زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲۳ مطلب با موضوع «بهداشت و درمان» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- 45 دقیقه ای میشود که دیوارهای داروخانه را رصد میکنیم تا شاید مسئول داروخانه نام یک نفر را اعلام کند.  شلوغ تر می شود. روبرویم آقای مسنی نشسته که ابرو و موهایش بر اثر شیمی درمانی ریخته است. خانم کناری می پرسد: "اینجا فقط داروهای خاص می دهند، نه؟" سعی می کنم کلافگی ام را زیر لبخندم پنهان کنم، میگویم: "نه همه جور دارو دارند" و باز هم به رصد دیوارها می پردازیم.

این همان داروخانه اشاره شده در پست قبل است، برای اولین بار است که داروخانه ای به این بزرگی میبینم، بزرگتر و البته دورتر و بدمسیرتر از قبل. گویا به علت جابه جایی هنوز اینترنتش مشکل دارد.

بالاخره نامم را اعلام میکند، سریع دارو را میگیرم و خود را به خیابان اصلی میرسانم، آنقدر دیر شده است که مجبور میشوم تاکسی دربست بگیرم و خود را برای تزریق به بیمارستان برسانم.

قطع بودن اینترنت داروخانه فوق تخصصی (داروهای خاص) کمی غیرمنطقی است.


- "قابل شما را ندارد، 800 هزار تومان"، این جمله را مسئول داروخانه به یک خانم می گوید -تعارف غیرمعمولی است، نه؟- او نیز بعد از شنیدن مبلغ دارو خداحافظی می کند و می رود. هر بار که برای گرفتن دارو می روم، موارد مشابهی میبینم. بسیار دردناک است. درد بیماری و درد بی پولی.


+ نزدیک پیشخوان تحویل دارو که می شوم یک چهره جدید میبینم، خانم جوانی است که با لبخند و خوشرویی می گوید: "باید بزاریش تو یخچال" من نیز با لبخند و تعجب میگویم: "الان میبرم بزارم تو یخچال". خیلی وقت است که این جمله را نشنیده بودم، بیش از یک سال است این دارو را در یخچال نگه میدارم و تقریبا تمام مسئولان داروخانه نیز مرا می شناسند بجز این یکی که جدید است و خوشروتر از بقیه. امیدوارم همین قدر خوشرو بماند.


+ برای تایید یک دارو رفته ام داروخانه مرکزی بیمارستان. طبق معمول سیستم بازی درمی آورد و مجبور میشوم نیم ساعتی منتظر بمانم. کارمند مربوطه بابت این تاخیر کلی عذرخواهی می کند. از معدود دفعاتی است که کارمندی بخاطر تاخیر عذرخواهی میکند، آن هم در یک بیمارستان دولتی.

خوشرویی این دو کارمند کمی از خستگی و کلافگی امروز را جبران کرد.


تا سینووکس شصت و ششم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۸ آبان ۹۴ ، ۲۱:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از انتقال داروخانه مخصوص داروهای خاص برای پرستار می گویم که از یک محل بسیار مناسب به خیابانی یک طرفه، شلوغ و بدون پارکینگ منتقل شده است. پرستار می گوید از بیماران دیگر نیز شنیده ام، همه از این جابجایی شاکی هستند اما متاسفانه کسی به راحتی بیمار فکر نمی کند.


- بیمارستانی که برای تزریق سینووکس میروم وسعتی دارد به اندازه یک پارک جنگلی و ساختمان بزرگی برای درمانگاه های تخصصی دارد. یک ماهی است درمانگاه MS که اتاقی بود تقریبا 24 متری، به یک اتاق تقریبا 6 متری تبدیل شده است. اتاق قبلی در یک مکان آرام و مجزا از درمانگاه های دیگر بود. اتاق جدید جلوی در ورودی ساختمان است که در واقع اتاق انتظار تمامی بیماران درمانگاه ها محسوب می شود و این یعنی شما مجبورید جلوی چشمان حداقل 30-20 نفر وارد اتاقی شوید که روی درش نوشته "درمانگاه MS". آنهایی که می دانند MS چیست با غصه به شما زل می زنند و کسانی که نمی دانند با تعجب نگاه می کنند و مشخص است این سوال را در ذهن دارند که "چرا وارد یک اتاق بدون پزشک می شوید و پرستار به شما چه خدمتی ارائه می دهد؟!"


با توجه به افزایش رشد بیمارهای خاص در اکثر کشورها سعی بر افزایش خدمات نیز دارند اما گویا در ایران این دو رابطه عکس دارند. رشد بیماری مانند MS، در ایران دو برابر آمارهای جهانی است. امیدوارم خدمات را هم مانند آن اتاق به 1/4 کاهش ندهد.


تا سینووکس شصت و پنجم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۱ آبان ۹۴ ، ۲۱:۴۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

یک دستگاه عظیم گذاشته اند برای نوبت دهی، آن هم در مرکزی که بیشتر مراجعه کنندگان روستایی و بی سواد هستند. هر بار که برای تزریق میروم چند نفر سرگردان هستند بین دستگاه و اتاق مدیریت درمانگاه.

مدیر مرکز هم کلافه شده است از سوالات ناتمام مراجعه کنندگان و بالاخره با آنان میرود پای دستگاه و یکی یکی گزینه ها را توضیح می دهد، جوان ترها که کمی سواد دارند و ملتفت حرفش می شوند، خودشان نوبت می گیرند و آنهایی که سواد ندارند سردرگم نگاهش می کنند و مدیر مرکز هم ناگزیر از گرفتن نوبت برای تک تک شان.

تکنولوژی مفید است اما اگر به جا استفاده نشود فقط باعث دردسر و اتلاف وقت است. پیش از ورود تکنولوژی به هر مکانی بایستی ابتدا امکان سنجی شود، اما گویا این مرحله در کشور ما پس از اجرا بررسی می شود.


تا سینووکس شصت و سوم، ایام به کام

۷ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۷ مهر ۹۴ ، ۲۲:۳۰
ام اسی خوشبخت