زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 117

دوشنبه, ۲۴ آبان ۱۳۹۵، ۰۶:۲۹ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اولین سینووکس با فرم جدید دارویی را تزریق کردم و خوشبختانه برخلاف آنچه در یک سایت اینترنتی خوانده بودم, عارضه جدید یا پایداری ایجاد نکرد. 

فرم قبلی دارو، بسیار حساس بود و در صورت ترکیب اشتباه، تاثیر خود را از دست میداد اما فرم جدید نیازی به ترکیب ندارد و تزریق یک مرحله آسان تر شده است، بخصوص برای افرادی که خودشان تزریق را انجام می دهند.


- سری اول استکان ها را که می آورند, آستین ها را بالا میزنم و سریع میشورم. سری دوم که میرسد یک نفر جایگزین می شود و تا آخر مجلس این اتفاق تکرار می شود. گوشه ای نشسته ام و فکر میکنم، کاش در تمامی امور اینگونه هیئت وار دست به دست هم میدادیم و گره از مشکلات هم باز میکردیم, زمینه اشتغال جوانی را فراهم میکردیم, جوانی را راهی خانه بخت میکردیم, هزینه داروی بیماری را فراهم میکردیم، بدهی بدهکاری را می پرداختیم و ... .


صاحب این مجالس فرموده اند: 


انَّ حَوائِجَ النّاسِ إلَیکم مِن نِعَمِ اللهِ عَلَیکم فَلا تَمَلُّوا النِّعَمَ.

نیاز مردم به شما از نعمتهای خدا بر شما است، از این نعمت افسرده و بیزار نباشید.

(نزهه الناظر،ص 81)


- همان آسمان، همان دکل ها، غار غار دم صبح کلاغ ها و حال و هوای پاییز


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هجدهم، ایام به کام

نظرات (۱۴)

۲۴ آبان ۹۵ ، ۱۸:۵۵ اسپریچو ツ
شما چرا همیشه تو جاده ای؟((:
پاسخ:
اینجا جاده نیست، وسط شهره، زاویه هنرمندانه انتخاب شده، باور بفرمایید :)
زندگی زیباست .

ان شاالله که همیشه شاد باشید .
اجرتون با امام حسین (ع) قبول باشه .التماس دعا .
پاسخ:
بله زیباست :)
ممنون, شما هم شاد و سلامت باشید :)
ممنون, محتاجیم به دعا :)
التماس دعا دوست جان ^__^
پاسخ:
محتاجیم به دعا گندم بانوی عزیز :)
سلام خسته نباشین،، پس سینوکس هم آپدیت براش اومده !!! البته من پریروز یه بسته گرفتم ازین قدیمی هاست! امشب دندون عقلم رو کشیدم و از حمله مجدد ام اس میترسم! امیدوارم این اتفاق برام نیفته! راستی یه خبر خوبم که امروز تو سایت انجمن ام اس میخوندم اینه که مثل اینکه سال ۲۰۱۷ یه داروی جدید قراره وارد بازار شه که ۶ ماه یبار تزریق میشه و تا حد زیادی کنترل میکنه بیماری رو! حالا اینکه کی و با چه قیمت و عوارضی وارد بازار بشه الله اعلم... 
پاسخ:
سلام
ممنونم سلامت باشین.
چرا باید بخاطر یه کشیدن دندون حمله داشته باشین؟
شما خیلی حساس هستین, من دردها و استرس های زیادی تو این چند سال داشتم اما خداروشکر حمله نداشتم. ان شالله شما هم هیچ مشکلی نخواهید داشت.
خوش خبر باشین ان شالله, اگر این اتفاق بیفته خیلی خوبه :)

شما هم حرفه دندانپزشکمو زدین میگه چه خبرته انقد حساسین!! آخه یه جایی خونده بودم بعضی افراد بعده کشیدن دندون دچار حمله شدن و نمیدونم ریسک حمله بالا تر میره و اینا! گفتم با شماهم مشورت بکنم چون حرفاتون مثل آب رو آتیشه
پاسخ:
خیلی به این خونده ها اعتماد نکنید, منم خیلی چیزها خوندم اما تجربه ام میگه تو هر شرایطی ارامشمو حفظ کنم و هر چیزی رو هم به ام اس مربوط نکنم.
شما به بنده لطف دارید.
ان شالله سلامت باشید :)
سلام
اِ مطلب ویرایش شد!
نگاه جالبی بود به خودمون و دور و برمون :)
پاسخ:
سلام
بله ویرایش شد.
احساس کردم باید بیشتر در مورد جملاتم فکر کنم, شاید تند رفته باشم. البته دوباره به این نتیجه رسیدم که درسته اما فرصت نشد مجددا ویرایش کنم.
چقدر خوبه که با بیماریتون کنار اومدید...
به شما باید آفرین گفت...
ان شاءالله حالتون زود خوب بشه و دیگه نیازی به تزریق دارو نداشته باشید
پاسخ:
ممنون نظر لطف شماست :)
ممنون, ان شالله شما هم سلامت باشید :)
وقتی پاراگراف اول رو خوندم ذهنم فلش بک زد به حول و حوش ایام عید، شما به فکر روزی از هفته برای تزریق بودید که در طول سال تعطیلات کمتری داشته باشه. نمیدونم گذر زمان رو نامحسوس بدونم یا محسوس!

همیشه سلامت باشید و التماس دعا زیاد.
پاسخ:
حافظه خیلی خوبی دارید :)
گذر زمان برای من کاملا نامحسوسه, تا چشم رو هم میزارم چند ماه گذشته.
ممنون شما هم همینطور, بروی چشم, محتاجیم به دعا :)
سلام.مطلبتون قشنگ بود👏.عکس کجاس؟کدوم شهر؟
من حدود ٤-٥ ماهه مبتلا شدم ،از اون به بعد به شکلای مختلف تو زندگیم به مشکل خوردم،یعنی تو همه زندگیم انگار گره افتاده(مرتبط یا غیر مرتبط با بیماری.)
،خواستم لطف بکنید راهنمایی کنید راهی پیشنهاد بدین یکم اروم شم(کتاب خاص،دعا، ....)
پاسخ:
سلام, ممنون از لطف شما :)
مسیر درمانگاهی که تزریقم رو انجام میدم.
ان شالله سلامت باشید.
کتاب و دعایی به ذهنم نمیرسه اما یه راه مطمئن که خودم همیشه ازش استفاده میکنم صبر و صحبت با خداست.
من ایمان دارم سلامتیه من در دستان خداست و اگر اراده کنه همین الان خوب میشم, اگر جسم منو گرفتار بیماری کرده بدون شک حکمتی داره. پس سعی میکنم صبور باشم و اجازه بدم هدف خداوند از این اتفاق محقق بشه.
شاید به نظر خیلی ها این فقط شعار باشه اما اگه مشکلات زندگی منو بدونن میفهمن شعار نیست. البته منظورم از مشکلات فقط بیماری نیست. من در مورد تمام مسائل زندگیم همین دیدگاه رو دارم چون اگر خداوند اراده کنه تمام مسائل زندگیم به چشم به هم زدنی حل میشه.
به نظر من همه این دنیا و اتفاقاتش با افکار و عقاید ما معنا پیدا میکنه و همه چیز تو ذهن ما شکل میگیره.
میدونم با این دیدگاه مشکلی حل نمیشه اما زندگی من رنگ ارامش میگیره. اگه شما هم دنبال ارامش هستین فقط در درون خودتون میتونید پیدا کنید. کتاب و دعا هم میتونه کمک کنه اما اول باید خودتون بخوایید تا ارامش داشته باشید.
براتون ارزوی سلامتی و شادکامی دارم :)
خیلی ممنون که جواب دادید.
بیشتر برای اسمون پاک شهرتون پرسیدم کجاست😀،ما که رنگ اسمون شهرمون دودی شده کلا(اصفهان)
موقعیت تحصیلی که خیلی براش تلاش کردم و رسیدم بش مجبور شدم به خاطر بیماری رهاش کنم،زندگی شخصیم یه تلاطم بزرگ از ادمای اطرافم گرفت(با نبودنشون به اختیار و به اجبار).
اما کاری به جز صحبت با خدا و صبر کردن نمی تونم انجام بدم می دونم بنده هاش را رها نمی کنه!
صحیح و سلامت و شاد باشید.
پاسخ:
خواهش میکنم، هدف از تاسیس این وبلاگ تبادل تجربه است.
ببخشید جواب سوالتونو کامل ندادم، من اینجا بصورت ناشناس مینویسم، به همین دلیل سعی میکنم در مورد خودم چیزی ننویسم.
منطقه کوهستانی معمولا آسمونش آبیه، البته به جز روزهایی که پر از ریزگرده و قهوه ای میشه.

در مورد تحصیل منم موقعیت مشابهی تجربه کردم، البته بعدش فهمیدم عدو سبب خیر شده، ان شالله برای شما هم موقعیت بهتری پیش بیاد :)
قطعا خدا بنده هاشو رها نمیکنه، ان شالله برای تمام موقعیت های سخت زندگی به اندازه کافی بهمون صبر بده.
ممنون، ان شالله شما هم سلامت و شادکام باشید :)
۲۸ آبان ۹۵ ، ۰۱:۲۹ گاوی مش حسن

در شب مشخص می شود تکلیف ما با درد.

شُوما را نیمیدونَم  اما روزی خواهم مُرد...!!!

بعد اَگه کار واسه جَوُونا جور کنن آ گِره از کار مسلمین آ مسلمات وآز کُونَن  آ جَوُونی را به خانه بخت بِفرِستَن پَ کی بِرِسَن دزدی کنن..؟؟؟ مملکت نیس که دیوُونه خونس

پاسخ:
حالا چرا روز مشخص نمیشه؟
بنده هم قطعا خواهم مُرد و به حقم خواهم رسید :)
درست میفرمایید، فرصتی برای کارهای خیر ندارن.
خوش برگشتید :)
سلام مجدد. هر کسی توی زندگیش مشکلاتی داره کوچیک بزرگ. بعضی ازین مشکلا دست خود آدمه حل شدنش بعضیشم نه. به نظرم شما راه خوبی رو در پیش گرفتین ولی یه جاهایی یه وقتایی آدم یه موجودی میخاد از جنس خودس نه از جنس متافیزیک. نمیدونم تا چه حد با این حرفم موافقین ولی من بعضی اوقات دلم یه انسان میخاد که باهاش خاطره مشترک داشته باشم و راجع به مشکلاتم باهاش حرف بزنم خوده همین حرف زدنه خیلی از نظر روحی بهم کمک میکنه. این نظررو تیکه تیکه نوشتم چون هی مریضا صدا میکردن میرفتم بالا سرشون اگه غلط املایی داشت ببخشید
پاسخ:
سلام :)
خداقوت بر تلاش شما :)
بله درست میفرمایید بعضی اوقات صحبت با کسی که روبروتون بشینه و همدلی کنه خیلی بهتره.
البته آدم ها با هم متفاوتن، من ترجیح میدم در مورد مشکلاتم با کسی صحبت نکنم. این دیگه کاملا به شخصیت شما بستگی داره، نمیشه یه نسخه عمومی براش داد.
ممنون برای دقت نظرتون :)

۰۱ آذر ۹۵ ، ۱۵:۵۴ گاوی مش حسن
پرسیدید چرا درروز مشخص نمیشه....!!!اگر دقت میکردید جان مطلب توی همون جمله بود.شب موقع آرامِشِس آ بهترین زمان برای راز آ نیاز با رب خود.تکلیف دردها را در شب با خودش مشخص میکنم آ سنگامو باهاش شب ها مو به مو وا میکَنَم.
سپاسگزارم.مستدام باشید و برقرار.ملتمس دعا
پاسخ:
درست میفرمایید.
البته بخش گفتگوی وجود من توجهی به ساعت نداره, دائما در حال گفتگو با خودش و خداست.
ممنون از توجه و پاسخگوییتون, محتاجیم به دعا :)
منم از ماه گذشته مدل جدید آمپولا رو میزنم
تفاوتی با قبلی نداره به نظرم، البته خوشبختانه من بعد از تزریق مشکل خاصی نداشتم تا حالا

خیلی خوبه روحیتون. ایشالا روزی برسه که داروی درمان قطعی پیدا بشه
پاسخ:
بله خوشبختانه تفاوتی نداشت.
خداروشکر روی شما عوارضی نداره :)
ممنون، ان شالله درمان قطعی تمام بیماری ها :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">