زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «روزه و بیماری ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با رضایت نتایج MRI را نگاه می کند و می گوید خوب است. پلاک ها را روی عکس نشان می دهد و می گوید، میبینی؟ همچنان غیرفعال هستند. با لبخندی پررنگ می گویم خداراشکر.

مانند همیشه به شادی توصیه می کند.

پس از بررسی نتایج می پرسم، با وضعیت فعلی، میتوانم روزه بگیرم. می گوید حالت خوب است، می توانی روزه بگیری به این شرط که در معرض گرما نباشی و استراحت کافی داشته باشی.


- هنوز اختلاف نظر زیادی بین پزشکان در مورد روزه داری بیماران MS وجود دارد. برخی معتقدند بدون در نظر گرفتن شرایط بیمار، روزه برای همه بیماران مضر است و برخی دیگر می گویند اگر بیمار در وضعیت خوبی باشد روزه داری مشکلی ندارد. بر اساس گفته های یکی از پزشکان حاذق که اخیرا خواندم، هنوز تحقیقات قابل استنادی در زمینه تاثیرات گرسنگی طولانی مدت در بیماران MS وجود ندارد. در نتیجه بهترین کار، اعتماد به پزشکی است که در جریان کامل روند بیماری است.


- طراوت بهاری همچنان باقی است.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نود و هفتم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۱۱ مخالفین ۰ ۰۷ خرداد ۹۷ ، ۲۰:۴۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- روزهای روزه داری به خوبی سپری میشود حتی امرزو که تزریق داشتم و از اکثر دوشنبه ها احوالی خوش تر داشتم، نه از سردرد و کمردرد خبری بود و نه حتی از تب و لرز کلافه کننده دوشنبه ها. شکر الله ... شکرالله ... .


- گاهی شکرهای ما برای تشکر نیست، بوی ترس میدهد، ترس از دست دادن نعمت. در پندار کودکانه خود خداوند بخشنده را آنقدر بخیل مییابیم که می ترسیم اگر تشکر نکنیم نعمت هایش را پس بگیرد. فراموش میکنیم خداوند نعمت هایش را حتی از کافران دریغ نمی دارد. فراموش میکنیم هر نعمتی بار مسئولیت ما را سنگین تر میکند.

بارها میگوییم برگی از درخت نمی افتد مگر به اذن خداوند اما به دنبال حکمت داشتن نعمت ها و از دست دادنشان نیستیم.

یکی از این نعمت ها سلامتی است، که اکثر افراد با وسواس خاصی شکرش را می گویند و با هزاران زبانم لال و خدایی نکرده ترس از دست دادنش را دارند. اما باید دانست در هر بیماری نیز حکمتی هست و از ابتدای بیماری در هر درد و تبی به دنبال این حکمت بودم.


- روزها چشم دوخته بودم به آسمان غبارآلود و التماس وار نجوا میکردم ... بیا باران ... .

دیشب که شروع به باریدن کرد، احساسی همانند یک مستجاب الدعوه داشتم. الحمدلله.


تا سینووکس نود و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۴ خرداد ۹۵ ، ۲۳:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب میشوم، با لبخند احوالپرسی می کند و مانند همیشه میپرسد "مشکل شما چی بود؟" و من داستان را از ابتدا برایش تعریف می کنم. دوست دارم برای یک بار هم که شده مزایای پرونده پزشکی را برایش تشریح کنم.

ابتدا نتایج آزمایش را بررسی می کند و می گوید نرمال است. با وجود اینکه نتایج را پیش از پزشک بررسی کرده بودم و می دانستم همه در محدوده نرمال هستند اما شنیدنش از زبان پزشک خیالم را راحتتر می کند چون می دانم تفسیر آزمایش به همین سادگی هم نیست.

سپس مشکل کمردرد را شرح میدهم، معاینات همیشگی را انجام می دهد و می گوید مشکل فقط ضعف عضلات است و جای نگرانی نیست، ژل مسکنی تجویز می کند و منتظر خداحافظی من است که در مورد ماه رمضان سوال میکنم و در مورد سال گذشته برایش شرح میدهم که پس از ماه رمضان عوارض دارو کمی بیشتر شده بود. می گوید اگر در طول روزه داری حمله یا مشکل خاصی نداشتی، موردی ندارد که امسال هم روزه بگیری اما اگر احساس ضعف کردی نباید روزه بگیری.

حالا لبخندم پررنگ تر می شود و از پزشک تشکر میکنم و قصد رفتن میکنم که می گوید، شاد باش و ورزش کن، من نیز با سرخوشی میگویم هم شادم، هم ورزش میکنم خیالتان راحت آقای دکتر.


- هنوز هیچ پژوهشی مضر یا مفید بودن روزه را برای بیماران ام اس اثبات نکرده است و هیچ اتفاق نظری بین پزشکان وجود ندارد، یکی اکیدا منع می کند و دیگری بلامانع میداند. بر اساس تجربه سال گذشته امسال نیز ان سالله روزه دار خواهم بود.


- پس از تزریق دوست دارم پیاده روی کنم اما امروز فقط میخواستم زودتر خود را به یک سرپناه برسانم تا نفس کشیدن برایم آسانتر شود.

در خیابان راه میروم و انگار فیلم Interesterllar مقابل دیدگانم مرور می شود. ذرات معلق را می توان به سهولت دید و بوی آزاردهنده خاک که نفس کشیدن را سخت میکند.


نمایی از فیلم Interstellar

نمیدانم تا رسیدن به این تصویر چقدر فاصله داریم، اما امیدوارم پیش از آن مسئولین فکری برای شرایط موجود کنند.


- فرارسیدن ماه مبارک رمضان را خدمت همه دوستان تبریک عرض میکنم و التماس دعای فراوان دارم.


تا سینووکس نود و پنجم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۵ ، ۱۹:۴۲
ام اسی خوشبخت