زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 110

دوشنبه, ۵ مهر ۱۳۹۵، ۱۰:۴۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


گاهی بعضی از دوستان عزیز مجازی بیان می کنند که از خواندن مطالب وبلاگ ناراحت می شوند, بعضی از دوستان نیز به بنده لطف دارند و عنوان می کنند نگران من هستند. هدف بنده از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانی است, اما به گمانم در تحقق این هدف بسیار ضعیف عمل کرده ام چون هنوز خوانندگان محدود وبلاگم ام اس را نمی شناسند و تصورات اشتباهی درباره ام اس دارند. با اینکه بارها و بارها از وضعیت جسمی و روحی خود نوشته ام نمیدانم چرا دوستان عزیز ناراحت و نگرانند.

قطعا بیماری مسئله خوشایندی نیست اما همانگونه که پیش از این نیز گفته ام وضعیت جسمی و روحی من خوب است, مانند شما گاهی ممکن است سرمابخورم، تب و لرز داشته باشم, گاهی ممکن است بخاطر کار زیاد خسته و رنجور شوم اما برخلاف تصور عموم جامعه درباره ام اس, هیچگونه ناتوانی جسمی ندارم، که اگر داشتم نمی توانستم این بیماری را چندین سال حتی از خانواده خود پنهان کنم.

به دوستان عزیزی که با خواندن مطالب این وبلاگ ناراحت و نگران می شوند نیز اطمینان می دهم که شکر خدا حال من کاملا خوب است و همانگونه که در گوشه سمت چپ وبلاگ نوشته ام از اکثریت جامعه فعال تر و پر انرژی تر هستم. اکثر روزها حتی فراموش میکنم بیماری بنام ام اس دارم.

68 پست نوشتم درباره بیماری ام اس که حالا با پیشرفت دانش پزشکی قابل کنترل شده و به درمان نزدیک می شود.

این بار نوبت شماست لطفا  تصور خود را از وضعیت جسمی و روحی من, به عنوان یک بیمار ام اسی, بنویسید تا اگر نگرانی و ناراحتی وجود دارد برطرف نمایم.


- کفشم را می گذارم روی برگ های خشک و گوش میسپارم به موسیقی گوش نواز پاییز. پاییز هزار رنگ و این گل زیبا، روحم را پرواز می دهند تا آسمان هفتم.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و یازدهم، ایام به کام

موافقین ۴ مخالفین ۰ ۹۵/۰۷/۰۵
ام اسی خوشبخت

زنده دلی باید

نظرات (۱۳)

۰۵ مهر ۹۵ ، ۲۳:۰۰ اسپریچو ツ
من بیشتر با نحوه برخورد مشکل دارم.
مثلا اگر میدونیم کسی ام اس داره کلا به روی خودمون نیاریم یا احوالشو بپرسیم؟
اگر تحقیق یا ازمایش یا هرچیز اگاهی دهنده ای دیدیم بهش خبر بدیم یا ناراحت میشه؟
قانون کلی داره یا برای هرکسی متفاوته؟
کلا نمیونم باید چجوری بر خورد کنم که هم نشون بده برای طرف ارزش و احترام قائلم هم این که براش نگرانم

پاسخ:
مشخصا هر شخصی روحیه خاص خودش رو داره.
مثلا من ترجیح میدم هیچکس از بیماریم اطلاع نداشته باشه اما بیمارانی هستن که نیاز به توجه و نگهداری دارن که اکثرا بیماران قدیمی هستن.
به رابطه شما و اون شخص هم بستگی داره, مثلا اگه دوستتونه خیلی عادی رفتار کنید, تحقیقات رو هم در صورت موثق بودن باهاشون مطرح کنید مثل هر بیماری دیگه ای اما زیاد در مورد بیماری باهاش صحبت نکنید یا دائما نگید این کارو نکن برای بیماریت خوب نیست, اینو بخور یا نخور برای بیماریت بده.
به نظرم بهترین کار رفتار عادیه, فکر کنید اون شخص دیابت داره چطور باهاش برخورد میکنید؟
ام اس این روزها بیماری کنترل شده است و خداروشکر اکثر بیماران وضعیت جسمی نرمالی دارن پس شما هم عادی برخورد کنید :)


خوشحالم که حالتون خوبه
همیشه همینقدر خوب باشید .نه! امیدوارم هر روز بهتر باشید :)
پاسخ:
ممنون دوست عزیز, ان شالله همیشه سلامت باشید :)
این روحیه واقعا عالیه :))
ایشالا همیشه خوب باشید :)
راستش بنظرم خیلی خوب عمل کردید..حقیقتا خود من فکر میکردم ام اس خیلی وحشتناک باشه ولی با خوندن مطالب شما و سرچ کردن در اینترنت تصورات غلطم اصلاح شد..
پاسخ:
ممنون از لطف شما، ان شالله شما هم سلامت و پرانرژی باشید :)
خداروشکر مطالبم مفید بوده، احساس خیلی بدیه که فکر کنم وقت دوستان عزیز با خوندن مطالبم هدر میره.
۰۶ مهر ۹۵ ، ۰۹:۵۲ مهراد فروتن
سلام 
شما فوق العاده اید. 
کلی من از نوشته های این وبلاگ یاد گرفتم.
ممنون که هستین 
پاسخ:
سلام
ممنون شما لطف دارید :)
خوشحالم نوشته هام مفید بوده :)
۰۶ مهر ۹۵ ، ۱۱:۰۲ کوثر متقی
سلام
من که خیلی ازتون یاد گرفتم
به غیر از مورد ام اس ،سبک زندگی تون هم خیــــــــــــلی به من یاد داده تا حالا
:)
ممنون
پاسخ:
سلام، شما لطف دارید، خیلی خوشحال میشم اگه نوشته هام فایده ای برای دوستان عزیزم داشته باشه :)
۰۶ مهر ۹۵ ، ۱۳:۱۱ روشــنا ...
من فکر میکنم انقدی که شما به روحیه و روحتون اهمیت میدید من مثلا سالم اهمیت نمیدم و همون اهمیت دادنه ی شما باعث میشه که من نوعی از نوشته هاتون حس خوب هم دریافت کنم
مثل همه ی ادم های دیگه که قلب دارند و برا دیگران نگران میشند طبیعتا منم برای شما و هر دوست دیگه ای که بدونم بیماری خاصی داره نگرانم و هرزمانی که یادم باشه برای سلامتیشون دعا میکنم...

الهی که همیشه سلامت و استوار باشید  :)
پاسخ:
خوشحالم حس خوبی از نوشته هام دریافت کردید :)
در مهربانی شما دوستان عزیز که شکی نیست و من به داشتن دوستان مهربانی چون شما افتخار میکنم، اما حس میکنم نگرانی بعضی دوستان بخاطر همون پیش زمینه ذهنیه والا منم گاهی نگران دوستان ام اسی خودم میشم و کاملا طبیعیه.
ممنون برای شما هم سلامتی آرزو میکنم :)
سلام، خدا روشکر که خوبین، من هم خوبم و کلا ام اس یادم رفته و مشغول کار و زندگی مثل شما و خیلی از بیمارای ام اسی دیگه، انشالا همه ی بیمارا (آدمه سالم کم پیدا میشه این روزا) از زندگیشون لذت ببرن و به خواسته هاشون برسن، چند روزیه فضای مجازی رو ترک کردم و دارم از زندگی واقعی لذت میبرم ولی این وبلاگ رو دیگه نمیشه بهش سر نزد! هر دوشنبه شب سعی میکنم بیام یا نهااااایتش سه شنبه ها
پاسخ:
سلام، ممنون خداروشکر که حال شما هم خوبه :)
آمین :)
کار بسیار خوبی کردید، استفاده به اندازه از دنیای مجازی بر هر انسانی واجبه :)
شما به بنده لطف دارید، هر وقت تشریف بیارید خوشحال میشم :)
من همیشه گفتم تو پر از انرژی و امید به زندگی هستی و همیشه از تو انرژی مثبت گرفتم... :*

اما به عنوان یه دوست خب دلم میخواست این بیماری رو نداشتی حتی اگه حالت کاملا هم خوب باشه... به خاطر علاقه ای که بهت دارم
پاسخ:
ممنون گندم بانوی مهربان، شما همیشه به من لطف داری :)
میفهمم و خیلی هم خوشحالم که دوستان مهربانی دارم. همونطور که گفتم بیماری مسئله خوشایندی نیست، منظور من دوستانی بودن که هنوز اون تصویر اشتباه از بیمار ام اسی تو ذهنشونه یا صرفا بخاطر اسم بیماری ناراحت و نگرانند .
به نظر من که به هدفت رسیدی
منم جزء کسایی بودم که فکر میکردم وقتی ام اس میگیری آخرش به ویلچر نشینی میرسی
اما الان میبینم شما از منم سرحال تری ماشالا
امیدوارم همیشه شاد و پرانرژی بمونی 
پاسخ:
خداروشکر که نوشته هام مفید بوده و اون تصویر اشتباه از بین رفته :)
ممنون، منم برای شما آرزوی سلامتی و شادکامی دارم :)
۰۹ مهر ۹۵ ، ۰۷:۴۶ نیکی بیات
سلام راستش من اطلاعاتم در مورد این بیماری زیاد نیس ولی از خوندن این پستتون خوشحالم که نشون میده حال شما خوبه. خداروشکر:)
پاسخ:
سلام 
ممنون دوست عزیز سلامت باشید:)
فرصت داشتید چند پست از پست هایی با برچسب "واقعیت هایی درباره ام اس" بخونید.
:)
پاسخ:
متشکرم برای لبخند پرمهرتون :)

آزاد شد

از بنـد نـفس و زنـجیرهـایش....

هـرکس کـه زد زنـجیر

از عـشق ابـاالفضل...

یـا ابوالفضل العباس...
پاسخ:
التماس دعا
ان شاالله همیشه شادو پر انرژی باشید و بتونید بر بیماریتون غلبه کنید و خوب بشید.
پاسخ:
ممنون, ان شالله سلامت و شادکام باشید :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">