زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 94

دوشنبه, ۱۷ خرداد ۱۳۹۵، ۰۷:۴۲ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب میشوم، با لبخند احوالپرسی می کند و مانند همیشه میپرسد "مشکل شما چی بود؟" و من داستان را از ابتدا برایش تعریف می کنم. دوست دارم برای یک بار هم که شده مزایای پرونده پزشکی را برایش تشریح کنم.

ابتدا نتایج آزمایش را بررسی می کند و می گوید نرمال است. با وجود اینکه نتایج را پیش از پزشک بررسی کرده بودم و می دانستم همه در محدوده نرمال هستند اما شنیدنش از زبان پزشک خیالم را راحتتر می کند چون می دانم تفسیر آزمایش به همین سادگی هم نیست.

سپس مشکل کمردرد را شرح میدهم، معاینات همیشگی را انجام می دهد و می گوید مشکل فقط ضعف عضلات است و جای نگرانی نیست، ژل مسکنی تجویز می کند و منتظر خداحافظی من است که در مورد ماه رمضان سوال میکنم و در مورد سال گذشته برایش شرح میدهم که پس از ماه رمضان عوارض دارو کمی بیشتر شده بود. می گوید اگر در طول روزه داری حمله یا مشکل خاصی نداشتی، موردی ندارد که امسال هم روزه بگیری اما اگر احساس ضعف کردی نباید روزه بگیری.

حالا لبخندم پررنگ تر می شود و از پزشک تشکر میکنم و قصد رفتن میکنم که می گوید، شاد باش و ورزش کن، من نیز با سرخوشی میگویم هم شادم، هم ورزش میکنم خیالتان راحت آقای دکتر.


- هنوز هیچ پژوهشی مضر یا مفید بودن روزه را برای بیماران ام اس اثبات نکرده است و هیچ اتفاق نظری بین پزشکان وجود ندارد، یکی اکیدا منع می کند و دیگری بلامانع میداند. بر اساس تجربه سال گذشته امسال نیز ان سالله روزه دار خواهم بود.


- پس از تزریق دوست دارم پیاده روی کنم اما امروز فقط میخواستم زودتر خود را به یک سرپناه برسانم تا نفس کشیدن برایم آسانتر شود.

در خیابان راه میروم و انگار فیلم Interesterllar مقابل دیدگانم مرور می شود. ذرات معلق را می توان به سهولت دید و بوی آزاردهنده خاک که نفس کشیدن را سخت میکند.


نمایی از فیلم Interstellar

نمیدانم تا رسیدن به این تصویر چقدر فاصله داریم، اما امیدوارم پیش از آن مسئولین فکری برای شرایط موجود کنند.


- فرارسیدن ماه مبارک رمضان را خدمت همه دوستان تبریک عرض میکنم و التماس دعای فراوان دارم.


تا سینووکس نود و پنجم، ایام به کام

موافقین ۳ مخالفین ۰ ۹۵/۰۳/۱۷
ام اسی خوشبخت

روزه و بیماری ام اس

نظرات (۱۲)

چقد خوب که مشکلی برای روزه ندارید ، روزه گرفتن خیلی حس خوبی داره هرچند هوا ها هم گرم باشه...هرچند امتحان داشته باشی>_<

اوه ، این ذرات معلق هم دردسرن ها:|...مسئولا باید از قبل به فکر میبودن...الان یکم دیر نیس؟!


پاسخ:
بله خداروشکر، ان شالله امسال هم بتونیم روزه بگیریم :)
با امتحان که سخته اما چاره چیه
بقول معروف، جلو ضرر رو از هرجا بگیری منفعته
سلام
خدا قوت 🍀🍀🍀
ایام به کام شما ایضن :)
پاسخ:
سلام
ممنون سلامت باشید
ممنون دوست عزیز :)
۱۷ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۱۰ محسن رحمانی
سلام این گردوخاک هم معضلی شده برای خودش .
پاسخ:
سلام
بله معضل بزرگیه متاسفانه.
۱۷ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۲۹ مهراد فروتن
Interstellar یه فیلم عالیه 

پاسخ:
موافقم :)
انشالله امسال هم بتونی روزه بگیری و مشکل خاصی پیش نیاد :)
پاسخ:
ان شالله با دعای خیر شما دوستان عزیزم :)
از هفته ی پیش تو فکر این بودم که بیماران ام اس میتونن روزه بگیرن یا نه
از دوستم که خواهرش ام اس داره پرسیدم گفت بخاطر تعداد قرصهایی که در طول روز مصرف میکنه و تزریقش که البته اون هم روزانه است، نمیتونه روزه بگیره
خوشحالم که پیشرفت بیماری شما اونقدر زیاد نیست
ماه رمضون خوبی براتون آرزو میکنم
التماس دعا
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز :)
بله داروی بعضی بیماران روزانه است، خوشبختانه داروی من هفتگیه و بجز ویتامین داروی دیگه ای مصرف نمیکنم.
ممنون شما هم همینطور :)
چشم، محتاجیم به دعا :)
شاید الزایمر داره
یعنی هیچی از شما یادش نمیمونه؟
:|



پاسخ:
خب ایشون بنده رو سالی دو یا سه بار بیشتر نمیبینن طبیعیه که یادشون نباشه.
برای نوشتن داروهام منشی دفترچه بیمه ام رو میبره میده دکتر مینویسه و میاره برام، حتی گاهی نتیجه آزمایشات چکاپ رو هم منشی میبره پیش دکتر و نتیجه رو بهم اطلاع میده یا اگه لازم باشه دارویی مینویسه.
مشکل اینجاست که ایشون برای بیماران پرونده پزشکی تشکیل نمیدن، حتی ما که بیمار خاص و دائمی محسوب میشیم.
روزه گرفتن هم فرصتی است مبارک :)
امان از خاک که نمیرود 
پاسخ:
بله فرصتی که ان شالله امسال هم نصیبمون بشه :)
امان ...
سلام خدمت شما و خواننده هاتون. شهر ما هم اخیرا این گرد وخاک معظل شده هوا رو خیلی بد میکنه. در مورد آزمایش هم بگم من باتوجه به حرف شما رفتم یه دکتر دیگه. ایشون گفتن اصلا نباید با یه بار حمله سینوکس میزدی باید صبر میکردی ببینی تکرار میشه بعد تحت درمان قرار میگرفتی! ویتامین اینام گفت لازم نیست برام و ویتامین د رو هم گفت ماهی یه قرص فقط بخور. اخیرا بخاطر نشستن طولانی احساس خستگی میکنم تو پاهام. دکتره خودمم پرونده تشکیل نمیده ولی وقتی میرم داخل خودش یه جوری شرح حالمو میگه از خودمم بهتر!! یه سوالم از شما که خانومین بپرسم که خانوما رو بهتر میشناسین چون من خواهر ندارم. یادتونه گفتم عشقم ولم کرد و نامزد کرد؟ حالا بعد سه ماه زنگ زده و میگه تو رو میخوام! حتی میگه میخوام طلاق بگیرم باهات ازدواج کنم. نمیدونم باور کنم یا نه؟ به نظر شما چیکار کنم مرسی
پاسخ:
سلام دوست عزیز
بله متاسفانه معظل بزرگیه.
در مورد تشخیص این پزشک اگه اطمینان دارید به چندتا پزشک دیگه مراجعه کنید. به نظرم حرفشون زیاد منطقی نیست چون اگه شما تو مغزتون پلاک دارید یعنی احتمال حمله مجدد وجود داره که نمیشه تعیین کرد حمله بعدی چقدر شدید باشه و چه زمانی رخ بده و چه آسیبی بزنه، خودتون بهتر از من آسیب هاشو میدونید، اما بازهم اگه به تخصصشون اطمینان دارید به چندتا پزشک دیگه مراجعه کنید.
میبخشید من در مورد عشق شما و رابطتون چیزی نمیدونم، فقط میدونم وقتی ایشون از بیماری شما مطلع شدن رابطه رو تموم کردن که به نظرم رفتارشون اصلا دور از ذهن نبوده و تا حد زیادی نرمال بوده، اما به نظرم حالا دارن احساسی برخورد میکنن. فکر میکنم ازدواج یه تعهد مهمه که انقدر راحت در مورد طلاق حرف زدن عجیبه و بسیار با احتیاط به چنین شخصی میشه اطمینان کرد چون همین الان میخوان تعهدشون رو زیرپا بزارن. بازهم میگم من در مورد ایشون و رابطتون اطلاعی ندارم  و نظری که دارم میدم کاملا سطحیه و ممکنه درست نباشه و خودتون بهتر میتونید در این مورد تصمیم بگیرید، شاید بهتر باشه با یه مشاور صحبت کنید. این مورد ارتباطی با خانم یا آقا بودن نداره، هر کسی ممکنه این برخورد رو بکنه.

یه عاااالمه ممنون بخاطر راهنماییتون، منم که پرحرف!!! حرفاتون واقعا مثل آرام بخش عمل میکنه! اینجا ما برا کسی که دردش زیاد باشه پتدین و مورفین تزریق میکنیم ولی حرفهای شما ازینام قوی تره مثل اینکه:-) والا من همون اول بیماریم یه متخصص مغزواعصاب بیمارستانمون رفتم اون سینووکس نوشت منم بلافاصله زدم، بعد تزریق سینوکس سوم که حالم بهتر شدرفتم مرکز ام اس بیمارستان سینا، اونجا دو تا فلوشیپ ام اس معاینه کردن، اولش بهشون نگفتم سینوکس زدم( گفتم بذار ببینم اینا چی میگن) اینا جفتشون گفتن فعلا صبر کن بعد6 ماه ام ار ای بیار ،اما وقتی گفتم سه تا سینوکس زدم یکیشون که ناراحت شد گفت درمانو شرو کردی بعد اومدی اینجا؟ یکیشونم گفت ادامه بده دیگه شرو کردی،، بعدش رفتم مرکز شهید شوریده تو پاستور اونجا هم گفت فعلا نزن ،گفتم آقای دکتر بدتر نمیشم؟ با خنده گفت نه پسر خوب هیچیت نمیشه! حالا اون روزم اون دکتره گفت نباید میزدی من دودل شدم! ولی به نظر خودم بزنم بهتره چون هیچ مشکلیم باهاش ندارم حتی بعده زدنش سرحال تر هم میشم! راستی نگفتین شما هم مثل من گزگز تون بعده تزریق کمتر میشه؟
پاسخ:
خواهش میکنم نفرمایید، شما به بنده لطف دارید، مورفین! خوشحالم اینجا احساس آرامش میکنید :)
پس شما حسابی پیگیر بودید، من فقط پیش دوتا متخصص رفتم که نظر هر دو یکی بود و بلافاصله بعد دیدن MRI گفتن باید سینووکس تزریق کنی.
البته این مورد که فرمودید به نظرم خبر خوشه، احتمالا بعد یه مدت دیگه تزریق سینووکس هم لازم نداشته باشید، گاهی پرستارم میگه داروی فلانی رو دکتر قطع کرده و حالش خوب شده، ان شالله شما هم بزودی با خبر سلامتی کاملتون تشریف بیارید اینجا :)
فکر میکردم هفته گذشته خدمتتون عرض کردم که گزگز دستم فردای تزریق کمتر میشه

درود بسیار

اینجا کرمانشاه 
قطعه ای از سرزمین کربلا !!!!!!!!!
این چند روز هرکی رو میبینم بهش میگم کربلایی !
حاجی و غیر حاجی هم نداره
همه رو رو میگم
همه هم میپرسن که چرا اینطور میگی 
میگم بس که خاک کربلا با کلی ذرات معلق ناسالم روی سر و رومون نشست و زندگی و تباه کرده برامون
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز :)
چه تفسیر جالب و البته غم انگیزی، بله ما هم کربلایی شدیم و این ذرات معلق گاهی زندگیمونو مختل میکنه.
سلام دوست گلم
نماز روزه هات قبول عزیزم
خدا رو شکر که مشکلی نبوده
ان شاءالله که روز به روز شادتر و سر حال از بشی و یه عالمه اتفاق خوب برات بیافته 🌷🌷🌷🌷
پاسخ:
سلام گندم بانوی عزیز :)
متشکرم، از شما هم قبول باشه
ممنون سلامت باشید، ان شالله شما هم حال خوش و روزگار خوش داشته باشید :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">