زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زنده دلی باید» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- چسب را میچسباند و می گوید، یک هفته گذشت، هر بار که تو را میبینم میفهمم یک هفته دیگر گذشته است.

میخندم و میگویم دقیقا مثل من، هر بار برای تزریق می آیم آه از نهادم برمیخیزد که کی هفته تمام شد و باز دوشنبه ای دیگر آمد.

از اتاق که خارج میشوم فکر میکنم، حالا چرا من گذشت زمان را یادآوری میکنم، همه بیماران ام اسی هفته ای یک بار برای تزریق می آیند. میخندم و جواب خودم را میدهم: "بس که شلوغ میکنی و هر بار با یک ماجرا و بحث و سوال جدید سراغ پرستار صبور و با حوصله می آیی"


- یکی یکی کتاب ها را با دستمالی نرم نوازش میکنم و میچینم توی کارتون، لای بعضی را باز میکنم و گذشته را مرور میکنم. اساتید و همکلاسی ها، درس ها و پروژه ها، بوفه و چای داغ و کیک و ... . کتابی که چند بار تدریس کرده ام را باز میکنم و میخندم به آن روزها و به آن همه اعتماد به نفس. جلد کتاب جدا شده اما دیگر مهم نیست، آرام میچینم روی بقیه. شبیه قدم زدن در یک گورستان است، رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو را پیدا نکردند و رفتند. اما هنوز اطمینان ندارم که این رویاها اگر محقق میشد، میتوانست شیرین تر از احساس رضایتی باشد که در این سالها داشتم. احساس مفید بودن.


تا سینووکس صد و سی و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ اسفند ۹۵ ، ۲۰:۱۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یکی از کارت ها را انتخاب میکنم و دعا میکنم خالی نباشد. مبلغ را وارد میکنم و از اینکه دستگاه در حال شمارش پول است خوشحال میشوم.

دو پیرمرد از بانک خارج می شوند، پیرمرد دیگری قصد داخل شدن دارد اما لحظه ای مکث می کند و از آنها می پرسد, حقوق ها را واریز کرده اند؟ پیرمرد اولی با ناامیدی می گوید، نه هنوز اما برو داخل سوال کن شاید مال شما را واریز کرده باشند، و چیزهایی در مورد تاریخ وعده داده شده می گویند.

پول را از دستگاه میگیرم و به سالهای کهنسالی فکر میکنم. به بیمه ای که هر ماه بصورت منظم و بموقع از حقوقمان کم میشود اما موقع بازپرداخت نظم فراموش می شود.


- صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... صدای چند سگ از حیاط بیمارستان ... سکوت ... صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... سکوت ...



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و بیست و هفتم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۷ دی ۹۵ ، ۱۸:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تاکسی که می ایستد پسر جوان عصبانی می شود و به راننده می گوید، قرار بود شما تا جلوی در دانشگاه مرا برسانی، نمی شود که همزمان چند مسافر با مسیرهای مختلف سوار کنی. راننده نیز با عصبانیت شروع می کند به توجیه. جوان کوتاه نمی آید و راننده مجبور می شود تا پایین خیابان برود. جوان که پیاده می شود راننده با همان عصبانیت مرا مخاطب قرار می دهد و می گوید، دو قدم راه نمیروی، آخر تو چه درسی می خواهی بخوانی، معلوم است فقط برای ... دانشگاه می رود و درس نمی خواند. خنده ام می گیرد از این قضاوت عجیب، حتی اگر از روی ظاهرش هم قضاوت می کرد نباید چنین حکمی صادر می کرد چون آن جوان ظاهری کاملا معقول داشت و به قول معروف شبیه بچه درسخوان ها بود.

شاید این قضاوت کمی اغراق آمیز به نظر برسد اما روزانه هزاران قضاوت از این دست را میبینیم و ساده از آن عبور میکنیم. هر که خلاف نظر ما عمل می کند یا حرفی می زند، تمام ابعاد وجودی او را زیر سوال میبریم. 


- ایستاده ایم جلوی داروخانه و منتظر کارکنان هستیم. خانم جوانی که کنارم ایستاده می پرسد، پس کی باز میکنند؟ ساعت را نگاه میکنم و می گویم هنوز ساعت هشت نشده، با حالتی کنایه آمیز می گوید، یعنی با دقیقه و ثانیه کار می کنند؟ شانه بالا می اندازم و میگویم چه عرض کنم. ادامه می دهد، خودم کارمند بیمارستانم، دیرم شده. ارتباط توضیحش را با ساعت آغاز کار داروخانه نمی فهمم.

اول صبح، دستگاه نوبت دهی همیشه روی آخرین عدد روز قبل است، برای همین باید دو بار دکمه را فشار داد تا نوبت دهی امروز آغاز شود. خانم جوان اولین نفر است و از این مورد خبر ندارد. با لبخند می گویم، یک بار دیگر دکمه را فشار دهید تا شماره یک را دریافت کنید. با بی توجهی یک اِ می گوید و شماره را میگیرد و می رود. شماره دو هم مال من می شود.

مسئول پذیرش که می رسد خانم جوان دفترچه را می دهد دستش. مسئول پذیرش می گوید، دکتر تاریخ پذیرش و تاریخ اعتبار را جابه جا نوشته است و این برگه فاقد اعتبار است، باید تایید شود. خانم جوان اصرار می کند که دارو را بدهند و مسئول پذیرش برای بار چندم توضیح می دهد که امکان پذیر نیست. عجله دارم و تصمیم میگیرم بروم جلو و بگویم شما که اینقدر بر روی زمان حساس هستید چرا زمان این همه بیمار را تلف می کنید. اما پیش از اقدام من خداحافظی می کند و می رود.


- ساعت ها می توانم بنشینم به تماشای آسمان بی نهایت.



تا سینووکس صد و بیست و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۵ آذر ۹۵ ، ۱۰:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- چند لحظه ای مینشینم جلوی تلویزیون، یک فیلم تلویزیونی در حال پخش است. حوصله بلند شدن از پای تلویزیون یا پیدا کردن کنترلش را ندارم.

فیلم در مورد پسر معتادی است که پیرمردی را کشته و حالا منتظر مجازات است.

وارثان پیرمرد وقتی متوجه اوضاع بد اقتصادی خانواده قاتل می شوند, تصمیم به عفو میگیرند اما با اطلاع از چاقوکشی قاتل در زندان، دچار تردید می شوند.

برای اولین بار است که میبینم در یک فیلم تلویزیونی مناسبتی، آدم ها فکر می کنند و به دنبال حل مساله هستند.

در نهایت تصمیمی میگیرند که منطقی است. نه معجزه ای رخ می دهد و نه آدم ها به شکل غیرقابل باور متحول می شوند.

البته بازهم بازی ضعیف بازیگرها و ضعف فیلم نامه را نمی شود نادیده گرفت.


- مشغول خوردن نهار هستم و تلویزیون روشن است. برنامه "باز هم زندگی" از شبکه سلامت در حال پخش است. یک مسئله خانوادگی را به تصویر میکشد و از مردم در مورد این موقعیت سوال میکند که راهکار شما چیست؟

پس از آن چند گزینه به مردم پیشنهاد میدهد که گزینه بهتر را انتخاب کنند. در نهایت گوینده راهکار مناسب را تشریح میکند.

شاید موقعیت ها ساده باشند اما کاربردی هستند و بسیاری از آدم ها در این موقعیت های ساده نیز راهکار درست را نمی دانند و اشتباه می کنند.

جای خالی برنامه هایی که راهکار عملی پیشنهاد دهند در رسانه ملی حس می شود.


- پیش از این، از ضعف ها و اشتباهات رسانه ملی گفته ام، پس باید نقاط قوت اش را هم بگویم.


- خودنمایی ماه و خورشید در آسمان آبی بیکران در یک صبح یخ زده آذرماهی


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نوزدهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۱ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پدر و دختر از راه دوری آمده اند. پدر دفترچه را به پذیرش می دهد و یک دفترچه کهنه نیز به مسئول پذیرش نشان می دهد و می پرسد، یک نسخه توی این دفترچه مانده، می توانستیم با همین دارو بگیریم؟ مسئول پذیرش می گوید، بله مانعی ندارد. پدر با ناراحتی می گوید، ما فکر کردیم با این نسخه نمی توان دارو گرفت و مجددا پول ویزیت پزشک را پرداخت کردیم تا داروها را توی این دفترچه جدید بنویسد.

مسئول پذیرش می گوید، دفعه بعد همین نسخه دفترچه قدیمی را بدهید دکتر مجددا یک مهر و امضا بکند و تاریخ را تغییر دهد تا بتوانید با همین دارو بگیرید.


و یک نکته مهم اضافه می کند که امروز بسیار برای من کاربردی بود. اگر پزشک بجای یک مهر و امضا، دو مهر و امضا روی نسخه بزند، در صورت وجود هر گونه خط خوردگی یا اشتباه در تاریخ ها، بدون هیچ مشکلی می توان دارو را گرفت. برای احتیاط همیشه از پزشک خود بخواهید دو مهر و امضا روی نسخه بزند، چون گاهی ممکن است تاریخ روی نسخه ناخوانا باشد.


- روزهای بارانی باید دوربین را بچرخانی سمت آسمان و زیبایی ببینی و غرق شوی در این بی نهایت.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفدهم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۷ آبان ۹۵ ، ۱۸:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


چشمانم را میبندم و Mozart می نوازد. شاهکارهایش را دوست دارم, گویی هر یک روایت گر بخشی از زندگی است. 

با Symphony No. 41 کهکشان ها را می پیمایم و مینشینم رو یکی از سخره های کره ماه و چرخش زمین را با دور تند نگاه میکنم و گذر روزگاران را میبینم.


با Minuet from Divertimento کودک میشوم و دست در دست دوستانم روی چمن زارها میدوم و آواز میخوانیم. قد میکشم و دنیا را با حیرت نظاره میکنم.


با Overture جامه رزم بر تن می کنم، در مقابل چشمان نگران کودکان رژه میروم و روانه میدان جنگ میشوم, شجاعانه می جنگم و با هم قطارها خسته اما پیروزمندانه بازمیگردم و به استقبال کنندگان لبخند میزنم. 


با Rondo alla turca مینشینم کنار پنجره و مردمی را تماشا میکنم که با سرعت زیر باران به دنبال سرپناه هستند. آن مرد با بارانی بلند و چتر بزرگ شاید کارآگاهی است که به دنبال یک ماجرای هیجان انگیز است.


با Richard Evans چمدان سفر میبندم. او  By The Sea را می نوازد و من از پنجره قطار به کودکان کنار راه آهن دست تکان می دهم، از پنجره هوایپما غروب خورشید را تماشا میکنم، اقیانوس ها را بر روی عرشه کشتی به تماشا می نشینم.


چشمانم را باز میکنم و دوباره روی هم میگذارم. این بار خود را در ساحلی زیبا می یابم و Dan Gibson تصویر را با Beyond the Sea برایم کامل می کند, شن های زیر پایم, نسیمی خنک که صورتم را نوازش می دهد, آفتابی درخشان که گرده های طلا می پاشد بر شن های ساحل. حالا خسته از دویدن، روی شن های مخملی ساحل دراز میکشم. صدای موج های دریا را نوش جان میکنم.


ساحل را ترک میکنم و با Steve Wingfield وارد Relaxing Garden می شوم و او درخت ها را با نوای ساز خود می رویاند و گل ها را شکوفا میکند. پرندگان را به وجد می آورد تا روی شانه ام بنشینند و آواز زندگی سر دهند.


 و در پایان، مادر طبیعت مرا در آغوش می فشارد و لالایی Sleep, Baby, Sleep از Dan Gibson را در گوشم زمزمه میکند و من شاه پریان را در خواب میبینم.



* برای دانلود آهنگ ها، روی کلمه مورد نظر کلیک کنید.


تا سینووکس صد و شانزدهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۰ آبان ۹۵ ، ۱۷:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- همه با اخم های مخصوص دم صبحشان به نقاطی نامعلوم خیره شده اند و گویی در حال حل بزرگ ترین مسائل بشری هستند.

"مامان مامان از این نی نی ها بخریم که جیش نمیکنه"

صدای دخترک شیرین زبانی است که به یک نوزاد اشاره می کند.

همین یک جمله، گره از پیشانی همه می گشاید. دخترک شیرین زبانی می کند و همه می خندند؛ بعضی ها با کنار دستی خود جمله دخترک را تکرار میکنند و ریز می خندند. مادر نوزاد سر به سر دخترک می گذارد و می پرسد "مگه تو جیش نمیکنی؟" دخترک جدی می شود و می گوید "بی تربیت" و رو بر میگرداند و از حرکت او همه با صدای بلند می خندند.

این دخترک نیم وجبی اول صبحی کاری کرد که شاید یک کمدین از پسش برنیاید.


- آثار نگرانی یک دیوار نویس از کمبود آب.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و پانزدهم، ایام به کام
۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۳ آبان ۹۵ ، ۱۸:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با مطب پزشک تماس میگیرم برای گرفتن نسخه جدید داروهایم. منشی میگوید دکتر تا 30ام مهر نیست، اگر دارو دارید منتظر بمانید و اگر نه این بار یک پزشک دیگر برای نوشتن نسخه پیدا کنید. ماه آینده نیز فقط 13ام آبان خواهد آمد.

با پذیرش پزشکم در دوره فوق تخصص این موقعیت دور از تصور نبود. باید قبل از دوشنبه هفته آینده یک پزشک جدید پیدا کنم والا هر بار که بخواهم دارو بگیرم این ماجرا تکرار خواهد شد.


- از مسئول پذیرش داروخانه میپرسم امکان ندارد با نسخه دفعه قبل که به دلیل کمبود دارو نصفه پیچیدید، نصفه دیگر را هم بدهید، پزشکم تا 30ام نیست؟ میگوید نه باید نسخه جدید بیاوری، یک متخصص پیدا کن برایت نسخه بنویسد. میپرسم مطمئنید پزشکی بجز متخصص مغز و اعصاب می تواند این دارو را تجویز کند؟ با کمی تردید میگوید 90% مطمئنم.

میپرسم این بار هم فقط یک بسته خواهید داد؟ میگوید بله، فعلا دارو کم است.



- بهار و تابستان و پاییز را جا میدهم در یک قاب و گذر عمر شیرین را تماشا میکنم. شش ماه را میتوان در یک چشم بر هم زدن دید.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و سیزدهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ مهر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت