده بستان نیست، اگر مهربانی میکنی که مهربانی دریافت کنی، اگر صداقت را سرلوحه زندگی خود قرار داده ای که انسان ها با تو صادق باشند، اگر عادلی که عدل دریافت کنی، اگر و اگر ... بدان که در پی سرابی.


باور کن، دنیا ظرفیت بده بستان ندارد، چه بسیار انسان ها که همه عمر صادق بودند و اطرافیان با آنها ریا در پیش گرفتند. چه بسیار مهربان ها که مورد بی محبتی واقع شدند، چه بسیار عادل ها که داستان ظلم مردمان در چاه نجوا کردند و ... .


میدانم، بسیار شنیده ای که از هر دست بدهی از همان دست میگیری، اگر این مثل را بر پایه "دنیا مزرعه آخرت" بدانی، درست است و در غیر این صورت اشتباه.


فراموش نکن اگر در همین دنیا بخواهی داده هایت را پس بگیری، بازنده ای. کدام محبت فرزندی می تواند جبران محبت مادری باشد، کدام خدمتگزاریی می تواند پاداش عرق جبین پدری زیر آفتاب گرم تابستان باشد و ... ؟


با خود روراست باش و بپذیر دنیا جای بده بستان نیست.


- این نوشته یادآوری هایی برای خودم بود.


تا سینووکس نود و یکم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۲۰ ارديبهشت ۹۵ ، ۲۰:۰۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با نگاه مهربانش همه را تماشا می کند اما مردم یا روی بر می گردانند یا زل زده اند به صورتش، بعضی ها هم زیرلب چیزی می گویند و غمی بر چهره شان می نشیند و نگاهشان را از او می دزدند.

در دل مادرش غوغایی برپاست، دیگر طاقت این نگاه ها را ندارد. سریع بغلش می گیرد و پیاده می شود. قطره اشکی بر صورت سرخش می غلتد و زیر آفتاب سوزان تابستان کنار خیابان منتظر تاکسی می ایستد. او بی تابی می کند و نمی داند مادرش از او بی تاب تر است.

حالا چند وقتی است که مادر خانه نشینی را ترجیح می دهد اما او هنوز هم دوست دارد میان مردم رفت و آمد کند، دوست دارد به آنها لبخند بزند و محبت دریافت کند، مانند هر موجود زنده ای نیاز به محبت کردن و محبت دیدن دارد. گیاه نیز با محبت بهتر رشد می کند و شاداب تر است، پس چگونه می توان پذیرفت انسانی بدون محبت پژمرده نشود؟

اما مردم به یک دلیل ساده از او دوری می کنند و محبتشان را دریغ می دارند، به دلیل وجود یک کروموزم اضافی، یعنی همان سندرم دوان یا مُنگلیسم.


- سفیر یعنی پیام رسان. دوستی میخواهد سفیر سندرم دوان باشد.

دوست عزیز اولین پیام شما را من دریافت کردم و حالا با افتخار اعلام می کنم من نیز سفیر بچه های به خودت "عین گل" هستم، همان ها که مردم می گویند "مُن گل".


در مسیر CinnoVex



+ پاسخ سفیر سندرم دوان عزیز به سوال بنده و دوستان عزیز درباره نحوه رفتار با این عزیزان:


اگر قابل بدونید در جواب باید بگم:

ما انسان هستیم؛ ریشه اسم و نشونمون از اُنس میاد. در حقیقت ما مجموعه ای از انس هاییم انس با خدا با مخلوقات با اشیا با ... . و در انتها انسانیت ما در گرو تک‌ تک این انس هاست.
اما از واژه ی دیگری هم ‌ریشه میگیره، نسیان یعنی فراموش کردن روح خدایی مون، عشقمون  به نور، نور گذاشته شده در جعبه دلمون. بودن با بچه ها که هنوز روحشون زمین گیر نشده و  نور ازلی خداوند در دلشون میدرخشه  این ریشه از اسممون را از خاک زمین بیرون میکشه.
بچه های سندرم داون انیس های خدایی تر و نورانی تری اند
انس با این بچه ها هم ساده تر است هم دشوارتر
 
قبل از همه، باید اون ها رو بپذیرینشون قبولشون کنید و دقت کنید که اونها به هیچ عنوان نیازی به پذیرفته شدن از جانب ما ندارند! بعد بزرگ ترین و معمول ترین کار اینه که عادی رفتار کنید نه زل بزنید نه غمگین بشوید نه رو‌بگردانید نه پچ‌پچ‌کنید نه دورتر بایستید. این بچه ها خیلی سریع سیگنال های حسی رو دریافت میکنند. انرژی منفی دریافت کنند سریع عکس العمل نشان میدهند. عصبانی باشید عصبانی می شوند، ناراحت باشید ناراحت میشوند، خوشحال باشید خوشحال میشوند. و این، هم‌نقطه قوتشان هست و هم نقطه ضعف.
این بچه ها گاهن علاوه بر علائم ظاهری در چهره، اختلال در گفتار و ناتوانی در حرکت دارند؛ در مقابل این موردها افسار نگاه و زبانتان رو سفت بگیرید سفت.
خوشحال کردنشون ساده ست یه لبخند یه سلام یه تعریف یه هدیه کوچیک اینها همه کافیه. اونها هیچ وقت از شما هدیه های بزرگ طلب نمی کنند.

اینکه شما محبتشون رو تو دلتون داشته باشید کار را به پایان برده اید موفق شده اید :)

و در مورد خانواده هاشون: این خانواده ها تمام‌تلاششون رو‌میکنند تا بتونند این حقیقت رو مخفی نگه دارند پس کنجکاوی نکنید و دیگر آنکه نخواهید که در جواب راستش رو نشنوید با آنکه دروغ هم نخواهید شنید. اما شما هم تمام سعی تون رو بکنید تا ازشان غافل نشوید نگذارید بار سنگین عمل قلب ، گفتاردرمانی ، کاردرمانی و ... رو  تنهایی به دوش بکشند.
احساسی که گاه به خانواده ها دست میدهد حس آب در هاون کوبیدن است امیدشان را از دست میدهند شکننده می شوند سنگی نباشید که شیشه ترک‌خورده امیدشان را نشانه میگیرد. مرهمی باشید مرهم قلب خراش خورده شان آبی باشید آب بر آتش وجودشان.

ماییم و نوای بی نوایی
بسم الله اگر حریف مایی

تا سینووکس نود ام، ایام به کام

۱۵ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۳ ارديبهشت ۹۵ ، ۲۳:۵۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- یک ساعت فرصت دارم برای گرفتن دارو از داروخانه و تزریق در بیمارستان که هر کدام در یک سمت شهر است. خوشبختانه این بار نه سیستم قطع است و نه کارمندان دیر کرده اند. داروها را میگیرم و خود را به ایستگاه تاکسی می رسانم.

مسیر را به راننده می گویم و او با روی خوش می پذیرد تا بیمارستان مرا برساند. رادیو تاکسی روشن است و اخبار پخش می شود. "بیشترین آمار طلاق سال 94 مربوط به ازدواج های سال 93 است ..."

این خبر را می شنوم و به یاد دوستی عزیز میافتم.

میگفت یک سالی باهم صحبت کردیم تا باهم کنار آمدیم، او بیماریم را پذیرفت و من همراهی او را باور کردم اما پدرم نمی تواند به او اعتماد کند. در این سال های بیماری مانند چشمانش مراقبم بوده و حالا نمی تواند مرا به دیگری بسپارد. می گفت از ابتدای بیماری تمام قد مقابل بیماری ایستاده ام و حالا اسم بزرگ ام اس لعنتی آرزوهایم را نشانه رفته است.

فکر میکنم به تفاوت آدم ها و دغدغه هایشان. دغدغه انسانی عشق است و آن دیگری که عشق را دارد چوب حراج میزند به عشقش. دغدغه انسانی وصال است و دغدغه آن دیگری فراغ.


- می گوید هنگامی که بیماریم را با خواستگارم مطرح کردم و تمام احتمالات را پیش رویش گذاشتم، کمی فکر کرد و گفت الان تو هیچ مشکلی نداری و بیماریت تحت کنترل است. من هم به ظاهر سالمم و هیچ مشکلی ندارم اما چه تضمینی وجود دارد همین الان که از اینجا خارج شدم با یک ماشین تصادف نکنم و قطع نخاع نشوم؟ یا سرطانی در درونم در حال رشد نباشد؟ پیش از جلسه بعدی خواستگاری او را نزد پزشک معالجم بردم تا کاملا در جریان بیماری قرار گیرد. با اطمینان گفت هر آنچه لازم بود فهمیده ام و اگر بیماریت ریسکی دارد من پذیرفته ام.


بی شک ازدواج با یک شخص کاملا سالم، حق هر انسانی است. انتخاب بین اهم و مهم با خود شخص است.


تا سینووکس هشتاد و نهم، ایام به کام

۲۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۶ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت