زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 132

دوشنبه, ۹ اسفند ۱۳۹۵، ۰۸:۱۸ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- چسب را میچسباند و می گوید، یک هفته گذشت، هر بار که تو را میبینم میفهمم یک هفته دیگر گذشته است.

میخندم و میگویم دقیقا مثل من، هر بار برای تزریق می آیم آه از نهادم برمیخیزد که کی هفته تمام شد و باز دوشنبه ای دیگر آمد.

از اتاق که خارج میشوم فکر میکنم، حالا چرا من گذشت زمان را یادآوری میکنم، همه بیماران ام اسی هفته ای یک بار برای تزریق می آیند. میخندم و جواب خودم را میدهم: "بس که شلوغ میکنی و هر بار با یک ماجرا و بحث و سوال جدید سراغ پرستار صبور و با حوصله می آیی"


- یکی یکی کتاب ها را با دستمالی نرم نوازش میکنم و میچینم توی کارتون، لای بعضی را باز میکنم و گذشته را مرور میکنم. اساتید و همکلاسی ها، درس ها و پروژه ها، بوفه و چای داغ و کیک و ... . کتابی که چند بار تدریس کرده ام را باز میکنم و میخندم به آن روزها و به آن همه اعتماد به نفس. جلد کتاب جدا شده اما دیگر مهم نیست، آرام میچینم روی بقیه. شبیه قدم زدن در یک گورستان است، رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو را پیدا نکردند و رفتند. اما هنوز اطمینان ندارم که این رویاها اگر محقق میشد، میتوانست شیرین تر از احساس رضایتی باشد که در این سالها داشتم. احساس مفید بودن.


تا سینووکس صد و سی و سوم، ایام به کام

نظرات (۱۱)

سلام شبتون بخیر باشه انشاله، الان که دارم این نظررو میذارم در بستر بیماری افتادم و همش میگم سرماخوردگی خر است خخخخ... این آمپول های جدید ام اس انگار با بدن من نمیسازه اون قبلی ها هیچ عوارضی نداشتم اما این جدیدها تا ۲۴ ساعت کل بدنم حتی مغز استخونام هم درد میکنه با لرز و سردرد عجیب! دقیقا به نکته خوبی اشاره کردین که هفته ها چه زود میان! البته من گاهی فراموش میکنم که روز تزریقمه یهو یادم میفته! 
پاسخ:
سلام، شب شمام بخیر :)
ان شالله زودتر خوب میشید، به اندازه کافی حتما استراحت کنید.
آمپول جدید برای من هیچ تفاوتی با قبلی نداشت.
مطمئن هستید که بدنتون ضعیف نشده؟
بدن من که ضعیف میشه عوارض رو چند برابر حس میکنم.
هفته ها برای من مثل برق و باد میگذره و من فقط تو فکر کارهایی هستم که انجام ندادم.

یکی از دوستان ام اسی فرمودن که همین مشکل رو داشتن و کمی طول کشیده به آمپول جدید عادت کنن، ان شالله زودتر بدنتون عادت کنه و اذیت نشید.
واقعا دختر صبور و قوی ای هستی شما، من کوچکترین بیماری که پیدا کنم نمیتونم نگم به خانواده ام، یعنی شده توی خلوت خودم اشک هام رو ریخته ام و گفتم وقتی رفتی پیش اعضای خانوادت باید قوی باشی ها، ولی با کوچکترین نگاه مادرم همه چی رو لو میدم...
به نظر من رسیدن به آرزوها برای شما صد در صد ممکنه ولی به شرط اینکه همت کنین :)
پاسخ:
ممنون از لطف شما. روحیه آدم ها باهم متفاوته، نمیشه گفت نقطه قوته یا ضعف.
شما به بنده لطف دارید اما رویاهایی که گفتم پیش زمینه و شرایطی لازم داره که من ندارم و ربطی به تلاش نداره، البته راهیه که خودم با رضایت انتخاب کردم.
سلام 
عمر مثل باد است اونم تندباد  :(
پاسخ:
سلام
و حتی تندتر.
"رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو رو پیدا نکردن"!!!
آه!

پاسخ:
من راضی هستم گندم بانوی مهربان، آه لازم نیست :)
۱۰ اسفند ۹۵ ، ۱۳:۳۰ خانم خوشبخت خانم خوشبخت
چقدر خوب،
همین احساس مفید بودن مهمه :)
پاسخ:
بله، شاید هدف همین بوده :)
در جواب آقای سید علی، یه کم طول میکشه که به آمپول جدید سینووکس عادت کنید و این قضیه برای خیلی ها اتفاق افتاده ولی مطمئن باشید تا یه ماه بعد همه چی عادی میشه...من هم خیلی اذیت شدم سر امپول جدید و الان دیگه مشکلی ندارم
پاسخ:
ممنون دوست ناشناسم :)
از دوستان MSCenter شنیده بودم اما فکر نمیکردم زیاد باشه.
خاطره ها هرچند گاهی تلخ، اما باز هم شیرینن :)

چقدر خوبه که رضایت دارین :)
پاسخ:
بله چون گذشته و فقط یه خاطره است.
البته منظورم فقط در این مورد خاصه، والا در کل از خودم راضی نیستیم.
سلام شبتون بخیر.
ان شاالله در پنای حق موفق وپیروز باشید .
پاسخ:
سلام ممنونم، شب شما هم بخیر
ممنون، شما هم همینطور :)
واسه رویاهای خودم آه کشیدم!!
تو که ماشالا تو جنگ با زندگی پیروزی... :)
پاسخ:
 ان شالله شما هم به آرزوهاتون میرسی :)
ممنون از لطف شما گندم بانوی مهربان :)

در آغوشم راه برو 

و موهایت را 

در باد پریشان کن 

این پرچم های سیاه را 

که سال ها بعد 

صلح، سفیدشان خواهد کرد.

موهایت را رنگ بزن

تا زیبایی

با پیراهن های دیگرش

به خیابان بیاید.



تقدیم به شما

با احترام

پاسخ:
عالی بود، سپاس فراوان :)
این کتاب خواندن را بسیار دوست دارم
و سعی هم میکنم شبی چند صفحه ای بخوانم
هزار و یک شب باشد ، کیمیگر باشد ، شازده کوچولو 
یا ۱۹۸۴  و یا هر کتاب دیگری
خواندن ،
بوی ناب و تازه ی کتاب مستم میکند
ولی اینکه به گورستان تشبیه کرده بودید 
کتاب ها را 
دوست نداشتم ...

پاسخ:
عادت بسیار عالی دارید. چه کاری بهتر از کتاب خوندن :)

منظور از گورستان کتاب ها نبودن، رویاهام بودن.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">