زندگی به سبک ام اس

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اینچنین روزی بود، یک روز مانده به عید فطر، نتیجه MRI را داده بودم دست پزشک و با لبخند نشسته بودم روبرویش و منتظر شنیدن نتیجه. بارها و بارها عکس ها و گزارش MRI را در سکوت نگاه کرد. هیچ احساسی توی صورتش نبود، نه لبخند، نه غم، نه شادی، انگار خنثی ترین آدم دنیا بود. شروع کرد به توضیح چیزهایی که برایم ناآشنا بود. تا اینکه رسید به کلمه MS، این تنها کلمه آشنا میان حرف های او بود. نمیدانم آن روز آن همه قدرت را از کجا آورده بودم، با وجود اینکه اطلاعات کمی درباره MS داشتم و آخرین فرد ام اسی که دیده بودم وضعیت جسمی مناسبی نداشت اما شنیدن نام MS آشفته ام نکرد، همانطور لبخند به لب نشسته بودم روبروی پزشک، تا حدی که احساس کردم او نگران شده است، شاید فکر میکرد شکه شده ام و لبخند اثر لایعقل شدن است.

تمایلی به توضیح بیشتر نداشت اما من شروع کردم به سوال پرسیدن درباره بیماری. گفت این بیماری درمان قطعی ندارد اما چون بیماری حاد به نظر نمیرسد احتمالا با ساده ترین نوع درمان (تزریق CinnoVex)، قابل کنترل خواهد بود. پرسیدم آیا ممکن است بیماری حادتر شود، مثلا مشکلات جسمی شدید و فلج شدن. با همان حالت خنثی گفت با وجود درمان های جدید، نه، بیماری در صورت تشخیص بموقع و درمان مناسب، قابل کنترل خواهد بود و در سالهای اخیر تنها چند بیمار با مشکلات جسمی داشتم که مورد آنها با تو فرق داشت و بیمارییشان با یک حمله شدید، مانند فلج موقتی یک طرف بدن، شروع شده بود که البته بیماری آنها نیز تا حد زیادی کنترل شده است. با همان حالت خنثی و با اطمینان گفت در صورت گسترده نبودن بیماری تا آخر عمر زندگی کاملا معمولی خواهی داشت.

تجویز او یک هفته بستری در بیمارستان برای انجام آزمایش های بیشتر و تشخیص گستردگی بیماری بود، باید مشخص میشد بیماری، نخاع را درگیر کرده است یا خیر. تاکید کرد همین الان برای بستری شدن به بیمارستان مراجعه میکنی. 

بستری شدن یک هفته ای، آن هم در آستانه عید فطر، یعنی اطلاع همه از بیماریی که جدی بودنش برایم محرز نشده بود.

فکر اینکه در آن لحظه با خانواده ام تماس بگیریم و بگویم برای بستری شدن و تشخیص گستردگی MS راهی بیمارستان شده ام آزارم میداد. تصور نگرانی مادرم ...

پرسیدم نمیشود بدون بستری شدن آزمایش ها را انجام دهم و ملتمسانه چشم دوختم به او. بعد از کمی فکر گفت اشکالی ندارد و مشغول نوشتن آزمایش ها شد و تاکید کرد زودتر اقدام کنم.

آن روز توی یادداشت های روزانه ام نوشتم:

خدایا شکرت، ازت خیر خواستم پس هر چیزی که میدی خیره و شکر داره :)

پس از گذشت دو سال، بازهم میگویم خدایا شکر :)

تا سینووکس نود و نهم، ایام به کام