زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «لذت عکاسی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی پرسید، چرا اکثر وبلاگ های مربوط به بیماران ام اس تعطیل شده است. پاسخ دادم، اگر وبلاگ نویس باشی میدانی، زمانی می رسد که احساس میکنی حرفی برای نوشتن باقی نمانده یا خسته میشوی از نوشتن و برای مدتی محدود یا همیشه وبلاگ نویسی را رها میکنی.

حالا من نیز اعلام میکنم آنچه درباره ام اس می دانستم نوشتم و تجربیاتی که در این مسیر به دست آورده بودم با خوانندگان عزیزم به اشتراک گذاشتم. دیگر حرفی باقی نمانده. من، نه اولین بیمار ام اس بودم و نه آخرین آنها، پس از من نیز از ام اس خواهند گفت.

 اما

این وبلاگ هرگز تعطیل نخواهد شد، تا زمانی که درمان قطعی ام اس کشف شود، ان شالله.


- حال جسمی و روحی من کاملا خوب است و با تمام توان درمانم را بصورت منظم دنبال میکنم. خوشبختانه آخرین آزمایش ها خبر از غیرفعال بودن پلاک ها داشتند و این یعنی موثر بودن درمان. 

به دلایلی که پیشتر گفته ام هنوز کسی از بیماریم خبر ندارد و تا زمانی که لازم بدانم، این راز پنهان خواهد ماند.

می دانم این مسیر تکراری و گاهی خسته کننده میشود اما وقتی نتیجه، سلامتی است، این مسیر را با امید طی میکنم.


فراموش نکنید و با دیگران نیز به اشتراک بگذارید که:

+ ام اس، دیگر آن غول بی شاخ و دم نیست که اکثریت جامعه تصور میکنند. مانند همه بیماری ها طیف بسیار وسیعی از علائم و درمان ها دارد که در صورت تشخیص به موقع و درمان مناسب، میتوان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.

+ ام اس، اکنون درمان هایی دارد که میتواند در اکثر موارد از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و بیمار تا آخر عمر یک زندگی کاملا عادی مانند اکثریت مردم داشته باشد.

+ ام اس، درمان های پر هزینه ای دارد که انجمن های مردمی در تلاش هستند، بخشی از این هزینه ها را تامین کنند، پس اگر می توانید این انجمن ها را یاری کنید.

+ ام اس، جز بیماری های دنیای مدرن است که در ایران رشد بیشتری دارد و مانند تمام بیماری های خود ایمنی، معمولا با استرس و تنش ها آغاز می شود یا شدت می گیرد، پس مراقب سلامت روان خود باشید.


+ با توجه به آخرین آمارها، در ایران 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم، پس ممکن است در کنار شما نیز بیماران ام اسی باشند که شما از بیماری آنها اطلاع ندارید، پس مطالبی که از منابع غیرمعتبر در زمینه این بیماری می شنوید را همه جا منتشر نکنید. بارها از اطرافیانم شنیده ام، ام اسی ها خیلی زود ولیچرنشین می شوند و بعد از چند سال از این بیماری فوت می کنند، متاسفانه به دلایلی نتوانستم بگویم یک ام اسی روبروی شما ایستاده که چندین سال است به این بیماری مبتلاست و از شما سالم تر و فعال تر است. ضمن اینکه شنیدن هزار باره این شایعات، ممکن است بیمار را از ادامه درمان دلسرد کند.



- قاصدک نماد خبر خوش است، پس این خبر را به فال نیک بگیرید :)


در مسیر CinnoVex


با آرزوی بهترین ها برای بهترین خوانندگان

ام اسی خوشبخت


ایام به کام

۲۹ موافقین ۱۳ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تا کنون فکر کرده اید، اگر با اندیشیدن به اهداف، آن اهداف محقق می شدند، چه اتفاقی رخ میداد؟ یا اگر نتیجه تصمیمات از پیش مشخص بود، چه میشد؟ آیا انسان باز هم انگیزه ای برای تلاش داشت؟ آیا زندگی بازهم هیجان و لذتی داشت؟



- تمام صداها توی سرم میپیچد، احساس گزگز در پای چپم دارم. با خودم تکرار میکنم، آرام باش، لطفا آرام باش، لطفا آرام باش.

در حال مسواک زدن وارد بحث منطقی با خودم میشوم. حضور تو در این مکان و زمان، علتی دارد و قطعا علت آن رشد و تعالی است، پس صبور باش. 

به یاد داشته باش، با مقایسه آدم ها راه به جایی نخواهی برد چون انسان موجود قابل مقایسه ای نیست، هیچ انسانی نسخه مشابه ندارد.

قبل از رفتن به رختخواب، آرام شده ام.


- جشن طبیعت.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس دویستم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۸ خرداد ۹۷ ، ۲۰:۲۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


سالها با معضلی بنام "کامل گرایی"  (کمال گرایی) دست و پنجه نرم کرده ام و میکنم. درد دارد، دردش از همه تزریق هایم بیشتر است، عوارضش هم که گفتن ندارد، از پرعارضه ترین داروها هم پیل افکن تر. خیلی آرام می تواند تمام استعدادها، توانایی ها، سرمایه های مالی و جانی را نابود کند. هنوز جرات نکرده ام خسارت این "کامل گرایی" را در زندگی خودم تخمین بزنم. صد البته این تخمین نیز بیهوده است.


خیلی ها معتقدند این درد بی درمان است، اما این بشر دوپا ثابت کرده جان سخت تر از این حرفهاست. یک روزی، یک جایی، ممکن است جانش به لب برسد و بالاخره بزند به سیم "ناکامل بودن".

انسان "ناکامل" نیاز به یک زندگی "ناکامل" دارد. اگر به این باور نرسد و همچنان به دنبال سراب "کامل بودن" باشد، انرژی هایی که می تواند صرف "لذت ناکامل بودن" شود، در مسیر "کامل گرایی" تلف می شود. نتیجه می شود کیلومترها مسیر رفته، پاهایی خسته و ذهنی که حتی دوست ندارد به ساده ترین مسائل فکر کند.


و اما "لذت ناکامل بودن". یعنی به اندازه توانت راه بروی، بدوی، گاهی وسط مسیر بنشینی و استراحت کنی، از تمام موفقیت های ریز و درشتت لذت ببری نه اینکه یک قله دست نیافتنی را نشانه بروی و در غم نرسیدن به آن در کوهپایه بنشینی یا با شتاب به سمت قله بدوی و در همان ابتدای راه خسته شوی. یعنی برای شکست هایت گریه کنی اما خود را هلاک نکنی، فقط درس هایی که لازم است را یاد بگیری و باز هم به مسیرت ادامه دهی.


بزرگی از بزرگان بیان همیشه گوشزد می کند، روش درمان، مهارت "نشنیدن" است. یعنی توهمات جامعه و اطرافیان را نشنوی و راه خودت را بروی، اجازه ندهی راه و رسم زندگی و معیارهای موفقیت را با عقل ناقص خودشان به تو دیکته کنند. مانند همان داستان قورباغه ناشنوایی که در چاه افتاد و یاس و ناامیدی دیگران را تشویق پنداشت و با موفقیت از چاه خارج شد.

این روزها سعی در ایفای نقش قورباغه ناشنوا دارم و آهسته قدم برداشتن. سخت است اما باید رفت.



- ماه من، مرا به یاد آور.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نود و نهم، ایام به کام

۱۷ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۱ خرداد ۹۷ ، ۲۲:۳۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هزینه MRI سر با/بدون تزریق ماده حاجب: 185 هزار تومان

  هزینه MRI گردن با/بدون تزریق ماده حاجب: 185 هزار تومان

  هزینه کلی: 560 هزار تومان

  سهم بیمار: 370 هزار تومان + 8 هزار تومان هزینه لباس و CD

  سهم بیمه تامین اجتماعی: 182 هزار تومان


- هزینه آنژیوکت و ماده حاجب با بیمه تامین اجتماعی: 36 هزار تومان


- ساعت ورود به دستگاه MRI : هشت صبح

 ساعت خروج از دستگاه MRI : نه صبح


- مسئول عکسبرداری همان ابتدا در حال نصب آنژیوکت می گوید، همه از آنژیوکت میترسند، پس نگران نباش، حتی آقایان می ترسند! کمی تلاش میکند و میگوید پیچ آنژیوکت خراب است، به سمت قفسه ها می رود تا چیزی بیاورد و میگوید، هند که پول ندارند، نفت را میدهیم این آنژیوکت های خراب را تحویل می گیریم، محصولات سوئیس عالی است اما دیگر وارد نمی شود. ادامه می دهد البته ماده حاجبی که خریده ای آلمانی است و بدون عوارض که البته بعد از این همین را هم نمی توانیم وارد کنیم. سری به تاسف تکان می دهم و تا آخر منتظر مرحله ترسناک هستم که می گوید تمام شد.


بسم الله الرحمن الرحیم می گوید و دستگاه را روشن می کند.


صدای ناهنجار دستگاه آغاز می شود. تنها چیزی که میبینم سفیدی است و لاغیر. به هر آنچه می توانستم فکر کردم، مرور خاطرات، نوشتن مطلب جدید در وبلاگ، کارهای شرکت، قرار با دوستان، عالم شهود، عرفان، خدا و ... . گاهی چشم هایم را می بستم و گاهی باز می کردم.

پس از مدتی نامعین، مسئول عکسبرداری برمیگردد و ماده حاجب را تزریق می کند و می رود.


باز هم فکر و فکر و فکر و صداهای ناهنجار.


دستگاه که خاموش می شود، وارد اتاق می شود و با خوشرویی آنژیوکت را باز می کند و عذرخواهی میکند از خونی که روی دستم ریخته و می گوید باور کنید بخاطر همان آنژیوکت خراب است و تقصیر من نیست. چسب تزریق را می زند و می گوید چسب را فشار بده و خداحافظ. در حال فشار دادن چسب بطرف رختکن می روم. بیرون اتاق نفر بعدی منتظر است، انگار استرس دارد، با دیدن من و خون روی دستم رنگ از رخش میپرد. خنده ام میگیرد، کاش می توانستم توضیح دهم لزوما قرار نیست او هم تزریق داشته باشد اما نمیتوانم.

داخل رختکن ساعت را نگاه میکنم، دقیقا یک ساعت داخل دستگاه بوده ام، به صبر خودم آفرین می گویم، فکر نمی کردم انقدر دوام بیاورم.


آینه را نگاه می کنم، با آن لباس های آبی یکبار مصرف که حداقل سه برابر اندازه من است، آنقدر مسخره به نظر میرسم که فقط میخندم و فوری لباس عوض میکنم و آنها را شوت میکنم داخل سطل زباله.

کارمند پذیرش عکس ها را می دهد دستم و می گوید گزارش 10 روز بعد آماده می شود. عکس ها را پس می دهم و می گویم با گزارش تحویل می گیرم.


- هوای دم صبح آنقدر لطیف است که دوست دارم این مسیر بهشتی هرگز تمام نشود.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و پنجم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۴ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۳:۳۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یک سالی میشد که پزشکم برای دوره فوق تخصص رفته بود، چند هفته قبل منشی تماس گرفت و خبر از بازگشت پیروزمندانه اش داد. وارد مطب که شدم همه چیز نونوار شده بود، از کاغذدیواری گرفته تا دوربین مدار بسته که کمی عجیب به نظر می رسید. و عجیب تر از همه تشکیل پرونده بود. پس از چند سال، برای اولین بار برای بیماری MS پرونده دارم و لازم نیست هر بار ماجرای بیماری و علائم را از اول تعریف کنم یا نتایج آزمایش های قبلی را ببرم. تنها مشکلی که با پزشکم دارم، تجویز داروی زیاد است. برای مثال، همیشه می گوید روحیه ات را تقویت کن و چند دارو می نویسد، هر چه می گویم روحیه من خوب است و نیاز به دارو ندارم، توجهی نمی کند و می گوید بخور خوب است.

خوشبختانه مانند پزشک قبلی، برای هربار تجویز دارو، حق ویزیت دریافت نمی کند. پرداخت حق ویزیت 35 هزار تومانی برای تجویز داروی ماهانه کمی سنگین است.


- چند دقیقه برای یک تماس تلفنی از سالن انتظار مطب بیرون میروم اما وسایلم را همراه نمیبرم چون دقیقا روبروی دوربین مداربسته نشسته بودم. به محض بازگشت، منشی می گوید هرگز وسایل خود را در سالن رها نکن. هفته گذشته، یکی از بیماران برای چند دقیقه وسایلش را روی صندلی گذاشت و بیرون رفت و وقتی بازگشت، کیف و تبلت اش را دزدیده بودند و پیگیری برای یافتن دزد بیهوده بود چون مطب همیشه شلوغ است.


- آزمایش MRI با تزریق و بدون تزریق در پیش دارم و کلی پلیس بازی. آخرین MRI مربوط به سال 94 بود و پزشک پس از تعجب فراوان، مجددا تجویز کرد. امیدوارم پلاک ها غیرفعال باشند یا حتی از بین رفته باشند. ذهنم درگیر بیمه تکمیلی و چگونگی دریافت هزینه آزمایش هستم چون در گزارش آزمایش صریحا به بیماری MS اشاره می شود. گاهی پنهان کردن بیماری و حواشی اش پیچیده می شود.


- و اینک بهاری که به نیمه رسید.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۰ ارديبهشت ۹۷ ، ۱۹:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار با تعجب می گوید، این کبودی از کدام تزریق مانده؟ میگویم دو هفته قبل. تعجبش بیشتر میشود و میگوید پس چرا هنوز کبود است؟ بعد خودش جواب می دهد، البته تعداد تزریق ها زیاد است، چندین سال.

می گویم، در حال تقویت عضله های ران هستم تا بتوانم تزریق ها را چرخشی کنم. می گوید، خیلی کار خوبی میکنی و لبخندی از سر رضایت میزند.


پشیمانم از این چند سال که چرا زودتر اقدام نکرده ام. همیشه ورزش کرده ام، تاثیرگذار بود اما زیاد هدفمند نبود.

با اینکه پرستار همیشه حواسش به تغییر محل تزریق هست اما بازهم به دلیل تعداد زیاد تزریق، بافت محل تزریق آسیب میبیند.

به تمام عزیزانی که تزریق های هفتگی دارند توصیه اکید میکنم، چرخشی کردن محل تزریق را جدی بگیرند.

کلی تر بگویم، در هر موقعیتی هستید، بمیرید، قبل از اینکه بمیرید.


- رخش چشم نوازی نیست، از همین وانت سفید معمولی های باربری است که همیشه صبح ها روبروی یک آرایشگاه پارک شده است. یک برگه A4 چسبانده روی شیشه با این نوشته:
در صورت ایجاد هرگونه مزاحمت تماس بگیرید:
09......


- شکوفه هایی که خاطره شدند.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نود و دوم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۳ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۱:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- انسان معاصر هر روز به دنبال روش های زندگی در لحظه است، فکر میکند در گذشته یا آینده زندگی میکند، فکر میکند از حال لذت نمیبرد. اگر شما نیز این افکار را در سر دارید، لحظه ای که یک تکه غذای لذیذ در دست دارید، به آینده فکر کنید و بخاطر ضرری که دارد نخورید، یا درست همان لحظه که روی تخت دراز کشیده اید و مشغول زیر و رو کردن شبکه های اجتماعی هستید به آینده فکر کنید و با اراده ای محکم به پا خیزید و ورزش کنید، یا لحظه ای که با والدین خود بر سر موضوع مهمی در حال جدل هستید، لبخندی بزنید و بگویید من قدر شما را میدانم چون نمیدانم چند صباح دیگر در کنار هم خواهیم بود پس موضوع را فراموش کنید.

انسان همیشه در حال زندگی می کند، اگر کاری را انجام می دهد یا از انجام کاری امتناع می کند. موضوع،  اولویت ها و انتخاب های اوست. و گاهی انسان بی ارادگی ها و تنبلی های خود را پشت بهانه هایی مانند "نداشتن هنر زندگی در لحظه" پنهان می کند.


- پیش از باز کردن کادو، از سلیقه کادو دهنده تعریف نکنید، ممکن است باعث شرمساری او و خجالت زدگی شما در جمع شود.


- و اکنون، زمستانی که بازگشته است.



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و یکم، ایام به کام

۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ فروردين ۹۷ ، ۲۳:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- وارد مغازه میشوم و اولین چیزی که توجهم را جلب میکند، نوشته ای روی شکلات هاست.

"لطفا مانع شکلات خوردن فرزندان خود نشوید، از نظر ما حلال است"


- روی دیوار آپارتمان نیمه کاره ای چند کاغذ چسبانده اند با این متن:

"خداوند پدر و مادر کسی که در این محل آشغال نمیریزد را بیامرزد"


- تمام روز به مردمی فکر میکنم که اکثرا حسرت میخورند وقتی فلانی گفت بعد از عید طلا و دلار گران خواهد شد، چرا دلار و طلا نخریدند تا در این آشفته بازار سود کلانی بکنند. سود؟



ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نودم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ فروردين ۹۷ ، ۲۱:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هفته گذشته از اتفاقات پیش آمده در انجمن ام اس نوشتم و توفیقی که حاصل نشد، اما چند نکته جالب شنیدم که شاید نگارشش خالی از لطف نباشد.
مدیر انجمن که فکر میکرد علت عدم تشکیل پرونده توسط بنده، ترس از انتشار خبر بیماری است، میگفت اصلا جای نگرانی نیست چون حتی کارکنان انجمن به پرونده ها دسترسی ندارند. من نیز توضیح دادم که عدم تشکیل پرونده فقط بدلیل نیاز نداشتن به خدمات انجمن است. اما همچنان به توضیحات خود ادامه داد و گفت، حتی ما که بیماران را میشناسیم، اگر بیرون از انجمن ببینیم، مجبوریم بر خلاف ادب و احترام از سلام و احوالپرسی و ابراز آشنایی اجتناب کنیم. یا در همایش ها و سمینارها، از دانشجویان علوم پزشکی، کارکنان، پرسنل بیمارستان، خیرین دعوت میکنیم تا بیمار و غیربیمار قابل شناسایی نباشند.

نکته بعدی درباره خانم مسنی بود که در ابتدا دیدم و راهنمایی خواستم. وقتی فهمید خانواده ام از بیماریم اطلاع ندارند، چند لحظه با حیرت تماشایم کرد و گفت تا حالا چنین چیزی نشنیده بودم و با غمی که برایم عجیب بود پرسید، چرا؟ گفت الان آگاهی جامعه از بیماری ام اس بیشتر شده است، دختر من نیز ام اس دارد.
جمله آخرش را که گفت حدس زدم، خودش را جای والدینم گذاشت که ناراحت شد. مادر است دیگر.
در آخر توصیه کرد، تغذیه ام را در اولویت قرار دهم و عسل و پروتئین زیاد بخورم.
تمام مسیر پیاده روی بین دو شعبه را به این مادر قوی فکر میکردم، که بجای غصه خوردن سعی در شناخت  بیماری و کمک به دخترش و همه بیماران ام اس دارد. بی شک موارد ناراحت کننده در انجمن مربوط به بیماری ها کم نیست، اما با این حال آنچه در توان دارد بکار گرفته تا گرهی از مشکلات بیماران باز کند. قابل تحسین است.

- ایام خوش آن بود که در بهار به سر شد.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و هشتاد و نهم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۳ فروردين ۹۷ ، ۱۸:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیش از عید پرستار گفت ممکن است هفته دوم عید در درمانگاه نباشد و به دلیل کمبود نیرو به بخش های بستری یا اورژانس منتقل شود. با وجود اینکه مدیرگروه مغز و اعصاب بیمارستان تاکید کرده بود پرستار در درمانگاه ام اس باشد اما مسئولین بیمارستان قبول نکرده بودند. نتیجه اینکه اگر بیماران ام اس برای آموزش یا تزریق به درمانگاه مراجعه میکردند با یک اتاق خالی مواجه میشدند.

با وجود اینکه استان ما بالغ بر 1500 بیمار ام اس دارد اما به غیر از پرستار فوق الذکر، هیچ نیروی آموزش دیده ای جهت تزریق یا آموزش تزریق داروهای ام اس وجود ندارد. تنوع داروهای ام اس نیز زیاد است.


- چند روز مانده به عید، برای اولین بار عزم انجمن ام اس کردم جهت حمایت انجمن از بیماران ام اس برای تثبیت پرستار در درمانگاه ام اس.

وقتی رسیدم خانم میانسالی به پیشوازم آمد و با مهربانی پرسید چه کاری دارید. مشکل را توضیح دادم، گفت باید به شعبه اصلی بروم و با مدیر انجمن صحبت کنم. هماهنگی های لازم را انجام داد و آدرس را گفت. میشناختم، مسیر یکطرفه بود، یا باید با تاکسی میرفتم و چند ساعت در ترافیک دم عید میماندم و یا نیم ساعتی پیاده روی میکردم. منطق پیاده روی را پیشنهاد داد.

به شعبه اصلی که رسیدم منشی انجمن، مدیر را صدا کرد. پیرمردی بلند قامت در آستانه در ظاهر شد. با خوشرویی مرا به اتاقش دعوت کرد، چند پیرمرد دیگر آنجا نشسته بودند و مشغول صحبت بودند. 

مشکل را که توضیح دادم آقای مدیر از همان ابتدا موضع گرفت و گفت با توجه به اینکه در روز بیشتر از یکی دو  نفر به درمانگاه ام اس مراجعه نمی کنند، ما نیاز به نیروی تمام وقت نداریم.

با تعجب نگاهش کردم. 1500 بیمار کجا و یکی دو نفر کجا. هر بار که برای تزریق میروم بیماری برای تزریق یا آموزش می آید یا برای هماهنگی آموزش تماس می گیرد. خبر دارم که تا آخر شب بیماران با پرستار تماس می گیرند برای سوال در مورد عوارض داروها. دفعه قبل که برای تزریق رفته بودم پرستار آنقدر کلافه بود که می گفت بخاطر حجم بالای کارش میخواهد پرستاری را رها کند اما فقط بخاطر بیماران ام اس استعفا نمی دهد.


نیم ساعتی صحبت میکنیم اما گویا آقای مدیر نمیفهمد تلاش من تنها برای خودم نیست، بیشتر به 1500 بیمار ام اسی فکر میکنم.

همچنان در حال توجیه است. پس از چند دقیقه می پرسد شما پرستار هستی؟ گفتم خیر بنده بیمار هستم. گویا شک کرده است که من پرستار هستم و در دفاع از همکارم چنین پیشنهادی داده ام. شغلم را می پرسد و به منشی می گوید پرونده ام را برایش بیاورد. احساس متهمی را دارم که در حال بازجویی است. می گویم من اینجا پرونده ندارم، یعنی تا کنون نیازی به خدمات انجمن نداشته ام. با ناراحتی می گوید خیلی اشتباه کردی، باید پرونده داشته باشی، میدانی قیمت داروی تو یک میلیون است و انجمن رایگان به شما می دهد، برای همین در هر صورت اینجا پرونده داری. 

گیج شده ام، اگر پرونده دارم چرا باید پرونده تشکیل دهم.

همچنان روی حرفش پافشاری می کند و در نهایت می گوید با رئیس بیمارستان صحبت میکنم که در صورت امکان، در طول عید پرستار در درمانگاه ام اس حضور داشته باشد.

ادامه بحث را بی فایده میبینم. از وقتی که گذاشته تشکر میکنم و به آغوش ترافیک دم عید باز میگردم.


- روز بعد با کمی تحقیق متوجه میشوم آقای مدیر یکی از اساتید دست به سر کردن بیماران است. روراست بودن با بیمار کمترین کاری است که مسئولین انجمن باید انجام دهند. اگر انجمن می تواند خدمتی ارائه دهد، حتما خواهد داد و اگر نمی تواند باید به بیمار بگویند تا بیمار هم فکری به حال خودش کند. نمیفهمم جناب مدیر چرا زحمات خود را با این دست به سر کردن ها زائل می کند. البته انجمن، مدیران دیگری نیز دارد که متاسفانه حضور نداشتند.

و دردناک تر اینکه فهمیدم در همان بیمارستان و درمانگاه پرستارهایی هستند که بخاطر داشتن پارتی مشغول کارهایی بجز پرستاری هستند.


- یکشنبه با پرستار هماهنگی های لازم را انجام دادم تا امروز تزریقم را انجام دهد.



شکوفه‌های معطر دوباره می‌خندند.




تا سینووکس صد و هشتاد و هشتم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۶ فروردين ۹۷ ، ۱۹:۵۳
ام اسی خوشبخت