زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 130

دوشنبه, ۲۵ بهمن ۱۳۹۵، ۰۶:۳۳ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.


به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.


می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.


- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.


تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

موافقین ۳ مخالفین ۰ ۹۵/۱۱/۲۵

نظرات (۹)

چرا بی‌توجه هستن نسبت به ام اس؟! :|
پاسخ:
نمیدونم، برای منم عجیبه، در سطح استان تنها مرکزیه که مربوط به بیمارهای ام اسی هست. و تنها مرکز آموزش تزریق داروهای ام اس.
 ان شاالله این مشکلات برطرف بشه.
پاسخ:
ممنون، ان شالله :)
سلام به نویسنده گرامی :)
هماهنگ کنید یکبار بریزید سر آقای مدیریت درمانگاه یک بلایی سرش بیارید. باشد که بخش ام اس رو به رسمیت بشناسه. ما هم میتونیم در فضای مجازی هشتگ بزنیم! مثلا هشتگ فری بخش ام اس! :))

تا سینوکس بعد به رسمیت شناخته شده و ایام به کامتون ان شالله

پاسخ:
سلام بر خواننده عزیز :)
مدیریت خانم هستن. فعلا منتظر میشیم آقای "ب" کاری بکنن، اگه نشد نقشه شما رو اجرا میکنیم :)
شما خیلی لطف دارید به واحد ام اس.
ممنون، شاد و سلامت باشید :)
سلام شب خوبی امیدوارم داشته باشید (به قوله خودم شبه بدون عوارض تزریق) ، متاسفانه این آمپولهای ام اس خودش مساله استرس زایی شده برا اکثر بیمارا چون اکثرمون بیماری رو پنهان کردیم . من خودم حتی تو آزمایشگاه بیمارستانم تزریق داشتم خخخخ و ازین بابت استرس ندارم، چون همه میدونن حتی چند تا از پرستارای بخش های دیگه هم یواشکی اومدن بهم گفتن ام اس دارن ولی پنهان کاری دارن میکنن. آرزوی ما یه قرص کم عارضه هست که راحت تو جیب یا کیفمون باشه و راحت حمل ومصرف کنیم هرجا میریم. چند روز پیش از قول یه پزشک خوندم تادو سال آینده آسیبهای ام اس رو میشه برگردوند. 
-_ روزای سرد و برفی این روزا باعث شده هیچ علامتی از ام اس حس نکنم و فعلا که خوش بحالمه ،شما چطورید؟ فقط تایه ربع بعده بیدار شدن از خواب یکم حسه بدی تو عضله جلوی ران دارم ! 
-_- یه چیزم کشف کردم!!!!!!! نمیدونم من اینجوریم یا واقعا این مدلیه! یکی دو روز مونده به تزریق مثل معتادا میشم حسه هیچ کاریو ندارم اما از فردای تزریق خیلی سرحال و پر انرژی ام
پاسخ:
سلام، ممنون شب شما هم خوش :)
بله متاسفانه این مسئله وجود داره، ان شالله زودتر چنین قرصی بسازن.
واقعا خبر خوشیه اگر عوارض ام اس برگرده، خداروشکر من مشکلی ندارم اما اکثر بیمارای قدیمی این آسیب ها رو دارن.
خداروشکر حالتون خوبه، ان شالله همین حس ها رو هم نداشته باشید. منم خوبم شکر خدا
جالبه اما من چنین تاثیری حس نکردم، روز تزریق که غالبا خسته ام و فردای تزریق هم به شدت خوابم میاد. یادمه عید امسال یه هفته تزریق نکردم، محل تزریق روی ران پام به طرز عجیبی درد میکرد و وقتی به پرستارم گفتم، گفتن شاید بدنت بهش عادت کرده.
چقدر بعضی ها وظیفه شناس و بعضی اصلا نیستند.
موفق باشید
پاسخ:
بله همینطوره.
ممنون همچنین شما دوست عزیز :)
چقد ظلم میکنن بهتون :(
پاسخ:
ببخشید که ناراحتتون کردم، ان شالله درست میشه گندم بانوی عزیز :)
اولا ممنونم از وبلاگ خوبتون 

من یکساله مبتلا هستم و امروز تولد یکسالگیم هست هه
من خسته ام از کبودی های تزریق که اصلا نمیدونم درست تزریق میکنم یا نه. خسته ام از پنهانکاری . خسته ام از عوارض بعد از تزریق کوفتگی و تب و سردرد ها..
الان حتما میگید که چقدر شاکیم من با این روحیه ی داغون
اتفاقا روحیه خوبی دارم ولی بعضی وقتها کم میارم ازینکه با وجود تب و سردرد باید مثل یه زن شاد باشم  سرکار برم غذا درست کنم بچه رو جمع و جور کنم که شوهرم نفهمه که حالم بده که یوقت ازم خسته نشه و ازم زده نشه و بره سراغ ...ولی امروز خیلی دلم گرفته .فکر میکردم حداقل ام اس برای خانوادم جا افتاده که بروم نمیارن ..
دیروز کمر همسرم گرفته بود داشتم برا خواهر تحصیلکرده ام! تعریف میکردم که ناگهان گفت: بهش مهربونی کن که تو روزای ناتوانیت اونم بهت مهربونی کنه ..خیلی ناراحت شدم یعنی الان همه منتظرن که من ناتوان بشم .ای خدااااا
الان خدا رو شکر میکنم که نزاشتم کسی بفهمه بیماریمو به جز چند نفر .. 
ببخشید طولانی شد
پاسخ:
خوش آمدید به جمع ما :)
هر آدمی گاهی خسته میشه از بیماری؛ به نظرم اگر غیر از این باشه باید نگران شد چون احتمالا اون شخص هنوز بیماری رو نپذیرفته. منم گاهی خسته میشم که با عوارض دارو مجبورم از مهمان پذیرایی کنم یا مهمانی برم یا یک جلسه طولانی کاری رو تحمل کنم یا خیلی موقعیت های مشابه.
کاملا درک میکنم این تفکرات رو اما ناچاریم با این تفکرات کنار بیاییم. چرا برای اتفاقی که به احتمال زیاد هرگز نمیفته باید غصه بخوریم. درمان ها هر روز پیشرفت میکنن و ان شالله درمان کامل رو پیدا میکنن.  برای شما هم آرزوی سلامتی دارم :)
به نظرم زندگی مشترک معامله نیست، صادقانه در کنار هم بودنه. متاسفانه این روزها حتی بین خانم های کاملا سالم هم این تفکرات رو میبینم، اگه یه روز سردرد داشته باشن، چیزی نمیگن و تحمل میکنن به امید اینکه همسرشون ازشون خسته نشه، اما آقایون اصلا این تفکر رو ندارن، چرا باید چنین تفکری رو بهشون القا کرد؟

راحت باشید، یکی از اهداف من از وبلاگ نویسی بودن در کنار عزیزان ام اسی هست :)
در مورد تلگرام هم متاسفانه من تلگرام ندارم.
۰۱ اسفند ۹۵ ، ۱۳:۵۱ خانم خوشبخت خانم خوشبخت
ای وای، آخه چرا اینقدر نسبت به م اسی ها بی تفاوته و بی اهمیته این مدیر درمانگاه ؟!
پاسخ:
منم دوست دارم دلیلشونو بدونم.
عجب اوضاعی!
پاسخ:
اوضاع غریبی است .

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">