زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 139

دوشنبه, ۴ ارديبهشت ۱۳۹۶، ۰۷:۰۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

نظرات (۱۲)

عالیه که ورزش می کنین، باشگاه میرین؟
پاسخ:
خیر تو خونه ورزش میکنم و گاهی پیاده روی. فرصت باشگاه رفتن ندارم البته اکثر باشگاه ها مربی با تجربه و باسواد ندارن و  متاسفانه بیشتر صدمه میزنن.
در مورد مربی خوب گفتی 
نمیشه هم ازشون پرسید تحصیلاتتو نشون بده :/
پاسخ:
بله متاسفانه، البته تحصیلات در کنار تجربه خیلی مهمه.
منم چند هفته هست کف پاهام درد میکنه و خوب نمیشه. فک کنم واسه اینه که تو خونه دمپایی نمی پوشم و رو سرامیک پا میذارم. مامانم میگه شاید خارِ پا باشه
پاسخ:
خب چرا با پای برهنه رو سرامیک راه میرید؟ دلیلش میتونه همین باشه.
خارپاشنه منظورتونه؟ خارپاشنه واسه سن شما نیست. معمولا مال سن بالای 40 ساله.
انشالا جوابه آزمایش ها و mri هممون اوکی باشه. منم چند روزیه میخام یه چکاپ بکنم اما رفتم آزمایشگاه بیمارستانمون گفتن ویتامین د رو نداریم. مجبورم برم آزمایشگاه بیرون و نزدیک 200 تومنی خرج کنم درحالیکه تو بیمارستان اگه بود رایگان میشد. حیف شد. 
_ یه چیزم بگم من درسته پزشک نیستم ولی به یه نتیجه ای رسیدم که حالا میخام بگم البته ببخشیدا سرتونو درد میارم. به نظر من ام اس بخاطر رسوب کلسیم تو مغزه. کلسیم میتونه اشتباهی هرجای بدن رسوب کنه. مثلا کلیه یا عضلات و یا تاندون های شانه و... . 
به نظر من توی ام اس کلسیم اشتباهی تو cns رسوب میکنه حالا دلیلم دارم: 
/ اولیش اینه که ویتامین د باعث کند شدن روند بیماری میشه. خب چرا؟ چون ویتامین د باعث میشه کلسیم رو استخون جذب بشه و رو مغز کمتر رسوب کنه. // دومیش میگن بارداری مخصوصا۳ ماهه دوم و سومش ام اس خاموش میشه . خب چرا؟ چون استخون سازی نوزاد همین موقع هست و کلسیم بدن مادر صرف استخون سازی نوزاد میشه و رو معز رسوب نمیکنه. دوران شیردهی هم همینجور. کلسیم اضافه بدن از طریق شیر از بدن مادر خارج میشه و رو مغز رسوب نمیکنه و ام اس کنترل میشه/ سومین دلیل اینه که خیلی از بیمارای ام اس موقع خوردن شیر و لبنیات دچار علایم ام اس میشن. خب چرا؟ چون منبع غنی کلسیم مصرف میکنن.// چهارمین دلیل اینه که اکثر بیمارای ام اس اسپاسم عضلانی رو تجربه میکنن خب چرا؟ چون کلسیم عامل انقباض عضلات ماست وقتی بیش از حد رو سلول عصبی باشه و توی سلول عصبی نفوذ کنه باعث ایجاد اسپاسم میشه. 
به نظر من سیستم ایمنی اصلا دچار اختلال نمیشه تو ام اس. بلکه میخاد کلسیم رسوب شده رو سلول عصبی رو پاکسازی کنه اما موادی که ترشح میکنه به میلین هم آسیب میزنه مثلا فرض کنید یه مقدار چسب بریزه رو فرش . وقتی بخایم چسب رو جدا کنیم از فرش خب مقداری از پرز فرش هم جدا میشه (یعنی به فرش هم آسیب میرسه)
__ این نظر توی ذهن من بود اما میگفتم نادرسته حتما. تا اینکه امروز یه مقاله ای منتشر شداز دانشمندان انگلیسی که علت اصلی بیماری ام اس رو نوعی پروتیین میدونه که باعث تجمع کلسیم در مغز میشه. 
پاسخ:
ان شالله :)
بله متاسفانه آزمایش ویتامین ها گرونه, البته نه در حد 200 هزار تومن. یکم گرون حساب نمیکنن؟
جالب بود. من از پزشکی سررشته ای ندارم اما واقعا عالیه اگه علتش پیدا بشه چون راه درمان هموارتر میشه. چرا با کسایی که در مورد ام اس تحقیق میکنن در میون نذاشتین؟
بند پایانی حرفهاتونن بسیار برام جالب بود و مفید البته
استفاده نکردن از کلمات مشابه چیزی که من فکر میکردم مفید هست و در واقع نیست
پاسخ:
خوشحالم مفید بوده. اول میخواستم براشون ایمیل کنم اما گفتم شاید به سوال بقیه دوستان هم باشه.
دلیل پنجمم یادم رفت // ام اس بین سن های 20 تا 40 سال بسیار شایع هست و زیر 20 سال خیلی کم دیده میشه چون بدن درحال رشد و استخون سازیه و کلسیم اضافه نمیمونه که قسمتهای دیگه بدن رسوب کنه ولی بعد 20 سالگی باتوقف رشد کلسیم اضافه رسوب میکنه.
یه قسمت از اون مقاله رم براتون میذارم:"
هر جا که RAB32 وجود دارد، باعث می‌شود بخشی از سلول که در خود کلسیم ذخیره می کند بیش از حد به میتوکندری نزدیک شود؛ به این ترتیب ارتباط این دو بخش مختل می‌شود.این اختلال در ارتباط منبع کلسیم سلول، کار میتوکندری را مختل می‌کند و در نتیجه موجب آسیب دیدن سلول‌های عصبی و بیماری «ام‌اس» می‌شود."
پاسخ:
ممنون که این مورد رو باهام درمیون گذاشتید.
من بصورت مرتب کلسیم مصرف میکنم چون لووتیروکسین و سینووکس هر دو باعث پوکی استخوان میشن و بدون کلسیم نمیشه. تو این تحقیق نگفتن کلسیم مصرف کنیم یا نه؟
کاردیبهشت کرده جهان را بهشت وار :-) ایشالا همیشه سلامت و شاد باشی 
پاسخ:
بله واقعا بهشته :) 
ممنون همچنین شما و لیلی عزیز :)
شاید زیاد روی پا می‌ایستی .... من یه مدت زیاد راه میرفتم پاهام همیشه درد میکرد.
پاسخ:
دکتر هم دقیقا همینو پرسید. اتفاقا برعکسه, من زیاد میشینم.
لطفا جواب کامنتتون  را ببینید حتما 
پاسخ:
بروی چشم
سلام مجدد، راجع به آزمایشات یه قیمت تقریبی بود گفتم(200 تومن) .
این مقاله که یه قسمتیشو براتون گذاشتم رو امروز تو سایت دکتر سیفی هم دیدم . حتی سایت بیمارستان سینا هم این خبر رو منتشر کرده که کلسیم یه نقش مخربی توی ام اس داره. داره فرضیه ام قدرت میگیره :-) یه سوالی هم از محضر شمادارم اینکه من پاهام واقعا اذیت میکنن بعد یکم راه رفتن و گزگز میکنن و حسه بدی دارم. دکترم میگه توجه نکن ولی خیلی میترسم بیماریم پیشرفت کرده باشه! یه ماه بیشتره اینجور شدم! به نظر شما پیشرفت کرده؟ شما یه همچین حس هایی داشتین که بعد مثلا یه ماه خودبخود خوب شده باشه؟
پاسخ:
سلام
حتما میخونمش. ممنون.
خب از دکترتون بخواین براتون ام آر آی بنویسن. اینجوری خیالتون راحت میشه. من گزگز و درد همزمان تو پاهام نداشتم. یه مدت کف پاهام گزگز میکرد که بخاطر ضعف عمومی بدنم بود که بعد یه مدت خوب شد. الانم پاهام گاهی درد میکنه که دکتر گفت به ام اس و داروها مربوط نیست و برو پیش ارتوپد. به نظرم یه ام آر آی و آزمایش میتونه خیالتونو راحت کنه.
:)
پاسخ:
شاد باشید :)
سلام دوست عزیز. من با وبلاگ شما وقتی آشنا شدم که داشتم دنبال ام آر آی تزریقی میگشتم. یه مدته حالت ضعف ضعیفی تو انگشت دستم دارم و تقریبا دو روزه حس میکنم چشم راستم یکم ضعیف تر شده من نزدیک بینم. البته تو این دو روز گاهی کاملا دیدم تار میشه که با پلک زدن درست میشه. به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کردم و گفتم من مشکوکم که ام اس داشته باشم. ایشون هم ام ار ای تزریقی س. و گردن برام نوشتن. تو وبلاگ شما دیدم دکتر بهتون گفته ضرر داره. حالا من چه کار کنم همین ام ار ای تزریقی رو بدم؟ 
پاسخ:
سلام دوست عزیز
شما باید ام ار ای رو چه تزریقی و چه غیرتزریقی انجام بدید چون در مرحله تشخیص هستین.
منظور پزشک من یک بار برای تشخیص نبود, منظورشون بصورت دوره ای بود, البته اصرار ایشون برای انجام ندادن برای این بود که وضعیتم ثابته خداروشکر و مشکلی ندارم والا اگه کوچکترین مشکلی پیش بیاد باید انجام بدم.
حتما آزمایش رو انجام بدید چون ام آر آی تقریبا تنها روش تشخیص قطعیه.
براتون آرزوی سلامتی دارم :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">