زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 127

دوشنبه, ۴ بهمن ۱۳۹۵، ۰۵:۵۱ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 


- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.


- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟


تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۵/۱۱/۰۴
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۲)

خیلی بده اینطوری که :( 
پاسخ:
اجازه نمیدیم ادامه پیدا کنه, بهشون گفتم اگر لازم بود بفرمایید ما مستقیما بریم اعتراض کنیم. گفتن فعلا از پسشون بر میان.
این همه فارغ التحصیل بیکار تو کشور هست اونوقت همه جا نیرو کم دارن :/
پاسخ:
مشکل همیشه بودجه است, بودجه هایی که معلوم نیست کجا صرف میشه.
۰۴ بهمن ۹۵ ، ۲۲:۰۱ فیلو سوفیا
شهرستانا وضعیت خیلی بدی دارن واقعا و من قبلا هم درباره مشکلاتشون تو این زمینه شنیدم. امیدوارم هر چه سریع تر اوضاع بهتر بشه براتون ولی نیاز به تغییرات بنیادی هست تو این زمینه ها. بیماران اگه باهاشون همدردی بشه دردشون نصف می شه ولی چیزی که در واقعیت داره اتفاق میفته عکس این قضیه هست.
من همچنان امیدوارم بهتر بشه اوضاع. شما هم به اعتراضاتتون ادامه بدین. تو این شرایط نباید سکوت کرد. کاش من نزدیکتون بودم و کمک میکردم تو این زمینه.
پاسخ:
بله در مورد شهرستان های دیگه هم شنیدم که اوضاع خوب نیست.
پرستار امروز دقیقا همینو میگفتن که بیماری که تازه متوجه بیماریش شده ممکنه روحیه اش خوب نباشه, اگه همین اتاق رو بگیرن, من کجا میتونم بهش رسیدگی کنم, اموزش بدم.
ممنون دوست خوبم, حضور شما مایه دلگرمیه :)
خوشبختانه انجمن داریم, البته من تا به حال نرفتم اما لازم باشه میرم اونجا و با بقیه بیماران میریم اعتراض.
سلام
وضع همه جا همینطوره! 
کاش که بودجه ها صرف جایی بشن لااقل! بودجه ها به اسم فلان و بهمان هپلی هبو میشن :|
پاسخ:
سلام
ای کاش
بله متاسفانه صرف جایی میشن که نباید.
واقعا خیلی بده اینطوری .
پاسخ:
ان شالله حل میشه :)
ای بابا
خانه از پاى بند ویران است
:(
بودجه هست ولی نشتی داره!
پاسخ:
بله متاسفانه.
سلام، وقت بخیر، خوبین خوشین سلامتین؟ من امیدوارم یه داروی خوراکی با اثر بالا و عوارض کم تولید بشه تا از شر این تزریق ها راحت بشیم! مخصوصا برا افرادی مثل شما که استرس محل نگهداری داروهم دارین،،هفته ی قبل اولین سالگرد ام اس من بود و سینووکس هم نامردی نکرد و برای اولین بار چنان عوارضی از خودش نشون داد که انگار اون سینووکس همیشگی نیست!!! امیدوارم مشکلات همه حل بشه، جمله ی تکراری هست ولی جز این کاری از دست آدم برنمیاد.
پاسخ:
سلام، ممنون شب شمام بخیر
خداروشکر خوبم، شما خوب هستید؟
ان شالله که تولید بشه :)
ان شالله سالگرد بعدی حالتون خوب باشه و با ام اس خداحافظی کنید.
نگران نباشید گاهی عوارض نشون میده تا فراموش نکنیم ام اس داریم :)
ان شالله حل میشه به کمک خداوند :)
واقعا نمیدونم چی بگم :(

پاسخ:
خودتونو ناراحت نکنید گندم بانو، حل میشه ان شالله :)
مگه یه پرستار چقدر حقوق میگیره که اینا از استخدام نیروی جدید سرباز میزنن؟ :-/
پاسخ:
مسئله میزان حقوق نیست، گویا مسئله نشون دادن شایستگی های مدیریتی ایشون بوده.
✅نتیجه تحقیقی که اخیرا توسط محققین ایتالیایی چاپ شده است نشان میدهد که با ورود داروهای جدید ام اس به بازار سیر بیماری تغییر کرده است.
مطالعات قبلی نشان می داد که اگر بیماران مبتلا به ام اس هیچ گونه دارویی مصرف نکنند به احتمال 80 درصد در ظرف پانزده تا بیست سال دچار ناتوانی میشوند.اما با مصرف داروها این میزان به مقدار قابل ملاحظه ای کاهش می یابد.بعد از ورود داروهای ام اس مانند اینترفرون ها از این میزان کاسته شد اما همچنان تعدادی از بیماران دچار ناتوانی میشدند. این مساله همواره باعث نگرانی بیماران میشد به خصوص که بیماران را میدیدند که به طور طولانی مدت ام اس داشتند و بعضی از انها دچار ناتوانی شده بودند.
تحقیق اخیر نشان داد که به خصوص در ده سال اخیر و ورود داروهای موثرخط دوم و سوم سیر بیماری تغییر کرده و از ناتوانی بسیار کاسته شده است به طوری که در ده سال اخیر این میزان در مقایسه با سالهای قبل که فقط داروهای اینترفرون در بازار بودند بسیار کاهش پیدا کرده است و به نظر میرسد با ورود داروهای جدید  در ام اس هر پنج سال نسبت به پنج سال قبل به طور چشمگیری میزان ناتوانی در حال کاهش است.
در نهایت باتوجه به داروهای جدید و موثری که در اینده نیز به درمان اضافه میشوند به نظر می رسد با توجه به این اماربه زودی دیگر ناتوانی به طور کامل از بیماری ام اس حذف شود.(به نقل از کانال دکتر عظیمی) 
پاسخ:
ان شالله :)
ممنون از این خبر خوب، خیلی خوشحال شدم، خداروشکر :)
ان شالله درمان کامل :)
ببخشید یه سوال دارم
گرفتگی پاها در شرایط استرس یا حسی شبیه خواب رفتگی در پاها ولی اندکی متفاوت میتونه از علایم ام اس باشه؟

پاسخ:
به نظرم علائمی که فرمودید خیلی عمومی هستن و ممکنه فقط بخاطر استرس باشه.
طیف علائم ام اس زیاده، برای همین نمیشه با قطعیت گفت علائم ام اس هست یا نه. ام اس حتی میتونه تا سالهای سال بدون علامت و حمله باشه.
اگر نگران هستید میتونید به یه متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید، حتی متخصص هم بدون آزمایش نمیتونه به شما بگه ام اس هست یا نه.
ان شالله همیشه سلامت باشید :)
ممنون
هم چنین
پاسخ:
خواهش میکنم.
ممنون از لطف شما :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">