زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زنده دلی باید» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


گاهی بعضی از دوستان عزیز مجازی بیان می کنند که از خواندن مطالب وبلاگ ناراحت می شوند, بعضی از دوستان نیز به بنده لطف دارند و عنوان می کنند نگران من هستند. هدف بنده از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانی است, اما به گمانم در تحقق این هدف بسیار ضعیف عمل کرده ام چون هنوز خوانندگان محدود وبلاگم ام اس را نمی شناسند و تصورات اشتباهی درباره ام اس دارند. با اینکه بارها و بارها از وضعیت جسمی و روحی خود نوشته ام نمیدانم چرا دوستان عزیز ناراحت و نگرانند.

قطعا بیماری مسئله خوشایندی نیست اما همانگونه که پیش از این نیز گفته ام وضعیت جسمی و روحی من خوب است, مانند شما گاهی ممکن است سرمابخورم، تب و لرز داشته باشم, گاهی ممکن است بخاطر کار زیاد خسته و رنجور شوم اما برخلاف تصور عموم جامعه درباره ام اس, هیچگونه ناتوانی جسمی ندارم، که اگر داشتم نمی توانستم این بیماری را چندین سال حتی از خانواده خود پنهان کنم.

به دوستان عزیزی که با خواندن مطالب این وبلاگ ناراحت و نگران می شوند نیز اطمینان می دهم که شکر خدا حال من کاملا خوب است و همانگونه که در گوشه سمت چپ وبلاگ نوشته ام از اکثریت جامعه فعال تر و پر انرژی تر هستم. اکثر روزها حتی فراموش میکنم بیماری بنام ام اس دارم.

68 پست نوشتم درباره بیماری ام اس که حالا با پیشرفت دانش پزشکی قابل کنترل شده و به درمان نزدیک می شود.

این بار نوبت شماست لطفا  تصور خود را از وضعیت جسمی و روحی من, به عنوان یک بیمار ام اسی, بنویسید تا اگر نگرانی و ناراحتی وجود دارد برطرف نمایم.


- کفشم را می گذارم روی برگ های خشک و گوش میسپارم به موسیقی گوش نواز پاییز. پاییز هزار رنگ و این گل زیبا، روحم را پرواز می دهند تا آسمان هفتم.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و یازدهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۵ مهر ۹۵ ، ۲۲:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار میپرسد مطمئنی این هفته سمت راست بود؟ احساس میکنم هر هفته همین سمت تزریق میکنم.

میگویم بله مطمئنم, همه تزریق ها را با تاریخ و ساعت یادداشت میکنم.

میگوید کار بسیار خوبی میکنی. هفته گذشته یکی از بیماران از من میپرسد این هفته کدام سمت بایدتزریق میکردم؟

میخندم و میگویم چه دل خجسته ای دارد, بین این همه بیمار انتظار دارد شما به یاد داشته باشید هفته گذشته کدام سمت تزریق شده؟ من که یک نفرم به ذهن خودم اعتماد نمیکنم و یادداشت میکنم.

خداحافظی که میکنم به این مزیت بیماری فکر میکنم. نظم.

آدم بی نظمی نبودم اما بیماری نظم بیشتری به زندگیم داد.


ورزش روزانه و منظم یکی از مزایای همین نظم است. گاهی که به دلیل مشغله این نظم دچار اختلال میشود کاملا تفاوت را لمس میکنم. با دردهای روز تزریق طعم بی نظمی را میچشم.

سعی میکنم روز تزریق نه کار سنگینی داشته باشم و نه قراری بیرون از خانه، چون گاهی تزریق با خستگی و احساس کوفتگی همراه است.

اوایل این هماهنگی ها سخت بود اما کم کم تقویم شد یکی از اجزای مهم زندگی ام. تاریخ تمام شدن داروها, تاریخ انجام چکاپ های دوره ای, تاریخ انجام MRI سالانه, تاریخ آزمایش سالانه برای تیروئید، تاریخ خوردن ویتامین D ماهانه و ... .

حالا به جز تاریخ های لازم برای بیماری, باقی تاریخ ها را نیز یادداشت میکنم چون اتفاقات روزانه نیز گاهی دستخوش همین تاریخ ها می شود.


لزوما بیماری به نظم منجر نمی شود, بیمارانی را میشناسم که با وجود تاکیدهای فراوان پزشکان بر مصرف منظم داروها, حتی داروی اصلی خود را منظم استفاده نمی کنند.


به تجربه دریافته ام نظم بیشتر یعنی کیفیت بالاتر برای زندگی. پس برای کیفیت بالاتر همیشه تلاش خواهم کرد. متاسفانه هنوز این نظم را در تغذیه وارد نکرده ام, البته بجز میان وعده های منظم در محل کارم که تاثیر ملموسی در وضعیت جسمی ام داشت.

قانون نظم در زندگی همه صدق میکند, چه بیمار باشید و چه سالم، فقط سلامتی بیشتر، این کیفیت را بالاتر خواهد برد.


- بوی پاییز، گل های پاییزی، خش خش برگ های خشکیده زیر پای عابران در راه است.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و دهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۹ شهریور ۹۵ ، ۲۳:۰۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- برنامه کاری فکرم را سخت درگیر کرده که اتوبوس کمی تغییر مسیر می دهد و آفتاب مستقیم میخورد توی چشمانم، عینک آفتابی به همراه ندارم و به ناچار چشمانم را می بندم. اتوبوس از میان ساختمان های بلند و کوتاه که رد میشود، بازی نور و سایه آغاز می شود. نور. سایه. نور. سایه... .

پنجره باز است و نسیم بهاری صورتم را به آرامی نوازش می کند. فکرم دیگر درگیر کار نیست، حالا در آسمان هفتم سیر می کنم.

دل را باید زنده نگه داشت حتی با همین بازی نور و سایه.


بسیار سفر باید ...


- می پرسم آیا کمردرد هم می تواند از عوارض CinnoVex باشد؟. می گوید بله ممکن است، چطور مگر؟. توضیح می دهم بعضی هفته ها بعد از تزریق، کمردرد نفس گیری سراغم می آید که علاجی ندارد جز گذشت زمان. با مهربانی می گوید از عوارض دارو است نگران نباش، یک استامینوفن 500 بخوری خوب می شود. می گویم تا کنون این مشکل را نداشتم، گاهی سردرد داشتم اما این کمردرد عجیب نه. میگوید گاهی بدن ضعیف می شود. با خود فکر میکنم دلیلش شاید این مشغله زیاد و نشستن های طولانی است.

می داند از مسکن گریزانم تاکید می کند حتما مسکن بخورم و درد را تحمل نکنم.

فردا این عارضه را با پزشک هم درمیان میگذارم، شاید چاره ای بیاندیشد.


تا سینووکس نود و چهارم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت