زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 111

دوشنبه, ۱۲ مهر ۱۳۹۵، ۰۷:۵۲ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اگر تصویر زیر را به شکل یک بنر 2 در 3 متر در میادین اصلی شهر ببینید چه احساسی خواهید داشت؟

به گمانم اولین حسی که با دیدن این بنر به ببینده القا می شود، حس وحشت است.

نوشته های زیر کلمه MS که فقط از نزدیک قابل خواندن هستند، علائم بیماری MS است. این بنر در چند نقطه پرتردد شهر نصب شده است. معمولا این شکل از اطلاع رسانی مختص بیماری های همه گیر مانند اسهال در تابستان است نه یک بیماری خاص مانند MS. آن هم در کشوری که برخی از مردم، نام MS را نشنیده اند و اکثر کسانی که شنیده اند نیز MS را برابر ناتوانی می دانند و اطلاعات صحیحی در مورد این بیماری ندارند.

کاش برای طراحی بنر درباره MS با چند روانشناس و پزشک مغز و اعصاب مشورت میشد.


تصویری شبیه سازی شده از بنر


- دوست عزیز فیلوسوفیا، درباره بیمارستان و داروخانه ای با داروهای رایگان و خدمات رایگان برای بیماران ام اس و سرطانی نوشته اند که ضمن تشکر از این دوست عزیز، از تمامی دوستانی که امکان اطلاع رسانی دارند تقاضا دارم اطلاع رسانی کنند.    لینک مطلب

متن کامل با اجازه ایشان در ادامه مطلب قرار گرفت.


تا سینووکس صد و دوازدهم، ایام به کام


سلام آدرس داروخانه دکتر ممتحن . شیراز مشیر غربى-روبروى اداره اسناد پزشکى تامین اجتماعى شماره تماس32323040 ‏اگر کسى رو سراغ دارین که بیمارى ام اس داره بره این داروخانه داروش رو مجانى بگیره--لطفا اطلاع رسانى کنید.

مطمئن باشید هر شهرى که باشید هم میتونید بیاید بگیرید-


🌹اگر کسی رو میشناسین که به سرطان دچار میباشد و در تامین هزینه دارویی خود مشکل دارد لطف کنید ایشان را به همراه مدارک پزشکی و فاکتور خرید دارو به ما معرفی کنید۰

09133524201

 دکتر مهدی سلیمان زاده 

09131532968 

دکتر عبدالله احتشام 

09122313829

 دکتر شریفی

09123042364

 دکتر امیر بهاری

 پوروفسوربهروزعلی پور

09136605168

لطفا بامن تماس بگیرید

دکتر مجید پورمند

09188439439

دکترصادق رستمی

09178541244

دکتر رحمان رحمانی

09172211437


🌷لطفا این پیام را نشر دهید شاید همین الان کسی به خاطر مضیقه مالی با مرگ دست وپنجه نرم میکند.


📢دوستان عزیز در بیمارستان تریتا واقع در تهران بزرگراه همت نرسیده به ازادگان دست راست روبروی دریاچه چیتگر یکی از پرفسورهای معروف دنیا جهت ویزیت بیماران سرطانی به صورت رایگان خدمات ارایه میدهند در صورتی که بیمار سرطانی میشناسید  اطلاع رسانی کنید

پروفسورفیروزان

تلفن بیمارستان ٤٧٢٤١٠٠٠


🏻این یه متن انسان دوستانه هست هر جا می تونید پخش کنید.

نظرات (۵)

سلام ، شب پاییزیتون بخیر باشه انشالا، من همون " علی" هستم ولی پیشوند اسمم گفتم بنویسم دیگه! دیروز یک شیفت خلوت داشتم دم صندوق ایستاده بودم و با صندوقدار مشغول بررسی و تحلیل اینکه آغا چرا اضافه کاره ما رو نمیدن پس کی میدن و اینا!!!یک خانومه ۳۰ _32 ساله ای اومدن و فرمودن یه تزریق دارم! من به محض دیدن آمپول سینوکس گفتم خانوم ماله ام اسه؟ اون خانوم چند ثانیه هنگ کرد! دقیقا فهمیدم به چی داره فکر میکنه! اینکه آیا بگه آره ماله ام اسه و آبروش پیشه من بره! خودم از سوال پرسیدنم پشیمون شدم آخه این حس رو دارم که ام اس درحد سرماخوردگیه! ولی اون خانوم خیلی مکث کرد وبا خجالت گفت بله! گفتم منم نزدیک ۱ ساله ام اس دارم! تا این جمله رو شنید خیییلی راحت شد و شرو کرد به پرسیدن علایمم واینا ، نمیدونم چرا این اسم ام اس وحشتناک هست! حتی مثلا میگی طرف فشار خون بالا داره هیچکس احساس وحشت نمیکنه ولی میگی ام اس داره همه میترسن و خیلی از بیمارای ام اس هم خجالت میکشن! من خودمم با اینکه پروژه دانشگاهیم راجع به ام اس بود ولی از ام اس میترسیدم! یادمه دوران دانشجویی یه بیمارستانی بودیم رو دیوارش یه بنر بزرگ زده بودن علایم ام اس با شکل! هر بار به اون بنر چشمم میفتاد یه ترسه عجیبی حس میکردم تا جایی که از جلوی اون بنر رد شدنی جرات نمیکردم سرمو بالا بیارم! تا اینکه با این وبلاگ آشنا شدم، اونم تو روزایی که بیماریم تازه تشخیص داده شده بود و حسه خیلی بدی داشتم . از اون روز کم کم این وبلاگ دید منو به ام اس عوض کرده .مرسی از شما بابت وبلاگتون. 
پاسخ:
سلام ممنونم شب پاییزی رو به زمستان شمام بخیر :)
خوش امدید مثل همیشه :)
متاسفانه این دید اشتباه خیلیا رو دچار مشکل میکنه, کار خوبی کردید که باهاشون همراهی کردید :)
دیدگاه اکثریت افراد همینه هنوز و باید اینو در نظر بگیرن و با این شکل از بنر ترس مردمو بیشتر نکنن. شما که تو حوزه پزشکی فعال بودید انقدر ترس داشتید, به مردم باید حق بدیم که چنین دیدگاهی داشته باشن.
خواهش میکنم, وظیفه ما که اگاه شدیم اطلاع رسانیه :)
واقعا متاسف شدم بابت این همه کار با مدیریت و فکر ضعیف!
پاسخ:
متاسفانه این ضعف بسیار گسترده است تو کشور ما.
۱۵ مهر ۹۵ ، ۲۰:۰۱ کلنگ همساده پسر
بنده مدت مدیدی را در شهر و آبادانی زندگی نمی کنم. اما مشخص است که وضعیت داخل شهر هم بهتر از این جا که ما هستیم نیست!
من از تفکرات نادرست نسبت به هر چیزی خیلی دلم می گیرد. مدیریت اسمش است و ..... کارش! شما ناراحت نکن خودت رو زیاد.
پیروز و موفق و تندرست باشید.
پاسخ:
وضعیت شهر خوب نیست، همانجا بمانید :)
ما که عادت کردیم، شما خودتان را ناراحت نکنید.
ممنونم، سلامت باشید :)
درسته با اینکار هم باعث وحشت مردم و هم اینکه برخورد بد با این بیماران.
پاسخ:
بله متاسفانه همینطوره
بخش‌هایی از این نظر که با * مشخص شده، توسط مدیر سایت حذف شده است
سلام دوست عزیز چطوز. داروی دالفیرا رو رایگان بگیرم ممنون میشم راهنمایی کنید
اینم ایدی تلگرام منه

********

پاسخ:
سلام دوست عزیز
میبخشید من تلگرام ندارم، براتون ایمیل فرستادم امیدوارم دریافت کنید، البته اطلاعاتی در مورد این دارو ندارم متاسفانه، تو سایت mscenter.ir  سرچ کردم، فقط تونستم قیمت دارو رو پیدا کنم و مثل اینکه حمایتی هم ازش نمیشه. بهتره از دوستان این سایت کمک بگیرید، حتما اطلاعات مفیدی بهتون میدن، ببخشید نتونستم کمکی بکنم.
البته فکر میکنم بهترین کمک و اطلاعات رو میتونید از انجمن حمایت از بیماران ام اسی شهر خودتون بگیرید.

این لینک در مورد دالفیرا، قیمتش و حمایت هایی که از طرف بیمه های مختلف میشه:
http://mscenter.ir/showthread.php?tid=11812

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">