زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۶ مطلب در آذر ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


* خیرش را متوقع و از شرش در امانند.


به یاد ندارم خطبه همام را چند بار خوانده ام اما هر بار فهمیده ام چقدر نمیفهمم متقی کیست.

صفات غریبی نیست اما انگار من در غربت دنیا گم شده ام که کلام مولا را دور میبینم.


* هرگاه یکی از آنان را تمجید کند از آن تمجید بیم نموده و گوید: من از دیگران به خود آگاه ترم، و پروردگارم از خودم به من داناتر است.


بارها سعی کرده ام قطره ای از اقیانوس فهم همام را بچشم اما انگار بسیار فاصله است بین من و این اقیانوس. 

تشنه و ناکام به کلمات خطبه نگاه میکنم و دریغ از فهمی هر چند اندک به اندازه ظرف کوچک وجودم.

اگر با خودم روراست باشم برخی از عباراتش را که به خود نزدیک میبینم خشنود میشوم اما باز دلم می گوید دچار فهمی سطحی شده ام و باز باید بیشتر و عمیق تر بخوانم و بیاندیشم.


* خطبه معروف به همام از امیرالمومنین علی علیه السلام


تا سینووکس صد و بیست و سوم، ایام به کام

۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۹ آذر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


می پرسم حالتان خوب است؟ رنگ پریده و پریشان می گوید, دخترکم هنوز خوب نشده. با غم میپرسم یک هفته گذشت, هنوز خوب نشده؟ می گوید نه، تمام یک هفته اسهال و استفراغ داشت. دیشب برده بودیم دکتر اما منشی نوبت نداد و هر چه از حال بد دخترکم توضیح دادیم بی فایده بود. الان میخواهم ببرم بیمارستان تا اگر لازم بود برای درمان بستری کنند. 


- همین که آمپول را میدهم دستش، از احوال دخترش میپرسم و خوابم را برایش تعریف میکنم که گفته بود حالش خوب است. دقیقا مانند خوابم، لبخند میزند و می گوید حالش خوب است. میپرسم بالاخره تشخیص دادند مشکل از چه بود؟

میگوید چند متخصص اطفال بردیم که آخری آنتی بیوتیک داد اما حالش هیچ تغییری نکرد، تا اینکه یاد حرف یکی از آشنایان افتادم که گفت احتمال دارد بخاطر وجود جسم خارجی در گلویش باشد، آن روز ما جدی نگرفتیم و گفتیم  از همین تشخیص های بی پایه است اما وقتی بیشتر فکر کردم یادم افتاد دقیقا از شبی که تخمه آفتابگردان خورده بود به این حال افتاد. شب تا صبح خوابم نبرد و منتظر بودم با طلوع صبح یکی را پیدا کنم برای تشخیص. کسی را در این زمینه نمیشناختم برای همین به همکارانم گفتم و یکی اعلام کرد مادرش میتواند اینکار را انجام دهد. همین که تخمه از گلویش خارج شد حالش بهتر شد. میگویم خدا راشکر اما طفلک کلی آنتی بیوتیک خورد.

در برخی موارد باید به تجربه ها اعتماد کرد. برخی تجربه ها در هیچ کتابی ثبت نمی شوند و متاسفانه بیشتر این تجربه ها با رفتن پدربزرگ ها و مادربزرگ ها از بین خواهند رفت چون جوانان امروزی تجربه ها را باور ندارند.


تا سینووکس صد و بیست و دوم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۲ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۳
ام اسی خوشبخت

بیماران خاص (هموفیلی، دیالیز، پیوند کلیه، ام اس و تالاسمی) تحت پوشش سازمان‌های بیمه سلامت، تامین اجتماعی و کمیته امداد امام خمینی(ره) جهت جلوگیری از قطع یارانه دارویی و دریافت خدمات فقط تا پایان آذر ماه سال جاری فرصت ثبت‌نام در سامانه پنجره واحد بیماران خاص به نشانی www.samanerefah.ir را دارند.


از طریق لینک زیر میتوانید اقدام به ثبت نام کنید:

سامانه پنجره واحد بیماران خاص

۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۹ آذر ۹۵ ، ۱۱:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تاکسی که می ایستد پسر جوان عصبانی می شود و به راننده می گوید، قرار بود شما تا جلوی در دانشگاه مرا برسانی، نمی شود که همزمان چند مسافر با مسیرهای مختلف سوار کنی. راننده نیز با عصبانیت شروع می کند به توجیه. جوان کوتاه نمی آید و راننده مجبور می شود تا پایین خیابان برود. جوان که پیاده می شود راننده با همان عصبانیت مرا مخاطب قرار می دهد و می گوید، دو قدم راه نمیروی، آخر تو چه درسی می خواهی بخوانی، معلوم است فقط برای ... دانشگاه می رود و درس نمی خواند. خنده ام می گیرد از این قضاوت عجیب، حتی اگر از روی ظاهرش هم قضاوت می کرد نباید چنین حکمی صادر می کرد چون آن جوان ظاهری کاملا معقول داشت و به قول معروف شبیه بچه درسخوان ها بود.

شاید این قضاوت کمی اغراق آمیز به نظر برسد اما روزانه هزاران قضاوت از این دست را میبینیم و ساده از آن عبور میکنیم. هر که خلاف نظر ما عمل می کند یا حرفی می زند، تمام ابعاد وجودی او را زیر سوال میبریم. 


- ایستاده ایم جلوی داروخانه و منتظر کارکنان هستیم. خانم جوانی که کنارم ایستاده می پرسد، پس کی باز میکنند؟ ساعت را نگاه میکنم و می گویم هنوز ساعت هشت نشده، با حالتی کنایه آمیز می گوید، یعنی با دقیقه و ثانیه کار می کنند؟ شانه بالا می اندازم و میگویم چه عرض کنم. ادامه می دهد، خودم کارمند بیمارستانم، دیرم شده. ارتباط توضیحش را با ساعت آغاز کار داروخانه نمی فهمم.

اول صبح، دستگاه نوبت دهی همیشه روی آخرین عدد روز قبل است، برای همین باید دو بار دکمه را فشار داد تا نوبت دهی امروز آغاز شود. خانم جوان اولین نفر است و از این مورد خبر ندارد. با لبخند می گویم، یک بار دیگر دکمه را فشار دهید تا شماره یک را دریافت کنید. با بی توجهی یک اِ می گوید و شماره را میگیرد و می رود. شماره دو هم مال من می شود.

مسئول پذیرش که می رسد خانم جوان دفترچه را می دهد دستش. مسئول پذیرش می گوید، دکتر تاریخ پذیرش و تاریخ اعتبار را جابه جا نوشته است و این برگه فاقد اعتبار است، باید تایید شود. خانم جوان اصرار می کند که دارو را بدهند و مسئول پذیرش برای بار چندم توضیح می دهد که امکان پذیر نیست. عجله دارم و تصمیم میگیرم بروم جلو و بگویم شما که اینقدر بر روی زمان حساس هستید چرا زمان این همه بیمار را تلف می کنید. اما پیش از اقدام من خداحافظی می کند و می رود.


- ساعت ها می توانم بنشینم به تماشای آسمان بی نهایت.



تا سینووکس صد و بیست و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۵ آذر ۹۵ ، ۱۰:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید، برای آرتروز گردنم رفته بودم دکتر، با ناباوری به نتایج آزمایش نگاه کرد و پرسید مگر چند سال داری که گردنت مثل پیر هفتاد ساله است. 

با تعجب میپرسم واقعا چرا؟

میگوید حالا را نبین نشسته ام اینجا و کارم سبک تر شده است. 22 سال توی بخش های مختلف بیمارستان کار کرده ام، حالا پنج نفری هم از پس کارهایی که من انجام میدادم بر نمی آیند. همین حالا هم توی سه بخش مختلف مشغولم.

می پرسم مگر هنوز هم فارغ التحصیل پرستاری کم است؟

می گوید کم نیست، اما استخدام نمی کنند.*


- چسب را گرفته ام روی هوا و منتظر پرستارم، پرستار می خندد و می گوید این چسب را همیشه فراموش میکنم. یاد آقای چسبی می کند و با غم می گوید، او هم مثل تو بیماریش را از همه پنهان کرده. میپرسم آقای چسبی مگر متاهل نیست، چطور توانسته بیماریش را پنهان کند؟ می گوید نه، مجرد است، پدر و مادر پیری دارد که با آنها زندگی می کند، البته ما بیماران متاهلی هم داریم که بیمارییشان را از همسرشان پنهان کرده اند. یکی از همین بیمارها میگفت همسرم فکر میکرد معتاد شده ام و مواد تزریق می کنم و وقتی فهمید طلاق گرفت.

این شکل از پنهان کاری را نمیتوانم درک کنم، یکی از پایه های زندگی مشترک، صداقت است.

در نهایت پرستار برای دلداری من می گوید، همه این روزها گرفتار هستند.

با لبخند میگویم، میدانم، بعضی گرفتاری ها از بیماری خیلی سخت تر است.


- اگر دوست دار دانش آموزان و علاقه مند به کتاب خوان شدن آنها هستید, به کمپین کتابخانه امید بپیوندید. منبع


* معاون پرستاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه هم اکنون ۱۵ هزار پرستار در کشور بیکارند گفت: این در حالی است که بیمارستانها از کمبود شدید نیرو رنج می برند.  منبع


تا سینووکس صد و بیستم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۸ آذر ۹۵ ، ۱۳:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- چند لحظه ای مینشینم جلوی تلویزیون، یک فیلم تلویزیونی در حال پخش است. حوصله بلند شدن از پای تلویزیون یا پیدا کردن کنترلش را ندارم.

فیلم در مورد پسر معتادی است که پیرمردی را کشته و حالا منتظر مجازات است.

وارثان پیرمرد وقتی متوجه اوضاع بد اقتصادی خانواده قاتل می شوند, تصمیم به عفو میگیرند اما با اطلاع از چاقوکشی قاتل در زندان، دچار تردید می شوند.

برای اولین بار است که میبینم در یک فیلم تلویزیونی مناسبتی، آدم ها فکر می کنند و به دنبال حل مساله هستند.

در نهایت تصمیمی میگیرند که منطقی است. نه معجزه ای رخ می دهد و نه آدم ها به شکل غیرقابل باور متحول می شوند.

البته بازهم بازی ضعیف بازیگرها و ضعف فیلم نامه را نمی شود نادیده گرفت.


- مشغول خوردن نهار هستم و تلویزیون روشن است. برنامه "باز هم زندگی" از شبکه سلامت در حال پخش است. یک مسئله خانوادگی را به تصویر میکشد و از مردم در مورد این موقعیت سوال میکند که راهکار شما چیست؟

پس از آن چند گزینه به مردم پیشنهاد میدهد که گزینه بهتر را انتخاب کنند. در نهایت گوینده راهکار مناسب را تشریح میکند.

شاید موقعیت ها ساده باشند اما کاربردی هستند و بسیاری از آدم ها در این موقعیت های ساده نیز راهکار درست را نمی دانند و اشتباه می کنند.

جای خالی برنامه هایی که راهکار عملی پیشنهاد دهند در رسانه ملی حس می شود.


- پیش از این، از ضعف ها و اشتباهات رسانه ملی گفته ام، پس باید نقاط قوت اش را هم بگویم.


- خودنمایی ماه و خورشید در آسمان آبی بیکران در یک صبح یخ زده آذرماهی


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نوزدهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۱ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۵
ام اسی خوشبخت