زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲۳ مطلب با موضوع «بهداشت و درمان» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.


به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.


می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.


- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.


تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ بهمن ۹۵ ، ۱۸:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 


- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.


- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟


تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۴ بهمن ۹۵ ، ۱۷:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با مطب پزشک تماس میگیرم برای گرفتن نسخه جدید داروهایم. منشی میگوید دکتر تا 30ام مهر نیست، اگر دارو دارید منتظر بمانید و اگر نه این بار یک پزشک دیگر برای نوشتن نسخه پیدا کنید. ماه آینده نیز فقط 13ام آبان خواهد آمد.

با پذیرش پزشکم در دوره فوق تخصص این موقعیت دور از تصور نبود. باید قبل از دوشنبه هفته آینده یک پزشک جدید پیدا کنم والا هر بار که بخواهم دارو بگیرم این ماجرا تکرار خواهد شد.


- از مسئول پذیرش داروخانه میپرسم امکان ندارد با نسخه دفعه قبل که به دلیل کمبود دارو نصفه پیچیدید، نصفه دیگر را هم بدهید، پزشکم تا 30ام نیست؟ میگوید نه باید نسخه جدید بیاوری، یک متخصص پیدا کن برایت نسخه بنویسد. میپرسم مطمئنید پزشکی بجز متخصص مغز و اعصاب می تواند این دارو را تجویز کند؟ با کمی تردید میگوید 90% مطمئنم.

میپرسم این بار هم فقط یک بسته خواهید داد؟ میگوید بله، فعلا دارو کم است.



- بهار و تابستان و پاییز را جا میدهم در یک قاب و گذر عمر شیرین را تماشا میکنم. شش ماه را میتوان در یک چشم بر هم زدن دید.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و سیزدهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ مهر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اگر تصویر زیر را به شکل یک بنر 2 در 3 متر در میادین اصلی شهر ببینید چه احساسی خواهید داشت؟

به گمانم اولین حسی که با دیدن این بنر به ببینده القا می شود، حس وحشت است.

نوشته های زیر کلمه MS که فقط از نزدیک قابل خواندن هستند، علائم بیماری MS است. این بنر در چند نقطه پرتردد شهر نصب شده است. معمولا این شکل از اطلاع رسانی مختص بیماری های همه گیر مانند اسهال در تابستان است نه یک بیماری خاص مانند MS. آن هم در کشوری که برخی از مردم، نام MS را نشنیده اند و اکثر کسانی که شنیده اند نیز MS را برابر ناتوانی می دانند و اطلاعات صحیحی در مورد این بیماری ندارند.

کاش برای طراحی بنر درباره MS با چند روانشناس و پزشک مغز و اعصاب مشورت میشد.


تصویری شبیه سازی شده از بنر


- دوست عزیز فیلوسوفیا، درباره بیمارستان و داروخانه ای با داروهای رایگان و خدمات رایگان برای بیماران ام اس و سرطانی نوشته اند که ضمن تشکر از این دوست عزیز، از تمامی دوستانی که امکان اطلاع رسانی دارند تقاضا دارم اطلاع رسانی کنند.    لینک مطلب

متن کامل با اجازه ایشان در ادامه مطلب قرار گرفت.


تا سینووکس صد و دوازدهم، ایام به کام

۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۲ مهر ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با تعجب میگوید امروز یکشنبه است! میگویم میدانم، فردا تعطیل است برای همین امروز آمده ام. میگوید اصلا یادم نبود فردا تعطیل است، خداروشکر، یک نفسی میکشیم. این جمله را با حسرت می گوید و مشغول آماده سازی آمپول می شود. 

می گوید خسته شده ام از این همه کاری که کسی هم قدرش را نمی داند. دائما غرغرهای بیماران را تحمل کنی و وقت حقوق گرفتن، پزشک 100 برابر تو حقوق بگیرد. بیماری که سر من داد میزند که چرا دکتر دیر کرده تا دکتر را میبیند تا کمر برایش خم می شود. می گوید از پزشک بت ساخته اند توی این مملکت، همه پشت سرشان میگویند زیادی پول می گیرند اما جلو رویشان لبخند می زنند. 

می گوید چند روز پیش رئیس بیمارستان به پرستارها گفته بود هیچکس حق اعتراض به پزشک ندارد، پزشکان از بقیه باهوش ترند. رابطه پزشکی و هوش را نمی فهمم، پزشکی هم یک رشته است مانند رشته  های دیگر، چه کسی می تواند اثبات کند پزشکی سخت تر است یا مهندسی، هر یک ممکن است در کار خود یک حرفه ای باشند یا فقط یک مدرک گرفته باشند. می گوید خود تو که مهندسی و شبانه روزی کار میکنی مگر چقدر حقوق میگیری؟ چه کسی ارزش کارت را می داند؟ با این حرفش یاد آخرین جلسه ای که با کارفرما داشتم میافتم که بعد از بررسی پروژه و دیدن نتیجه چندین ماه کار سخت گفت هنوز هیچکاری انجام نشده. 

همین جلسه را مقایسه میکنم با یک جلسه ویزیت پزشک که بیمار در حکم کارفرمای اوست اما گاهی او حتی حوصله جواب دادن به این کارفرما را ندارد. فرقی نمی کند یک پزشک چقدر مهارت دارد، حق ویزیت او ثابت است.

می گوید با این وضعیت انگیزه نمی ماند برای کار کردن. فقط سری به تایید تکان میدهم.


لطفا این پست را توهین به کسی تلقی نکنید. بنده برای پزشکان حاذق کشورم احترام زیادی قائلم، همانطور که برای یک تکنسین ماهر، یک مهندس عمران خبره، یک پرستار کارآزموده و ... احترام قائلم و معتقدم هر انسانی باید مزد زحمت خود را بگیرد تا انگیزه کافی برای خدمت رسانی داشته باشد.


تا سینووکس نود و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ تیر ۹۵ ، ۰۴:۳۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

کادو را روی میز می گذارم، با تعجب نگاه می کند. با شادی می گویم روزتان مبارک، روز شماست البته با تاخیر. می گوید ممنون که به یادم بودی. می گویم مگر می شود به یاد شما نبود؟ در تمام کلماتش می توانم شادی را حس کنم. می گوید دیروز که مرخصی بودم بسیاری از بیماران با تماس تلفنی و پیامک شرمنده ام کرده اند. می گویم این نشان از خوبی شما دارد. در دل می گویم اما شاید هیچکس به اندازه من محبت شما را درک نکرده باشد، کاری که برای من کردید بالاتر از وظیفه پرستاری بود. این کلمات را از ذهن می گذرانم اما به زبان نمی آورم چون خود او نیز عظمت کارش را درک نکرده است.


روز پرستار بر تمامی تلاشگران عرصه بهداشت و درمان مبارک.


تا سینووکس هشتادم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۶ بهمن ۹۴ ، ۲۲:۵۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

بحث دو پرستار درباره جراحی تعویض مفصل زانو است که من سر میرسم، سلام و علیک گرمی می کنند و به صحبتشان ادامه می دهند، پرستار همزمان مشغول آماده سازی آمپول من می شود. پرستار می گوید اکثر کسانی که این جراحی را انجام می دهند ناراضی هستند، چون اکثر پزشکان بی توجه به وضعیت بیمار توصیه به جراحی می کنند، بیمار هم بدون تحقیق درباره پزشک معالج قبول می کند. درباره تزریق (احتمالا تزریق کورتن) در ناحیه زانو صحبت می کنند که یکی از اقوام پرستار انجام داده و راضی است، سپس پرستار جایگزین تشکر می کند و میرود.

حالا من بحث را ادامه می دهم و توضیحات بیشتری از پرستار می خواهم چون یکی از اقوام نزدیک نیز همین مشکل را دارد. پرستار می گوید حتی اگر قصد جراحی دارد به یکی از بیمارستان های پایتخت مراجعه کند، چون اینجا از پروتزهایی استفاده می کنند که متناسب با جثه بیمار نیست، انگار کفش بزرگ به پا کرده باشی و نتوانی با آن راحت راه بروی یا بالعکس. پس از جراحی نیز بیمار بیچاره متوسل می شود به فیزیوتراپی و شنا و ... تا شاید اوضاع کمی بهتر شود و نمی داند مشکل از جای دیگر است.

از پزشکانی می گوید که بیمار را به دید منبع پول نگاه می کنند و پزشکان جوان که نه درس می خوانند و نه انگیزه دارند.

قطعا این صحبت درباره تمامی پزشکان قدیمی و جدید صادق نیست اما جای تاسف دارد حتی اگر بخشی از جامعه پزشکی ما بجای درمان و بهبود وضعیت بهداشت، فقط در فکر درآمد بالاتر باشند.


تا سینووکس هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۳ مخالفین ۱ ۱۹ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گاهی میشود بیمار هم پای درددل پرستار خود بنشیند.

پس از تزریق، پرستار به هیاهوی بیرون اشاره می کند و می گوید هر روز وضع درمانگاه همین است، بیمار زیاد است و پزشکان حاضر نیستند بیش از چند بیمار محدود را بپذیرند. وقتی اعلام می کنیم نوبت دهی به اتمام رسیده بیماران شروع میکنند به فحش و ناسزا که فلانی تو با پول نفت ما اینجا کار میکنی و از پذیرش ما امتناع میکنی؟ خبر ندارند ما از تیر ماه حقوقی دریافت نکرده ایم. به اینجای صحبت که می رسد خشکم میزند.

رسیدگی به بیماران انگیزه قوی می خواهد اما با دریغ کردن حقوق یک پرستار چگونه انتظار تلاش شبانه روزی از او داشته باشیم؟

حقوق ناچیز پرستاران قابل مقایسه با حقوق کلان پزشکان نیست، اما نباید فراموش کرد که سلامتی بیمار در دستان هر دو است و هر دو باید انگیزه کافی برای درمان بیمار داشته باشند.


تا سینووکس هفتاد و چهارم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۴ دی ۹۴ ، ۲۰:۰۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ایستاده ام در میان جمعیت و برای تزریق منتظر پرستار هستم که جای خالی تابلوی "درمانگاه MS" توجه ام را جلب می کند. خوشحال می شوم که برای یک بار هم که شده بدون اعتراض یک اشتباه تصحیح می شود. حالا بیماران با خیالی راحت تر وارد این اتاق می شوند و دیگر از نگاه های ترحم انگیز جمعیت منتظر در سالن  خبری نیست.

آسوده خاطر وارد اتاق می شوم اما بعد از تزریق رفتار پرستار همیشه مهربانم توی ذوقم می خورد. در حال مرتب کردن لباس هایم هستم که پرستار یک خانواده را صدا می کند و آنها نیز بی خبر وارد اتاق می شوند و با تعجب مرا نگاه می کنند که در حال بستن دکمه لباسم هستم. پسرک خانواده هنگام بازی صدمه دیده و پرستار می خواهد میزان صدمه را ارزیابی کند. نگرانی پرستار را برای پسرک درک میکنم اما مرتب کردن لباس بیش از یک دقیقه طول نمی کشد و پسرک نیز شب گذشته صدمه دیده و یک دقیقه زودتر یا دیرتر تاثیری در بهبودی یا وخامت حال او ندارد. متاسفانه کرامت انسانی بیمار در ایران همیشه آخرین موضوعیست که به آن پرداخته می شود. بارها دیده ام که پزشکان همزمان چند بیمار را ویزیت می کنند، بدون در نظر گرفتن این موضوع که اطلاعات بیمار محرمانه است و هیچ پزشک یا پرستاری اجازه افشای این اطلاعات را ندارد. این یک حق قانونی و انسانی است.


- گفته اند مقدمه تشکر از خالق، سپاسگزاری از مخلوق است. بنابراین بر خود واجب می دانم برای ابراز محبت های بی دریغ و دعاهای خالصانه شما دوستان عزیز تشکر نمایم. بی شک در این بهبودی هرچند جزئی نیز دعای شما عزیزان تاثیرگذار بوده است. برای تمامی دوستان آرزوی سلامتی دارم.


تا سینووکس شصت و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۹ آذر ۹۴ ، ۲۱:۳۶
ام اسی خوشبخت