CinnoVex 128

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.

- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.

تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

CinnoVex 127

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 

- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.

- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟

تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 124

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

تقه ای به در میخورد و باز میشود. خانم جوانی است که برای تزریق آمده, پرستار میگوید چند لحظه بیرون باشید مریض دارم. 

چند لحظه بعد انگار که چیزی به یاد آورده باشد رو به من میکند و می گوید، ببخشید از لفظ مریض استفاده کردم، اینجا زبانمان عادت کرده به این لفظ. میخندم و می گویم خب مریضم, واقعیت را گفتید. لبخند میزد و با اطمینان می گوید نه شما که مریض نیستید، کاملا سالمید.

دقت نظرش ستودنی است, همیشه حواسش به همه بیماران هست که غصه بیماری را نخورند.

تا سینووکس صد و بیست و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 119

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پرستار می گوید، برای آرتروز گردنم رفته بودم دکتر، با ناباوری به نتایج آزمایش نگاه کرد و پرسید مگر چند سال داری که گردنت مثل پیر هفتاد ساله است. 

با تعجب میپرسم واقعا چرا؟

میگوید حالا را نبین نشسته ام اینجا و کارم سبک تر شده است. 22 سال توی بخش های مختلف بیمارستان کار کرده ام، حالا پنج نفری هم از پس کارهایی که من انجام میدادم بر نمی آیند. همین حالا هم توی سه بخش مختلف مشغولم.

می پرسم مگر هنوز هم فارغ التحصیل پرستاری کم است؟

می گوید کم نیست، اما استخدام نمی کنند.*

- چسب را گرفته ام روی هوا و منتظر پرستارم، پرستار می خندد و می گوید این چسب را همیشه فراموش میکنم. یاد آقای چسبی می کند و با غم می گوید، او هم مثل تو بیماریش را از همه پنهان کرده. میپرسم آقای چسبی مگر متاهل نیست، چطور توانسته بیماریش را پنهان کند؟ می گوید نه، مجرد است، پدر و مادر پیری دارد که با آنها زندگی می کند، البته ما بیماران متاهلی هم داریم که بیمارییشان را از همسرشان پنهان کرده اند. یکی از همین بیمارها میگفت همسرم فکر میکرد معتاد شده ام و مواد تزریق می کنم و وقتی فهمید طلاق گرفت.

این شکل از پنهان کاری را نمیتوانم درک کنم، یکی از پایه های زندگی مشترک، صداقت است.

در نهایت پرستار برای دلداری من می گوید، همه این روزها گرفتار هستند.

با لبخند میگویم، میدانم، بعضی گرفتاری ها از بیماری خیلی سخت تر است.

- اگر دوست دار دانش آموزان و علاقه مند به کتاب خوان شدن آنها هستید, به کمپین کتابخانه امید بپیوندید. منبع

* معاون پرستاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه هم اکنون ۱۵ هزار پرستار در کشور بیکارند گفت: این در حالی است که بیمارستانها از کمبود شدید نیرو رنج می برند.  منبع

تا سینووکس صد و بیستم، ایام به کام

CinnoVex 112

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با مطب پزشک تماس میگیرم برای گرفتن نسخه جدید داروهایم. منشی میگوید دکتر تا 30ام مهر نیست، اگر دارو دارید منتظر بمانید و اگر نه این بار یک پزشک دیگر برای نوشتن نسخه پیدا کنید. ماه آینده نیز فقط 13ام آبان خواهد آمد.

با پذیرش پزشکم در دوره فوق تخصص این موقعیت دور از تصور نبود. باید قبل از دوشنبه هفته آینده یک پزشک جدید پیدا کنم والا هر بار که بخواهم دارو بگیرم این ماجرا تکرار خواهد شد.

- از مسئول پذیرش داروخانه میپرسم امکان ندارد با نسخه دفعه قبل که به دلیل کمبود دارو نصفه پیچیدید، نصفه دیگر را هم بدهید، پزشکم تا 30ام نیست؟ میگوید نه باید نسخه جدید بیاوری، یک متخصص پیدا کن برایت نسخه بنویسد. میپرسم مطمئنید پزشکی بجز متخصص مغز و اعصاب می تواند این دارو را تجویز کند؟ با کمی تردید میگوید 90% مطمئنم.

میپرسم این بار هم فقط یک بسته خواهید داد؟ میگوید بله، فعلا دارو کم است.

- بهار و تابستان و پاییز را جا میدهم در یک قاب و گذر عمر شیرین را تماشا میکنم. شش ماه را میتوان در یک چشم بر هم زدن دید.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و سیزدهم، ایام به کام

CinnoVex 110

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گاهی بعضی از دوستان عزیز مجازی بیان می کنند که از خواندن مطالب وبلاگ ناراحت می شوند, بعضی از دوستان نیز به بنده لطف دارند و عنوان می کنند نگران من هستند. هدف بنده از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانی است, اما به گمانم در تحقق این هدف بسیار ضعیف عمل کرده ام چون هنوز خوانندگان محدود وبلاگم ام اس را نمی شناسند و تصورات اشتباهی درباره ام اس دارند. با اینکه بارها و بارها از وضعیت جسمی و روحی خود نوشته ام نمیدانم چرا دوستان عزیز ناراحت و نگرانند.

قطعا بیماری مسئله خوشایندی نیست اما همانگونه که پیش از این نیز گفته ام وضعیت جسمی و روحی من خوب است, مانند شما گاهی ممکن است سرمابخورم، تب و لرز داشته باشم, گاهی ممکن است بخاطر کار زیاد خسته و رنجور شوم اما برخلاف تصور عموم جامعه درباره ام اس, هیچگونه ناتوانی جسمی ندارم، که اگر داشتم نمی توانستم این بیماری را چندین سال حتی از خانواده خود پنهان کنم.

به دوستان عزیزی که با خواندن مطالب این وبلاگ ناراحت و نگران می شوند نیز اطمینان می دهم که شکر خدا حال من کاملا خوب است و همانگونه که در گوشه سمت چپ وبلاگ نوشته ام از اکثریت جامعه فعال تر و پر انرژی تر هستم. اکثر روزها حتی فراموش میکنم بیماری بنام ام اس دارم.

68 پست نوشتم درباره بیماری ام اس که حالا با پیشرفت دانش پزشکی قابل کنترل شده و به درمان نزدیک می شود.

این بار نوبت شماست لطفا  تصور خود را از وضعیت جسمی و روحی من, به عنوان یک بیمار ام اسی, بنویسید تا اگر نگرانی و ناراحتی وجود دارد برطرف نمایم.

- کفشم را می گذارم روی برگ های خشک و گوش میسپارم به موسیقی گوش نواز پاییز. پاییز هزار رنگ و این گل زیبا، روحم را پرواز می دهند تا آسمان هفتم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و یازدهم، ایام به کام

CinnoVex 104

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- می گوید من دایی بیمار هستم، خودش نمی تواند برای گرفتن نامه بیاید، در یکی از دوردست ترین روستاهای استان زندگی می کند. منشی برایش توضیح میدهد، آقا میفهمم شما چه میگویی اما آنقدر از این نامه ها سو استفاده کرده اند که نمیتوانیم به همین راحتی بدهیم، مسئولیت دارد، حداقل خودش یا مادرش با مطب تماس بگیرد، صدایشان را میشناسم، 7 سال است بیمار دکتر است. چند دقیقه بعد خودش تماس میگیرد و منشی راضی می شود با پزشک صحبت کند اما پزشک نامه نمی دهد، می گوید باید خودش را ببینم تا مطمئن شوم به این جراحی نیاز دارد، شاید با دارو درمان شود، مدتی است بدنش ضعیف شده و جراحی برایش خوب نیست. پیرمرد راضی می شود و میرود.

- منشی تعریف میکند، یک روز نامزدش آمد مطب و گفت حال خانمم خوب نبود و سر جلسه امتحان نرفته، دکتر یک نامه بدهد و حتما قید کند "فلانی ام اس دارد". میدانستم مدتی است روابطشان خوب نیست. بخاطر تاکید بر کلمه ام اس شک کردم و نامه ندادم. خود بیمار آمد و گفت در حال جدا شدن هستیم و نامه را برای شکایت از من میخواسته، والا امتحانی در کار نبود، یک سالی از فارغ التحصیلیم گذشته.

- دوستان عزیز ام اسی، اگر احتمال می دهید کسی از اطرافیان دست به چنین کاری بزند، حتما با منشی و پزشک خود هماهنگی های لازم را انجام دهید، بخصوص دوستان متاهل.

بر اساس گفته های یک دوست حقوقدان، شخص می تواند به دروغ ادعا کند در زمان عقد از بیماری زوجه اطلاع نداشته و با این نامه اقدام به فسخ ازدواج کند. در این صورت در دوران نامزدی هیچ مهریه ای به شخص تعلق نمیگیرد و در صورت ازدواج نیمی از مهریه. فسخ ازدواج دردسرهای طلاق و همچنین پرداخت نفقه را ندارد. اثبات دروغ بودن ادعای شخص بسیار زمانبر و پردردسر و گاهی غیرممکن است، پس مراقب باشید، بقول معروف، کار از محکم کاری عیب نمی کند.

- برای اطلاعات بیشتر عبارت "تدلیس در نکاح" را جستجو کنید یا روی همین عبارت کلیک کنید. 

تدلیس در لغت به معنی فریبکاری است.

تا سینووکس صد و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 102

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "مانند ابر بهار گریه میکرد"

این جمله را پرستار می گوید و ادامه میدهد, میگفت چرا من؟ چرا بین این همه آدم من باید بیمار شوم؟ همسرم درخواست طلاق داده, بزودی فرزندم را نیز با خود میبرد.

برادرش برای پرستار از این مرد بی وفا میگفته. مردی عیاش و خوش گذران که حتی عرضه یک روز نگهداری از فرزند را ندارد. میگفته من و برادرم مانند کوه پشت خواهرمان ایستاده ایم اما روز و شبش شده گریه.

پرستار می گوید به برادرش گفتم او از تنهایی و طلاق نمی ترسد، غم او فقط غم فرزند است.

تزریق را انجام می دهد و رو به من میگوید این حرف را فقط یک مادر درک میکند، مادری که حالا با هر بار نگاه کردن به فرزند، با فکر فراق دلش ریش میشود.

پرستار با ناراحتی میگوید توی این مملکت مرد هر چه باشد فرزند مال اوست. با حرص ادامه میدهد، فقط صبر می کنند بچه از گند و کثافت که درامد تقدیم مرد می کنند.

به پرستار میگویم ان شالله همانطور که برادرش گفته، همسرش از پس نگهداری کودک برنیایید و او را نزد مادر بازگرداند.

پرستار آمینی از ته دل می گوید و خداحافظی میکند.

- هنوز فکرم درگیر اوست. فکر میکنم به روزی که آن زن جوان با هزار امید و آرزو پا در خانه مرد گذاشته، به روزی که فرزند دلبندش به دنیا آمده، به هزار نقشه و برنامه که برای آینده فرزندش داشته، به رویای عروس یا داماد شدن فرزندش و ... . اما حالا بخاطر نام یک بیماری و ذهنیت اشتباه جامعه، برچسب ناتوانی خورده و بجای جنگیدن با بیماری، باید با همسری بجنگد که اگر در کنار او میماند شاید غلبه بر بیماری بسیار آسانتر میشد.

کاری از دستان ناتوانم برای این زن ساخته نیست، پس با تمام قلبم برای او صبر و سلامتی آرزو میکنم.

تا سینووکس صد و سوم، ایام به کام

CinnoVex 98

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اینچنین روزی بود، یک روز مانده به عید فطر، نتیجه MRI را داده بودم دست پزشک و با لبخند نشسته بودم روبرویش و منتظر شنیدن نتیجه. بارها و بارها عکس ها و گزارش MRI را در سکوت نگاه کرد. هیچ احساسی توی صورتش نبود، نه لبخند، نه غم، نه شادی، انگار خنثی ترین آدم دنیا بود. شروع کرد به توضیح چیزهایی که برایم ناآشنا بود. تا اینکه رسید به کلمه MS، این تنها کلمه آشنا میان حرف های او بود. نمیدانم آن روز آن همه قدرت را از کجا آورده بودم، با وجود اینکه اطلاعات کمی درباره MS داشتم و آخرین فرد ام اسی که دیده بودم وضعیت جسمی مناسبی نداشت اما شنیدن نام MS آشفته ام نکرد، همانطور لبخند به لب نشسته بودم روبروی پزشک، تا حدی که احساس کردم او نگران شده است، شاید فکر میکرد شکه شده ام و لبخند اثر لایعقل شدن است.

تمایلی به توضیح بیشتر نداشت اما من شروع کردم به سوال پرسیدن درباره بیماری. گفت این بیماری درمان قطعی ندارد اما چون بیماری حاد به نظر نمیرسد احتمالا با ساده ترین نوع درمان (تزریق CinnoVex)، قابل کنترل خواهد بود. پرسیدم آیا ممکن است بیماری حادتر شود، مثلا مشکلات جسمی شدید و فلج شدن. با همان حالت خنثی گفت با وجود درمان های جدید، نه، بیماری در صورت تشخیص بموقع و درمان مناسب، قابل کنترل خواهد بود و در سالهای اخیر تنها چند بیمار با مشکلات جسمی داشتم که مورد آنها با تو فرق داشت و بیمارییشان با یک حمله شدید، مانند فلج موقتی یک طرف بدن، شروع شده بود که البته بیماری آنها نیز تا حد زیادی کنترل شده است. با همان حالت خنثی و با اطمینان گفت در صورت گسترده نبودن بیماری تا آخر عمر زندگی کاملا معمولی خواهی داشت.

تجویز او یک هفته بستری در بیمارستان برای انجام آزمایش های بیشتر و تشخیص گستردگی بیماری بود، باید مشخص میشد بیماری، نخاع را درگیر کرده است یا خیر. تاکید کرد همین الان برای بستری شدن به بیمارستان مراجعه میکنی. 

بستری شدن یک هفته ای، آن هم در آستانه عید فطر، یعنی اطلاع همه از بیماریی که جدی بودنش برایم محرز نشده بود.

فکر اینکه در آن لحظه با خانواده ام تماس بگیریم و بگویم برای بستری شدن و تشخیص گستردگی MS راهی بیمارستان شده ام آزارم میداد. تصور نگرانی مادرم ...

پرسیدم نمیشود بدون بستری شدن آزمایش ها را انجام دهم و ملتمسانه چشم دوختم به او. بعد از کمی فکر گفت اشکالی ندارد و مشغول نوشتن آزمایش ها شد و تاکید کرد زودتر اقدام کنم.

آن روز توی یادداشت های روزانه ام نوشتم:

خدایا شکرت، ازت خیر خواستم پس هر چیزی که میدی خیره و شکر داره :)

پس از گذشت دو سال، بازهم میگویم خدایا شکر :)

تا سینووکس نود و نهم، ایام به کام

CinnoVex 94

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب میشوم، با لبخند احوالپرسی می کند و مانند همیشه میپرسد "مشکل شما چی بود؟" و من داستان را از ابتدا برایش تعریف می کنم. دوست دارم برای یک بار هم که شده مزایای پرونده پزشکی را برایش تشریح کنم.

ابتدا نتایج آزمایش را بررسی می کند و می گوید نرمال است. با وجود اینکه نتایج را پیش از پزشک بررسی کرده بودم و می دانستم همه در محدوده نرمال هستند اما شنیدنش از زبان پزشک خیالم را راحتتر می کند چون می دانم تفسیر آزمایش به همین سادگی هم نیست.

سپس مشکل کمردرد را شرح میدهم، معاینات همیشگی را انجام می دهد و می گوید مشکل فقط ضعف عضلات است و جای نگرانی نیست، ژل مسکنی تجویز می کند و منتظر خداحافظی من است که در مورد ماه رمضان سوال میکنم و در مورد سال گذشته برایش شرح میدهم که پس از ماه رمضان عوارض دارو کمی بیشتر شده بود. می گوید اگر در طول روزه داری حمله یا مشکل خاصی نداشتی، موردی ندارد که امسال هم روزه بگیری اما اگر احساس ضعف کردی نباید روزه بگیری.

حالا لبخندم پررنگ تر می شود و از پزشک تشکر میکنم و قصد رفتن میکنم که می گوید، شاد باش و ورزش کن، من نیز با سرخوشی میگویم هم شادم، هم ورزش میکنم خیالتان راحت آقای دکتر.

- هنوز هیچ پژوهشی مضر یا مفید بودن روزه را برای بیماران ام اس اثبات نکرده است و هیچ اتفاق نظری بین پزشکان وجود ندارد، یکی اکیدا منع می کند و دیگری بلامانع میداند. بر اساس تجربه سال گذشته امسال نیز ان سالله روزه دار خواهم بود.

- پس از تزریق دوست دارم پیاده روی کنم اما امروز فقط میخواستم زودتر خود را به یک سرپناه برسانم تا نفس کشیدن برایم آسانتر شود.

در خیابان راه میروم و انگار فیلم Interesterllar مقابل دیدگانم مرور می شود. ذرات معلق را می توان به سهولت دید و بوی آزاردهنده خاک که نفس کشیدن را سخت میکند.

نمایی از فیلم Interstellar

نمیدانم تا رسیدن به این تصویر چقدر فاصله داریم، اما امیدوارم پیش از آن مسئولین فکری برای شرایط موجود کنند.

- فرارسیدن ماه مبارک رمضان را خدمت همه دوستان تبریک عرض میکنم و التماس دعای فراوان دارم.

تا سینووکس نود و پنجم، ایام به کام